"Si tienes un alumno con síndrome de Down, haz cosas para él que sirvan para todos..."

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"No mires al síndrome, mira al niño y cree en él."  Esta es la primera recomendación de Emilio Ruiz para el maestro que recibe por primera vez en su salón a un niño con síndrome de Down. Interesante entrevista a un experto maestro, orientador y psicólogo educativo. 

 Foto de señora abrazando a una niña con síndrome de Down

Foto de Ernesto Eslava via Pixabay

Reporta: Víctor Saura | 08.01.2018
Fuente: Entrevista a Emilio Ruiz. Maestro, orientador, psicólogo educativo y formador de formadores.
Publicada en el portal El Diario de la Educación. Leerlo en su fuente original aquí

Sobre el entrevistado: Emilio Ruiz es maestro, orientador, psicólogo educativo y formador de formadores, pero además es uno de esos raros conferenciantes que saben transformar cada una de sus charlas en un chute de energía para la audiencia. Eldiariodelaeducación coincidió con el experto español en el último encuentro de familias de Down España, que tuvo lugar en diciembre 2017 en Cádiz y en el que impartió una charla a familias y un taller a jóvenes y adultos con síndrome de Down. Asesor educativo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y del Canal Down21, portal de referencia en España y Latinoamérica, hace años publicó Síndrome de Down, la etapa escolar. Guía para profesores y familias (CEPE), que sigue siendo una hoja de ruta plenamente vigente para padres y maestros. Su último libro, publicado en 2016, es Todo un mundo de emociones: educación emocional y bienestar en el síndrome de Down (CEPE).


 

Deme un consejo de urgencia para el maestro que por primera vez tiene en su aula a un alumno con síndrome de Down.

Yo siempre digo que para algunos maestros esa primera vez puede parecerse mucho a la del padre que recibe la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down. También al maestro le acaba de nacer un alumno que no esperaba, o sea, que la primera reflexión es muy clara: es un niño. Y eso mismo les digo a los padres durante el proceso de aceptación, que culmina en el momento que dejan de ver el síndrome y ven al niño. Es un niño, con sus peculiaridades, pero lo principal es que es un niño. No mires al síndrome, mira al niño y cree en él.

Más consejos.

Lo primero que hace un niño en una escuela es echarle un pulso al maestro, a ver adónde llega. Y si te ve flojo, te va a dominar. El error en el que puede caer el maestro es no exigirle: pobrecito, es un niño con síndrome de Down, va a ser un niño toda su vida… Si vas con esa idea ese niño y tú no os entenderéis. 

¿Y cuando te dice que ya tiene otros 25 en el aula y que este le da más trabajo que los otros?

En 2016 escribí un artículo con propuestas para la gestión del aula, que va en la línea de dar consejos que valgan para todos. Intenta trabajar en el aula de una manera que todos los alumnos salgan beneficiados. En las adaptaciones curriculares, que es el primer método con el que trabajé, tienes que hacer cosas distintas para el alumno con síndrome de Down, o sea que es un trabajo añadido. Por tanto, haz cosas que sean comunes a todos, y pongo un ejemplo. A un niño con síndrome de Down las explicaciones largas no le sirven, si le hablas más de 10 minutos se pierde, por lo que en mi aula no voy a dar ninguna explicación que dure más de 5 minutos ¿Le vale al niño con síndrome de Down? Sí ¿Les vale a los demás? También. Eso es una estrategia de aula. Otro ejemplo. Los niños con síndrome de Down perciben mejor por la vista. Pues mis lecciones van a estar acompañadas de fotografías, dibujos, gráficos, pictogramas… Eso beneficia al alumno con síndrome de Down y a todos los demás.

¿Entonces ya ha desestimado las adaptaciones curriculares?

Una vez ya he tomado medidas para todos, tengo en cuenta cómo aprende el niño con síndrome de Down y uso una metodología adaptada a él que sea útil para todos. Pero me puedo encontrar con que hay contenidos a los que no llega y que se tienen que adaptar. Por ejemplo, los demás están dando ecuaciones y el niño con síndrome de Down apenas multiplica. Hay materias como matemáticas en las que va a tener que ir a otro ritmo, con otros contenidos y otros objetivos, ahí hay que hacer la adaptación curricular. Pero es la última medida, cuando llega el momento de tomar decisiones sobre objetivos y contenidos que están muy apartados del resto de sus compañeros. Es una estrategia más, pero no se tiene que convertir en la única. 

