Investigación: Analizando las fortalezas en las relaciones fraternales

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Breve artículo que resume los resultados de dos estudios desarrollados por investigadores de la Universidad de Vanderbilt, compartidos en una conferencia en línea organizada por la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities en Mayo 2020. 

Foto de dos muchachas

Angela Couret, Paso-a-Paso, Junio 2020.- La expectativa de vida para las personas con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo ha venido incrementando paulativamente, aproximándose cada vez más a la media para la población general (Leer aquí Life Expectancy of People With Intellectual Disability: A 35-year Follow-Up Study). 

Esto plantea nuevos desafíos en cuanto a programas y servicios para atender a esta población a medida que envejece y a la vez tiene un impacto en las relaciones entre hermanos, de las más duraderas e importantes en nuestras vidas. Si bien en la infancia y en la juventud las relaciones fraternales tienden a ser relaciones de amistad, con el tiempo evolucionan y muchos hermanos deben a asumir el rol de cuidadores.

Buscando comprender mejor la dinámica de las relaciones fraternales cuando uno de los hermanos tiene discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo (PcDID), Hilary Travers, M.Ed. y Erik Carter, Ph.D., investigadores de la Universidad de Vanderbilt (Nashville, Tennessee, EE.UU.), emprendieron dos estudios cuyos resultados resumieron en una ponencia titulada Strengths and Social Connections of Siblings with and without disabilities.

Importante señalar que estos estudios se dintinguen de investigaciones anteriores por analizar las relaciones fraternales desde la perspectiva de los hermanos -- en lugar de los padres o los educadores -- y hacer énfasis en fortalezas y potencialidades en lugar de déficits y dificultades.

Para su investigación, Travers y Carter se enfocaron en las fortalezas y en las cualidades positivas de los hermanos con discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo ya que pueden brindar puntos de conexión y aproximación social a nivel interpersonal y comunitario.

El equipo de Vanderbilt condujo dos estudios para determinar cómo pasan tiempo juntos los hermanos, qué factores influyen en las interacciones de mejor calidad y cuáles son las expectativas de los hermanos contemplando el futuro.

El primer estudio se centró en un análisis de las actividades compartidas. El segundo analizó la percepción de fortalezas de parte de los hermanos.

Estas fueron las preguntas planteadas en ambos casos:

Analisis de actividades compartidas

- Cómo pasan tiempo juntos los hermanos

- Qué factores se asocian con la variedad y cantidad de actividades compartidas

- Cómo perciben los hermanos sin discapacidad la calidad de su relación fraternal

- Qué expectativas a futuro tienen los hermanos en relación con su hermano o hermana con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (DID)

Análisis de fortalezas

- Cómo evalúan los hermanos las fortalezas de su hermano o hermana con DID

- Qué factores se asocian con el puntaje asignado

Sobre los participantes

En el estudio de actividades participaron 159 hermanos. En el de fortalezas, 167.

Sobre los hermanos sin discapacidad: edad media de 23.2 años; 78% hermanas, 22% hermanos; 63% con un nivel de educación terciaria; 77% solteros, 23% casados.

Sobre los hermanos con discapacidad: edad media de 21 años; 61% con diagnostic de discapacidad intellectual, 50% con diagnostic de TEA, 14% con plurideficiencias; 75% con lenguaje oral, 16% con lenguaje oral limitado, 2% utilizaban AAC OJO, 8% no-verbales; 95% se mobilizaban sin asistencia; en cuanto a conductas desafiantes, 40% a veces, 10% con frecuencia.


 

Estudio sobre ACTIVIDADES COMPARTIDAS

La herramienta para el análisis de actividades relacionaba 16 items (adaptado de Carter et al., 2010). Entre esos: Ir juntos al cine, ir al centro comercial, ir a un concierto, hacer manualidades, hacer deportes, actividades religiosas, visitas a la biblioteca, ir a comer juntos.

Asimismo, el cuestionario permitía indicar la frecuencia con que habían compartido la actividad el año anterior y quienes participaron (los hermanos solos, con otros familiares, con amigos, con otras personas).

Entre las actividades compartidas con mayor frecuencia (+5 veces): ver televisión juntos, conversar por teléfono, ir a la iglesia o al templo, compartir pasatiempos, ir de compras al automercado o al centro comercial. En muchas de las actividades, se sumaban otros miembros de la familia.

En cuanto a factores relacionados con un menor cantidad de actividades compartidas: 

Dificultades de comunicación: Cuando el hermano con discapacidad no tenía comunicación verbal, el número de actividades compartidas era significativamente menor. (t = 3.24, p < .01) 

Dificultades de mobilidad: Los hermanos con discapacidad que no podían movilizarse de forma independiente mostraron menor número de actividades compartidas. (t = 2.01, p < .05).

Trastornos del Espectro Autista: El número total de actividades compartidas entre hermanos cuando uno tenía TEA fue significativamente menor. (t = 2.27, p < .05).

Para evaluar la calidad de las relaciones sociales fraternales, se aplicó una herramienta adaptada del Positive Affect Index of Relationship Quality (cf. Hodapp & Urgano, 2007; Hodapp et al., 2010) 

Los hermanos asignaban un puntaje al nivel en que comprendían, confiaban, respetaban, amaban, se sentían unidos y con sentimientos positivos hacia su hermano/a con discapacidad. El rango de calificación iba desde 1 (para nada) hasta 6 (extremadamente).

El análisis de las respuestas permite apreciar que la gran mayoría de los hermanos reportan sentimientos y relaciones súmamente positivas y estrechas hacia su hermano con discapacidad. 

