Título completo: Aceptar el diagnóstico de tu hijo es una cosa; aceptar la vida que éste accareará es algo completamente diferente, y mucho más importante
Autora: Marianne Russo, presidente y anfitriona de The Coffee Klatch Special Needs Talk y creadora del Blog The Coffee Klatch, espacios informativos y de contencion dirigidos a padres de personas con discapacidad y otras necesidades especiales. Marianne tiene dos hijos con necesidades especiales importantes.
Fuente: Thecoffeeklatch
Traducción: Angela Couret
Leer original aquí
La definición de aceptación es básica: Aceptación es cuando una persona está de acuerdo con experimentar una situación, seguir un proceso o condición (frecuentemente negativo e incómodo) sin tratar de cambiarlo, protestar o abandonarlo.
Queda implícita una disposición y una comprensión de la situación. También implícita está la condición de no tratar de cambiar, protestar o abandonar la situación. Ante esta definición y la totalidad de la palabra, ¿cómo podemos aceptar sin tratar de cambiar o protestar? No es posible hacerlo pero sí es posible crear nuestra propia definición de “aceptación,” en su forma más pura.
La aceptación toma tiempo. Aceptar un diagnóstico es una cosa. Aceptar la vida que ese diagnóstico acarreará es algo completamente diferente y mucho más importante. Cuando me refiero a aceptación estoy hablando de aceptar la magnitud de la situación. Aceptar que hay cosas que podremos hacer para lograr cambios, mejoras, triunfos y avances y que hay otras cosas que, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, permanecerán.
Aceptar que tu propósito en la vida ha cambiado. Aceptar que la vida que conocías ha cambiado. Que tu rutina diaria ha cambiado. Tu matrimonio ha cambiado. Tu estilo de crianza ha cambiado. La vida que tendrán tus otros hijos también ha cambiado. Tu área de confort ha cambiado. Tu mundo ha cambiado. Aceptar el diagnóstico es la parte fácil. Es la aceptación de esa vida inesperada lo que realmente toma tiempo y esfuerzo.
Hay padres que llevan muchos años criando a su hijo con necesidades especiales. Son estelares. Están haciéndolo todo bien y brindándole a su hijo el mejor cuidado posible. Eso no significa que lo hayan aceptado y me doy cuenta que continúan en conflicto.
Déjenme detenerme aquí para decir que de ninguna forma sugiero que los padres no deben informarse y aplicar cualquier opción de tratamiento segura y beneficiosa. Pienso que los padres nunca deben darse por vencidos y que lo que funciona para una persona, no siempre funciona para otra. Sin embargo, si el objetivo es tener al niño sin su trastorno, en mi opinión, no han logrado la aceptación. Y no me refiero a condiciones curables o aquellas que causan dolor. Me refiero a trastornos neurobiológicos como el Autismo, el TDAH, el Trastorno Bipolar, la Parálisis Cerebral, el Síndrome de Asperger, Tourette, TOC, Ansiedad y muchos otros que probablemente estarán presentes a lo largo de sus vidas y las nuestras. Si bien estos trastornos pueden agudizarse, atenuarse o cambiar a medida que el niño crece, usualmente los niños no lograrán superar del todo sus trastornos neurobiológicos, aunque aprenderán a afrontarlos y manejarlos. Y nosotros deberemos hacerlo también.
Soy una gran proponente de separar al niño del trastorno. Con frecuencia es difícil percibir al niño como el muchacho increíble que es por enfocarnos en su trastorno y las conductas que le afectan. Poder separar al niño de su trastorno es importante en el proceso de aceptación.
