¿Por qué las personas con síndrome de Down tienen problemas de conducta?

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Entendiendo mejor las debilidades y fortalezas en el funcionamiento cerebral de las personas con síndrome de Down, comprenderemos y manejaremos mejor sus problemas de conducta.

Dos niños con síndrome de Down sonríen 

Autor: David S. Stein, Psy.D., Doctor en Psicología Clínica. Trabaja en el Boston Children's Hospital de la Universidad de Harvard
Fuente: Volumen 34, marzo 2017 - Revista Síndrome de Down | Publicado con la autorización de la Revista Síndrome de Down

EN RESUMEN | La neurociencia ha conseguido grandes avances en la comprensión de cómo funciona el cerebro humano. Varios científicos de todo el mundo han realizado magníficas contribuciones en este campo, que nos permiten entender mucho mejor los puntos débiles y fuertes en el funcionamiento del cerebro de las personas con síndrome de Down, y ello nos permite comprender y manejar mejor sus problemas de conducta. El artículo se centra en ciertos elementos críticos: el aprendizaje y la memoria, el aprendizaje verbal y visual, el lenguaje, la función ejecutiva, el funcionamiento social y la motivación. A partir de ahí explica las razones y causas de ciertos comportamientos anómalos en niños y adolescentes, y ofrece sugerencias para mejorarlos.


 

EL PLANTEAMIENTO DE BASE

Padres, maestros y demás adultos con frecuencia contemplan la conducta negativa de cualquier niño como voluntaria e intencional. Con otras palabras, a nosotros, adultos, nos parece que un niño con mala conducta desea molestarnos. Ciertamente, incluso con mi propia experiencia como psicólogo pediátrico, considero como algo personal cuando un niño me pega o destruye algunos de los juguetes que le he dado. Pero como clínico formado en el campo de la conducta, creo firmemente que todas las conductas obedecen a un propósito. Es una forma de comunicación. Ningún niño o adolescente se despierta por la mañana pensando, “¿Cómo puedo hacer para que mis padres y maestros se sientan hoy desgraciados?”. Más bien, la conducta es una forma de expresarnos, cuando no se nos deja utilizar otros instrumentos dentro de nuestro juego de habilidades.

Una analogía que a menudo considero útil para los padres es pensar en nuestra ida al trabajo. Imaginad que cada día que vais a trabajar vuestro jefe os dice durante todo el día, cada segundo, qué tenéis que hacer. E imaginad ahora que vuestro jefe os persigue diciendo lo mal que estáis desarrollando vuestro trabajo, os está corrigiendo constantemente, por más que vosotros tratáis de hacerlo lo mejor posible. ¿Cuánto tardaríais en querer abandonar vuestro trabajo? ¿Y qué haríais si no pudierais abandonarlo, como un niño frustrado en un programa escolar que no se ajusta a sus capacidades? ¿Cuánto tiempo transcurriría hasta que actuarais de alguna manera? ¿Qué otra elección os quedaría, dejando aparte la de comportaros inadecuadamente?

Considerad estos ejemplos.

Guillermo tiene seis años. Tiene síndrome de Down y muestra algunos problemas de conducta. Conforme se sienta en mi despacho y sus padres me cuentan sus problemas, Guillermo juega con algunos juguetes durante unos quince minutos. De pronto, y mientras sus padres y yo seguimos hablando, Guillermo empieza a aburrirse. Corre al interruptor de la luz y la apaga. De inmediato y conjuntamente, todos los adultos que le rodeamos le prestamos atención, elevamos nuestra voz y le gritamos para que encienda las luces. Sus padres me miran y me dicen: “¿Ve Vd. de lo que le estamos hablando?”.

Mi respuesta ante situaciones como ésta suele sorprender a las familias. Generalmente les respondo diciendo que no he hecho un buen trabajo a la hora de estructurar el entorno de Guillermo para el tiempo de su presencia en mi despacho. Le di algunos juguetes para jugar pero no le interesaban en absoluto. Por tanto, cuando él reacciona apagando las luces, ¿quiere realmente molestar a los adultos? ¿O más bien es su modo de comunicarnos, ya que no dispone de mucho lenguaje, que necesita alguna otra cosa que hacer y nos demanda cierta atención?

