Familia y Discapacidad

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Existe una opinión generalizada en la sociedad, compartida también por los profesionales de la educación, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la evolución y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque ésto esté aceptado de manera global, se pone cada vez más de manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las propias familias de esa función esencial e insustituible en la educación de los hijos.



"En las familias, además de luchar por
el desarrollo de todas las capacidades del hijo
con discapacidad, debemos continuar con nuestra
independencia habitual. La familia no está discapacitada."
(Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad).

 

La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizados. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en ella, van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar.

 

La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas.

 

Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere… En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.

 

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal es que los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo; imágenes físicas y características del nuevo ser que se incorporará al núcleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza.

 

La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués. "La deficiencia física y/o psíquica debida a lesión orgánica es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta percepción es rápidamente asumida como propia por el disminuído, que se encuentra viviendo así como indeseable una parte de sí mismo." (Sorrentino, 1990:16).

 

De este modo, la nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, la mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al menos más benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes diferentes en función de las informaciones recibidas.

 

El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en esa fase cuando más ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde los primeros días proporcionándole la seguridad y cariño que todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del niño.

 

El periodo de aceptación o no va a depender de muchos factores; entre ellos, las características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido (si es el primogénito, si es el menor, hijo único, entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y económico, etc.{mospagebreak}

 

Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño. Otro factor que interviene de manera especial es la clase social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio urbano.

 

Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las mismas funciones que los demás, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros. Se pueden desglosar en nueve que se especifican así:
(1) función económica;
(2) función de cuidado físico;
(3) función de descanso y recuperación;
(4) función de socialización;
(5) función de autodefinición;
(6) función de afectividad;
(7) función de orientación;
(8) función de educación y
(9) función vocacional.

 

La diferencia está en que cada una de ellas es más dificil de cumplir cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la mayoría de los casos, las familias no están preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas.

 

Todo grupo familiar, independiente de la existencia de discapacidad en uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se agravan más y se suelen presentar difíciles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La duración de estas etapas es variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del que le precede, así como sus experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aquellas que tienen un hijo con necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en función de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su inserción en los distintos entornos o ambientes sociales.

 

La situación que vive la familia puede agravarse cuando observan en su hijo un distanciamiento progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso del retraso mental va decreciendo a medida que el chaval crece, sintiéndose los padres desilusionados y pesimistas.

 

El hecho de la llegada de un hermano con necesidades educativas especiales va a originar un cambio importante en la vida de aquéllos, que pasarán también por fases por lo que se refiere a la aceptación de la realidad, al rol social que ellos tienen que desempeñar y a la percepción personal de sí mismos (Stephen, 1978). Las actitudes de los hermanos, como miembros del sistema familiar, va a ser determinante para la inserción familiar, escolar y social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va a ejercer una influencia importante en la adaptación de los demás. Según Montse Freixa (1999), se puede decir que los hermanos mayores de la persona con discapacidad son más adaptables socialmente que los más pequeños; aunque es verdad que a medida que los hermanos crecen las dificultades o los problemas pueden aumentar; desde los problemas de celos por una menor atención y dedicación de los padres, especialmente de la madre absorta en los cuidados y demandas del hijo con discapacidad, hasta la asunción de otros roles no propios, como cuidadores, maestros, etc. Parece ser que la relación entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo; es más fácil en la infancia, se hace más difícil y tensa en la adolescencia, para volver a ser más estable en la adultez.

 

El objetivo debe ser conseguir que el período de tiempo adaptativo sea lo más corto posible enfrentándose a la realidad a fin de conseguir situar a la familia como la principal educadora de su hijo durante los primeros años de vida. De hecho, algunos de los programas que inicialmente se impartían por expertos en centros especializados, se trasladan ahora al hogar, a los ambientes naturales en los que vive el niño, siendo la familia la protagonista ejecutora del programa en el que es ayudada por los profesionales (Troncoso Hermosa, 1994).

 

El proceso de aceptación de la discapacidad va a variar dependiendo de las características de la discapacidad en cuestión. La información que requieren los padres sobre su hijo debe ser un elemento crucial del programa de intervención. Los programas de Atención Temprana, Padre a Padre, además de las aportaciones de profesionales especializados están concebidos para atender a las familias en estas primeras fases.

