Angela Couret. Marzo 2018.- Se comenta y se debate mucho sobre el aumento significativo en las cifras de prevalencia de los trastornos del espectro autista en los últimos 50 años.
Si bien las cifras citadas varían entre fuentes y según el contexto geográfico, (por ejemplo, OMS/Abril 2017: 1 de cada 160 niños; CDC/Marzo 2016: 1 de cada 60 en edad escolar en EE.UU.), se mantiene un preocupante incremento en la prevalencia de esta compleja condición.
Aunque en Venezuela no disponemos de cifras y estadísticas confiables que reflejen la prevalencia e incidencia de los TEA, los testimonios de profesionales de la salud y de la educación reflejan una tendencia al alza equiparable a la reportada en otros países de la región.
Según Sylvia Silva, directora del CEDISC, coordinadora del Postgrado en Atención Psicoeducativa del Autismo de la Universidad Monteávila y miembro de la Fundación para la Asistencia, Formación e Investigación en Discapacidad (FundAFID), "existe una realidad que constatamos día a día al conocer nuevas familias afectadas por la condición de autismo e igualmente sabemos que hay mayor presencia de niños afectados en las aulas. Nos lo reportan las familias, los padres, los maestros y las escuelas...".
La importancia de un diagnóstico temprano
Silva hace énfasis en la importancia de un diagnóstico temprano ya que "en la medida en que se haga un diagnóstico más tempranamente (...) se podrán implementar las medidas, las intervenciones, las terapias, la estimulación y propiciarse las experiencias y las oportunidades que permitan al niño mayores posibilidades para desarrollar sus potencialidades...."
"Mi pediatra no me dijo nada..."
"Una vez que se toma conciencia de la condición, se pueden hacer modificaciones en el contexto - es decir, en la medida en que papá, mamá, hermanos, abuelos estén mejor informados sobre la condición del niño a su más temprana edad, irán manejando a lo interno, atravesando las diversas fases del duelo para llegar a la aceptación de la condición y entonces poder hacer en casa los ajustes necesarios partiendo desde la comprensión de su condición."
Aunque se apresura a puntualizar que "(ésto) no significa que la persona que no ha tenido un diagnóstico temprano no pueda desarrollar habilidades y destrezas... claro que podría... pero probablemente sería ser más demorado el proceso ya que a una edad más avanzada, el cerebro habrá alcanzado cierto nivel de desarrollo y de potencialidad...".
Si bien la mayoría de los padres eventualmente detectan un desfase en el desarrollo de su hijo -sobre todos cuando éste no es su primer hijo-, idealmente debería ser el pediatra quien sonara la alarma y remitiera al niño para una evaluación especializada.
Según información obtenida de la web del Center for Disease Control norteamericano, "los TEA pueden detectarse a los 18 meses de edad o incluso antes. A los 2 años de edad, el diagnóstico realizado por un profesional con experiencia puede considerarse muy confiable."
Sin embargo, en muchos casos el pediatra no suena la alarma, posiblemente por no recibir entrenamiento suficiente sobre las señales tempranas del espectro autista dentro de su formación profesional. Es por ello que las iniciativas de estrechar lazos con los postgrados de pediatría para avanzar aguas arriba resultan tan importantes para generalizar el uso de herramientas que permitirían hacer una remisión temprana.
Adicionalmente, en el artículo Cuando se trata de diagnosticar el Autismo, incluso los expertos se pierden las señales, Dayna Hoff, fundadora de Proyecto Arbol del Autismo - organización que brinda apoyo y contención a familias con hijos con Autismo en San Diego, California - señala que si bien los pediatras son más receptivos que anteriormente, "...están en desventaja para detectar trastornos del desarrollo. Sencillamente no ven a los niños lo suficiente para tener una apreciación global de su desarrollo. Usualmente no ven a los niños a no ser que estén enfermos".
Cuando el pediatra acierta sonando la alarma, las familias logran actuar con mayor celeridad. Así lo manifiesta Silvia Morente, mamá de un joven de 16 años con síndrome de Ásperger: “Es muy duro cuando tienes un hijo que aparentemente es normal pero que debido a los ítems que tiene, no lo son. Al ser el único hijo que tenemos, no podíamos comparar con otros hermanos si su conducta era la normal, por lo que la pediatra de mi hijo fue la que nos hizo de gran ayuda. Luego una vez que catalogan a tu hijo como un TGD, empieza tu odisea porque no tienes un manual donde acudir de los pasos a seguir (…).”
Entonces, si sospechamos un desfase, ¿a dónde acudir para el diagnóstico?
Buscando conocer la experiencia de nuestros lectores con hijos con TEA – procedentes de diversos países hispanoparlantes - desarrollamos una encuesta que tuvo muy buena acojida (127 respuestas). En ella nos interesaba conocer la edad del diagnóstico y el tipo de recurso – público o privado - utilizado para el diagnóstico, la intervención terapéutica y la escolaridad (público o privado).
En lo que respecta a la edad del diagnóstico, resumimos los resultados en el siguiente gráfico:
En cuanto a tipo de recurso empleado para diagnóstico, intervención terapeútica y escolaridad, predomina el uso del recurso privado.
DIAGNOSTICO
INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA
ESCOLARIDAD
Si bien no podemos hacer ninguna generalización basada en los resultados de esta encuesta netamente artesanal, es preocupante observar que predomina significativamente el uso de recursos privados de atención tanto a nivel de diagnóstico como intervención y escolarización. Preocupante por su implicación para quienes no disponen de recursos propios para enfrentarse a estos costos.
