12 necesidades importantes de los hermanos del niño con TEA y sugerencias para manejarlas

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El vínculo fraternal es indudablemente uno de los más importantes en nuestras vidas. Sin embargo, ser hermano de un niño/a con trastornos del espectro autista conlleva desafíos singulares. La autora ofrece algunas sugerencias prácticas para hacer que las cosas marchen mejor.

Foto de dos niños conversando

Autora: Marci Wheeler, M.S.W.
Sobre la autora: Marci Wheeler tiene una maestría en Trabajo Social y se ha desempeñado en el Centro de Recursos para el Autismo del Instituto sobre Discapacidad y Comunidad de la Universidad de Indiana desde 1983. Escribe y asesora sobre temas relacionados con los trastornos del espectro autista y le interesa el área de las relaciones familiares. Ha sido profesora de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Indiana y de Indiana University-Purdue University en Indianapolis.
Recuperado de: The Indiana Institute on Disability and Community, Indiana University
Traducción: Angela Couret
Nota de la traductora: A efectos de la claridad de la traducción, en algunos casos he utilizado la expresión “hermano con desarrollo típico” para hacer la distinción entre el hermano con y el hermano sin discapacidad. / Título original: Siblings Perspectives: Some Guidelines for Parents / Leerlo en ingles aquí


 

No cabe duda que quienes hemos crecido con hermanos, hemos sido influenciados por esa relación. Vivir con un hermano o hermana con un trastorno del espectro autista (TEA) matiza esa relación con experiencias significativas y singulares.  A través de numerosos relatos de padres y hermanos de niños con discapacidad, se hace evidente que cuando hay un hijo con discapacidad en la familia, toda la familia se ve afectada. También se hace evidente que tanto la familia como cada uno de sus integrantes pueden salir fortalecidos y estresados por la experiencia. Lo que parece variar de familia en familia y de persona en persona es el grado en que se manifiestan estos efectos encontrados. Se han identificado algunos factores que contribuyen a fortalecer a las familias y a minimizar los estresores. A continuación ofrecemos información y sugerencias prácticas para apoyar a los hermanos.

A pesar de que existe relativamente poca investigación, se conoce que muchos factores impactan las reacciones de un niño que crece con un hermano/a con discapacidad. Entre estos: la edad, el temperamento, la personalidad, el orden de nacimiento, el género, las actitudes parentales y los apoyos formales e informales disponibles. Es cierto que los padres tienen poco control sobre muchos de estos factores. Sin embargo, sí tienen control sobre sus actitudes y el ejemplo que dan. Las investigaciones de Debra Lobato demuestran que al momento de describir sus propias experiencias, los hermanos mencionan repetidamente las reacciones, la aceptación y la adaptación de sus padres como la influencia más importante en su experiencia como hermanos de una persona con discapacidad (Lobato, 1990).

Otra importante observación derivada de la investigación de Lobato es que la salud mental y física de la madre es probablemente el factor más importante para predecir la adaptación de los hermanos, independiente de la presencia de una discapacidad en la familia (Lobato, 1990).  Entre los efectos positivos (de la relación fraternal) reportados frecuentemente por los hermanos se encuentran aprender a ser pacientes, tolerantes y compasivos y tener oportunidades para afrontar situaciones difíciles. Ese afrontamiento les permitió desarrollar la autoconfianza para afrontar otros desafíos en sus vidas.

Las investigaciones de Susan McHale y colegas demuestran que los hermanos sin discapacidad perciben su relación con su hermano/a con autismo de manera positiva cuando: 1) comprenden la discapacidad del hermano; 2) tienen buenas habilidades de afrontamiento y 3) han experimentado reacciones positivas de sus padres y compañeros en relación con su hermano con Autismo (McHale et al., 1986).

Hay aspectos negativos de tener un hermano con TEA que deben reconocerse y abordarse. La ansiedad, la ira, los celos, la vergüenza, la pérdida y la soledad son todas emociones que los chicos probablemente sientan. Por la naturaleza de los trastornos del espectro autista, hay barreras para el vínculo fraterno que pueden ocasionar mayor estrés; la comunicación y el juego puede ser difíciles entre los hermanos cuando uno tiene TEA. Frecuentemente pedimos al hermano sin discapacidad asumir el rol de cuidador o el hermano puede sentirse obligado a hacerlo por iniciativa propia. Es preferible ser proactivos manejando estos temas. Al igual que los padres, los hermanos también necesitan información, reafirmación y estrategias de afrontamiento.

Cada familia es singular y tiene sus particularidades. Existen diversas estructuras familiares incluyendo familias monoparentales, multigeneracionales y hogares donde existen otros estresores importantes, incluyendo más de un miembro con discapacidad. Cada familia tiene sus propias creencias, valores y necesidades. Independiente de las circunstancias familiares, las sugerencias que comentamos seguidamente deben entenderse como estrategias de apoyo que pueden considerarse para ayudar a los hermanos a afrontar el hecho de tener un hermano con un trastorno del espectro autista.

