Cuando nos comunicamos con otras personas transmitimos nuestro mensaje mediante el tono de voz, los gestos, señales y la selección de nuestras palabras o vocabulario. Es importante crear una relación de respeto hacia el estudiante y de ser posible usar medios visuales ya que es mas concreta y duradera.
Algunas estrategias útiles son las siguientes...
1) Sea lo mas positivo posible. Sea sincero y alabe al estudiante con frecuencia. Fíjese en las cosas buenas e ignore las cosas de poca importancia. Muchos estudiantes con autismo están condicionados a reaccionar negativamente a un "NO" o "NO HAGAS TAL COSA." Con frecuencia estas palabras indican que alguien esta enfadado o que algo no esta bien, pero no informan como remediar el problema. Así que use estas palabras con moderación y solo cuando requieran obediencia inmediata (en casos de emergencia). Sea especifico con la alabanza ya que resulta mucho mejor decir: "Bien hecho. Te has lavado las manos" que decirle "Eres un buen muchacho."
2) Enseñe a los estudiantes a escuchar. La repetición frecuente de instrucciones le enseña a los estudiantes con autismo a no escuchar. Seria recomendable decir por ejemplo: "Fulanito, ven a la mesa," acompañando el mandato con un dibujo y/o gesto. Luego espera de 3 a 5 segundos. Repita la frase con el dibujo o el gesto, "Fulanito, ven a la mesa." Si no viene, es necesario que uno se acerque al estudiante para acompañarle amablemente a la mesa. De esta manera, Fulanito aprenderá a escuchar y a seguir las instrucciones. Cuando proporcione una instrucción, es necesario tener la atención del estudiante y luego asegurarse que se siga la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, los estudiantes aprenden que no tienen que cumplir con las intrucciones.
3) Hay que saber que es lo que se quiere que la persona haga. Es necesario que la persona que da las instrucciones entienda claramente que es lo que quiere que los estudiantes hagan y por que. Hay que ser razonable en lo que se pide y la demanda debe ser tal que los estudiantes sean capaces de hacerlo.
a. Ejemplo: AL decirle al estudiante "Nos vamos en cuanto me muestres que estas listo," es demasiado impreciso. Hay que definir la palabra "listo." Seria mucho mejor decirle: "Primero desconecta la computadora y luego nos vamos a comer."
b. Ejemplo: "Saca el polvo de todos los muebles," explica lo que la persona con autismo tiene que hacer, pero no indica ningún criterio respecto a la calidad esperada. Mejor seria mostrarle un dibujo de cada mueble y usar un vaporizador ligero para indicar el espacio para clarificar esta instrucción.
4) Proporcione una información adecuada. Es necesario avisar a los estudiantes por adelantado lo que va a pasar después. Si existen cambios, infórmeles y permita que tomen parte en los planes. Hágale saber a los estudiantes lo que va a pasar y como deben portarse. Use palabras, dibujos y gestos que ellos entiendan. Existen varias maneras concretas de presentar información, tales como: tablones de anuncios con el horario distinto y las rutinas en orden, todo hecho con tela adhesible o hojas en las que se marca y se tacha, o carteras con dibujos.
5) Utilice un idioma que sea sencillo, claro y conciso de ser posible. La gran mayoría de personas con autismo suelen comprender solo una parte del mensaje dirigido a ellos. Es mejor ser conciso. Demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. Los estudiantes pueden ser entrenados a escuchar y a seguir instrucciones de dos o tres pasos, si el lenguaje se mantiene especifico y conciso. Casi siempre necesitan instrucciones individuales en lugar de las que se dirigen a todo el grupo.
a. Ejemplo: "Recoge tus pinceles, lávate las manos y ve a la clase de música" es un mensaje muy confuso. Es posible que algunos estudiantes no puedan entender todo esto y lo dejen por imposible o se enfaden. Cuando una instrucción consista de varios pasos, es mejor dividirlas permitiendo que el estudiante cumpla un paso antes de darle el segundo.
b. Ejemplo: "Es hora de ir a la clase de música. (Pausa) Coloca los pinceles en la caja por favor." Cuando el estudiante cumpla con esta instrucción, se le dice: "Lávate las manos." Y por ultimo: "Siéntate en la alfombra para la clase de música."