Toma tiempo, a veces años, desenmarañar muchos de los factores asociados al diagnóstico. Toma tiempo educarnos y ajustarnos a una nueva realidad. Y en ese tiempo, al igual que sucede con los padres antes de lograr a una aceptación verdadera, el niño posiblemente no logre separarse a si mismo de su diagnóstico. Se sentirá frustrado por su incapacidad para cambiar, superar sus dificultades y ser simplemente un “niño normal”. Puede sentirse confundido, temeroso y abrumado por el mundo que lo rodea. Estos niños tienen dificultades en casa, en la escuela, en el patio de recreo. Hasta que no logren adquirir ciertas habilidades, pueden sentir que “SON” su trastorno y esta no es una sensación agradable.
No aceptar el trastorno y los cambios de vida que se producen puede transmitirle al niño el mensaje de que él tampoco es aceptado. Debemos cuidar nuestra elección de palabras y narrativa para evitar sustituir “al niño” por “el trastorno”. Tratar de “arreglar” al niño puede enviarle el mensaje de que está dañado o que resulta decepcionante. Lo sé porque yo cometí ese error y por eso que lo comparto.
Años de arrastrar a mi hija de médico a médico, de terapia en terapia, tratando de “arreglarla” y cambiar nuestro destino, resultaron contraproducentes. Durante muchos años pensé que había aceptado mi vida inesperada y finalmente, al lograr la auténtica aceptación, comprendí por qué se me había hecho tan difícil. Quisisera poder evitarles ese dolor.
Entonces, ¿estoy diciendo que debemos cruzarnos de brazos y tirar la toalla cuando nos comunican el diagnóstico? ¡Claro que no! Nuestra meta, nuestro trabajo, es brindarle a nuestro hijo las mejores terapias, recursos, educación, herramientas y servicios posibles para mejorar su calidad de vida. Mejorar su calidad de vida y darle las habilidades para ser exitoso y tener una vida feliz, productiva y enriquecedora es diferente de negar el trastorno y desear que se esfume. Los trastornos y las discapacidades son parte de quienes ellos son – y forman parte de quienes nosotros somos – y aceptarlo es esencial.
Acepte que Ud. tiene mucho trabajo por delante.
Acepte que su hijo es diferente. (Y por cierto, ¿qué niño no lo es?)
Acepte que para su hijo, los avances y las habilidades posiblemente lleguen en diferentes etapas y en diferentes niveles. Establezca metas alcanzables.
Acepte que a pesar de todo el esfuerzo, todas las intervenciones, terapias y tratamientos, el progreso puede tomar tiempo.
Acepte que es posible que ese avance no llegue y que Ud. deberá navegar oportunamente esa bifurcación en el camino. Un desvío no representa el final del camino, a no ser que Ud. pierda ese cruce.
Conocer la diferencia entre lo que Ud. puede cambiar y lo que no puede cambiar… eso es aceptación
Conocer que las etiquetas son para la ropa de marca y no definirán a su hijo o a su familia… eso es aceptación
Conocer que el cambio, a pesar de ser a veces difícil, es sencillamente un cambio y no el final… eso es aceptación
Conocer y tomar conciencia de que aquello que Ud. una vez percibió como una maldición puede convertirse en algo luminoso… eso es aceptación
Conocer que la mejoría frecuentemente se mide en ganancias paulatinas y no necesariamente en una eliminación total… eso es aceptación
Conocer que Ud. se siente cómodo en su nueva vida, con sus nuevos desfíos, en su nuevo rol y en su nueva realidad… eso es aceptación
Tratar de cambiar lo incambiable no es la solución. De hecho, es el problema. Ser feliz no significa que todo está perfecto (o lo que la mayoría percibe como perfecto). Significa que has tomado una decisión consciente de mirar más allá de las imperfecciones y dificultades en tu vida, aceptándolas y viviendo tu vida inesperada con fortaleza y serenidad.
Toma conciencia que con cada avance vendrán recompensas inconmesurables. Con lo negativo vendrá lo positivo y que tendrás mayor conocimiento del amor, la paciencia y la compasión.
Con la aceptación llega la paz que todo padre con hijos con necesidades especiles necesita para continuar en esta increíble travesía vital.