Jennifer es una chica de trece años que está en 7o grado y tiene síndrome de Down. Le encanta leer aunque a veces se le hace difícil. Coopera en la clase de lectura, pero cuando termina, empieza a descontrolarse. De hecho, cuando su maestra dice: “Muy bien, ahora hay que ir a la clase de mates en la otra sala”. Jennifer se tira al suelo y se esconde bajo su pupitre. Se niega a moverse, hace ruidos molestos, e incluso pega a los adultos que se le acercan para intentar que se vaya con ellos. Sus maestras están desesperadas desde que esto sucede cada día. De nuevo, sus maestras piensan que Jennifer es simplemente una chica difícil que quiere hacerlas sentirse desgraciadas. Y como ellas consideran que esta conducta es voluntaria, lógicamente reaccionan castigándola. La separan al rincón, le quitan el iPad, y mandan avisos a sus padres sobre su mala conducta.

Pero ¿qué tal si observamos su conducta de un modo diferente? Si Jennifer se esconde bajo su pupitre sólo cuando se le manda que vaya a clase de mates, quizá es que tenga un problema con las mates. Me gustaría saber qué tal le va, qué tipo de instrucción recibe. Quizá necesitamos adaptar su currículo, o necesita trabajarlas de manera individual o en un grupo pequeño, en lugar de hacerlo con toda la clase. Una vez más, su conducta no va dirigida a volver locos a los adultos. La conducta de Jennifer es su modo de decirnos que no consigue lo que necesita. Es una forma de comunicarse.

Como veis, el impacto de cómo contemplamos estas conductas es enorme. Si las vemos como voluntarias e intencionadas, empezamos de inmediato a pensar en cómo castigamos a Guillermo y Jennifer. Y tal castigo sería inútil, con toda probabilidad. Pero si las consideramos como una comunicación por la que Guillermo nos dice que necesita algo más interesante para hacer y que Jennifer está teniendo dificultades con sus matemáticas, responderíamos a la conducta de Guillermo ofreciéndole más juguetes y a la de Jennifer modificando el modo de enseñarle las mates. Al tomar este segundo enfoque, probablemente atenderemos a las necesidades de cada uno. Y ellos recibirán el apoyo, las conductas mejorarán y todos nos sentiremos más felices. Si castigamos a Guillermo, es poco probable que su conducta mejore, y todos nos sentiremos preocupados. Y lo mismo con Jennifer.

Nadie desea ser castigado, y tampoco a los adultos les gusta por lo general ser los que castigan. Así que recordad: dependiendo de cómo comprendemos y contemplamos las conductas —como un acto voluntariamente diseñado para molestar a los adultos, o como forma de comunicar la necesidad o problema— nuestra respuesta variará profundamente.

Como nos ilustran estos ejemplos, un sitio útil para empezar es reconocer que la conducta de un niño o un adolescente no es un acto voluntario para conseguir molestarnos, sino la expresión de una necesidad que no está siendo atendida. Si tomáis esta perspectiva, pronto os veréis fuera del juego. Porque responderéis a esa conducta reflexivamente y no emocionalmente. Podéis aprender a responder... pero no reaccionéis. Las respuestas emocionales a los problemas de conducta en personas con síndrome de Down puede ser realmente destructivas.