¿Para el profesor de secundaria el consejo sería el mismo: que vea al chico y no al síndrome?

Sin duda, pero la secundaria es una etapa más complicada. Se mezclan varios factores. Por ejemplo, la propia estructura del sistema educativo. Un alumno de primero de ESO tiene once asignaturas con once profesores distintos, y cada mañana da seis materias diferentes que cambian cada hora… Estás pidiendo a un chico con síndrome de Down que cambie su mente seis veces al día, para pasar de matemáticas a historia, de ciencias a lengua, de tecnología a música… Eso pedagógicamente es una barbaridad. Otro aspecto: el profesorado de secundaria, siendo sinceros y con el corazón en la mano, tiene en general una muy pobre formación pedagógica. Son especialistas en biología, en filosofía, en literatura… pero han hecho una formación bastante escasa en cuanto a pedagogía. Y en muchos casos consideran que lo único que tienen que transmitir son conocimientos curriculares.

Lo cual es un error.

Claro, ese profesor tiene que entender que se llama Educación Secundaria Obligatoria (ESO), y esa «O» final le obliga a atender a todo tipo de alumnado, no puede pensar que únicamente debe transmitir contenidos curriculares, sino que tiene que atender a las personas individualmente. Pero aún hay otra razón que hace difícil esta etapa: el propio alumnado con síndrome de Down tiene discapacidad intelectual, y en la secundaria los contenidos son tremendamente abstractos y conceptuales, son contendidos de una complejidad que en muchos casos se escapa de la capacidad de los jóvenes con síndrome de Down. O sea no hay que echar toda la culpa al sistema ni al profesorado, hay que pensar que hay una discapacidad intelectual y los contenidos son abstractos. De hecho, Piaget dice que esa es la etapa del pensamiento formal abstracto, y a ese pensamiento es al que no llegan los chicos con síndrome de Down, ya que normalmente funcionan con pensamiento concreto. A los datos me remito, el número de jóvenes con síndrome de Down que han obtenido el título de secundaria es muy limitado.

Eso puede depender de factores como la sintonía que tengas con tu centro o con tu inspector, o incluso de la laxitud de la legislación autonómica.

El título no me preocupa en absoluto. Sólo lo tomo como un dato de la dificultad de la secundaria en general. El nivel curricular de los chicos y chicas con síndrome de Down iría de tercero a quinto de primaria. Hablo en general. No podemos ocultar la realidad, su CI se mueve entre 40 y 65, y su nivel curricular se mueve de un tercero a un quinto de primaria. Por eso los contenidos de secundaria son demasiado complejos para ellos.

Sin embargo, tienen que hacer una secundaria inclusiva.

En eso estoy de acuerdo. Entonces hay que ver con qué estrategias. Yo propuse en su día un sistema de aulas abiertas. Una aula específica en un centro ordinario, en la que seis, ocho o diez chicos y chicas con un nivel intelectual semejante comparten un aula, trabajando objetivos adaptados a su nivel, posiblemente con contenidos prácticos para la vida diaria, etc. Y luego determinadas materias las comparten con los demás. Pero de verdad que me cuesta ver a la mayoría de adolescentes con síndrome de Down en un aula de secundaria dando seis materias distintas con el nivel de complejidad que tienen esas materias.

¿Ni con adaptaciones?

Pero es que en esos cursos están ya dando algunos contenidos inaccesibles. La adaptación es hacer una selección de objetivos y contenidos para ese niño en concreto, que sea lo más cercana posible a lo que están dando los demás. Pero hay un momento en que se abre una gran brecha y esa cercanía desaparece. A mí me gusta transmitir ilusión, pero lo digo siempre en mis charlas: los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas. Vamos a luchar para que lleguen al máximo de sus posibilidades, pero con los pies en el suelo. No obligas a una persona ciega a sacar buenas notas en educación plástica o a una persona sorda en música, de hecho se les exime de estas materias porque están intrínsecamente unidas a su discapacidad. Al alumno con discapacidad intelectual no se le puede eximir de todas las asignaturas, pero el nivel es el que es.

