Colombia: primeros avances de la educación inclusiva para personas con discapacidad

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A partir del 2018, los más de dos millones de colobianos con discapacidad podrán estudiar en los mismos centros educativos que el resto de la población, pero con garantías especiales para su aprendizaje.

Foto de niño

Linda Rueda De la Hoz | Elespectador.com (Colombia) | 2 abril 2018.- Desde este año, los más de dos millones de colombianos con limitaciones físicas, mentales, sensoriales o múltiples pueden estudiar en los mismos centros educativos que el resto de la población pero con garantías especiales para su aprendizaje. Aquí, los avances, el funcionamiento y los retos del proceso.

“La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he sufrido una neuropatía motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar” - Stephen W Hawking.

La educación es un derecho fundamental. Eso incluye niños, niñas y jóvenes sin distingo de etnia o cualquier condición económica, víctimas del conflicto armado, desplazados, víctimas de violencia, trabajadores, vulnerados, extranjeros, con capacidades y talentos excepcionales, con trastornos de aprendizaje o con discapacidad. ¿Qué tan preparado está el sistema educativo colombiano para enfrentar esa diversidad?

La conclusión de Alicia Vargas, funcionaria de la Dirección de Calidad del Ministerio de Educación (MEN), es contundente: "nuestro sistema educativo sigue siendo muy tradicional, con maestros que planean sus clases pensando en una media de estudiantes que no existe. Entonces, le aprenden unos pocos, quedando por fuera una gran población”.

Por ello, el MEN empezó a trabajar en la educación con enfoque inclusivo. Con mayor ahínco, en la inclusión de niños, niñas y jóvenes con discapacidad, en un nuevo esfuerzo por derribar los muros que han separado durante años a esta población de las puertas del sistema educativo regular.

En 2012, el DANE realizó la Encuesta de Calidad de Vida, cuyos resultados dejaron en evidencia el pobre trabajo del gobierno para garantizar el derecho a la educación de personas con discapacidad, que representan el 6,3% (2.624.898) de la población colombiana, de acuerdo al censo de 2005. Pese a que la ley general de la educación, 115 de 1994, hablaba de apoyar a las instituciones y programas orientados a brindar el servicio de educación a las personas con discapacidad, las cifras retratan las dificultades queexistían para su ingreso, permanencia y promoción en el sistema educativo.

La encuesta reveló que el 80% del total de personas con discapacidad, entre 5 y 9 años, no había alcanzado ningún nivel educativo y el 13,2% había cursado solo preescolar. En cuanto al grupo de 10 a 17 años, el 47,1% no había aprobado ningún nivel educativo y el 33,9% solo había aprobado básica primaria.

En vista de ello, en 2013 se aprobó la Ley 1618, “por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad”. Así se implementaron metodologías extraordinarias para posibilitar su educación, pero que nada tenían que ver con inclusión.“Teníamos instituciones especializadas, que son las que solo atienden niños con discapacidad y, en algunos colegios, programas con aulas especiales. Es decir, un salón dentro del plantel, en el que estaban todos los niños con todo tipo de discapacidad, independientemente de la edad, grado escolar y demás variables”, explicó Vargas.

Pero, como a Alix María Monsalvo, madre de tres niños con discapacidad mental cognitiva, a muchos padres esas no le parecían opciones adecuadas. “Yo no quiero que a mis hijos los tengan de menos, apartados. Quiero que los traten igual que a los demás”. Ella quería encontrar una institución donde sus niños ejercieran su derecho en un aula regular. Sin embargo, una y otra vez solo encontró rechazo.

Ante esa falta de garantías, el Ministerio de Educación en 2017 expidió el decreto 1421, “por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad”. “La educación inclusiva lo que dice es que las instituciones tienen que desarrollar un proceso de educación en el que se reconoce, valora y da una respuesta pertinente a la diversidad de estudiantes”, explicó Vargas, funcionaria del MEN.

La idea es que, a partir de este año, las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho a la educación de forma ordinaria, junto a sus iguales sin discapacidad. "No será de un día al otro", afirmó Vargas. El decreto reconoce que este nuevo enfoque deberá implementarse de manera progresiva, "porque el proceso de inclusión exige mucha más dedicación y mucho más trabajo por parte de los educadores, que cuando se piensa que todos los estudiantes son iguales”.

¿Qué colegios pueden recibir personas con discapacidad?

Según el decreto, "será obligatorio que cualquier colegio reciba niños, niñas y jóvenes con discapacidad, porque en la definición también está que el colegio más conveniente es que el que está más cerca a la casa del estudiante”, explicó la funcionaria de la Dirección de Calidad del MEN.

