20 cosas que los padres con hijos con necesidades especiales deben escuchar

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¿Eres papá o mamá de un niño con discapacidad? ¡No dejes de revisar este artículo que plantea - con mucho humor - algunas realidades que debemos enfrentar y sugerencias para llevar mejor las cosas.

Foto de papá con niño pequeño

Fuente: Recuperado del blog Blog.themobilityresource.com
Autora: Darla Clayton, Ph.D. Mayo 2013
Traducción: Andreína Aponte y Angela Couret
Versión original aquí

1. Probablemente no haya otro niño con el mismo cuadro de síntomas que tu hijo, pero sí hay personas con desafíos similares. Busca y encuentra a esas personas. Nunca he conocido a alguien con necesidades especiales idénticas a la de mi hijo pero tengo redes de contacto dentro de cada diagnóstico individual. Hemos hecho grandes amistades y hemos encontrado – y espero que también ofrecido – mucho apoyo dentro de cada una de esas comunidades o grupos de apoyo. ¡Es muy importante para no sentirnos solos!

2. Tú también mereces que te cuiden.
Usualmente nos encontramos en situación de cuidar de otros permanentemente. Sin embargo, tú también necesitas y mereces que te cuiden. Esto implica pedirle a algún amigo o familiar que te traiga una comida de vez en cuando, ir a hacerte una pedicura, disfrutar de una noche de citas, o lo que sea que te guste hacer. Tómate un tiempo para sentirte especial y mimada. ¡Bien que lo mereces!

3. No eres perfecto – ¡y eso está bien!
Nadie es perfecto. Todos cometemos errores. Podemos culparnos por los errores o seguir adelante. Trata de cambiar tu forma de pensar. Quizás hay una buena razón por la cual perdiste esa cita que estabas segura era el martes y era el lunes. Quizás tu hijo tuvo un día difícil en la escuela y necesitaba un día libre. Quién sabe. Pero culparte no va a hacer que la situación cambie. Trata de superarlo y seguir adelante.

4. Eres un súper héroe/una súper heroína.
No podrás saltar edificios de un tirón o correr más rápido que una bala pero de igual forma eres un súper héroe. Día a día manejas situaciones que un padre de un niño con desarrollo típico consideraría imposible. Estiras los músculos rígidos. Recuerdas las pastillas. Pones inyecciones o infusiones. Sostienes a un niño histérico durante un procedimiento médico particularmente doloroso. Manejas las rabietas y los estallidos. Y casi siempre logras hacerlo ¡sin tener tu misma uno! Animas a tu hijo a intentar cosas que tu médico te dijo que nunca lograría, pero nunca pierdes las esperanzas. Eres terapeuta, enfermera, médico, amiga y confidente. No eres una madre cualquiera.

5. La terapia es un juego.
Como persona con mucha experiencia observando sesiones terapéuticas, en varias ocasiones he sentido frustración por lo que considero ha sido una alta prematura. Con el tiempo he llegado a comprender que para los niños, la terapia es juego y el juego es terapéutico. Lo que quiero decir es que los mejores terapeutas encuentran la forma de hacer que mi hijo haga tareas y actividades difíciles que usualmente hubiera declinado, al convertir la terapia en juego. Aprendimos de ellos y copiamos la estrategia en casa.

6. El juego es una terapia.
Este punto es diferente al anterior. Al darnos de alta de una terapia, buscamos para nuestro hijo actividades extra curriculares que le ofrecieran beneficios terapéuticos similares. Es así que ha jugado hockey en trineo, participa en un equipo de atletismo, aprendió arco y flecha y recibe clases de natación. Todo esto es terapia. Está aprendiendo, divirtiéndose y poniéndose fuerte. Ganar, ganar.

7. Aparta un tiempo para disfrutar de tus hijos.
Como súper padres, tendemos a estar muy ocupados y nuestra agenda colmada. Sin embargo, si bien todo lo que tienes en agenda puede ser importante, también es importante apartar un rato para jugar, reír, echar bromas y disfrutar a nuestros hijos. Léeles, consiéntelos, comparte con ellos lo que es importante en sus vidas. Crea recuerdos fuera de las paredes del hospital.

8. Te verás obligado a tomar decisiones muy difíciles.

Te tocará tomar decisiones dolorosas que te apretarán el corazón y te harán cuestionar todo lo que creías conocer y comprender. Entiende que estás haciendo lo mejor que puedes. Recuerda el punto #3 arriba. Soy culpable de agonizar sobre este tipo de decisiones. Conversa sobre tu situación con otras personas que te comprenden y confía en que tomarás la mejor decisión. Y una vez que la tomes, no la repienses. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero vale la pena intentarlo.


9. No siempre acertarás.
Muchas de las elecciones que deberás hacer no tienen una única respuesta correcta. Más bien se trata de elegir la mejor entre varias que son dolorosas y difíciles. Siempre darás tu mejor esfuerzo pero no siempre acertarás, no importa cuántas noches pases en vela atormentándote sobre cómo manejar una situación.


10. Perdónate.
A veces, inevitablemente, te equivocarás, a pesar de tus mejores intenciones. Torturarte por ello no hará que te sientas mejor, tampoco te ayudará a hacer mejores elecciones. Recuerda que muchas de las decisiones más difíciles no tienen una única respuesta correcta.