La siguiente idea básica cuya utilidad he comprobado es que el tratamiento de la conducta a menudo no es intuitivo. Más bien, algunas de nuestras reacciones instintivas, como gritar o man- tenerse rígido y pegado a la “regla”, pueden realmente volverse en contra, en las personas con síndrome de Down. Casi es como si tuviéramos que desconectar algunas de nuestras reacciones viscerales frente a los problemas de conducta, si queremos tener la oportunidad de tratarlas más eficientemente. O sea, mostrarse molesto, comentar sobre conductas extensamente, chillar, usar el anticuado “vete al rincón”, no ceder y mantenerse firme a las reglas, son cosas que a lo mejor hay que echar por la ventana. Después de todo, si pensamos en Jennifer y su negativa a ir a clase de matemáticas, podemos imaginarnos cómo el mantenernos rígidos se volvería en contra de todos. Si decimos: “Jennifer, es la hora de las mates, tienes que ir”, lo probable es que responda mal. En definitiva, no estamos abordando el verdadero problema. Y en lugar de ceder a nuestras “órdenes”, lo probable es que se agite aún más.
Es necesario que conozcamos a fondo lo que está sucediendo en la realidad de la persona con síndrome de Down, en su pensamiento y en sus limitaciones, y que en consecuencia desarrollemos otras opciones más eficientes en el manejo de las conductas.


¿QUÉ NOS DICE EL CEREBRO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN?

Este es un momento apasionante para trabajar en cualquier campo de atención sanitaria (en su más amplio sentido) que trate sobre problemas “de cuello para arriba”. La neurociencia ha conse- guido grandes avances en la comprensión de cómo funciona el cerebro, incluido el de las personas con síndrome de Down. Importantes neurocientíficos como Lynn Nadel, Deborah Fidler y Jamie Edgin han aportado sustanciales aportaciones en este campo, que nos han llevado a comprender mejor cómo funciona el cerebro en las personas con síndrome de Down. Al utilizar esta comprensión de sus puntos fuertes y débiles, disponemos de elementos de referencia para saber cómo manejar la conducta en el síndrome de Down.

No obstante, es importante hacer notar que, como en cualquier grupo de gente, existen muchas diferencias individuales tanto en los niños, como en los adolescentes y en los adultos jóvenes. Por tanto, algunas de las diferencias que aquí vamos a analizar pueden no ser aplicables a cualquier persona con síndrome de Down. Por supuesto, frecuentemente dirigimos amplias evaluaciones neuropsicológicas para hacernos una idea de cómo funciona el cerebro de un niño en concreto. Pero aun así, conocemos algunas formas o tendencias generales de conducta que son más propias del síndrome de Down, y estas tendencias nos proporcionan sustanciosos indicios sobre qué problemas de conducta pueden aparecer en estas personas, y especialmente, sobre cómo manejarlos.

Aprendizaje y memoria

La primera gran diferencia en el cerebro de las personas con síndrome de Down reside en las áreas del aprendizaje y la memoria. Dos áreas del cerebro que son clave, el hipocampo y el lóbulo temporal —ambos indispensables para el aprendizaje y retención de la nueva información— son muy diferentes en el síndrome de Down. Cuando un niño con desarrollo regular (típico, ordinario) aprende algo nuevo —porque oye lo que se le explica o ve lo que ocurre— su cerebro procesa esta información reteniéndola durante un periodo breve de tiempo, y después la codifica transfiriéndola a la memoria a largo plazo. Después su cerebro consolida la información, o la almacena ya de forma permanente. La diferencia más crucial en los niños con síndrome de Down es que la nueva información no es transferida a la memoria a largo plazo y almacenada de un modo tan fácil y tan constante.

Esta dificultad para transferir la información a la memoria a largo plazo probablemente explica la observación frecuente de que los niños con síndrome de Down a menudo aprenden mejor con la repetición y revisión de conceptos o de tareas, sin que debamos esperar que aprendan algo que se les explica sólo una vez. Ver u oír un tema sólo una vez, puede que no le permita a ese niño que- darse con la información.

Contemplo a veces el proceso de aprendizaje de una persona con síndrome de Down como algo que produce bastante ansiedad. Imaginaos que la información que se os presenta va a gran velocidad, todos los días, cada día, y que vuestros padres y compañeros parecen comprenderla con facilidad, pero vosotros no (o no todavía). O pensad cómo os sentís cuando viajáis a otro país donde la gente habla otro idioma que no entendéis. Resulta muy cansado y frustrante intentar seguir y captar todo. No pasaría mucho tiempo sin que os sintierais realmente frustrados.