Sin embargo, apenas se inicia la sensibilización al personal directivo y docente de las instituciones, por lo que muchas siguen colocando barreras. “Para mí ha sido duro”, contó Alix María Monsalvo. Sus hijos de 14, 12 y 6 años tienen un retraso intelectual moderado, condición que hace que su proceso de aprendizaje y maduración sea más lento. “Fui a un colegio y me los rechazaron. Me dirigí a la Secretaría de Educación de Barranquilla y me enviaron al mismo colegio. Al niño de 6 años le hicieron un examen y dijeron que había pasado a Transición. Sin embargo, cuando presentaron el caso ante el rector, dijeron que no me lo podían recibir, porque él tenía que estar en aula especial”.

De nuevo, de la oficina de cobertura de la Secretaría de Educación Distrital la enviaron a otra institución. Allí también le pusieron trabas, asegurando que no había cupo y exigiendo la confirmación de que la secretaría enviaría un equipo de apoyo. “Hasta que mandaron un memo a la institución y al día siguiente ya los niños estaban estudiando”, resaltó Alix María Monsalvo.

"Muchos padres nos han dicho que encuentran las puertas cerradas", agregó Vargas. "Lo que deben hacer es dirigirse a la secretaría y exponer el caso, pues para eso en el decreto se incluyó un artículo de no discriminación". El artículo reza: Ningún establecimiento educativo podrá rechazar la matrícula de un estudiante en razón a su situación discapacidad, ni negarse a hacer los ajustes razonables que se requieran. Cualquier proceso de admisión aportará a la valoración pedagógica y a la construcción del PIAR. Así mismo, no podrá ser razón para su expulsión del establecimiento educativo o la no continuidad en el proceso.

El PIAR, herramienta para una verdadera inclusión

Beatriz Bayuelo es madre de un niño de 13 años con Síndrome de Down. Su hijo estudiaba en un colegio público, pero varias razones la motivaron a matricularlo en un centro de atención para personas con discapacidad. “Donde él estudiaba la profesora le daba clases como si fuera un niño regular. Ella no cambió el currículo, seguía sus lecciones y le pedía todo lo que pedía a los demás. No le adaptó el pensum académico a su discapacidad”.

Por casos como ese, en la construcción de la nueva reglamentación se incluyó el Plan Individual de Ajustes Razonables (PIAR). “Una herramienta con la cual tendremos toda la información sobre los estudiantes, sobre sus procesos de aprendizaje, la valoración pedagógica, social, la verificación de su diagnóstico”, explicó Eliana Peñaloza, terapeuta ocupacional y directora del programa de educación inclusiva de la Secretaría de Educación (SED) de Barranquilla con Uninorte. A partir de esa información se harían los ajustes razonables que necesita cada niño desde lo curricular, para garantizar su aprendizaje, participación, permanencia y promoción en el sistema educativo regular.

“Además, el PIAR sirve como insumo para los planes de mejoramiento de las instituciones educativas y para la construcción del plan de implementación de la educación inclusiva a corto, mediano y largo plazo”, continuó Peñaloza. Es decir, las necesidades relacionadas a cambios en la infraestructura, capacitaciones, construcción de actividades ideales para que todos los niños participen, quedan contenidas en estos planes, que progresivamente se irán desarrollando.
Se acabaron las auxiliares dentro de las aulas

Antes del decreto, lo común era que los colegios exigieran una docente auxiliar, conocidas como "sombras", en las aulas en las que se incluyeran estudiantes con discapacidad. Sin embargo, eso quedó abolido. “Cuando se inicia en una institución la implementación del programa de educación inclusiva, la Secretaría de Educación envía un equipo interdisciplinario. Hacen parte licenciados en educación especial, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, entre otros profesionales de la salud, de acuerdo a las necesidades de los estudiantes”, indicó Rosa Chegwin, licenciada en educación especial, docente de apoyo pedagógico del programa de inclusión.

Según explicó Chegwin, luego de que los padres hacen el proceso de ingreso de sus hijos a la institución, el colegio se encarga de reportar a través del sistema de matrículas el tipo de discapacidad del nuevo estudiante. De acuerdo a los registros, la secretaría envía una docente de apoyo, junto al equipo de profesionales. Ese grupo interdisciplinario se encarga de hacer la caracterización de la población con discapacidad y de guiar a los directivos y docentes en la construcción del PIAR en varias instituciones. Así que realizan visitas cada semana, hacen seguimiento a los procesos de cada niño y velan por el desarrollo de los planes establecidos.