No es lo que estamos acostumbrados a escuchar desde la óptica de la escuela inclusiva…

Yo creo en métodos como las comunidades de aprendizaje, en los que toda la escuela se convierte en escuela inclusiva, también el aprendizaje cooperativo o el aprendizaje por proyectos son metodologías maravillosas, pero vayamos a un instituto cualquiera, entremos y veamos qué hacen. Como orientador he visitado muchos. Y allí el profesor de matemáticas da matemáticas, el de filosofía da filosofía y el de inglés da inglés. Lo digo siempre: jamás he visto una manifestación de profesores gritando “¡queremos inclusión! ¡queremos inclusión!” Eso es poner los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas. Yo sigo creyendo en todas esas metodologías, pero mientras esté en el mundo en el que estoy ahora tengo que buscar formas de trabajar que sean lo más inclusivas posibles. En realidad, muchas veces los límites entre integración e inclusión se difuminan, y lo que nos ofrecen como medidas inclusivas en realidad son integradoras o a veces incluso excluyentes.

Pero se ha avanzado mucho en poco tiempo…

La mayor parte de niños con síndrome de Down, alrededor del 80%, pueden llegar a leer y escribir de manera comprensiva y utilizar esa lectura para un puesto de trabajo o su tiempo de ocio, pero no te voy a decir que ni el 1% va a ir a la universidad porque eso no es cierto. Ahora mismo menos del 10% se están sacando el título de secundaria. Y llevamos 27 años desde la LOGSE. En cuanto se les empezó a enseñar a leer en poco tiempo se demostró que muchos podían leer. La mayoría también pueden trabajar en empresas ordinarias, y si ahora mismo no hay más trabajando es porque no se les está dando la oportunidad. Una minoría muy escasa pueden cursar la secundaria y una minoría que prácticamente es nula pueden ir a la universidad. Con esos datos me atrevo a ser realista y decir que la secundaria está complicada. Pero de la misma forma digo que por la secundaria hay que intentar pasar, para que los chicos con síndrome de Down remuevan la conciencia de los profesores, y para seguir luchando por una renovación en las estructuras de la etapa.

Sostiene que hay que educar en emociones a los chicos y chicas con síndrome de Down. ¿A qué se refiere?

En cierta forma se les presiona para que lean, escriban, aprendan conceptos matemáticos, de conocimiento del medio, etc., es decir, que vayan adquiriendo conocimientos de carácter intelectual, y en cambio tenemos abandonado lo emocional. ¿Por qué pierde un puesto de trabajo un joven con síndrome de Down? Nunca lo pierde por falta de habilidad en el desempeño de sus tareas, porque con el sistema de empleo con apoyo ha habido una selección previa del puesto de trabajo, y se estudian las tareas para que ese trabajador las pueda desempeñar. Cuando pierden el trabajo es por falta de habilidades emocionales, porque no son capaces de recibir una crítica –baja tolerancia a la frustración–, porque uno le manda un mensaje a su jefa en el móvil diciendo que es muy guapa y quiere ser su novio –falta de empatía, de saber diferenciar entre un compañero y un superior jerárquico–, cosas así. Estamos empeñados en trabajar lo cognitivo cuando lo más importante es que sepan relacionarse socialmente y gestionar tus emociones. Defiendo que se aborde lo emocional, que por otro lado lo considero un punto fuerte del síndrome de Down.

¿En qué sentido?

Tienen facilidad para acercarse a los demás, tienen cierta capacidad para detectar emociones en otros, tienen gusto por estar con otras personas… También tienen carencias. Por ejemplo, tienen un enorme lío a la hora de nombrar emociones, confunden unas con otras. Pero es un campo en el que no se ha trabajado nada, y hay muchísimo que sembrar y muchísimo que recolectar. Tampoco está trabajado su gusto por la música, la inteligencia musical. Y en cambio les damos caña para que multipliquen y dividan, algo que para su vida futura tendrá una escasa utilidad. Su fortaleza emocional se tiene que aprovechar para sacar lo mejor de sí mismos, no son superdotados emocionalmente ni musicalmente, pero son campos que van desde lo positivo, puede sacarse mucho de ellos.

¿En qué consiste el programa que elabora con Down España?