 

El elemento central de la intervención va a ser el proceso de adaptación que experimentan las familias con un hijo con necesidades especiales. "La adaptación de la familia a la discapacidad y a la enfermedad crónica ha sido durante mucho tiempo el centro de la atención empírica." (Ammerman, 1997:26).

 

Mientras que las investigaciones de los años 50 apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que éstas eran imperfectas y disfuncionales, sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa de divorcio, etc., la investigación más reciente ha desacreditado estas generalizaciones demasiado negativas. Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas, éstas pueden adaptarse, realizando un gran esfuerzo en el que se interrelacionan aspectos emocionales y cogni-tivos, y seguir adelante (Ammerman, 1997). El proceso de adaptación es algo dinámico que nunca debe darse por cerrado, ya que a medida que el niño crece, comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptación: al colegio, a la pubertad, a la formación profesional, etc.

 

Sorrentino (1990), Cunningham y Davis (1988) y Davis, Mckay y Esshelman (1988), proponen algunas pautas para la intervención en familias ante esta situación. La intervención debe encaminarse a reflexionar sobre la situación real actual, juntos la familia con todos sus componentes y el o los profesionales: qué es lo que sucede, qué puede ocurrir, y qué se puede hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la línea de mejorar la calidad del entorno emocional incremen-tando el nivel de expectativas, a través del apoyo y de una información adecuada, ya que se observa que algunos padres dan por hecho que sus hijos no desarrollarán determinadas habilidades por lo que apenas confían en ellos; una consecuencia de esta percepción es la limitación de las oportunidades que les ofrecen, aunque sea de manera inconsciente.

 

Está suficientemente demostrado, especialmente en contextos escolares, cómo las expectativas del profesor sobre los alumnos aumenta el rendimiento académico de los mismos. Son importantes tanto las reacciones emocionales como las manifestaciones de afecto y cariño, que los padres facilitan a sus hijos en la interacción, así como el tipo y frecuencia de las relaciones que establecen. Como se da un menor nivel de respuestas en los padres de hijos con necesidades especiales, hay que modificar sus ideas previas, de manera que se fomenten los intercambios comunicativos utilizando las mismas estrategias que llevan a cabo con otros hijos si los tienen o si el desarrollo siguiera pautas normalizadas. Como ejemplos señalamos: formularles preguntas, esperar a sus contestaciones con paciencia y aclararle conceptos dándoles aquellas explicaciones pertinentes; realizar actividades conjuntas; compartir actividades de ocio y tiempo libre, juegos y salidas, etc. En general, los padres (y también los educadores) deberían comportarse con sus hijos como si fueran más hábiles de lo que realmente muestran.
En la misma línea de intervención adquiere importancia la disposición y estructuración del entorno y de las situaciones así como a la participación guiada del niño en las actividades culturalmente valoradas bajo la dirección del adulto, pues parece ser que estos niños suelen tener entornos más pobres y no son protagonistas activos (incluso en el juego), independiente del nivel económico de las familias. Se debe trabajar la autonomía en las situaciones básicas (higiene, alimentación, etc.).

 

En definitiva, el trabajo con los padres debe dirigirse a detectar los problemas más cercanos, buscando alternativas positivas y aceptando las limitaciones que impone la discapacidad.

 

Según el IMSERSO, el 91% de las personas con discapacidad menores de 65 años viven en el medio familiar.

 

Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigación Sociológica (EDIS), dirigido por Gómez González (1998-1999) y financiado por el IMSERSO sobre las familias con hijos menores de seis años con alguna discapacidad, nos da un informe detallado sobre las características de dicho colectivo. Ya que nos informan sobre la situación actual española, señalamos algunas de sus conclusiones que exponemos a continuación.

 

La mayoría vive en el medio urbano, de manera que siete de cada diez familias residen en ciudades de más de 50.000 habitantes, y cinco de cada diez en ciudades con más de 250.000. Un 11% vive en zonas rurales de menos de 10.000 habitantes. Son familias compuestas por cuatro miembros, con ingresos medios cercanos a 200.000 pesetas mensuales y con un nivel de estudios elevado por parte del responsable del hogar. Se aprecian más problemas en las familias con menores con discapacidad que viven en las zonas rurales como consecuencia también de una menor cobertura de los servicios tanto sanitarios como sociales. Aunque un número importante son familias con dos hijos, no podemos olvidar que muchas de ellas son numerosas (21%) y otras tienen 7 ó más miembros (3%); esto hace que se agrave la situación por la que pasan. Respecto a la situación económica cabe destacar la relativa a aquellas familias cuyo responsable económico es jubilado, parado o ama de casa (5%) o que son familias monoparentales (1%); y cerca de un 30% de ellas tienen algunas dificultades económicas para cubrir las necesidades de todos sus miembros.