Esta dificultad para aprender y recordar la nueva información no es más que una de las muchas razones por las que pienso que una persona con síndrome de Down se beneficia tanto de las ru- tinas. Ellas hacen que el mundo le resulte un lugar más predecible. Nos alivia a todos nosotros saber qué viene después. Pensadlo: si estáis en un país extranjero donde no podéis entender lo que sucede a vuestro alrededor, el saber qué ocurrirá después tendrá para vosotros un valor infinita- mente mayor y aliviará vuestra ansiedad. Sin sentiros constantemente sorprendidos por lo que esté ocurriendo en vuestro entorno.

Aprendizaje visual y aprendizaje verbal

Esto nos lleva a la siguiente diferencia cerebral, que consiste en que las personas con síndrome de Down tienden a aprender mucho mejor por la vía visual que por la verbal. Dicho de una manera muy simplificada, las regiones de su cerebro que procesan la información visual son con frecuencia más fuertes y están mejor desarrolladas que las regiones que procesan el lenguaje. Observaréis, por ejemplo, en muchos de estos niños que darles una orden una y otra vez, como por ejemplo “Vete al baño”, resulta ineficaz. Pero si pintas un dibujo del baño, parece como que tu orden se hace viva.

Esta fortaleza relativa en el procesamiento visual se ha hecho más visible con la evolución de la tecnología. He visto innumerables niños con síndrome de Down que luchan con el lenguaje pero que navegan por iPad mucho mejor que yo. Este patrón de debilidades y fortalezas juegan también un papel en la evaluación neuropsicológica. Cuando los profesionales los evalúan, lo frecuente es que puntúen mejor en las tareas no verbales/visuales que en las tareas basadas en el lenguaje.

Si juntamos estas dos primeras diferencias en el síndrome de Down, sabremos que: 1) la rutina es crucial para ayudar a que la información se procese y mantenga la ansiedad controlada, y 2) es más fácil para estos niños comprender la información cuando es presentada de forma visual que cuando lo es verbalmente. Convendrá recordarlo para establecer estrategias que compensen estas debilidades. No tenerlas en cuenta puede ser motivo de aparición de conductas inapropiadas

Lenguaje

A la vista de lo mencionado anteriormente sobre las debilidades en el lenguaje, parecería que el lenguaje es difícil para las personas con síndrome de Down, punto. Pero no es tan sencillo. De he- cho, su desarrollo es muy complejo, y los niños muestran un perfil particular en el que se mezclan debilidades y fortalezas.

Para la mayoría de los niños con síndrome de Down, el lenguaje receptivo, o su capacidad para comprender lo que los demás dicen, es mejor que el lenguaje expresivo, o su capacidad para expresar sus pensamientos, deseos o necesidades. Esto es muy frustrante para un niño. Imaginad, por ejemplo, que podéis comprender todo lo que se dice a vuestro alrededor, pero accidentalmente habéis puesto pegamento en vuestra servilleta durante el lunch y habéis cerrado la boca con el pegamento. Y así no tenéis modo de expresar a la gente que os rodea lo que pensáis o necesitáis. Imaginad ahora que esto no os ha ocurrido una vez sino que ha sucedido cada día de vuestra vida. ¿No os sentiríais muy frustrados por el hecho de que entendéis muy bien pero no tenéis la oportunidad de decir a la gente lo que pensáis o necesitáis? ¿Cuánto tiempo pasaría hasta que recurrierais a otros medios, como los de tomar agresivamente algo que necesitarais o golpear a alguien porque no tenéis modo de decirle que os ha molestado? Repito, puede resultar muy frustrante poder com- prender tanto sin poder decir a otros en el mismo grado lo que pensáis, o cómo os sentís.