12 necesidades importantes de los hermanos y sugerencias para manejarlas

1. Necesidad de una comunicación abierta, honesta, permanente y apropiada a su nivel de desarrollo. Es posible que los padres tengan que trabajar sobre sus propios sentimientos e ideas antes de compartir información con los hermanos. Posiblemente los niños manifiesten el estrés retrayéndose o exhibiendo  conductas inapropiadas. Los padres deben mantenerse atentos ante la necesidad de iniciar la comunicación con su hijo/hija. Es posible que los hermanos se cohiban de hacer preguntas porque no saben qué preguntar o por pena de herir a sus padres. En el transcurso de su investigación sobre los hermanos, Sandra Harris encontró que ofrecer información apropiada al nivel de comprensión y desarrollo de los hermanos puede atenuar los efectos negativos de un evento potencialmente estresante (Harris, 1994).

2. Necesidad de información permanente sobre la condición de su hermano con TEA, expresada acorde con su nivel de comprensión y desarrollo. Muy frecuentemente la ansiedad es producto de la desinformación.  Sin información sobre la discapacidad de su hermano, los niños más pequeños pueden preocuparse porque se les pegue y/o si fueron ellos quienes la ocasionaron. El niño pequeño solo podrá comprender las características observables como el hecho de que su hermano no habla o que le gusta alinear sus juguetes. Los niños de edad escolar necesitarían saber si el autismo empeorará o qué le pasará a su hermano/a. Los adolescentes sienten ansiedad por las responsabilidades futuras y por el impacto de la discapacidad de su hermano en su vida a mediano y largo plazo.

3. Necesidad de atención parental coherente e individualizada y la celebración de sus propias cualidades. Muchas familias hacen un gran esfuerzo por celebrar y premiar al niño con discapacidad por cada pequeño logro. Debe aplicarse ese mismo esfuerzo en el caso de los hermanos, aún cuando sus logros sean en cierta forma “los esperados.” La autoestima está muy vinculada con el reconocimiento positivo de parte de los padres. Recuerde celebrar los logros de cualquiera de sus hijos como algo especial.

4. Necesidad de disfrutar de un tiempo propio con sus padres, a dedicación completa. Agende un tiempo especial con el hermano de forma regular. Ese tiempo compartido puede manejarse de diversas formas. Por ejemplo, una actividad de 10 minutos antes de irse a la cama, a diario, o un período más largo (30 minutos – 1 hora), 3 – 4 veces a la semana. Lo importante es tener ese tiempo específico con uno de sus padres y a dedicación completa.

5. Necesidad de aprender habilidades para interactuar con su hermano/a con tea. Sandra Harris & Beth Glasberg (2003) desarrollaron pautas para enseñarle a los hermanos habilidades de juego para interactuar exitosamente con su hermano/a con TEA. Es importante ir poco a poco y celebrar al hermano generosamente por sus esfuerzos. Los juguetes y las actividades  que se seleccionen deben ser apropiados para la edad, de interés para ambos niños y requerir interacción. Asimismo, debemos enseñar al hermano con desarrollo típico a dar instrucciones, a motivar y a celebrar a su hermano con TEA (Harris & Glasberg, 2003).

6. Necesidad de tener alguna elección sobre cuánto involucrarse con su hermano/a con TEA. Sea razonable sobre sus expectativas en torno a los hermanos. La mayoría debe asumir responsabilidad por su hermano/a con discapacidad en algún momento. Demuestre a los hermanos que Ud. respeta su necesidad de tener tiempo y espacio propio, lejos del niño con discapacidad. Aproveche los servicios de respiro, los programas recreativos comunitarios y otros apoyos disponibles para no tener que depender demasiado del hermano.

7. Necesidad de sentir que tanto ellos, como sus pertenencias, están resguardados del hermano/a con autismo. En ocasiones, algunos muchachos con TEA pueden ser destructivos y difíciles de redireccionar. Es posible que empujen, muerdan o inicien otras conductas difíciles, dirigidas al hermano. Debemos enseñarle a los hermanos cómo responder ante estas situaciones. Generalmente esto incluiría pedirle al padre ayuda para manejar la situación. Los padres deben hacer todo lo posible para facilitarle a los hermanos un sitio donde resguardar sus pertenencias importantes y un lugar seguro donde retirarse ante posibles conductas agresivas de su hermano. Thomas Powell y Peggy Gallagher ofrecen algunas ideas para enseñarle a los hermanos habilidades básicas de manejo de conducta (Powell & Gallagher, 1993).