Incluso en países de alto desarrollo económico y social, se hace difícil responder adecuadamente con la atención socio-sanitaria requerida para cubrir los múltiples servicios requeridos por las personas afectadas por los trastornos del espactro autista (para el diagnóstico, la intervención terapéutica, la escolarización – en todos los niveles educativos-, la inserción laboral, los servicios residenciales, etc.). La situación de vulnerabilidad en la atención se hace mucho más dramática en países en vías de desarrollo (recomendable leer Diagnóstico y tratamiento del Autismo: un lujo que no todos se pueden permitir viviendo en un país en vías de desarrollo en AutismoDiario).
Entonces, ¿con qué contamos en Venezuela?
Con la intención de apoyar a las familias venezolanas en esa búsqueda incesante de recursos, Paso-a-Paso ha creado el portal/directorio Cirdis.com.ve que refleja el resultado de una importante y permanente labor investigativa sobre prestadores de servicio - tanto públicos como privados - a nivel de nacional. Si bien no es un listado exhaustivo, representa un buen punto de partida. Los datos que siguen derivan en gran parte de ese directorio.
A nivel privado, existen múltiples asociaciones, fundaciones, instituciones y equipos multidisciplinares privados capaces de hacer un diagnóstico. Asimismo, profesionales en libre ejercicio (psicólogos, neurólogos, psiquiatras...) competentes para hacerlo. En Caracas destacan algunos como SOVENIA, Autismo en Voz Alta, Cepia, Unafid e Invedin.
A nivel público, existen servicios que derivan del Ministerio del Poder Popular para la Educación (MPPE) y otros del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS).
Entre los derivados del MPPE existen los Centros de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA), unidades operativas de apoyo a la modalidad de educación especial, presentes en diversas regiones del país.
Los CAIPA desarrollan el programa educativo integral a las personas con autismo y si bien su enfoque es más hacia lo psico-educativo o pedagógico, representan una opción para el diagnóstico inicial, apoyándose en el equipo interdisciplinario que los conforma.
Adicional a los CAIPA, existen los Centros de Desarrollo Infantil (CDI), otra red de unidades de apoyo a la modalidad de educación especial que atienden a niños de 0 y hasta 6 años con cualquier tipo de condición, no solamente con autismo. Igualmente conformados por equipos interdisciplinarios, los CDIs pueden hacer diagnósticos dentro de la red de servicios públicos.
Entre los derivados del MPPS existen las Unidades de Autismo que surgen a través del Programa de Atención Integral a las Personas con Discapacidad (PASDIS) y que son espacios de atención médica multidisciplinaria que brindan atención a las personas con trastorno del espectro autista.
Según información publicada por el Correo del Orinoco (2014),existen Unidades de Autismo en el Centro de Atención Psicofamiliar El Niño y El Mar (antes Hospital de Niños Excepcionales de Catia-la-Mar del estado Vargas), en el Hospital Victorino Santaella del estado Miranda, en el Instituto de Rehabilitación Médica, (mejor conocido como J.J Arvelo), la Maternidad Concepción Palacios y el Hospital Clínico Universitario, en Caracas.
Nota: Si quieres contribuir con algún dato de prestadores de servicios diagnósticos en Venezuela, por favor escríbenos para verificarlo e incluirlo en nuestro directorio.
Y ¿después del diagnóstico?
Citando al elocuente Daniel Comin, co-fundador y editor del portal referencial Autismo Diario, "Por una parte encontramos un gran esfuerzo en dar un diagnóstico temprano, pero si este no viene acompañado de una oferta posible de atención, más que un diagnostico temprano se convierte en una especie de condena temprana...".
El diagnóstico significa apenas el inicio de un largo camino que conlleva intervenciones terapéuticas, educativas, laborales, etc. etc.
Conclusión
Resulta indiscutible el aumento en la tasa de prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista. Indiscutible también la enorme importancia de lograr un diagnóstico temprano que nos permita una intervención rápida y acertada. Importante entonces explorar y aprovechar los recursos existentes en nuestro contexto geográfico para darle a nuestro familiar con autismo la mayor oportunidad de desarrollo.
Artículos referenciados:
Trastornos del espectro autista. Datos y cifras. [Organización Mundial de la salud. Abril 2017]
Los CDC estiman que 1 de cada 68 niños en edad escolar tiene autismo; lo cual no representa ningún cambio desde el estimado anterior. [Web del Center for Disease Control Marzo 2016]
Población autista dispone de más de 650 servicios gratuitos de Min-Salud [Correo del Orinoco, Marzo 2014]
Trastornos del Espectro Autista (TEA). Evaluación y Diagnóstico. [Web del Center for Disease Control]
Cuando se trata de diagnosticar el Autismo, incluso los expertos se pierden las señales [San Diego Union-Tribune, Julio 2017]
Diagnóstico y tratamiento del Autismo: un lujo que no todos se pueden permitir viviendo en un país en vías de desarrollo. [Autismo Diario, Abril 2017]
M-chat (Instrumento de detección temprana del Transtorno del Espectro Autista) en Castellano [Web de la Fundación Lovaas, Feb. 2013]
Qué estamos haciendo mal en el autismo. [Autismo Diario, Noviembre 2015]
Personas entrevistadas (¡gracias!):
Sylvia Silva, directora del CEDISC y coordinadora del Postgrado en Atención Psicoeducativa del Autismo de la Universidad Monteávila. Miembro de la Fundación para la Asistencia, Formación e Investigación en Discapacidad (FundAFID)
María Russo, Presidenta de SOVENIA
Prevalencia: La Prevalencia mide la proporción de individuos de una población que padecen una enfermedad o trastorno en un momento o periodo de tiempo determinado.