El principal factor asociado con relaciones de menor calidad fue el comportamiento desafiante. Los hermanos que reportaron conductas indeseables en su hermano con disapacidad reflejaron interacciones de menor calidad. (r = -.24, p < .01).

Para conocer las expectativas a futuro de los hermanos en relación con su hermano con discapacidad, se aplicó una herramienta adaptando items derivados de Carter, Trainor, Ditchman, Swedeen, & Owens, 2011; Chambers, Hugues, & Carter, 2004; Griffin, McMillan, & Hodapp, 2010).

Se midieron expectativas en 8 áreas:  (1) Anticipo que mi hermano vivirá con algún miembro de la famlia; (2) Anticipo que mi hermano vivirá de forma independiente; (3) Anticipo que mi hermano vivirá con otras personas en la comunidad; (4) Anticipo que mi hermano tenga un trabajo remunerado en la comunidad; (5) Anticipo que mi hermano tendrá un trabajo voluntario en la comunidad; (6) Anticipo que mi hermano tenga un trabajo en un taller protegido; (7) Anticipo que mi hermano irá a la universidad; (8) Anticipo que mi hermano se casará. 

Las opciones de respuestas abarcaban desde 1 para Definitivamente NO hasta 4 para Definitivamente SI.

En el item que pulsaba las expectativas en torno a la vivienda, aproximadamente un 30% anticipaba que su hermano viviría con algún miembro de la familia. De hecho, aproximadamente la mitad de los hermanos con discapacidad ya vivían con su familia. Las opciones de vida independiente o vida en una residencia con otras personas fueron mucho menor (aprox. 5%).

En cuanto a expectativas de empleo,  los resultados son mucho más positivos. La opción que recibió el mayor puntaje fue “Anticipo que mi hermano tendrá un trabajo remunerado en la comunidad.” De hecho, muy pocos de los hermanos asistían a talleres protegidos.

En cuanto a matrimonio o educación superior, muy pocos hermanos guardaban esa expectativa.


 

Estudio sobre PERCEPCION DE FORTALEZAS  

La herramienta aplicada para este estudio (Assessment Scale for Positie Character Traits-Developmental Disabilities) fue adaptada de Woodard (2009).

Se midieron 26 items en 10 áreas o 4 secciones (Positive Relations/Relaciones positivas, Active Coping/Afrontamiento activo, Acceptance Coping/Afrontamiento en aceptación, y Positive Outlook/Perspectiva positiva).

Se pidió asignar un puntaje al nivel en que cada rasgo era característico de su hermano o hermana con discapacidad partiendo de 1 para “no es característico en absoluto”,  hasta 5 para “extremadamente característico”.

Siguen algunos ejemplos de los items comprendidos en la escala: 

En el ámbito de Relaciones positivas: Creo que mi hermano es valiente, Mi hermano tiene un buen sentido del humor, Mi hermano puede ser considerado y ayudar helpful a los demás, Mi hermano no es resentido (hold grudges), Mi hermano se preocupa por los demás, Mi hermano es amable con los demás etc.

En el ámbito de Afrontamiento activo: Mi hermano trata de seguir las instrucciones, Creo que mi hermano es valiente, Mi hermano agradece cuando le prestan ayuda, Mi hermano se repone fácilmente cuando tiene un revés, Mi hermano usa el humor para afrontar las dificultades…

En el ámbito de Afrontamiento por aceptación: Mi hermano se repone de sus errores en relativamente poco tiempo, Mi hermano no trata de retaliarse o “vengarse” de quienes lo han agredido, Mi hermano no guarda rencor, Mi hermano puede aceptar cuando ha cometido un error, Mi hermano no pierde su compostura con facilidad….

En cuanato a Perspectiva positiva: Creo que mi hermano es feliz, Mi hermano tiene sentido del humor, Mi hermano usualmente anticipa que le pasarán cosas buenas, Mi hermano parece disfrutar de la vida y es agradecido por las cosas sencillas…

En general, los resultados de la aplicación de la escala fueron extremadamente positivos, comprobándose que los hermanos perciben muchas fortalezas en sus hermanos con discapacidad.

En el ámbito de relaciones positivas, los puntajes fueron extremadamente positivos

En el ámbito de afrontamiento activo, los puntajes fueron muy positivos

En el área de afrontamiento por aceptación, algo menos positivos pero aún así, más del 50% asignaron puntajes de positivos.

En el área de perspectiva positiva: extremadamente positivos.


 

Resumen de los resultados

- Los hermanos con y sin DID pasan bastante tiempo juntos, desarrollando una amplia gama de actividades

- La presencia de TEA, la movilidad limitada y la comunicación no-verbal se asocian con menos actividades juntos

- La mayoría de los hermanos perciben su relación con su hermano o hermana con discapacidad intelectual de manera positiva

- Las expectativas a futuro son disparejas

- Surge un retrato bien claro de las fortalezas desde la perspectiva de los hermanos


 

Recomendaciones a futuro

- Se requieren otros estudios para evaluar cuánto conocen los hermanos sobre los recursos y apoyos existentes para su hermano con discapacidad

- Es importante conocer dónde se encuentran los recursos (si se encuentran principalente en áreas urbanas, la participación en la comuidad podría ser más difícil para los hermanos residenciados en áreas rurales)

- Los estudios futuros deberían compilar más información sobre otros factores que pudieran influir en la participación en actividades. Por ejemplo, recursos evonómicos, factores geográficos, acceso al transporte

- Se requieren estudios que analizen las fortalezas desde multiples perspectivas – incluyendo la de las personas con discapacidad

 

 

 

 

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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