Se da también un fenómeno interesante en un grupo más pequeño de personas con síndrome de Down que muestran el perfil opuesto. He visto varios niños y adolescentes que han desarrollado buenas habilidades de lenguaje expresivo y hablan con claridad, con frases completas, con buen vocabulario. En muchos de ellos, sin embargo, su lenguaje comprensivo o receptivo no está a la altura del expresivo. Esto puede hacer que los demás sobreestimen su conocimiento y les animen a situarlos a hacer cosas que a lo mejor no llegan a entender (por ejemplo, a que hagan comentarios sobre el sexo, o que repitan frases de canciones o películas violentas). Es algo parecido a quienes leen con soltura sin entender lo que leen, algo que también puede darse en personas con síndrome de Down.

He trabajado con algunos adolescentes con síndrome de Down que han adquirido mucho vocabulario relacionado con las relaciones y la sexualidad. A menudo, me han sido referidos estos adolescentes para consulta por parte del personal escolar, preocupados de que hayan podido ser abusados o tener experiencias sexuales. Por supuesto, se ha de investigar esta posibilidad y descartarla. Pero he visto en muchas ocasiones, tras exhaustiva evaluación, que estos chicos simplemente poseen mucho más extensas habilidades de vocabulario expresivo que su capacidad receptiva para entender lo que ellos mismos, u otros, están diciendo. Y así, aunque aprenden fácilmente nuevas palabras y saben repetirlas muy claramente, puede que no entiendan lo que están diciendo. Han pronunciado algunas de estas palabras y han visto fuertes reacciones por parte de sus compañeros, maestros y padres. Lo que les ha llevado a concluir que esas palabras son “divertidas”, aunque no comprendan plenamente su significado. O puede que lo entiendan muy bien, pero no hagan el debido juicio sobre ellas y cómo y cuándo utilizarlas. Lógicamente crean grandes problemas, en ellos mismos y en sus familias.

Función ejecutiva

La siguiente diferencia cerebral que observamos en las personas con síndrome de Down guarda relación principalmente con el lóbulo frontal, y es el área de la función ejecutiva. La función ejecutiva es, términos básicos, un conjunto de procesos del cerebro que nos permiten realizar las cosas que queremos, cumplir nuestros objetivos. Estas funciones ejecutivas nos permiten planificar, organizar, ser conscientes de nuestro progreso, secuenciar nuestras etapas, recordar lo que hemos hecho y lo que falta por hacer, y controlar nuestros impulsos si algo nos distrae o vemos un medio más fácil pero incorrecto de terminar la tarea. La función ejecutiva puede también determinar la velocidad a la que el individuo procesa o comprende la información. El niño con debilidad en su función ejecutiva puede necesitar más tiempo para comprender la pregunta de su maestro y para formular la respuesta, por ejemplo.

En los adultos, las buenas habilidades de su función ejecutiva les permiten finalizar sus tareas de trabajo en el tiempo previsto. En los niños, las habilidades de la función ejecutiva son crucialmente importantes en muchos aspectos de su vida diaria. Por ejemplo, si se le pide que termine su plana de trabajo antes del descanso, ha de sentarse y concentrarse, programar la secuencia de su trabajo, recordar las instrucciones, y controlar sus impulsos para abandonar y salir.

En casa, la función ejecutiva es también importante para que los niños planifiquen y prioricen el modo de utilizar su tiempo. Por ejemplo, si a un niño con buena función ejecutiva se le dice que no puede jugar con el iPad hasta que su hermano haya terminado su tarea de casa, puede decidir sentarse y terminar la tarea de mates, sabiendo que ya le llegará su turno de utilizar el iPad. Pero si el niño con dificultades en su función ejecutiva sabe que puede jugar con el iPad una vez que su hermano termine, puede que luche por resistir sus impulsos y agarre el iPad que tenía su hermano en mitad de su turno, a pesar de que ello le va a costar una discusión y la posibilidad de que se le castigue disponiendo de menos tiempo de jugar con su juguete favorito. Si le preguntas después, es probable que te confiese que tomó una decisión equivocada, pero sus impulsos y sus dificulta- des para planificar su conducta le arrastraron. Esta conducta es muy parecida a la que vemos con el trastorno de déficit de atención/hiperactividad (TDAH). Russell Barker, PhD, autor de Taking Charge of TDAH, a menudo afirma que el TDAH (que es hablando en general un trastorno de la función ejecutiva) no es un trastorno de no saber qué hacer. Es un trastorno de no hacer lo que ya sabes.