Ya en 2004, desde que oí a Rafael Bisquerra, me interesó todo esto, y escribí un artículo sobre emociones y síndrome de Down. Durante dos años aplicamos un taller de educación emocional en Cantabria, se trataba de algo muy sencillo para reconocer emociones, relacionarlas, aplicar una relajación, entonces escribí sobre lo que habíamos hecho y me fueron llamando para que diera charlas… A eso le he seguido dando vueltas y en 2016 escribí “Todo un mundo de emociones”. Down España quería hacer un proyecto sobre educación emocional y me pidieron que coordinara el grupo de trabajo.

Habla de la creación de la figura del mediador emocional.

Esa idea es de Down España. En el programa de educación emocional se propone que cada asociación tenga un mediador emocional, siguiendo el modelo del mediador educativo, que hace de intermediario entre escuela y familia. El programa se divide en las que serían las cuatro funciones fundamentales del mediador emocional, que son sensibilizar a la institución y a la comunidad educativa sobre la necesidad de trabajar las emociones; en segundo lugar a los profesionales de la institución y de los centros educativos; luego a las familias; y en cuarto lugar las personas con síndrome de Down. Para estos últimos se ha editado un cuadernillo que contiene 20 actividades en cuatro bloques: conozco mis emociones, gestiono mis emociones, conozco como te sientes tú, que es la empatía, y gestiono las relaciones. En esos cuatro bloques hay una serie de actividades. Y ese es el cuadernillo del alumno, que va entrelazado con el cuadernillo del mediador emocional. Down España sugiere que cada entidad que lo desee cree la figura del mediador emocional, que sea la persona responsable de abordar estos temas a partir de estos cuatro bloques.

A su manera eso ya lo vienen haciendo las psicólogas de las asociaciones.

Lo que hemos querido aportar es la sistematicidad. Por ejemplo, sugerimos que ese cuadernillo sea aplicado de manera trimestral, con una o dos sesiones semanales. De la misma manera que el programa de lectura y escritura está asentado, y en todas las entidades se aplica hasta que el niño lee, tarde lo que tarde, vamos a introducir esto de manera sistemática, porque efectivamente los psicólogos de los centros abordan aspectos emocionales. Pero la diferencia entre la educación emocional respecto al abordaje psicológico de las emociones es que la psicología fundamentalmente ha abordado las emociones desde la perspectiva del déficit. Cuando la tristeza se convierte en depresión es cuando se decide que hay que ir a ver a la psicóloga. O cuando la ansiedad se convierte en estrés o la ira en pérdida de autocontrol. Un programa de educación emocional es preventivo, al chico se le enseña a conocer sus emociones y las de los demás, y a gestionarlas.

Un ejemplo.

Un joven con síndrome de Down que tiene hermanos pequeños que se van de casa. Esto ocurre a menudo. Ese adulto va viendo que se va quedando solo y va entrando en una depresión. Nunca ha entendido lo que es la tristeza, nunca le han hablado de emociones, y se va hundiendo sin saber qué le está pasando. Si desde pequeño le has puesto palabras a lo que siente podemos estar previniendo que en su momento ocurra una depresión. 

 

¿Las escuelas hacen también un excesivo hincapio hincapié en los aspectos prácticos, como aprender a contar dinero, y deberían hacerlo más en los emocionales? 

Sin ninguna duda. Creemos que ese programa se podría aplicar en cualquier centro y no solamente para niños con síndrome de Down, sino a cualquiera. La inteligencia matemática tiene una asignatura que se llama matemáticas, la inteligencia lingüística tiene lengua y literatura, la espacial tiene educación plástica y visual, la musical tiene música… todas las inteligencias tienen una representación en el ámbito educativo, mientras que la inteligencia emocional, el conocimiento y gestión de emociones y de las relaciones, no tiene ningún reflejo en el ámbito escolar. El hecho de que no se les esté educando en emociones no es únicamente una carencia de los niños con síndrome de Down, es una carencia del sistema educativo. Las emociones se tienen que abordar en la escuela sí o sí para todos los niños. Pero hay más.

¿…?

Un cerebro bloqueado por un secuestro emocional, bloqueado por la amígdala, no puede aprender. O sea, la capacidad de aprendizaje de un cerebro bloqueado emocionalmente, por ejemplo por la ira o por el miedo, es nula. No es que tengamos que educar en emociones para que puedan ser ciudadanos del futuro, sino también para que puedan aprender.

