En materia de educación sexual es notable la diferencia entre la actitud de los padres y la de los maestros, siendo la de estos últimos de una mayor tolerancia y permisividad mientras que los padres y madres presentan menor tolerancia, mayor angustia y un deseo urgente y frenético por "proteger" de las cuestiones sexuales a sus hijos con discapacidad (sean ellos mayores o menores de edad).

Las actitudes de los padres y madres ante la sexualidad de sus hijos con discapacidad ha sido ampliamente estudiadas por diversos autores. Algunos de ellos, como Dupras y Tremplay, han encontrado actitudes sobreprotectoras y desexualizadoras en los padres, mientras que Fisher y Krajicek han encontrado que la intolerancia se debe a la falta de conocimientos sobre el tema y a la ansiedad ante posibles abusos. Aunque existen diversos programas de educación sexual dirigidos a chicas y chicos con discapacidad, éstos han mostrado poca efectividad; mientras no se incluya a los padres y educadores en los programas, e inclusive a la comunidad, poca efectividad se podrá lograr.
El presente trabajo propone una forma de trabajo basada y enfocada en el trabajo con los padres, madres y tutores de hijos con discapacidad intelectual. Trabajar paralelamente tanto con los padres como con los hijos con discapacidad permite la continuidad de los programas y coloca a los padres, madres y tutores como co-responsables de los mismos.

Actividades

La experiencia que se comparte en el presente trabajo planteó un desafío mayúsculo debido a la controversia que suscita el tema de la educación sexual de las personas con discapacidad. Normalmente proporcionar educación sexual a alumnos sin discapacidad no representa muchas dificultades (aunque hay excepciones); pero cuando se trata de chicos y chicas con discapacidad la cosa cambia; ya no se trata únicamente de impartir cursos sino que requiere trabajar desde una perspectiva comunitaria. Si sólo se les proporciona información se pueden presentar problemas con los padres debido a que sienten que "los están despertando". Por otro lado, si se trabaja con los alumnos y los docentes sin incorporar a los padres, el programa y la educación sexual impartida se puede venir abajo pues no hay consistencia en el hogar; y si no están involucrados los directivos e incluso la comunidad el programa también puede fracasar.

Se trabajó durante cuatro meses conduciendo dos talleres de sexualidad, mismos que implicaron un trabajo previo. En las líneas que siguen se enlistan las actividades que se desarrollaron durante esta experiencia.

- Conformación de un grupo de chicos y chicas con discapacidad. El grupo quedó constituido por 15 jóvenes entre 16 y 25 años con discapacidad intelectual, siendo selec-cionados aquellos cuya discapacidad les permitía un nivel aceptable de participación y que requerían pocos elementos de apoyo. Otro criterio fue que sus padres y docentes los hubieran considerado con "problemáticas sexuales".

- Aplicación de cuestionarios. Se aplicaron dos cuestionarios, uno de ellos con información general de la familia y otro sobre conocimientos de sexualidad.

- Aplicación a los padres de una escala de actitud ante la sexualidad de sus hijos con discapacidad.

- Entrevista con los padres y madres de familia para evaluar aspectos psicológicos emocionales y sexuales.

- Un taller de sexualidad para los padres. Este taller se llevó a cabo con 20 padres y madres y fue coordinado por dos personas. Los propósitos del taller eran: 1) que los padres se sintieran co-responsables de la educación sexual de sus hijos e hijas; 2) generar en ellos una disposición al cambio; 3) reducir el nivel de ansiedad; 4) ayudarles a aceptar la sexualidad de sus hijos y 5) ayudarles a construir metas realistas para ellos en el terreno sexual.

- Facilitación de espacios de comunicación de padre a padre. Es común escuchar "Claro, para usted que es el experto, es fácil decir que tienen derecho a casarse o tener familia… como no es su hijo". O bien: "'¡Ya tengo suficiente con él (o ella) para encima hacerme cargo de otro!". O, "si dejo que tenga novia y que se case deberé cuidar también a su hijo".

Se promovieron espacios de comunicación e intercambio entre los padres participantes en los talleres y otros padres de hijos con discapacidad que dejaron que se casaran. En estos espacios se compartieron las problemáticas y las soluciones que encontraron, así como el tipo de apoyo que hubo que proporcionar, entre otros asuntos. Este intercambio permitió que los participantes se hicieran conscientes de las posibles alternativas y que disminuyera su sensación de soledad al constatar que otros han pasado por similares situaciones y que han encontrado soluciones positivas.