8. Necesidad de sentir que sus padres tratan a su hermano/a de la forma más “normal” posible. Explique a su hijo con desarrollo típico el tratamiento y las expectativas diferenciadas que se aplican al hijo con discapacidad. A medida que vayan madurando, los hermanos comprenderán y aceptarán mejor las modificaciones que se hacen con su hermano/a con discapacidad. Por varias razones, los padres a veces no esperan que su hijo con TEA tenga obligaciones o responsabilidades en casa. Debe intentarse que el niño asuma responsabilidades y tenga privilegios consistentes con sus capacidades. Tenga cuidado de no subestimar las habilidades el niño con TEA.

9. Necesidad de tener tiempo para trabajar sus sentimientos con paciencia, comprensión y orientación de parte de sus padres o de algún profesional. Escuche y reconozca lo que su hijo con desarrollo típico le expresa. Valide sus sentimientos, tanto positivos como negativos, como algo normal y aceptable. Repítale lo que Ud. entendió que dijo para verificar que lo comprendió bien. También es importante que Ud. comparta sus propias emociones positivas y negativas de forma apropiada. Recuerde que los padres son importantes modelos de la conducta. Ayude a los hermanos a aprender nuevas formas de afrontar y manejar sus emociones.

10. Necesidad de disfrutar de actividades familiares “normales”. De ser necesario, aproveche recursos comunitarios, tanto formales como informales. Algunas familias se sienten incómodas pidiendo ayuda. Para el beneficio de todos en casa, es importante identificar y utilizar los recursos disponibles tales como servicios de respiro u otros programas dirigidos a las personas con discapacidad y a sus familias. Muchas familias podrían llegar al colapso de no tener algún respiro de los requerimientos permanentes de su familiar con discapacidad. Los hermanos y los padres necesitan poder disfrutar de actividades donde el enfoque no sea en el niño con necesidades especiales. 

11. Necesidad de sentir que no están solos y que hay otros que los comprenden y comparten experiencias similares. Los padres deben reconocer la necesidad de los hermanos de saber que hay otros muchachos creciendo en situaciones familiares similares, con un hermano o hermana con discapacidad. Conocer a otros hermanos o leer sobre otros hermanos suele ser muy beneficioso. En algunos casos podría ser provechoso asistir a un grupo de apoyo o algún evento para hermanos donde puedan hablar sobre sus sentimientos, sentirse aceptados por otros que comprenden la situación e incluso divertirse.

12. Necesidad de aprender estrategias para manejar las preguntas y los comentarios de sus pares y de otras personas en la comunidad. Los padres deben preparar a los hermanos para manejar las posibles reacciones de otras personas hacia su hermano/a con discapacidad. Asegúrese de que el hermano tenga conocimientos sobre los trastornos del espectro autista. Converse sobre soluciones ante posibles situaciones. Incluso podrían beneficiarse teniendo a la mano fichas informativas para compartir con los amigos que se interesen.

 

Los hermanos comparten un vínculo singular que usualmente perdura a lo largo de sus vidas. Tener un hermano con discapacidad tiene un impacto sobre ese vínculo y afectará a cada hermano de manera diferente. La información que hemos presentado aquí deriva de las escasas investigaciones sobre este tema y destaca algunos aspectos importantes que podrían afectar positivamente la experiencia de los hermanos de un niño con discapacidad. Como padre o madre de un niño con trastornos del espectro autista, Ud. puede influenciar y apoyar de manera directa las relaciones fraternales positivas. Al igual que Ud. ha aprendido a ser proactivo por su propio bienestar y el de su hijo con trastorno del espectro autista, debe serlo también para ayudar a los hermanos con desarrollo típico.


 

 

REFERENCIAS

Harris, S.L. (1994). Siblings of children with autism: A guide for families. Bethesda, MD: Woodbine House.

Harris, S.L. & Glasberg, B.A. (2003). Siblings of children with autism: A guide for families. (2nd ed.) Bethesda, MD: 2003.

Lobato, D.J. (1990). Brothers. Sisters, and special needs; Information and activities for helping young siblings of children with chronic illnesses and developmental disabilities. Baltimore, MD: Paul Brookes Publishing Co.

McHale, S.M., Sloan, J., & Simeonsson, R.J. (1986). Sibling relationships of children with autistic, mentally retarded, and nonhandicapped brothers and sisters. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 665-674.

Powell, T.H. & Gallagher, P.A. (1993). Bothers & sisters: A special part of exceptional families. (2nd ed.) Baltimore, MD: Paul Brookes Publishing Co.

Wheeler, M. J. (2006). Siblings perspectives: Some guidelines for parents. Reporter 11(2), 13-15.

Wheeler, M. (2006). Siblings perspectives: Some guidelines for parents. The Reporter, 11(2), 13-15.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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