Recuerdo que mis abuelos pensaban que habían tenido una vida plena al llegar a los 60, un contraste enorme con la percepción de hoy en día: que los 60 son los 40 de antes. Las personas comúnmente esperan mantenerse activos más allá de los 80, y aunque sea difícil de creer, el grupo de personas mayores de 100 años conforma el segmento poblacional de mayor crecimiento. Afortunadamente este incremento impresionante en longevidad también ha beneficiado a las personas con Discapacidad Intelectual (DI), quienes en su mayoría pueden esperar vivir tanto como sus pares sin discapacidad.
A pesar de estos adelantos, algunas condiciones asociadas con la discapacidad intelectual continúan vinculándose con una menor esperanza de vida. Por ejemplo, la forma infantil de Tay-Sachs donde la supervivencia continúa limitada a la infancia temprana. Afortunadamente estas son condiciones raras. En otras condiciones, como el síndrome de Down, la longevidad tiene un impacto menos severo pero muy real. A pesar de que el envejecimiento en el síndrome de Down parece ser acelerado en ciertos aspectos, su supervivencia a edades de adultez avanzada es actual-mente la regla en lugar de la excepción y un número creciente de personas con síndrome de Down llegan a los 60 y 70 años. Este es un avance sorprendente en relación con hace apenas dos generaciones. Un bebé que naciera con síndrome de Down en los años 40, tenía menos de un 50% de probabilidad de llegar a los 5 años de edad, mientras que los bebés con síndrome de Down que nazcan hoy deberían estar soplando sus velitas de cumpleaños dentro de 60 años.
Una de las principales áreas de preocupación se relaciona con la merma en habilidades a medidas que avanzamos en edad. Es comúnmente reconocido que a medida que envejecemos, disminuyen algunas habilidades, (no necesariamente todas y no a la misma velocidad en todos). En el caso de las personas con discapacidades preexistentes, el impacto funcional de estas mermas adicionales podría ser más severo. Esto se relaciona con la preocupación más genera-lizada sobre el incremento en el número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, la causa más frecuente de demencia en la vejez. El riesgo de adquirir Alzheimer u otras causas de demencia relacionadas con la vejez aumenta a partir de los 70 años de edad y es natural preguntarse si el riesgo se ve afectado cuando existe una discapacidad intelectual.
Esta es la pregunta que nuestro equipo de investigación (al igual que otros científicos) ha intentado responder durante los últimos 20 años, y la respuesta resumida a la pregunta anterior sería "Depende…" Para la mayoría de las personas con discapacidad intelectual, la condición preexistente no parece aumentar el riesgo de demencia o incluso acentuar los efectos más generalizados del envejecimiento en el estado de salud. Biológicamente hablando, para ellos el proceso de envejecimiento parece ser prácticamente igual que el de todo el mundo. Claro está, los requerimientos de salud a largo plazo difieren de persona a persona y es necesario brindar los apoyos necesarios en cada caso. Una consideración muy importante es la historia médica de la persona y como con cualquiera, resulta vital mantener un monitoreo de salud permanente. Podría haber una mayor probabilidad de cambios sutiles en visión y audición, difíciles de reconocer, por lo cual deben ser chequeados de manera regular.
Si bien algunas formas de discapacidad intelectual no afectan la biología del envejecimiento de manera significativa, tienen otros efectos indirectos. Las limitaciones en movilidad características de condiciones como la parálisis cerebral pueden aumentar el riesgo de malnutrición, deterioro en función cardiovascular, artritis, escaras, y caídas. En el caso específico de la parálisis cerebral, las dificultades de deglución pueden ocasionar episodios frecuentes de aspiración, acarreando problemas respiratorios y afección pulmonar. Todos estos factores pueden afectar la salud y la longevidad de muchas formas y es importante mantener los apoyos para minimizar el desgaste que poco a poco y a lo largo de los años, podría ocasionar fragilidad en la vejez.
Un envejecimiento atípico también parece más probable en personas con epilepsia, a pesar de que hay muy poca información disponible sobre el envejecimiento de esta población. Si sabemos que a lo largo del tiempo, algunas medicinas para la epilepsia reducen la densidad mineral de los huesos y aumentan el riesgo de fracturas. También sabemos que la epilepsia puede estar asociada con impedimentos cognitivos y que el período postictal que sigue a una crisis epiléptica se caracteriza frecuentemente por un nivel de alerta reducido. Por sí solos estos factores no tendrían que afectar el envejecimiento pero sí podrían aumentar el riesgo de caídas, aspiración, malnutrición y un deterioro en funcionamiento cardiovascular, aumentando indirectamente la probabilidad de debilitamiento en la vejez. Estando conscientes de estos riesgos podemos procurar aliviarlos.
Hay una excepción importante es esta cuadro positivo (y otras podrían aflorar a medida que progrese la investigación). El síndrome de Down, la condición genética más común que ocasiona discapacidad intelectual, se vincula con varios aspectos del envejecimiento atípico. Los dos elementos más notables son una menor expectativa de vida, como mencio-namos anteriormente, y un riesgo mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, aún en esto hay buenas noticias que reportar. Hace décadas se descubrió que prácticamente todos los adultos con síndrome de Down desarrollaban algunas características típicas del Alzheimer en su cerebro al llegar a los 30-35 años de edad y, por lo tanto, se asumía que tenían algún tipo de demencia. Sin embargo, en términos clínicos, no sabíamos como detectar los síntomas sutiles y tempranos de la demencia/disminución cognitiva contra el telón de fondo de su discapacidad intelectual preexistente, especialmente porque hay enormes diferencias de una persona con síndrome de Down a otra.