- Facilitación de espacios de comunicación entre hijos y padres. Otro momento de la experiencia educativa fueron charlas y conferencias de parejas exitosas con discapacidad intelectual que se casaron o viven juntas. En estas charlas ellos comentaron cómo era su vida, los obstáculos que enfrentaron para casarse y la forma en que fueron superados, así como los problemas de su cotidianeidad como pareja y la manera como los iban resolviendo. Otros temas abordados fueron la decisión o no de esterilizarse y su vivencia acerca de la sobreprotección de los padres.

- Consentimiento informado, voluntario y consciente por parte de los padres para que sus hijos participen en el taller de sexualidad.

Con base en el trabajo anterior y la información proporcionada a los padres, una vez que éstos hubieron tomado consciencia de su co-responsabilidad y de los pros y contras de proporcionar educación sexual a sus hijos e hijas se les solicitó la firma de consentimiento.

- Entrevista con los chicos y las chicas a quienes se considera con "problemas" sexuales.

- Evaluación de los conocimientos sobre sexualidad que tienen los chicos con discapacidad intelectual. Para esta evaluación se emplearon escalas verbales y no verbales para valorar debidamente los casos en los que existían problemas de comunicación verbal.

- Desarrollo del taller de sexualidad para los alumnos. La conducción estuvo a cargo de dos personas, y en algunos casos se solicitó el apoyo de algún padre o madre sin que participara directamente, a fin de no interferir en la conducta de los chicos.

- Seguimiento. Cada semana a lo largo del taller se realizó una reunión con los padres para comentar los cambios que hubieran observado en sus hijos, para explicarles por qué estaban sucediendo y aportarles diversas técnicas para hacerles frente.

- Sesiones abiertas de consejería abierta a la demanda de los padres.

- Formación de un grupo de autoayuda de padres y madres. Se promovió que los padres consolidaran lazos entre ellos para apoyarse en el futuro.   

- Formación de un grupo de autogestores y un club sabatino (conformado por chicos y chicas con discapacidad intelectual). Dado que en muchas ocasiones a los hijos con discapacidad no se les permite decidir por sí mismos, se conformó un grupo de chicos para la autogestoría, bajo la forma de club, para salir a discotecas, al cine y cualquier actividad propia de su edad.{mospagebreak}

Resultados

Las actitudes de los padres se modificaron positiva-mente, pues al principio asumían que sus hijos no estaban interesados en la sexualidad. Fue interesante observar lo que padres y madres de familia visualizan como "problemas sexuales", como el hecho de que quieran tener novio o encontrarlos abrazando o besando a alguien, o bien al hecho de haberlos visto con material sexualmente explícito. Conforme transcurría el taller con los padres, ellos fueron asumiendo actitudes de una mayor apertura respecto de la sexualidad de sus hijos, así como la co-responsabilidad de su educación sexual.
Aprendieron algunas técnicas para inducir y mantener conductas adecuadas en sus hijos e hijas y ser consis-tentes en sus prácticas de crianza, así como técnicas de comunicación con su pareja.
Los cuestionarios y la escala de actitudes permitieron profundizar en la entrevista acerca de la aceptación de la sexualidad de los hijos así como la aceptación de la discapacidad. En algunos casos se encontró presente aún un sentimiento de duelo encapsulado así como poca aceptación de la discapacidad del hijo. En los casos que se consideró necesario se les canalizó a grupos terapéuticos y con psicólogos.

Observamos una discrepancia entre la creencia de los padres acerca de que sus hijos no están interesados en la sexualidad y los comentarios de los hijos, en los que se detectó interés y cierto conocimiento acerca del tema.

Los contactos de padre a padre fueron sumamente valiosos para disminuir angustias, abatir el sentimiento de soledad y de desesperanza y visualizar alternativas prácticas. Asimismo, el contacto de hijo a padre con los testimonios de los jóvenes con discapacidad les permitieron romper el estereeotipo de que sus hijos no pueden ser responsables de sí mismos, así como reflexionar, sin sentirse atacados, sobre las formas sobreprotectoras que emplean, cómo afectan a sus hijos y qué pueden hacer para disminuirlas.

Las sesiones de seguimiento con los padres fueron de suma importancia porque les brindaron la oportunidad de comprender a qué se debían los cambios en las conductas de sus hijos y la adquisición de herramientas para hacerles frente, lo cual reducía sus temores y angustias.
Los padres solicitaron sesiones de consejería sexual para ellos.

Se crearon dos grupos de autoayuda: uno de padres y otro de autogestores, que son importantes para que los participantes experimenten la sensación de que cuentan con respuestas, y no sólo los expertos.