Un niño con discapacidad equivale a un niño

¿Cuántos niños máximo tiene una docente en un aula si incluye estudiantes con discapacidad? “Existe el imaginario de que un niño con discapacidad es tan difícil de manejar que hace por 10 o por 3, pero no es así. La anotación que nos hicieron los de la Organización de las Naciones Unidas, es que en el marco de los derechos humanos un niño vale por un niño. Un ser humano es un ser humano, independientemente de las condiciones que tenga”, expresó.

Por tanto, la relación técnica no es diferente a la de un aula sin niños con discapacidad. Además, insistió Vargas, “teniendo en cuenta el porcentaje de esa población existente en el país, una distribución normal dejaría a los docentes con uno o dos niños con discapacidad. Tener 10, por ejemplo, sería técnicamente un error”.

No obstante, algunas Secretarías de Educación cuentan con actas en las que se definen cuántos niños menos tendrá un docente en el aula si incluye un estudiante con uno u otro tipo de discapacidad. Esto, teniendo en cuenta el grado escolar y que cada caso es diferente, pues hay condiciones que requieren de mayor atención y dedicación si lo que se busca es la calidad del servicio.

¿Están capacitados los docentes para atender este llamado del gobierno?

Así como muchos padres sienten temor de que sus hijos asistan a un colegio regular, muchos docentes se inquietan al sentir que no han sido formados para atender esas necesidades de educación especial. A lo que apunta el MEN es a una educación con enfoque diferencial, basada en el Diseño Universal de los Aprendizajes (DUA).

“Con este enfoque, básicamente lo que hacemos es recordar al maestro que su misión es garantizar que todos los niños y niñas aprendan. No unos sí y otros no. El énfasis está en cualificar la didáctica y la pedagogía del maestro”, recalcó Alicia Vargas. Esto partiendo de la premisa de que todos los estudiantes, con o sin discapacidades, tienen necesidades y procesos de aprendizaje distintos, puesto que vienen de contextos diferentes.

La directora del programa de inclusión de la SED Barranquilla, Eliana Peñaloza, explicó también que la ventaja del DUA es que los estudiantes que no tienen discapacidades se convierten en colaboradores. “Parte de lo que tenemos que garantizar como sociedad, no solamente es que el niño con discapacidad se incluya en el sistema, sino que los niños que no tienen discapacidad se preparen para entender la diferencia y ser incluyentes también. En este enfoque de trabajo colaborativo si la profesora tiene 30 estudiantes que no tienen discapacidad, lo que tiene son 30 personas que le pueden ayudar”.

De otra parte, Alicia Vargas reconoce que hay discapacidades que requieren que el maestro tenga cierta formación. Por ejemplo, necesitan capacitarse en lenguaje de señas, braille, exploración de espacios para personas ciegas, entre otras cosas. “En esto ya estamos acompañando a las secretarías de educación, para que esas instituciones territoriales empiecen a incluir todo esto en el proceso de formación de sus maestros”.

Además, Vargas indicó que para el proceso de implementación de la educación inclusiva, el Ministerio ha construido documentos de guía al que los rectores y docentes pueden acceder. “Así, también se avanza en el proceso de autoformación, pues a través de nuestra web cada vez habrá más formas de actualizarse”.

La ventaja de formarse en una institución educativa regular

Paola Mora es madre de una niña de 11 años, quien presenta déficit cognitivo. Cuando la diagnosticaron, por orden de la EPS la retiró del colegio al que asistía, para matricularla en uno especializado. Sin embargo, sin notar avances en su aprendizaje, la neuropsicóloga que la atiende le recomendó incluirla en un colegio regular. Así, con la ayuda de sus compañeros, podría superar sus dificultades de lenguaje.

“La matriculé en un colegio privado en el que le han brindado mucho apoyo. Hemos visto el avance. Me explicaron la manera en que iban a trabajar con ella, adaptaron el currículo y le manejan las actividades de acuerdo a sus necesidades”, manifestó Mora.

De eso se trata la educación inclusiva: aprovechamiento máximo de las relaciones entre niños con y sin discapacidad. “Lo que buscamos es que los estudiantes con discapacidad estén en un espacio común, en el salón con otros, bajo el principio de que estos niños no solamente aprenden con lo que la maestra quiere formalmente educar, sino que aprenden de los demás”, dijo la funcionaria del MEN, Alicia Vargas.

Beatriz Bayuelo, madre del niño con Síndrome de Down, reconoce que cuando su hijo estudiaba en el colegio regular sus compañeros se convirtieron en colaboradores. “Los demás niños estaban pendientes de él. Cuidaban que no se saliera del salón. Si iba al baño otro niño cuidaba la puerta y así”.

Precisamente una de las principales ventajas de este enfoque es que los niños aprenden a convivir en medio de las diferencias. “Es más, si habláramos de convivencia no tendríamos por qué hacerlo de inclusión”, expresó Eliana Peñaloza, directora del programa de inclusión en Barranquilla.

