Los "Años dorados" de nuestros hijos

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Autor: Wayne Silverman, PhD, investigador en el campo de la discapacidad intelectual por más de 30 años. Actual Director de Investigación en el área de Discapacidad Intelectual del Kennedy Krieger Institute (Maryland, USA).
Fuente: EP Magazine, Marzo 2009.
Traducción: Angela Couret.
Nota de la traductora: Se traduce "Developmental Disabilities" como "Discapacidad Intelectual".


Si me pudieran conceder un deseo para mis hijos, sería que disfrutaran de una vida larga y próspera, un deseo que estoy seguro otros padres comparten. Los milagros de la medicina moderna, conjuntamente con políticas de salud pública basadas en principios científicos bien fundamentados, han hecho que esto sea posible ahora más que nunca.


Recuerdo que mis abuelos pensaban que habían tenido una vida plena al llegar a los 60, un contraste enorme con la percepción de hoy en día: que los 60 son los 40 de antes. Las personas comúnmente esperan mantenerse activos más allá de los 80, y aunque sea difícil de creer, el grupo de personas mayores de 100 años conforma el segmento poblacional de mayor crecimiento. Afortunadamente este incremento impresionante en longevidad también ha beneficiado a las personas con Discapacidad Intelectual (DI), quienes en su mayoría pueden esperar vivir tanto como sus pares sin discapacidad.

A pesar de estos adelantos, algunas condiciones asociadas con la discapacidad intelectual continúan vinculándose con una menor esperanza de vida. Por ejemplo, la forma infantil de Tay-Sachs donde la supervivencia continúa limitada a la infancia temprana. Afortunadamente estas son condiciones raras. En otras condiciones, como el síndrome de Down, la longevidad tiene un impacto menos severo pero muy real. A pesar de que el envejecimiento en el síndrome de Down parece ser acelerado en ciertos aspectos, su supervivencia a edades de adultez avanzada es actual-mente la regla en lugar de la excepción y un número creciente de personas con síndrome de Down llegan a los 60 y 70 años. Este es un avance sorprendente en relación con hace apenas dos generaciones. Un bebé que naciera con síndrome de Down en los años 40, tenía menos de un 50% de probabilidad de llegar a los 5 años de edad, mientras que los bebés con síndrome de Down que nazcan hoy deberían estar soplando sus velitas de cumpleaños dentro de 60 años.

Una de las principales áreas de preocupación se relaciona con la merma en habilidades a medidas que avanzamos en edad. Es comúnmente reconocido que a medida que envejecemos, disminuyen algunas habilidades, (no necesariamente todas y no a la misma velocidad en todos). En el caso de las personas con discapacidades preexistentes, el impacto funcional de estas mermas adicionales podría ser más severo. Esto se relaciona con la preocupación más genera-lizada sobre el incremento en el número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, la causa más frecuente de demencia en la vejez. El riesgo de adquirir Alzheimer u otras causas de demencia relacionadas con la vejez aumenta a partir de los 70 años de edad y es natural preguntarse si el riesgo se ve afectado cuando existe una discapacidad intelectual.

Esta es la pregunta que nuestro equipo de investigación (al igual que otros científicos) ha intentado responder durante los últimos 20 años, y la respuesta resumida a la pregunta anterior sería "Depende…" Para la mayoría de las personas con discapacidad intelectual, la condición preexistente no parece aumentar el riesgo de demencia o incluso acentuar los efectos más generalizados del envejecimiento en el estado de salud. Biológicamente hablando, para ellos el proceso de envejecimiento parece ser prácticamente igual que el de todo el mundo. Claro está, los requerimientos de salud a largo plazo difieren de persona a persona y es necesario brindar los apoyos necesarios en cada caso.  Una consideración muy importante es la historia médica de la persona y como con cualquiera, resulta vital mantener un monitoreo de salud permanente. Podría haber una mayor probabilidad de cambios sutiles en visión y audición, difíciles de reconocer, por lo cual deben ser chequeados de manera regular.

Si bien algunas formas de discapacidad intelectual no afectan la biología del envejecimiento de manera significativa, tienen otros efectos indirectos. Las limitaciones en movilidad características de condiciones como la parálisis cerebral pueden aumentar el riesgo de malnutrición, deterioro en función  cardiovascular, artritis, escaras, y caídas. En el caso específico de la parálisis cerebral, las dificultades de deglución pueden ocasionar episodios frecuentes de aspiración, acarreando problemas respiratorios y afección pulmonar. Todos estos factores pueden afectar la salud y la longevidad de muchas formas y es importante mantener los apoyos para minimizar el desgaste que poco a poco y a lo largo de los años, podría ocasionar fragilidad en la vejez.

Un envejecimiento atípico también parece más probable en personas con epilepsia, a pesar de que hay muy poca información disponible sobre el envejecimiento de esta población. Si sabemos que a lo largo del tiempo, algunas medicinas para la epilepsia reducen la densidad mineral de los huesos y aumentan el riesgo de fracturas. También sabemos que la epilepsia puede estar asociada con impedimentos cognitivos y que el período postictal que sigue a una crisis epiléptica se caracteriza frecuentemente por un nivel de alerta reducido. Por sí solos estos factores no tendrían que afectar el envejecimiento pero sí podrían aumentar el riesgo de caídas, aspiración, malnutrición y un deterioro en funcionamiento cardiovascular, aumentando indirectamente la probabilidad de debilitamiento en la vejez. Estando conscientes de estos riesgos podemos procurar aliviarlos.