Cada una de las funciones ejecutivas —planificación, organización, llevar la cuenta de lo que se avanza y de la calidad del trabajo, resistir los impulsos— se encuentran típicamente algo debilita- das en las personas con síndrome de Down. La buena noticia es que los lóbulos frontales, donde las funciones ejecutivas se asientan en su mayor parte, siguen desarrollándose en los jóvenes adul- tos, y he visto cómo muchas de las personas con síndrome de Down a las que trato van mejorando abiertamente en sus funciones ejecutivas. De hecho, muchos padres se sienten aliviados cuando les digo que esas “conductas impulsivas del niño pequeño”, como el salir disparado y pegar, probablemente mejorarán por sí mismas con la edad. Pero aun así, a menudo tenemos que trabajar para apoyar alguna de sus funciones ejecutivas, especialmente en los niños pequeños. Por ejem- plo, pueden necesitar el uso de recordatorios para seguir en su tarea, o separar su trabajo en pasos más pequeños, para ayudarles a planificar y organizar su modo de trabajar, y darles recordatorios para que controlen sus impulsos.

Un buen ejemplo de conducta causada por sus dificultades en la función ejecutiva es el escapar- se, salir disparado de los adultos. He trabajado con muchos niños con síndrome de Down que lo pasan muy mal permaneciendo quietos, pese a su deseo y buena disposición para agradar a sus padres y maestros. Por ejemplo, trabajé con una niña que salía disparada cuando sus padres no le veían y cuando sus maestras dejaban abierta la puerta de la clase. Su conducta culminó durante una marcha con fines caritativos, cuando la niña se escapó de nuestro grupo en una área pública completamente abierta. Como es natural, me sentí aterrado al ver esto. Y lo irónico fue que todos daban por supuesto que yo era el que debía arreglar el problema. Esta niñita generalmente se com- prometía y cooperaba muy bien. Pero cuando veía algo que le interesaba, allá iba por conseguirlo. No “se paraba y pensaba”, o consideraba las consecuencias de su conducta. No planificaba sus actos. En esta ocasión, después de treinta minutos angustiosos, la encontramos jugando al baloncesto unos 20 metros más allá, feliz como una almeja.

Con el tiempo, hemos desarrollado cantidad de apoyos externos para ayudarle a recordar las reglas. Esto le ayudó a ir construyendo algunas funciones ejecutivas externas para mantenerse lejos de situaciones problemáticas. Y con el tiempo, conforme se iba desarrollando, mejoraron muchas de estas conductas y ya no se necesitaba trabajar tan intensamente para mantenerla a salvo. Existen ya muchos sistemas para mejorar las conductas: pero hay que reconocer que los problemas existen, y aprender cómo aplicar las medidas correctas.

Funcionamiento social

A menudo se considera a las personas con síndrome de Down como extremadamente sociales. Especialmente en el pasado, cuando se tenían menos en cuenta las diferencias individuales, se las describía como universalmente dulces, felices de verse rodeadas y encantadoras. Ciertamente, este es el caso muchas veces, ya que el perfil cerebral en el síndrome de Down a menudo hace que los individuos sean muy sociales. Los padres, los hermanos, los maestros, los cuida con frecuencia que la interacción con niños y adolescentes resulta especialmente gratificante, y yo mismo lo he experimentado muchas veces.
Es importante, no obstante, reconocer que también hay muchas personas con síndrome de Down que se pelean con las habilidades sociales en cierto grado.