Con frecuencia, cuando uno se abstiene de los apoyos verbales, la independencia del estudiante esta creciendo. Alguna parta de esta información podría darse mediante dibujos en serie.
6) Dígale a los estudiantes LO QUE DEBEN HACER y evite decirles lo que no deben hacer.
a. Ejemplo: El estudiante tira comida en el suelo. Es mejor decirle: "Recoge y échalo a la basura." en vez de decirle "NO TIRES LA COMIDA AL SUELO."
b. Ejemplo: Una persona con autismo encuentra algo de comer en el suelo, lo recoge con el propósito de comérselo. Es mejor decirle: ":Ponlo en la basura," o estirar la mano y decirle: "Dámelo." ya que al decirle "NO TE LO COMAS" le daríamos una invitación a comérselo.
c. Ejemplo: Un estudiante con autismo se apropia de un objeto que pertenece a otra persona. Es mejor decirle: "Pregúntale a Fulanita si puedes ver su revista." o "Devuélvele la campana a Roberto," en vez de decirle "NO ARREBATES LA REVISTA."
Las frases anteriores ayudan a los estudiantes con autismo a entender cual es la conducta aceptable. Recuerde que las frases negativas solo les explican lo que no es admisible y no les dan las sugerencias necesarias para aprender como comportarse de un modo diferente y más apropiado.
7) Sea lo más neutro posible al dar instrucciones. El tono de voz, una expresión de la cara, o una palabra de múltiples significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones, es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafíos con el estudiante. Cuando las instrucciones se dan de una manera amenazadora, los estudiantes tienden a ponerse defensivos y tratan de evitar o hacer el contrario de lo pedido.
Ejemplo: Es mejor decir: "Es hora de ir a la biblioteca," en vez de decir "Tienes que ir a la biblioteca ya mismo."
b. Ejemplo: Cuando se hacen preguntas ("Donde debes estar? o "Que debes estar haciendo ahora?") en un tono neutro, puede ayudar al estudiante con autismo a corregir su comportamiento. Sin embargo, un mensaje completamente diferente puede comunicarse con otro tono de voz. A veces los estudiantes con autismo dependen de estos apoyos verbales en lugar de iniciar las acciones apropiadas por sí mismo.
8) Evite hacer preguntas con opciones a no ser lo que los estudiantes de verdad tengan opciones. Las instrucciones se proporcionan para ser seguidas o para dar una información. No le pregunte a un estudiante con autismo si quiere hacer algo a menos que un "NO" sea una respuesta aceptable. Las frases claras les dan a los estudiantes una información necesaria para poder cumplir lo pedido. Los dibujos pueden usarse en lugar de palabras, especialmente para ayudar al estudiante a entender el orden de los acontecimientos.
a) Ejemplo: Es mejor decir: "Fulano, ven al salón de ejercicios" o "Fulano, ejercicios," mostrándole un dibujo. Evite preguntarle: "Estas listo para los ejercicios?"
b) Ejemplo: Es mejor decir: "Ven a la mesa a comer" o mostrarle un dibujo de la mesa. Hay que evitar "Vamos a la mesa, de acuerdo?"
c) Ejemplo: Es mejor decir: "Escribe tu nombre en este papel" en vez de decirle: "Puedes escribir tu nombre en este papel?"
9) Enseñe al estudiante a responder a palabras, frases, gestos, preguntas o mensajes del ambiente ya aprendidos. Estas cosas ayudan a la creación de expectativas y le permiten al estudiante con autismo a funcionar de un modo mas apropiado en una variedad de ambientes. Pueden servir tambien como mecanismos de seguridad. A veces el estudiante puede haber sido condicionado de un modo negativo a una palabra, así que se tiene que encontrar otra palabra para comunicar la idea. Hay que usar señales y palabras concretas.