A finales de los años ´80, mis colegas y yo comenzamos a investigar estos deterioros reclutando un grupo numeroso de adultos entre 30-45 años de edad y pidiéndoles tomar varias pruebas de cognición cada 12-18 meses. Para nuestra gran sorpresa, lo único que detectamos fue evidencia de envejecimiento cognitivo y funcional "normal". Continuando el seguimiento de este grupo inicial de adultos con síndrome de Down y sumando personas de mayor edad en nuestros estudios, confirmamos que la demencia ocasionada por el mal de Alzheimer es un evento relativamente raro en adultos con síndrome de Down antes de los 50 años. Sin embargo, el riesgo aumenta a partir de esa edad, al igual que sucede con la población general a partir de los 70 años, confirmando que los adultos con síndrome de Down son mucho más vulnerables a la enfermedad de Alzheimer que sus pares. La buena noticia es que ese aumento en el riesgo de desarrollar la demencia no se presenta sino 20 años después de lo que se pensó inicialmente, y encontramos muchas diferencias individuales en relación con esa vulnerabilidad. No todos los ancianos con síndrome de Down que participaron en nuestro estudio desarrollaron demencia. De hecho uno de esos participantes, el Sr. C., tiene actualmente 72 años y no presenta ningún síntoma del Alzheimer. Es interesante que estudios minuciosos del ADN del Sr. C. mostraron que factores conocidos por disminuir el riesgo de adquirir Alzheimer no incidieron en su envejecimiento saludable, haciendo su caso aún más sorprendente.
Evidentemente la información actual sobre envejecimiento en personas con discapacidad intelectual se basa en estudios realizados con personas adultas de hoy en día, lo cual complica significativamente la interpretación de los resultados.
El adulto de 70 años con DI de hoy en día nació en 1938, mucho antes de que: se desarrollaran nuevas medicinas; se practicara la intervención temprana; la educación pública estuviera disponible; las reparaciones quirúrgicas de malformaciones congénitas fueran posibles; se adoptaran políticas públicas para la rehabilitación y la promoción de los derechos individuales.
En aquel entonces, no hay duda que la vida era mucho más difícil para los niños afectados y sus familias, y es probable que solo las personas más fuertes y/o con mayores ventajas sobrevivieran hasta hoy en día. (La expectativa de vida para la población en general era 63 años en 1940, un ascenso de 56 en 1920). Esto significa que los ancianos con discapacidad intelectual de hoy en día podrían en realidad ser un grupo de personas particularmente fuertes y será interesante ver si los ancianos del futuro tendrán mayores requerimientos de apoyo.
Actualmente esa es una pregunta académica, aunque su potencial relevancia no debe subestimarse al planificar para el futuro. Otras preguntas plantean preocupaciones más inmediatas y de una u otra forma, todas se reducen a esto: "Como padre, ¿qué puedo hacer para asegurarme que mi hijo tenga una vida larga y feliz?" Claro está, no podemos ofrecer garantías, pero hay algunas cosas que podemos hacer ahora para mejorar los resultados. Mantenerse activo es una de esas cosas. A medida que los muchachos pasan a ser adultos y continúan madurando, es importante mantener estilos de vida saludables y redes sociales activas. Los padres pueden desempeñar un papel importante en ambos sentidos. Tener acceso a cuidados de calidad es todo un desafío, pero lo es aún más para los adultos con discapacidad intelectual, ya que muchos no pueden comunicar sus síntomas a los médicos o decidir entre tratamientos. Incluso encontrar un médico o terapeuta experimentado en trabajar con adultos con discapacidad intelectual puede ser un gran desafío. Todo esto aumenta la necesidad de que alguien esté allí para informar a los médicos sobre las necesidades y las circunstancias especiales. Más allá del consultorio médico, los padres deben esforzarse por inculcarles a sus hijos la necesidad de mantener un estilo de vida saludable y desarrollar hábitos que conlleven a un buen acondicionamiento físico. Las investigaciones han probado la veracidad de la noción popular "úsalo o piérdelo," y si bien toda persona de avanzada edad conoce lo difícil de mantener una rutina que incluya tanto actividad física como mental, no hay nada mejor que forjarse el hábito de ejercitar de manera regular.
He tenido el privilegio de presenciar avances científicos sorprendentes durante mi carrera, avances que han ayudado a crear una mejor vida para las personas. Aún así, queda mucho por hacer antes de que comprendamos a fondo el desarrollo de la persona con discapacidad intelectual a lo largo de una larga vida y solo podemos empezar a imaginarnos lo que traerá el futuro una vez que se revelen los secretos del envejecimiento exitoso. Sin embargo, independiente de los resultados de las investigaciones, apenas lograrán aumentar las posibilidades de que nuestros hijos tengan vidas plenas y felices. Siempre serán los padres, trabajando con sus familias y con el respaldo de sus comunidades, quienes harán que esas posibilidades se conviertan en realidad