Lectura relacionada:
El título de este artículo puede parecer ridículo para algunos, pero no para el padre de un hijo con necesidades especiales.
Por supuesto que has aceptado lo que la vida te ha deparado. Tenemos que aceptarlo y hacer lo mejor posible con las circunstancias que se nos presentan y cuando nos informan el diagnóstico o la etiqueta para nuestro hijo, con el tiempo, no nos queda otra opción que aceptarlo. Sin embargo, “tener” que aceptar y “realmente” aceptar son cosas muy diferentes.
La definición de aceptación es básica: Aceptación es cuando una persona está de acuerdo con experimentar una situación, seguir un proceso o condición (frecuentemente negativo e incómodo) sin tratar de cambiarlo, protestar o abandonarlo.
Queda implícita una disposición y una comprensión de la situación. También implícita está la condición de no tratar de cambiar, protestar o abandonar la situación. Ante esta definición y la totalidad de la palabra, ¿cómo podemos aceptar sin tratar de cambiar o protestar? No es posible hacerlo pero sí es posible crear nuestra propia definición de “aceptación,” en su forma más pura.
La aceptación toma tiempo. Aceptar un diagnóstico es una cosa. Aceptar la vida que ese diagnóstico acarreará es algo completamente diferente y mucho más importante. Cuando me refiero a aceptación estoy hablando de aceptar la magnitud de la situación. Aceptar que hay cosas que podremos hacer para lograr cambios, mejoras, triunfos y avances y que hay otras cosas que, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, permanecerán.
Aceptar que tu propósito en la vida ha cambiado. Aceptar que la vida que conocías ha cambiado. Que tu rutina diaria ha cambiado. Tu matrimonio ha cambiado. Tu estilo de crianza ha cambiado. La vida que tendrán tus otros hijos también ha cambiado. Tu área de confort ha cambiado. Tu mundo ha cambiado. Aceptar el diagnóstico es la parte fácil. Es la aceptación de esa vida inesperada lo que realmente toma tiempo y esfuerzo.
Hay padres que llevan muchos años criando a su hijo con necesidades especiales. Son estelares. Están haciéndolo todo bien y brindándole a su hijo el mejor cuidado posible. Eso no significa que lo hayan aceptado y me doy cuenta que continúan en conflicto.
Déjenme detenerme aquí para decir que de ninguna forma sugiero que los padres no deben informarse y aplicar cualquier opción de tratamiento segura y beneficiosa. Pienso que los padres nunca deben darse por vencidos y que lo que funciona para una persona, no siempre funciona para otra. Sin embargo, si el objetivo es tener al niño sin su trastorno, en mi opinión, no han logrado la aceptación. Y no me refiero a condiciones curables o aquellas que causan dolor. Me refiero a trastornos neurobiológicos como el Autismo, el TDAH, el Trastorno Bipolar, la Parálisis Cerebral, el Síndrome de Asperger, Tourette, TOC, Ansiedad y muchos otros que probablemente estarán presentes a lo largo de sus vidas y las nuestras. Si bien estos trastornos pueden agudizarse, atenuarse o cambiar a medida que el niño crece, usualmente los niños no lograrán superar del todo sus trastornos neurobiológicos, aunque aprenderán a afrontarlos y manejarlos. Y nosotros deberemos hacerlo también.
Soy una gran proponente de separar al niño del trastorno. Con frecuencia es difícil percibir al niño como el muchacho increíble que es por enfocarnos en su trastorno y las conductas que le afectan. Poder separar al niño de su trastorno es importante en el proceso de aceptación.
