Angela Couret, Paso-a-Paso, Junio 2020.- La expectativa de vida para las personas con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo ha venido incrementando paulativamente, aproximándose cada vez más a la media para la población general (Leer aquí Life Expectancy of People With Intellectual Disability: A 35-year Follow-Up Study).
Esto plantea nuevos desafíos en cuanto a programas y servicios para atender a esta población a medida que envejece y a la vez tiene un impacto en las relaciones entre hermanos, de las más duraderas e importantes en nuestras vidas. Si bien en la infancia y en la juventud las relaciones fraternales tienden a ser relaciones de amistad, con el tiempo evolucionan y muchos hermanos deben a asumir el rol de cuidadores.
Buscando comprender mejor la dinámica de las relaciones fraternales cuando uno de los hermanos tiene discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo (PcDID), Hilary Travers, M.Ed. y Erik Carter, Ph.D., investigadores de la Universidad de Vanderbilt (Nashville, Tennessee, EE.UU.), emprendieron dos estudios cuyos resultados resumieron en una ponencia titulada Strengths and Social Connections of Siblings with and without disabilities.
Importante señalar que estos estudios se dintinguen de investigaciones anteriores por analizar las relaciones fraternales desde la perspectiva de los hermanos -- en lugar de los padres o los educadores -- y hacer énfasis en fortalezas y potencialidades en lugar de déficits y dificultades.
Para su investigación, Travers y Carter se enfocaron en las fortalezas y en las cualidades positivas de los hermanos con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo ya que pueden brindar puntos de conexión y aproximación social a nivel interpersonal y comunitario.
El equipo de Vanderbilt condujo dos estudios para determinar cómo pasan tiempo juntos los hermanos, qué factores influyen en las interacciones de mejor calidad y cuáles son las expectativas de los hermanos contemplando el futuro.
El primer estudio se centró en un análisis de las actividades compartidas. El segundo analizó la percepción de fortalezas de parte de los hermanos.
Estas fueron las preguntas planteadas en ambos casos:
Analisis de actividades compartidas
- Cómo pasan tiempo juntos los hermanos
- Qué factores se asocian con la variedad y cantidad de actividades compartidas
- Cómo perciben los hermanos sin discapacidad la calidad de su relación fraternal
- Qué expectativas a futuro tienen los hermanos en relación con su hermano o hermana con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (DID)
Análisis de fortalezas
- Cómo evalúan los hermanos las fortalezas de su hermano o hermana con DID
- Qué factores se asocian con el puntaje asignado
Sobre los participantes
En el estudio de actividades participaron 159 hermanos. En el de fortalezas, 167.
Sobre los hermanos sin discapacidad: edad media de 23.2 años; 78% hermanas, 22% hermanos; 63% con un nivel de educación terciaria; 77% solteros, 23% casados.
Sobre los hermanos con discapacidad: edad media de 21 años; 61% con diagnostic de discapacidad intellectual, 50% con diagnostic de TEA, 14% con plurideficiencias; 75% con lenguaje oral, 16% con lenguaje oral limitado, 2% utilizaban AAC OJO, 8% no-verbales; 95% se mobilizaban sin asistencia; en cuanto a conductas desafiantes, 40% a veces, 10% con frecuencia.
Estudio sobre ACTIVIDADES COMPARTIDAS
La herramienta para el análisis de actividades relacionaba 16 items (adaptado de Carter et al., 2010). Entre esos: Ir juntos al cine, ir al centro comercial, ir a un concierto, hacer manualidades, hacer deportes, actividades religiosas, visitas a la biblioteca, ir a comer juntos.
Asimismo, el cuestionario permitía indicar la frecuencia con que habían compartido la actividad el año anterior y quienes participaron (los hermanos solos, con otros familiares, con amigos, con otras personas).
Entre las actividades compartidas con mayor frecuencia (+5 veces): ver televisión juntos, conversar por teléfono, ir a la iglesia o al templo, compartir pasatiempos, ir de compras al automercado o al centro comercial. En muchas de las actividades, se sumaban otros miembros de la familia.
En cuanto a factores relacionados con un menor cantidad de actividades compartidas:
Dificultades de comunicación: Cuando el hermano con discapacidad no tenía comunicación verbal, el número de actividades compartidas era significativamente menor. (t = 3.24, p < .01)
Dificultades de mobilidad: Los hermanos con discapacidad que no podían movilizarse de forma independiente mostraron menor número de actividades compartidas. (t = 2.01, p < .05).
Trastornos del Espectro Autista: El número total de actividades compartidas entre hermanos cuando uno tenía TEA fue significativamente menor. (t = 2.27, p < .05).
Para evaluar la calidad de las relaciones sociales fraternales, se aplicó una herramienta adaptada del Positive Affect Index of Relationship Quality (cf. Hodapp & Urgano, 2007; Hodapp et al., 2010)
Los hermanos asignaban un puntaje al nivel en que comprendían, confiaban, respetaban, amaban, se sentían unidos y con sentimientos positivos hacia su hermano/a con discapacidad. El rango de calificación iba desde 1 (para nada) hasta 6 (extremadamente).
El análisis de las respuestas permite apreciar que la gran mayoría de los hermanos reportan sentimientos y relaciones súmamente positivas y estrechas hacia su hermano con discapacidad.
El principal factor asociado con relaciones de menor calidad fue el comportamiento desafiante. Los hermanos que reportaron conductas indeseables en su hermano con disapacidad reflejaron interacciones de menor calidad. (r = -.24, p < .01).