Ejemplos: "Espera," "Zona prohibida," "Alto," "Búscate algo que hacer," "Que haces ahora?" de ser posible muéstrele fotos de alarmas de incendios, signos u objetos que usar cuando haya que esperar, un letrero para las zonas prohibidas, etc.
10) Identifique los sentimientos. A la gran mayoría de estudiantes con autismo les cuesta trabajo reconocer los sentimientos de otras personas y expresar sus propios sentimientos. Cuando se les da un nombre a los sentimientos, se ayuda a los estudiantes a informarse sobre ellos.
a. Ejemplo: "Estoy enfadado. Rompiste mi collar." "Estoy contento. Compartiste tu chocolate conmigo."
b. Ejemplo: "Te molesta entrar ahora" "Te gusta ir a nadar." "Juan te pego, estas triste."
11) Evite criticar a los estudiantes. Los estudiantes saben cuando han hecho algo "malo." Cuando se les critica o se les dan palabras negativas, solo sirve para disminuir su amor propio y su confianza en sí mismos. Las frases se definen con claridad lo que se espera, sin atacar el carácter ayudan a los estudiantes a tener una imagen positiva de sí mismos.
Ejemplo: "Ve y cámbiate los pantalones" es mejor que "Estas echo un desastre." "Manos quietas" son mucho mejor que "Que malo eres. Le has pegado a Susana." Aprovéchese del momento para enseñar.
12) Evite los reproches. Use reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los estudiantes con autismo. Los reproches tienen poco sentido para ellos y no efectuaran ningún cambio en el comportamiento.
Ejemplo: Evite decir "Tu sabes mejor que esto," o "Cuantas veces te he dicho que no te vayas a la calle?" Es mejor decir: "La regla es: las bicicletas se usan en la acera."
13) Evite las amenazas. Las amenazas son una manera negativa de dar las consecuencias ya que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.
a Ejemplo: Es mejor decir: "Busca tu dinero primero, luego iremos a McDonalds." en vez de "Si no buscas el dinero NO iremos a McDonalds."
b. Ejemplo: Es mejor decir: "Primero estáte quieto, luego saldremos para el recreo." en vez de decir "Si no estas quieto, perderás el descanso."
c. Ejemplo: Evite decir: "Si vuelves a tirarle un bloque a Jaime, no puedes jugar con los juguetes nunca más." Esta frase no es precisa y por eso puede servir de desafío y probablemente no pueda imponerse. Que significa: "tirar un bloque?" y que debe aprender el estudiante con autismo respecto a como jugar o como recoger los juguetes?"
Espero que la información anterior haya sido de gran utilidad y facilite el manejo del comportamiento de sus hijos, estudiantes y familiares con autismo.
LOS PADRES COMO TALES
Aún en la familia promedio, el papel del padre o, de la madre se traspasa con muchos otros papeles: maestro, cocinera, cuidador, general, chofer, etc.
En la familia del niño autista, es bastante posible que se deje que el rol de maestro o de cuidador ensombrezca a los otros; aun así, para la salud y la estabilidad de la familia, los padres deben reconocer a los otros miembros de la familia y a sí mismos como individuos. Incluso en la relación con su niño autista, ¿cuánto tienen que ser como maestros y cuánto sólo como padres normales? Es frecuente que los padres planteen preguntas en cuanto a la demostración de afecto. Aquí se estudiarán brevemente los puntos específicos del contacto afectivo, pero hay otras áreas para manejar los problemas cotidianos del niño autista que necesariamente conllevan a un estudio más amplio, algunas de las cuales se tratan en el libro de Lorna Wing, Autistic Children -A Guide for Parents (Niños autistas - una guía para padres).