11. Ser padre es difícil. Ser padre de un niño con necesidades adicionales es aún más difícil.
También puede traer mayores satisfacciones. Hacernos más apasionados. Y casi siempre, hará que tu vida sea más interesante. Con los desafíos, vienen las recompensas. A veces te tocará buscar bien dentro de tu corazón para encontrarlas, pero allí están si las buscas.

12. La crianza de un niño con necesidades adicionales es como un maratón.
Para las personas que se esfuerzan por ganar un maratón, no hay pausas. Si quieres mantenerte en la carreta, te toca comer y beber mientras corres. Pero nuestro maratón se extenderá en el futuro previsible e incluso más allá. Así que recuerda, no tienes que ganar, simplemente llegar a la meta final. La persona que llega de último en el maratón, probablemente hizo alguna pausa, se detuvo para beber agua o comer algo rapidito o para utilizar el baño portátil, y luego retomó el camino. Permítete esos momentos de pausa – así sean breves.

13. No pierdas de vista tu identidad personal.
No dejes que ser padre de un niño con necesidades especiales cambie tu identidad. Somos muchísimas cosas. Ser padre de un niño con necesidades especiales es parte de quienes somos, pero no debe ser todo lo que somos. Cuando centras tu vida, tus contactos personales, y todo tu ser en torno a tu hijo y sus necesidades, es posible que pierdas de vista tu identidad personal. Identifica y dedícale tiempo a cosas que te gusten hacer y disfrutar. Una copa de vino. Un hobby. Una tarde de compras sólo para ti.

14. Mantén tu sentido del humor.
Hay cosas que me molestan sobremanera. Por ejemplo, uno de los temas que más me afecta es cuando las personas no utilizan lenguaje correcto al hablar sobre la discapacidad. Pero a veces, si no tenemos cuidado, podemos hacernos demasiado sensibles, tanto así que la gente comienza a evitarnos. (…) Trata de recordar que las personas hacen comentarios sin intención de ofender o molestar.

15. ¡Celebra cada pequeño logro!
¡Presume (incluso alardea) de cada logro, por pequeño que pueda parecer a los demás, pero que es enorme para nuestros hijos! Nuestros hijos se desarrollan a su propio ritmo. Logran muchos aprendizajes tardíamente y nunca logran otros. Un nuevo movimiento del dedo gordo del pie, una palabra, una oración, un abrazo, sea cual sea ese hito del desarrollo para su hijo, compártalo y celébralo con tus seres queridos y con tu hijo.

16. No dejes que los padres de los niños con desarrollo típico te depriman.
Sé que puede ser difícil escuchar cuando los padres de un niño que es seis meses menor que el tuyo ya empezó a caminar, cuando el tuyo aún no lo logra. O lidiar con ese desconocido bienintencionado que te pregunta por qué tu hijo de dos años se desplaza arrastrándose y no caminando. Trata de recordar que estas personas desconocen nuestro contexto. Explícales, enséñales, sé paciente y sensibiliza a las personas que no comprenden. Y recuerda, los padres con niños con desarrollo típico también tienen derecho a celebrar y alardear sobre los logros de sus hijos. No lo hacen con la intención de menospreciar al tuyo.

17. ¡No compares!
Otra cosa bien difícil, pero que vale la pena intentar. Cada niño es diferente, sea o no con desarrollo típico, y evolucionará a su propio ritmo. Si notas que tu hijo no alcanza un hito importante en su desarrollo, claro que debes comentarlo con su médico. Sin embargo, comparar entre hermanos, primos, compañeros de salón, o incluso comparaciones entre niños con la misma condición, pocas veces te hará sentir mejor. Tu hijo es singular y tendrá sus propias fortalezas y debilidades.

18. No tienes que ser un padre modelo
No tienes que ser la mamá que pasa 10 horas preparando una merienda espectacular. La que prepara detalles para todos los niños del salón en cada fecha especial. La que encuentra el mejor regalo para la maestra año tras año. Y la que viste a su hijo con las mejores combinaciones que siempre se ven impecables. Si por casualidad esa madre eres tú, ¡aplausos para ti! Sin embargo, en mi experiencia, siempre hay varias mamás expertas preparando meriendas y cotillones. Yo tengo preocupaciones mayores en mi día a día así que ¡gustosamente les cedo a ellas toda la gloria!

19. Aparta tiempo para tu matrimonio.
Indiscutiblemente la relación matrimonial requiere trabajo. Lo mismo aplica con la crianza de los hijos. Y cuando se trata de la crianza de un niño con necesidades especiales, es particularmente trabajoso. Para quienes están casados o tienen pareja, aparte tiempo para esa relación, lejos de los niños.

20. Confía en tus instintos.
Eres quien mejor conoce a tus hijos. Los médicos, maestros, terapeutas, todos ellos son recursos importantísimos, pero si sientes que no te están escuchando y que las necesidades de tu hijo no están siendo satisfechas, es muy razonable buscar una segunda opinión. No temas luchar por tu hijo y por sus necesidades. Si bien los profesionales son expertos en sus áreas de conocimiento, tú eres la experta en tu hijo.


Sobre la autora: Dr. Clayton es psicóloga y coach. Obtuvo su doctorado en psicología clínica de la Universidad de Indiana en Pennsylvania. Tiene dos hijos. Uno de ellos con parálisis cerebral. Fundadora de Steel Adaptive Sports que ofrece entrenamiento deportivo a niños entre 5 y 21 años con discapacidades físicas y visuales.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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