 

El 75% de los niños presentan grados de riesgo de la discapacidad leve o moderados y uno de cada cuatro muestran un elevado o muy elevado grado de riesgo. Seis de cada diez niños discapacitados menores de 6 años tienen discapacidad psíquica (41%) o mixta (17%). Las discapacidades sensoriales y físicas no son tan frecuentes en este segmento de edad.

 

En cuanto a la aceptación o asimilación de la discapacidad, el 56& superan el impacto con un gran esfuerzo, lo que el equipo de investigación denomina asimilación media; el 26& la asimilan positivamente y una minoría, cercana al 17% no terminan de asimilar el hecho del nacimiento de un hijo con discapacidad. El mismo informe señala que se produce un cambio traumático en la propia vida de la familia en cuanto a la dedicación, necesidades económicas, dinámica familiar. Son más de la mitad las que afirman que las repercusiones en general han sido negativas a esos niveles indicados. Para un 28% no se observan cambios importantes, y sólo un 13% manifiesta que ha sido la propia discapacidad la que ha repercutido favorablemente en la familia.

 

El tema de los cuidados sanitarios y la atención recibida siempre y cuando la han precisado, se centra en las necesidades de los implicados de información sobre medidas preventivas así como la denuncia que hacen sobre las evaluaciones realizadas, excesivas listas de espera y la escada cualificación de muchos de los profesionales que les han atendido. Sin embargo, traducido esto en términos cuantitativos, éstos informan de lo siguiente: una gran parte de las familias (40%) siente que no ha habido dificultades en la atención sanitaria. De las restantes familias, el 33% sí que se ha encontrado con dificultades relacionadas con el diagnóstico y cerca de un 275 con problemas de atención y de servicios.

 

Otro hecho objeto de análisis tiene que ver con las orientaciones dadas a los padres por los profesionales de los distintos servicios, especialmente los de atención temprana, guarderías o colegios. Piensan que existe retraso en el diagnóstico y en la Atención Temprana, aunque se muestran más positivos en la evolución de sus hijos desde que reciben orientación. Sin embargo, desde la problemática de las familias con niños de riesgo elevado o muy elevado y en aquéllas con mayor riesgo de vulnerabilidad, las demandas a las distintas instituciones, servicios y ayudas tienen que ver con actividades de ocio y vacaciones tanto para las familias como para el niño (67%); ayuda económica para los servicios de transporte, especialmente, taxis (49%); ayuda psicológica (43%); ayudas técnicas y sanitarias en el hogar (35%) y ayuda a domicilio (35%).

 

Las necesidades y demandas de las familias según el estudio citado anteriormente, se agruparon por el equipo investigador, en los siguientes trece apartados: a) Prevención y diagnóstico precoz; b) Información y formación; c) Atención sanitaria y rehabilitadora; d) Certificado de minusvalía como "estigma"; e) Guarderías; f) Centros educativos; g) Recursos económicos; h) Atención psicológica; I) Transporte; j) Ayudas en el hogar; k) Ocio y tiempo libre; l) Contacto con familias y asociaciones y; m) Infliencia social. En cada uno de ellos se indican los problemas que generan cada uno de ellos así como las demandas que hacen a las distintas instituciones o administraciones para paliar los problemas planteados.

 

Vamos a detenernos especialmente en los dos que hacen referencia a la comunidad educativa, esto es, guarderías y centros escolares, tal como indica dicha investigación.

 

Respecto a la guardería se señalan como problemas los siguientes: dificultades para acceder a una guardería; rechazo de algunas de ellas a admitir a niños con discapacidad; el coste económico que representa una guardería privada; la escasa atención que en algunas se presta a los niños con discapacidad; insuficiente cualificación de los profesionales contratados especialmente en aquellas propias de integración; y por último, falta de guarderías especializadas en niños con discapacidad (este problema está en contradicción con la integración, al proponer segregación específica).