¿La educación emocional debería trabajarse transversalmente en cualquier materia o en las clases de tutoría?

Se puede llevar de distintas maneras. Una es introducirlo en el currículo de las distintas materias. Por ejemplo, si estoy trabajando ciencias naturales voy a trabajar lo que hablábamos, la amígdala, igual que aprendo el sistema circulatorio o digestivo podemos aprender cómo funciona el cerebro; si estoy trabajando lengua y literatura voy a introducir el vocabulario emocional, porque la primera estrategia de autocontrol emocional es poner palabras a las emociones. En educación física aprendo relajación, estrategia básica de autocontrol emocional. Etcétera. Otra forma es en extraescolares o asignaturas optativas. O también efectivamente en las horas de tutoría, que cada vez se están introduciendo más en primaria. Pero lo ideal es lo que Rafael Bisquerra llama sistema de programas integrados, puesto que la educación emocional interrelaciona todas las materias. Por ejemplo, entramos por la mañana y todos los profesores, al margen de su materia, dedican los primeros cinco minutos a preguntar a sus alumnos cómo se sienten. Eso ya se hace en algunos centros. O cuando afloran emociones en el aula, en lugar de “sentaros y callaros” es el momento de preguntar “qué ha pasado?, ¿qué hiciste?, ¿qué podías haber hecho?, ¿cómo gestionaste la emoción?, ¿qué sentiste?, ¿qué te obligó a hacer?”. O todos los alumnos al volver del recreo hacen una sesión de relajación porque eso les baja su nivel de activación, porque aprenden mejor si su cerebro está emocionalmente estable. En ese sistema de programas integrados de Bisquerra las emociones están inmersas en toda la estructura del centro. Eso requiere que el equipo directivo crea en ello y que el profesorado esté formado en la materia, incluso que se forme a los padres y trabajen en la misma línea. Una materia que se llamara educación emocional, y que se impartiera a lo largo de toda la escolaridad, sería la más útil para el alumno. Mientras no exista, hay estas otras formas de irlo introduciendo.

Déjeme cambiar de tema. Como usted tiene mucha relación con los países de Latinoamérica me gustaría preguntarle sobre la situación de las personas con síndrome de Down allí. Si es que se puede generalizar, ¿qué diferencias constata?

Efectivamente, en Canal Down 21 tenemos muchos seguidores en Latinoamérica y yo voy por ahí con relativa frecuencia. Hace poco he estado en Guatemala y en agosto estuve en Colombia. Primera gran diferencia con España: allí los niños con síndrome de Down nacen. Aquí cada vez tenemos menos. Esa diferencia es enorme y eso hace de toda Latinoamérica una región con unas potencialidades enormes para el síndrome de Down. En el aspecto de la inclusión están como nosotros hace 27 años, empezando a caminar. Lo que ocurre es que ahí, en general, y sigo generalizando con los riesgos que ello comporta, hay una diferencia enorme entre la educación pública y la privada. En las escuelas públicas hay un profesorado que trabaja en unas condiciones vamos a decir difíciles, con muchos alumnos por aula y que hace lo que puede. Es decir, una gran cantidad de niños, con una ilusión tremenda por la inclusión, lo que produce es un gran potencial, pero están empezando a caminar, y eso hace que tropiecen en algunas cosas.

Habrá diferencias entre países, claro.

Yo he conocido experiencias como la de la Fundación Complementa en Chile, que ha escrito un Manual de buenas prácticas para la inclusión escolar y una colección de cuadernillos, que se pueden descargar, sobre estrategias de inclusión para el profesorado, y esos cuadernillos son fabulosos. Y ahora en Guatemala he visitado la Fundación Margarita Tejada que cuenta con un centro escolar, el colegio Las Margaritas, donde tienen un 15% de alumnos con síndrome de Down y un 85% sin discapacidad. Esto es una modalidad absolutamente novedosa que yo consideraría inclusiva y que en España no se ha hecho, o sea se está experimentando con unos formatos inclusivos que aquí no se dan. Yo lo veo en conjunto como un continente lleno de ilusión y de posibilidades.


 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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