Toma tiempo, a veces años, desenmarañar muchos de los factores asociados al diagnóstico. Toma tiempo educarnos y ajustarnos a una nueva realidad. Y en ese tiempo, al igual que sucede con los padres antes de lograr a una aceptación verdadera, el niño posiblemente no logre separarse a si mismo de su diagnóstico. Se sentirá frustrado por su incapacidad para cambiar, superar sus dificultades y ser simplemente un “niño normal”. Puede sentirse confundido, temeroso y abrumado por el mundo que lo rodea. Estos niños tienen dificultades en casa, en la escuela, en el patio de recreo. Hasta que no logren adquirir ciertas habilidades, pueden sentir que “SON” su trastorno y esta no es una sensación agradable.
No aceptar el trastorno y los cambios de vida que se producen puede transmitirle al niño el mensaje de que él tampoco es aceptado. Debemos cuidar nuestra elección de palabras y narrativa para evitar sustituir “al niño” por “el trastorno”. Tratar de “arreglar” al niño puede enviarle el mensaje de que está dañado o que resulta decepcionante. Lo sé porque yo cometí ese error y por eso que lo comparto.
Años de arrastrar a mi hija de médico a médico, de terapia en terapia, tratando de “arreglarla” y cambiar nuestro destino, resultaron contraproducentes. Durante muchos años pensé que había aceptado mi vida inesperada y finalmente, al lograr la auténtica aceptación, comprendí por qué se me había hecho tan difícil. Quisisera poder evitarles ese dolor.
Entonces, ¿estoy diciendo que debemos cruzarnos de brazos y tirar la toalla cuando nos comunican el diagnóstico? ¡Claro que no! Nuestra meta, nuestro trabajo, es brindarle a nuestro hijo las mejores terapias, recursos, educación, herramientas y servicios posibles para mejorar su calidad de vida. Mejorar su calidad de vida y darle las habilidades para ser exitoso y tener una vida feliz, productiva y enriquecedora es diferente de negar el trastorno y desear que se esfume. Los trastornos y las discapacidades son parte de quienes ellos son – y forman parte de quienes nosotros somos – y aceptarlo es esencial.
Acepte que Ud. tiene mucho trabajo por delante.
Acepte que su hijo es diferente. (Y por cierto, ¿qué niño no lo es?)
Acepte que para su hijo, los avances y las habilidades posiblemente lleguen en diferentes etapas y en diferentes niveles. Establezca metas alcanzables.
Acepte que a pesar de todo el esfuerzo, todas las intervenciones, terapias y tratamientos, el progreso puede tomar tiempo.
Acepte que es posible que ese avance no llegue y que Ud. deberá navegar oportunamente esa bifurcación en el camino. Un desvío no representa el final del camino, a no ser que Ud. pierda ese cruce.
Conocer la diferencia entre lo que Ud. puede cambiar y lo que no puede cambiar… eso es aceptación
Conocer que las etiquetas son para la ropa de marca y no definirán a su hijo o a su familia… eso es aceptación
Conocer que el cambio, a pesar de ser a veces difícil, es sencillamente un cambio y no el final… eso es aceptación
Conocer y tomar conciencia de que aquello que Ud. una vez percibió como una maldición puede convertirse en algo luminoso… eso es aceptación
Conocer que la mejoría frecuentemente se mide en ganancias paulatinas y no necesariamente en una eliminación total… eso es aceptación
Conocer que Ud. se siente cómodo en su nueva vida, con sus nuevos desfíos, en su nuevo rol y en su nueva realidad… eso es aceptación
Tratar de cambiar lo incambiable no es la solución. De hecho, es el problema. Ser feliz no significa que todo está perfecto (o lo que la mayoría percibe como perfecto). Significa que has tomado una decisión consciente de mirar más allá de las imperfecciones y dificultades en tu vida, aceptándolas y viviendo tu vida inesperada con fortaleza y serenidad.
Toma conciencia que con cada avance vendrán recompensas inconmesurables. Con lo negativo vendrá lo positivo y que tendrás mayor conocimiento del amor, la paciencia y la compasión.
Con la aceptación llega la paz que todo padre con hijos con necesidades especiles necesita para continuar en esta increíble travesía vital.