No obstante, para ella es importante destacar que no todos los casos de discapacidad se deben trabajar en el colegio. “Hay ciertos tipos de discapacidad que son complejos y siempre hay que pensar en que la prioridad es salud, no educación ¿Qué pasa con un niño con trastorno bipolar con agresividad, que atenta contra él mismo o contra los demás? Tendría que prevalecer su bienestar”.

Peñaloza aclara que en esos casos no se trata de negar el servicio de educación, sino de buscar otras alternativas. “Que un docente asista al centro terapéutico en el que lo atiendan, por ejemplo”. Sin embargo, hasta el momento no hay un documento oficial que indique qué tipo de discapacidades son o no aptas para que el niño pueda asistir al aula regular.

¿Y si a mi hijo le hacen bullying?

La otra razón por la que Beatriz Bayuelo retiró a su hijo del colegio regular en el que estudiaba, tiene que ver con el miedo al matoneo por parte de estudiantes de grados superiores. “Él estaba en la jornada de la tarde a la que solo asistían niños de primaria. Pero, lo volvieron jornada única y mi mamá me dijo: “cuidado le van a hacer un daño al niño. Mira que ahora hay muchachos más grandes’. Dejé que terminara el año y lo retiré”.

Ese temor a que la inclusión se convierta en exclusión no es solo de los padres, sino también de las instituciones y, sin duda, es uno de los factores que ha alejado a los niños, niñas y jóvenes con discapacidad de la posibilidad de educarse. “A la niña me la rechazaron en un colegio privado y el argumento de los profesores fue que le iban a hacer bullying, que le podían hacer daño”, contó Paola Mora.

Sin embargo, su niña de 11 años le ha manifestado que está contenta con la experiencia en su actual institución. “Ella se va feliz para el colegio. En el primer añito, me acuerdo que cuando hablé con la profesora sobre la condición de la niña, lo comentaron con las estudiantes”.

Respecto a esa situación, Rosa Chegwin, licenciada en educación especial y parte del programa de educación inclusiva, resaltó que todo se trata de sensibilizar. "Por ejemplo, en una institución hay un niño al que sus compañeritos llamaban: el niño sin mano. Entonces hablamos con ellos y les enseñamos que ese niño tiene que ser llamado por su nombre, porque esa discapacidad no lo define”.

Añadió que todo eso se contempla en el plan de implementación del programa. “Ya tenemos agendadas actividades de sensibilización con películas que demuestran que las personas con discapacidad también pueden tener éxito. Y haremos más cosas para trabajar en ello”.

Un gran reto

La expedición del decreto 1421 de 2017 ha sido el paso más contundente que se ha dado en materia de garantías para el acceso a la educación de personas con discapacidad. Sin embargo, queda mucho por hacer.

“Hay profesores que no quieren, coordinadores, rectores, padres de niños regulares y padres de niños con discapacidad que no quieren. Es un reto enorme, pues hay una gran barrera empezando desde el no querer”, señaló Eliana Peñaloza, directora del programa de educación inclusiva que adelanta la Secretaría de Educación de Barranquilla, en convenio con la Universidad del Norte. Por ello, considera es importante trabajar en la sensibilización.

También, reiteró la importancia de la formación del personal docente. "Los profesores están diciendo: ‘yo no estudié eso, no tengo título de tal cosa’. Entonces, hay que empezar a formar, desde la universidad a los nuevos docentes y desde las secretarías a los que ejercen”.

Otro de los temas que requiere trabajo es la evaluación de los casos. “Defiendo la inclusión, pero también soy creyente de que no todas las discapacidades son para las instituciones educativas. Justamente, hay necesidades individuales y para poder responder a ellas hay que evaluar cuál es la prioridad”, manifestó Peñaloza.

Además, está el tema de la infraestructura de los colegios. “Deben hacerse las adecuaciones para que sean instituciones accesibles y seguras para personas con discapacidad”, recordó.

El otro aspecto que según Peñaloza se debe tener en cuenta, es la cobertura. “El MEN no se imaginó el impacto que tendríamos al recibir en las aulas a los niños de Venezuela. Tenemos que ver cuántos estudiantes tiene cada docente, cómo están manejando eso, cómo es el ambiente en las aulas. Revisar ese tema es importante, pues hay que pensar en la calidad de la atención”.

Y por último, lo que considera más importante, la implementación del Diseño Universal de los Aprendizajes. “El maestro no solo tiene niños con discapacidad, sino niños con trastornos de aprendizaje y demás diferencias. Entonces, se debe trabajar para que todos aprendan y ese, creo, es el mayor reto”.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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