Hay una excepción importante es esta cuadro positivo (y otras podrían aflorar a medida que progrese la investigación).   El síndrome de Down, la condición genética más común que ocasiona discapacidad intelectual, se vincula con varios aspectos del envejecimiento atípico. Los dos elementos más notables son una menor expectativa de vida, como mencio-namos anteriormente, y un riesgo mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, aún en esto hay buenas noticias que reportar. Hace décadas se descubrió que prácticamente todos los adultos con síndrome de Down desarrollaban algunas características típicas del Alzheimer en su cerebro al llegar a los 30-35 años de edad y, por lo tanto, se asumía que tenían algún tipo de demencia. Sin embargo, en términos clínicos, no sabíamos como detectar los síntomas sutiles y tempranos de la demencia/disminución cognitiva contra el telón de fondo de su discapacidad intelectual preexistente, especialmente porque hay enormes diferencias de una persona con síndrome de Down a otra.

A finales de los años ´80, mis colegas y yo comenzamos a investigar estos deterioros reclutando un grupo numeroso de adultos entre 30-45 años de edad y pidiéndoles tomar varias pruebas de cognición cada 12-18 meses. Para nuestra gran sorpresa, lo único que detectamos fue evidencia de envejecimiento cognitivo y funcional "normal". Continuando el seguimiento de este grupo inicial de adultos con síndrome de Down y sumando personas de mayor edad en nuestros estudios, confirmamos que la demencia ocasionada por el mal de Alzheimer es un evento relativamente raro en adultos con síndrome de Down antes de los 50 años. Sin embargo, el riesgo aumenta a partir de esa edad, al igual que sucede con la población general a partir de los 70 años, confirmando que los adultos con síndrome de Down son mucho más vulnerables a la enfermedad de Alzheimer que sus pares. La buena noticia es que ese aumento en el riesgo de desarrollar la demencia no se presenta sino 20 años después de lo que se pensó inicialmente, y encontramos muchas diferencias individuales en relación con esa vulnerabilidad. No todos los ancianos con síndrome de Down  que participaron en nuestro estudio desarrollaron demencia. De hecho uno de esos participantes, el Sr. C.,  tiene actualmente 72 años y no presenta ningún síntoma del Alzheimer. Es interesante que estudios minuciosos del ADN del Sr. C. mostraron que factores conocidos por disminuir el riesgo de adquirir Alzheimer no incidieron en su envejecimiento saludable, haciendo su caso aún más sorprendente.

Evidentemente la información actual sobre envejecimiento en personas con discapacidad intelectual se basa en estudios realizados con personas adultas de hoy en día, lo cual complica significativamente la interpretación de los resultados.

El adulto de 70 años con DI de hoy en día nació en 1938, mucho antes de que: se desarrollaran nuevas medicinas; se practicara la intervención temprana; la educación pública estuviera disponible; las reparaciones quirúrgicas de malformaciones congénitas fueran posibles;  se adoptaran políticas públicas para la rehabilitación y la promoción de los derechos individuales.

En aquel entonces, no hay duda que la vida era mucho más difícil para los niños afectados y sus familias, y es probable que solo las personas más fuertes y/o con mayores ventajas sobrevivieran hasta hoy en día. (La expectativa de vida para la población en general era 63 años en 1940, un ascenso de 56 en 1920).  Esto significa que los ancianos con discapacidad intelectual de hoy en día podrían en realidad ser un grupo de personas particularmente fuertes y será interesante ver si los ancianos del futuro tendrán mayores requerimientos de apoyo.

Actualmente esa es una pregunta académica, aunque su potencial relevancia no debe subestimarse al planificar para el futuro. Otras preguntas plantean preocupaciones más inmediatas y de una u otra forma, todas se reducen a esto: "Como padre, ¿qué puedo hacer para asegurarme que mi hijo tenga una vida larga y feliz?" Claro está, no podemos ofrecer garantías, pero hay algunas cosas que podemos hacer ahora para mejorar los resultados. Mantenerse activo es una de esas cosas. A medida que los muchachos pasan a ser adultos y continúan madurando, es importante mantener estilos de vida saludables y redes sociales activas. Los padres pueden desempeñar un papel importante en ambos sentidos. Tener acceso a cuidados de calidad es todo un desafío, pero lo es aún más para los adultos con discapacidad intelectual, ya que muchos no pueden comunicar sus síntomas a los médicos o decidir entre tratamientos. Incluso encontrar un médico o terapeuta experimentado en trabajar con adultos con discapacidad intelectual puede ser un gran desafío. Todo esto aumenta la necesidad de que alguien esté allí para informar a los médicos sobre las necesidades y las circunstancias especiales. Más allá del consultorio médico, los padres deben esforzarse por inculcarles a sus hijos la necesidad de mantener un estilo de vida saludable y desarrollar hábitos que conlleven a un buen acondicionamiento físico. Las investigaciones han probado la veracidad de la noción popular "úsalo o piérdelo," y si bien toda persona de avanzada edad conoce lo difícil de mantener una rutina que incluya tanto actividad física como mental, no hay nada mejor que forjarse el hábito de ejercitar de manera regular.

He tenido el privilegio de presenciar avances científicos sorprendentes durante mi carrera, avances que han ayudado a crear una mejor vida para las personas. Aún así, queda mucho por hacer antes de que comprendamos a fondo el desarrollo de la persona con discapacidad intelectual a lo largo de una larga vida y solo podemos empezar a imaginarnos lo que traerá el futuro una vez que se revelen los secretos del envejecimiento exitoso. Sin embargo, independiente de los resultados de las investigaciones, apenas lograrán aumentar las posibilidades de que nuestros hijos tengan vidas plenas y felices. Siempre serán los padres, trabajando con sus familias y con el respaldo de sus comunidades, quienes harán que esas posibilidades se conviertan en realidad

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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