Algunas pueden ser tímidas pero muy sociales con sus amigos más cercanos y con su familia, pero menos amistosas o reactivas hacia otras personas, en especial la gente que les resulta nueva y no conoce. Las que son tímidas tratan de evitar actividades de grupo en la escuela o en reuniones familiares, y prefieren jugar solas en su cuarto. En otro subgrupo, puede resultarles muy dificultoso incluso habilidades sociales tan básicas como el contacto ocular, sonreír en respuesta a alguien, o jugar a un juego interactivo incluso muy sencillo. Si a estas dificultades se suman los problemas de comunicación, o conductas poco habituales como son los movimientos repetidos o las fijaciones en un determinado tipo de ju- guete o de tema, quizá debamos considerar otro diagnóstico como el trastorno de espectro autista.

Para hacer aún más complicadas las cosas, muchos niños con síndrome de Down se sienten interesados por otras personas y les encanta interactuar y recibir la atención de los demás. Pero son varios los estudios que han mostrado que las personas con síndrome de Down tienen menores habilidades para “resolver problemas sociales”. Con otras palabras, quieren interactuar pero no saben cómo. Y así vemos a una niña que pega a sus compañeritos en preescolar, o a un muchacho que se sienta solo a la hora del almuerzo y evita interactuar con sus compañeros. Probablemente querría interactuar con ellos más positivamente pero no saben cómo conseguirlo.

Interesa saber que si una persona con síndrome de Down es muy sociable y desinhibida, puede ocasionar también algunos problemas de conducta. Desde una óptica cerebral, las reacciones so- ciales en respuesta a otras personas son muy poderosas. Me gusta referirme a esto como “el radar social-emocional”, el cual es a veces muy fuerte en las personas con síndrome de Down. Como ya hemos analizado, sus habilidades lingüísticas no son muy buenas. En consecuencia, cuando surgen conductas negativas y el adulto dice frases que claramente tratan de frenar esa conducta (como por ejemplo “no hagas esto o tendrás serios problemas”), a menudo el niño no procesa las palabras reales. Y en cambio sólo procesa la respuesta social. De ese modo, el efecto es como si las palabras del adulto se dijeran con la voz del ama en Muppet Babies, o los padres en las películas de Charlie Brown, “muau, muau, muau”. Con otras palabras, el niño oye el sonido, pero las palabras quedan sin significado.

Y al mismo tiempo, el mensaje recibido por el cerebro del niño es como el de que ha ganado en una máquina tragaperras. El niño piensa, “Qué fantástico ver a mi papá fijándose en mí, con esa expresión facial tan fuerte, y haciendo mucho ruido. ¡Qué divertido!”. Ni las palabras ni su significando han sido procesadas, pero sí la emoción. Como resultado, la respuesta social a un adulto que aparece enérgico y provocando cantidad de atención, positiva o negativa, sobrepasa y neutra- liza con creces a lo que el adulto está diciendo.

Otro aspecto del funcionamiento social en el síndrome de Down que puede ser problemático es que, como resultado de estar tan conectadas con los otros a nivel neurológico, las personas son también exquisitamente sensibles a las pérdidas. Mi colega el Dr. Kerim Munir, junto con mi grupo del Boston Children’s Hospital y conmigo mismo, hemos escrito sobre esto en diversas publicaciones. Hemos comprobado que para ellas, la separación de sus compañeros, de un profesor o de un ayudante; la muerte de un ser querido; un hermano que se marcha a la universidad; o incluso el cambio de un compañero a otra clase, pueden herir mucho más intensamente de lo que cabía esperar. Por eso, cuando vemos a niños con síndrome de Down que experimentan problemas de conducta o emocionales, les preguntamos sobre posibles pérdidas, para comprobar si este hecho está influyendo de algún modo en su conducta.

Con todo, a pesar de todas las dificultades que impone el perfil social del síndrome de Down, la socialización es un elemento crucial del funcionamiento cerebral, que podemos utilizar para manejar la conducta de un modo eficaz. A menudo digo a los padres y maestros que vuestro instrumento más poderoso sois vosotros mismos. Las expresiones faciales, el tono de la voz, los “apuntes” no verbales que podéis ofrecer al niño son más poderosos que cualquier otro premio o castigo. Para muchos de estos niños, la alabanza y la atención prestadas por un padre, un hermano, un maestro, son más poderosas con mucho que cualquier otro premio. Y retirar la atención y las respuestas emocionales son un castigo mucho peor que llevarlo al rincón, o quitarle un juguete, algo que sorprende a la mayoría de la gente.