Para conocer las expectativas a futuro de los hermanos en relación con su hermano con discapacidad, se aplicó una herramienta adaptando items derivados de Carter, Trainor, Ditchman, Swedeen, & Owens, 2011; Chambers, Hugues, & Carter, 2004; Griffin, McMillan, & Hodapp, 2010).
Se midieron expectativas en 8 áreas: (1) Anticipo que mi hermano vivirá con algún miembro de la famlia; (2) Anticipo que mi hermano vivirá de forma independiente; (3) Anticipo que mi hermano vivirá con otras personas en la comunidad; (4) Anticipo que mi hermano tenga un trabajo remunerado en la comunidad; (5) Anticipo que mi hermano tendrá un trabajo voluntario en la comunidad; (6) Anticipo que mi hermano tenga un trabajo en un taller protegido; (7) Anticipo que mi hermano irá a la universidad; (8) Anticipo que mi hermano se casará.
Las opciones de respuestas abarcaban desde 1 para Definitivamente NO hasta 4 para Definitivamente SI.
En el item que pulsaba las expectativas en torno a la vivienda, aproximadamente un 30% anticipaba que su hermano viviría con algún miembro de la familia. De hecho, aproximadamente la mitad de los hermanos con discapacidad ya vivían con su familia. Las opciones de vida independiente o vida en una residencia con otras personas fueron mucho menor (aprox. 5%).
En cuanto a expectativas de empleo, los resultados son mucho más positivos. La opción que recibió el mayor puntaje fue “Anticipo que mi hermano tendrá un trabajo remunerado en la comunidad.” De hecho, muy pocos de los hermanos asistían a talleres protegidos.
En cuanto a matrimonio o educación superior, muy pocos hermanos guardaban esa expectativa.
Estudio sobre PERCEPCION DE FORTALEZAS
La herramienta aplicada para este estudio (Assessment Scale for Positie Character Traits-Developmental Disabilities) fue adaptada de Woodard (2009).
Se midieron 26 items en 10 áreas o 4 secciones (Positive Relations/Relaciones positivas, Active Coping/Afrontamiento activo, Acceptance Coping/Afrontamiento en aceptación, y Positive Outlook/Perspectiva positiva).
Se pidió asignar un puntaje al nivel en que cada rasgo era característico de su hermano o hermana con discapacidad partiendo de 1 para “no es característico en absoluto”, hasta 5 para “extremadamente característico”.
Siguen algunos ejemplos de los items comprendidos en la escala:
En el ámbito de Relaciones positivas: Creo que mi hermano es valiente, Mi hermano tiene un buen sentido del humor, Mi hermano puede ser considerado y ayudar helpful a los demás, Mi hermano no es resentido (hold grudges), Mi hermano se preocupa por los demás, Mi hermano es amable con los demás etc.
En el ámbito de Afrontamiento activo: Mi hermano trata de seguir las instrucciones, Creo que mi hermano es valiente, Mi hermano agradece cuando le prestan ayuda, Mi hermano se repone fácilmente cuando tiene un revés, Mi hermano usa el humor para afrontar las dificultades…
En el ámbito de Afrontamiento por aceptación: Mi hermano se repone de sus errores en relativamente poco tiempo, Mi hermano no trata de retaliarse o “vengarse” de quienes lo han agredido, Mi hermano no guarda rencor, Mi hermano puede aceptar cuando ha cometido un error, Mi hermano no pierde su compostura con facilidad….
En cuanato a Perspectiva positiva: Creo que mi hermano es feliz, Mi hermano tiene sentido del humor, Mi hermano usualmente anticipa que le pasarán cosas buenas, Mi hermano parece disfrutar de la vida y es agradecido por las cosas sencillas…
En general, los resultados de la aplicación de la escala fueron extremadamente positivos, comprobándose que los hermanos perciben muchas fortalezas en sus hermanos con discapacidad.
En el ámbito de relaciones positivas, los puntajes fueron extremadamente positivos
En el ámbito de afrontamiento activo, los puntajes fueron muy positivos
En el área de afrontamiento por aceptación, algo menos positivos pero aún así, más del 50% asignaron puntajes de positivos.
En el área de perspectiva positiva: extremadamente positivos.
Resumen de los resultados
- Los hermanos con y sin DID pasan bastante tiempo juntos, desarrollando una amplia gama de actividades
- La presencia de TEA, la movilidad limitada y la comunicación no-verbal se asocian con menos actividades juntos
- La mayoría de los hermanos perciben su relación con su hermano o hermana con discapacidad intelectual de manera positiva
- Las expectativas a futuro son disparejas
- Surge un retrato bien claro de las fortalezas desde la perspectiva de los hermanos
Recomendaciones a futuro
- Se requieren otros estudios para evaluar cuánto conocen los hermanos sobre los recursos y apoyos existentes para su hermano con discapacidad
- Es importante conocer dónde se encuentran los recursos (si se encuentran principalente en áreas urbanas, la participación en la comuidad podría ser más difícil para los hermanos residenciados en áreas rurales)
- Los estudios futuros deberían compilar más información sobre otros factores que pudieran influir en la participación en actividades. Por ejemplo, recursos evonómicos, factores geográficos, acceso al transporte
- Se requieren estudios que analizen las fortalezas desde multiples perspectivas – incluyendo la de las personas con discapacidad