 

Como posibles soluciones a dichos planteamientos, proponen lo que a continuación presentamos: ayudas económicas para guardería; mayor número de guarderías públicas para admitir a sus hijos; mejor adaptación y preparación de las mismas; creación de guarderías especializadas con discapacidades concretas y elaborar nuevos baremos de acceso a guarderías que no primen tanto los ingresos económicos como la cercanía y adaptabilidad de éstas a las familias.

 

En lo tocante a los centros educativos, los problemas que la mayoría de los padres detectan están relacionados con la falta de recursos y de profesionales cualificados, especialmente por lo que se refiere a las discapacidades menos frecuentes; escasez de centros en zonas rurales y largas distancias a los mismos; sobrecarga de trabajo de los profesores y especialistas; existencia de diversas dificultades de aprendizaje y discapacidades en una misma escuela; masificación de los centros y elevado coste de los colegios privados.

 

Para paliar dichas dificultades proponen extender la red educativa a las zonas rurales; mejorar el transporte escolar; orientaciones adecuadas encaminadas a la elección de centro; centros mejor dotados en recursos y más personal especializado; posibilidad de que el niño con discapacidad acuda al mismo centro que sus hermanos y participación más activa de los padres en la toma de decisiones y en el proceso educativo.

 

Por otra parte, en el Plan Integral de Apoyo a la Familia (PIAF) española, existe un área de actuación dirigida a las familias de personas con discapacidad. Entre las medidas que se contemplan figuran las siguientes: servicios de información, orientación y formación; diseño de programas formativos para familias cuidadores; servicio de Ayuda a Domicilio; servicio de Estancias Diurnas; servicio de Estancia Temporal en Residencias y ayuda técnica a las distintas asociaciones de familiares.

 

Una vez se pongan en marcha todas o al menos algunas de las demandas aquí expuestas por las familias (para lo cual se han detectado problemas y señalado las necesidades más apremiantes que tienen las familias con hijos con discapacidad), es de esperar que sea más fácil para ellas afrontar la discapacidad. Al mismo tiempo, esperamos que esta sociedad en la que vivimos y en la cual nacen personas diferentes, sea capaz de una vez y por todas de afrontar el hecho mismo de la discapacidad, dando soluciones y prestando los apoyos necesarios a los sectores más implicados, a fin de que las personas con discapacidad hagan efectivo su derecho a una educación y a una vida tan digna, plena y autónoma e independiente como sea posible.

 

Autor: María Pilar Sarto Martín
Profesora Titular de la Universidad de Salamanca, Facultad de Educación.
Fuente: Ponencia dictada en el III Congreso "La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo" organizado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en colaboración con la Asociación de Intercambio Cultural de Uruguay (AICU) y celebrado en Montevideo en septiembre 2000. Artículo publicado con la autorización de su autora. 
Publicado en Paso a Paso, Vol. 14 No. 4

Bibliografía

 

- Ajuriaguerra J. (1980). Manual de Psiquiatría infantil, Barcelona, Toray-Masson.
-Ammerman, R.T. (1997). Nuevas tendencias en investigación sobre la discapacidad. En II Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Libro de Actas. Salamanca, Universidad de Salamanca-IMSERSO.
- Cunningham, C. y Davis, H. (1988). Trabajar con los padres. Marcos de colaboración. M.E.C., Siglo XXI, Madrid.
- Davis, M.; McKay, M. y Eshelman, E.R. (1988). Técnicas de autocontrol emocional, Madrid, Martínez Roca.
- Freixa Niella, M. (1997). La integración de la escuela en la comunidad. El papel de la familia. En A. Sánchez Palomino y J.A. Torres (Coords.) Educación Especial I, Madrid: Pirámide, pp. 207-220. Madrid.
- Freixa, M. (1999). Participación de los hermanos en la dinámica familiar, Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, pp. 34-35. Madrid
- García Díaz, N. (1999). Problemas y demandas de las familias, en Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, pp. 12-17. Madrid.
- Gómez González, E. (1999). Las familias con niños discapacitados, en Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, pp. 10-11, Madrid.
- Sorrentino, A.M. (1990). Handicap y rehabilitación, Barcelona, Paidós.
- Stephen, K. (1978). Los demás hermanos de la familia. Minusvalía y crisis familiar, Madrid, Inserso.
- Troncoso Hermosa, M.V. (1994). Programa de estimulación temprana. En S. Molina García (Dir.). Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, Alcoy, Marfil.

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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