Recomendaciones para la acción

1.  Un aspecto medular tanto en la integración como en la rehabilitación de personas con discapacidad son las familias: los padres, madres y tutores. Sin su participación activa, deci-dida y convencida, no podrán lograr sus objetivos formativos. Es por ello que cualquier programa que se proponga debe tenerlos en cuenta como un elemento fundamental; asimismo, los técnicos y profesionales deben incorporar a los padres y madres como un elemento más del equipo de salud o de educación.

2.  Se recomienda que las personas con discapacidad convivan con sus familias y que ni los asuntos sexuales ni las muestras de afecto entre los padres se escondan en la convi-vencia. La sexualidad no está escindida de otros tipos de convivencia social tales como experiencias de y con su comunidad y grupo social en actividades como recreación, escolares y ocio, entre otros. Esto implica que los padres se eduquen acerca del respeto y el establecimiento de un ritmo normal para sus hijos e hijas tanto en el trabajo diario como en las vacaciones y los momentos de esparcimiento, para brindarles la oportunidad de experimentar una vida normal en la infancia, la adolescencia y la adultez, lo que implica el derecho a tomar decisiones, a expresar sus deseos y la oportunidad de vivir y de amar.

3.  Es deseable propiciar un foro y un espacio catártico para los padres y madres en el que puedan expresar sus sentimientos respecto a la sexualidad y la discapacidad de sus hijos y sus hijas. Por su parte, los profesionales deben evitar     en lo posible emitir juicios, sermonear, descalificar, dar consejos, compadecer o atacar. Asimismo, deben tratar de (modificar las actitudes desexualizadoras y sobreprotectoras que algunos padres y madres tienen, así como las de rechazo, prohibición, mutismo, negación, angustia y temor. Para lograrlo es necesario partir de la legitimación de esas emociones y llevar a cabo un trabajo de acompañamiento, es decir, estar con ellos y no contra ellos.

4.  Se sugiere que los padres y madres firmen el consentimiento informado, voluntario y consciente, aceptando que sus hijos reciban información y educación sexual a fin de evitar problemas posteriores.

5.  Es de suma importancia que los educadores que se decidan a orientar en sexualidad dentro del ámbito de la discapacidad, tengan claras sus propias actitudes ante la sexualidad en general y en particular frente a la sexualidad de las personas con discapacidad, pues éstas, a su vez, determinan la manera en que se orientará su trabajo.

6.  Asimismo, los educadores deben propiciar su autoformación en sexualidad para erradicar concepciones erróneas suma-mente difundidas, como por ejemplo la confusión entre sexualidad y sexo-genitalidad-reproducción: por "sexo" deben entenderse todas aquellas características anatómicas, fisiológicas y hormonales determinadas genéticamente, mientras que sexualidad se refiere a la expresión integral y global que involucra aspectos biológicos (sexo), aspectos psicoafectivos (identidad, emociones, intimidad y de acercamiento humano), y aspectos socio-culturales. Por último debe resaltarse que la ausencia o deficiente formación en orientación sexual de los profesionales de la salud y de la educación, ocasiona que más que orientación se proporcione desorientación a quienes lo solicitan, ya que los profesionales no saben qué hacer o qué responder.

7.  Cuando se trabaje el tema de sexualidad en un grupo de personas con discapacidad intelectual, debe hacerse con grupos pequeños no mayores a quince personas, y debe procurarse que el tipo y nivel de discapacidad sea lo más homogéneo posible. Asimismo, debe contarse con dos personas para la coordinación del taller.

8.  Es importante mantener un contacto permanente con los padres, con los docentes y con la comunidad, durante y más allá del tiempo que duren las actividades educativas.

9.  Se sugiere que los programas de educación sexual resalten los temas de autodeterminación, autoestima, calidad de vida, dignidad, afectivos, de comportamientos sociales adaptativos y derechos humanos.{mospagebreak}

Lecturas sugeridas

Baladro, J., Govigli, G. y Valgimigli, C., 1992. La sexualidad del deficiente, Editorial CEAC, Barcelona.

Cunningham, C., 1990. El síndrome de Down: una introducción para padres, Paidós, México. www.paidos.com

Edwards, J. y Elkins Th., 1988. Nuestra sexualidad: por una vida afectiva y sexual normalizada, Ediciones Milán, Barcelona.

Mannoni, M., 1992. El niño retardado y su madre, Paidós, Ar.

Oliver, S., 1995. Sexualidad y discapacidad: del clóset al ámbito público, en La psicología aplicada en México, Reynard, B. y Sánchez Sosa, J.J., UNAM, México.

Verdugo, M.A., 1998. Personas con discapacidad: perspectivas psicopedagógicas y rehabilitatorias. Siglo XXI, España Editores, S.A. 

Autora: Susana Sandra Oliver J. (México) 
Fuente: Decisio, Enero-Abril 2006
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 19.1