Motivación

La última diferencia clave en el funcionamiento cerebral sobre la que nos centramos es el área de la motivación. La motivación intrínseca y el dominio en la realización de tareas son una especie de “impulsos internos” que nos hacen completar las tareas y hacerlas bien, incluso en ausencia de recompensas externas como pueden ser la alabanza o el dinero. Algunos estudios indican que las personas con síndrome de Down tienen un impulso interno más débil para terminar las tareas. Por ejemplo, si un muchacho de diez años que se desarrolla de forma típica (ordinaria, regular), lucha con el aprendizaje de los horarios, puede estar sentado durante horas, o incluso días o semanas, hasta que llega a conseguirlo. En cambio, un muchacho con síndrome de Down de diez años puede tratar de trabajar con un nuevo concepto de mates durante un rato, pero se siente frustrado o molesto, y entonces tratará de distraer a su maestra con una brillante sonrisa y charlar sobre su película favorita. Al día siguiente hará lo que sea con tal de de evitar los problemas de matemáticas. No es que todos los niños y adolescentes con síndrome de Down utilicen estas tácticas de evitación, pero algunos lo hacen.

Y preguntaréis, ¿por qué lo hacen? Bien, si volvemos un paso atrás y consideramos todas las dificultades con el lenguaje, la función ejecutiva, el aprendizaje y la memoria que acabo de describir, es bien fácil comprobar que muchas de las tareas les resultan más complicadas. Así como un chico al que se le ha lesionado una pierna ha de desarrollar más energía para andar por la calle, así un chico con síndrome de Down ha de usar más energía que sus compañeros para terminar su trabajo escolar, procesar el lenguaje hablado de su maestro, sentarse a comer y hablar con su familia, y limpiarse los dientes antes de acostarse.

Dada mi afición por los coches, utilizo con frecuencia sus analogías para explicar el cerebro. Y me gusta llamar a esto El combustible en la Teoría del Depósito. Bien sencillo. Todos empezamos el día con una cierta cantidad de combustible en el depósito. Si tienes una discapacidad, cada tarea supone gastar un poco más de combustible. Con el tiempo, el combustible se vacía más y más hasta que te sientes fatigado y frustrado. Esto es lo que puede ocurrir con mayor rapidez en las personas con síndrome de Down que en las demás que no tienen esos problemas en su funcionamiento cerebral. En mi experiencia, he comprobado cantidad de veces este fenómeno de gasto acumulado del “combustible en el depósito”, y creo que desempeña un papel fundamental en las diferencias de motivación que observamos en las personas con síndrome de Down.

CONCLUSIÓN

Una vez que hemos revisado muchas de las diferencias que existen en el funcionamiento cerebral en el síndrome de Down, volvamos atrás y pensemos sobre el mundo en que vivimos. Comprende cantidad de lenguaje, trabajo, interacciones sociales y emociones. Me gusta pensar en nuestro mundo como una “perfecta tormenta” de exigencias, que directamente acosan a múltiples áreas débiles en las personas con síndrome de Down. Para mí, por tanto, no tiene nada de extraño que sean tan frecuentes en ellas los problemas de conducta.

REFERENCIAS

Flórez J, Garvía B, Fernández-Olaria R. Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental. Fundación Iberoamericana Down21 y CEPE Editorial, Madrid 2015.

Ruiz E. Intervención sobre la conducta. En Downciclopedia: https://www.downciclopedia.org/psicologia/sociabilidad-y-conducta/3028-intervencion-sobre-la-conducta

Ruiz E. Todo un mundo de emociones. Educación emocional y bienestar en el síndrome de Down. CEPE Editorial, Madrid 2016.

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Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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