Contacto afectivo
Uno de los miedos más frecuentemente expresados por los padres cuyo hijo acaba de ser diagnosticado como autista, es que el niño pueda aislarse todavía más si ellos tratan de ser afectuosos con él. Este mito, que se ha generalizado actualmente entre los profesionales, así como entre los padres, es reforzado por los gritos del niño o porque se pone rígido cuando se le toca o se le acaricia. Los padres necesitan saber que es no sólo correcto, sino también importante que el niño aprenda a tener contacto con sus padres. El niño que se pone rígido o que grita cuando se le acaricia puede disfrutar un gran placer cuando se le hacen cosquillas o cuando se le avienta al aire y se le atrapa. Los padres también pueden incluir el contacto físico de tocar de manera breve y suave durante las actividades que le son placenteras al niño, como cuando está comiendo o cuando oye su música favorita. Se puede enseñar al niño a tolerar y, eventualmente, a responder con afecto a los miembros de su familia, y los padres pueden ser enseñados a enseñar a sus hijos estas conductas deseadas. El valor de cualquier actividad es relativo, pues los padres pueden aprender a participar en las actividades más deseables que sean congruentes con el comportamiento previo de una conducta o de una actividad menos reforzadora para el niño.
No obstante que al principio repugne a los padres "forzar" a sus hijos a mostrar afecto, suele ser necesario enseñar a los padres cómo moldear los brazos del niño en un abrazo, o enseñarle a darles un beso, o cómo dar la mano. Al principio, es mejor enseñar al niño a hacer esto como respuesta a la iniciación entre una o dos personas, pues al rimo se le dificulta discriminar las situaciones apropiadas e inapropiadas para iniciar el afecto, y el afecto no solicitado dirigido hacia un extraño puede ser molesto para los demás.
Los padres suelen necesitar ayuda de los profesionales para entender y sobrepasar lo que parece ser el rechazo del niño hacia ellos. Es muy difícil para los padres amar o querer interactuar con un niño que no los busca, que quizá no los llame por su nombre, o que no dé la menor evidencia de que los reconoce de entre un grupo de gente extraña. Los profesionales pueden ayudar a los padres a reconocer que el niño no se está aislando de ellos en particular, sino que no ha desarrollado las habilidades cognoscitivas necesarias, ni las de atención, para formar una relación con otra persona.
Es importante que los profesionales reconozcan la trascendencia de tales conductas del niño sobre la autoestima y la confianza de los padres. Esto es especialmente crítico cuando se trabaja con padres cuyo hijo único es autista, pues no tienen ninguna fuente de retroalimentación positiva en cuanto a su adecuación como padres. Así, el apoyo que se pueda dar por medio de las explicaciones de las conductas, así como de las sugerencias positivas de cómo iniciar las actividades, por parte de los profesionales y de otros padres, puede ser de gran utilidad.
La unidad familiar - hermanos
Una preocupación casi universal entre los padres es la influencia que el hijo autista pueda tener con los hermanos normales. Existen pocos datos disponibles bies que se relacionen directamente con la influencia de los niños autistas sobre sus hermanos, pero los datos al alcance sugieren que los hermanos normales son muy flexibles y, no obstante que algunos tienen problemas relacionados con tener un hermano impedido, muchos pueden obtener experiencias positivas y sobrepasar el problema (Grossman, 1972). Sin embargo, los padres deben ser muy cuidadosos para ordenar su vida de tal manera que den la atención adecuada a los hermanos y no esperar que éstos asuman la responsabilidad de su hermano o hermana impedidos más allá de su nivel de maduración. Existe evidencia de que las hermanas de los niños impedidos se ven más afectadas, pues los padres se apoyan más en ellas para buscar ayuda en los cuidados. Los hermanos suelen tener miedos inexpresados de que, en poco tiempo, también puedan quedar impedidos o de que al casar se lleguen a tener hijos con problemas de conducta. Un modelo de taller para los hermanos, que incluye una agenda, una carta muestra para los padres y un instrumento de evaluación, es presentado por Cansler, Martín, y Valand (1975). Estos talleres duran una semana y son dirigidos por el personal de los centros de desarrollo para niños retrasados mentales moderados y severos.
La influencia del niño autista sobre sus hermanos puede estar relacionada directamente con la adecuación de los servicios de apoyo disponibles para los padres. La madre cuyo hijo está inscrito en un programa escolar de tiempo completo, con acceso a una era buena a corto plazo y con cuidados de tregua, es más capaz de tener cl tiempo suficiente para sus otros hijos, mientras que la madre que intenta desempeñar sola todos los roles, sin apoyo del exterior, simplemente está exhausta para responder a las necesidades de los otros miembros de su familia.
Los padres como personas
Finalmente, el profesional debe aprender a tratar al "padre como persona" y reconocer que éste tiene necesidades superiores a las que conlleva el ser padre. Se debe alentar a los padres a tratar de tener tiempo para estar uno con otro sin sus hijos, o para estar solos y Libres de desarrollar algo de sus propios recursos. Tavormina y Walker (1976) demostraron que los padres de niños impedidos que enviaban a sus hijos a un acampado de dos semanas hacían mejorías psicosociales significativas que podían medirse con múltiples instrumentos. Tavormina y sus asociados (1975) también han demostrado que las madres de niños impedidos que trabajan en un empleo externo al hogar, muestran significativamente menos problemas psicosociales que las madres que permanecen en casa todo el día.
Por tanto, parece que tener intereses externos y tiempo fuera de la actividad que incluye al niño impedido puede ejercer efectos benéficos. Posiblemente los padres que participan en gran medida en los cuidados de su niño autista y que se resisten a desarrollar otras actividades pueden ser alentados a participar activamente en la National Society for Autistic Children (Sociedad Nacional de Niños Autistas) o en un grupo de padres similar. Este grupo proporciona diversión, sugerencias prácticas, información adicional y lo más importante, sirve como grupo de presión con el fin de obtener la programaci6n adecuada para los niños autistas. Los padres pueden utilizar la organización para llevar a cabo y expresar sus propios talentos administrativos y otros, mientras permanecen muy cerca de su hijo autista.
Al principio de este capitulo se revisó la investigación acerca de cómo afectaba a los niños autistas la conducta de sus padres. En estudios más recientes (Holrayd y colaboradores, 1975; Holrayd y Mc-Arthur, 1976) se ha planteado el grado de influencia que los padres tienen sobre su hijo autista, así como el grado de influencia del hijo autista sobre sus padres y su familia, y las interacciones con aquellos que no forman parte del núcleo familiar. Todavía no se sabe cómo este estrés es afectado por la severidad del impedimento, por la edad del niño o por el nivel socioeconómico de los padres. Tampoco se sabe cuáles serán las estrategias de adaptación y los sistemas formales e informales de apoyo que lleguen a tener diferencias significativas entre los padres que pueden afrontar el problema y los que conlleva el tener un hijo autista, pero se puede estar seguro de que no hay una estrategia única, ni un solo patrón de conducta que se adapte a todas las familias de igual manera.Como profesionales, muchos psicólogos han recibido entrenamiento para ser defensores de los niños, y si trabajan con las familias también deberán ser defensores de los padres. Cuando se hace participar a los padres en los programas para sus hijos, cabe preguntarse si las demandas del profesional son compatibles con las necesidades de los padres para que éstos puedan mantener su autoestima como personas, preservar la integridad de sus familias y ampliar el contacto con la comunidad mayor.
Cualquiera que haya trabajado con padres de niños autistas no puede dejar de impresionarse por la habilidad de aquéllos para sobrevivir y aun para triunfar en la inminencia de lo que a veces parecen ser obstáculos insalvables. El psicólogo profesional debe acercarse humildemente a tales familias y, en su celo por enseñar es algo, no debe perder la oportunidad de aprender algo de ellos también.
Fuente: Módulo de entrenamiento sobre PDD/Autism/ Síndrome de Asperger ofrecido por el Departamento de Unidades Curriculares de Special School District de St. Louis County.
Presentadoras: Ginny Bass, Stephanie Beckham, Peggy Cassani, Debbie Kisso, Irene Orlando y Mariah Spanglet.
Difundido por la Lista brasilera: Educautismo - Oct 30, 04
Publicado con la autorización de sus autoras.
