Experiencias logopédicas con personas con discapacidad intelectual

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Mamá besando a su bebé con síndrome de Down

Autores: Isabel María López Gutiérrez, Blanca Hernández González y Sandra Fernández París
Logopedas voluntarias de Fundación AFIM - Salamanca
Fuente: Revista AFIM No. 74 Nov.-Dic. 2002

Desde la logopedia, a lo largo del tiempo se han trabajado muchos aspectos implicados en el lenguaje y la comunicación, se ha trabajado en muchos tipos de patologías y de formas distintas.

Por supuesto, se han abordado también los problemas de personas con discapacidad intelectual. Centrándonos en este campo, muchas veces observamos cómo nuestros esfuerzos se dirigen a dotar a estas personas de recursos y habilidades para enfrentarse a las tareas cotidianas con éxito. Éste es y debe ser siempre el primer objetivo en una buena programación, pero no debemos descuidar otros aspectos.

¿De qué sirve poner al alcance de una persona muchas puertas pero ninguna llave? En muchas ocasiones, la Terapia Orofacial y Miofuncional es la llave maestra.

Terapia orofacial y miofuncional

Antes de profundizar en las necesidades a nivel orofacial que presentan las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down, cabe la necesidad de una definición y clarificación de en qué consiste nuestro trabajo en este ámbito.

La Terapia Miofuncional y Orofacial se ocupa de los músculos (mio), y sus funciones (funcional) de la zona de la boca (oro) y la cara (facial). Es aquella que se ocupa de restablecer en la medida de lo posible las estructuras y la funcionalidad de las zonas orofacionales, en claboración con otros profesionales de la rama.

Un elevado porcentaje de población con discapacidad intelectual presentan alteraciones a nivel orofacial. Esto no repercute sólo desde el punto de vista estético, sino que también incide en su calidad de vida. Suelen presentar funciones orales alteradas debido a:

- Malformaciones congénitas de la zona craneofacial.
- Hábitos perniciosos.

Estas alteraciones serán de diferente grado dependiendo de las causas y de la severidad del cuadro, pudiendo ser solo un leve trastorno hasta llegar a conductas alimentarias muy precarias con ausencia de palabra articulada.

Las características orofaciales más frecuentes y que pueden provocar alteraciones (en la alimentación, masticación, deglución, respiración, habla y comunicación) en las personas con discapacidad intelectual son:

- Labios secos y agrietados, labio inferior caído, hipotonicidad del orbicular de los labios.
- Lengua hipotónica y agrietada, macroglosia, protusión lingual permanente.
- Paladar ancho y alto, paladar ojival.
- Retraso en la erupción dentaria.
- Movimientos excesivos de succión, babeo, refrotamiento de la lengua.
- Mordida abierta.
- Falta de higiene bucal, lesiones periodentales, infecciones de vías aéreas.
 
La parafunción más frecuente en estos casos quizá sea respiración bucal o mixta, con boca entreabierta de manera constante y lengua baja y adelantada. Esto provoca que la deglución se convierta en atípica, teniendo en cuenta que tragamos unas 2000 veces al día, si lo hacemos de forma errónea esto afecta negativamente a nuestras estructuras faciales y provoca más parafunciones y malos hábitos bucales. Entendemos por deglución atípica: cuando la punta de la lengua no se sitúa detrás de los incisivos sino que protuye y se ubica entre las arcadas dentarias y realiza un movimiento de chupeteo que va aplastando la comida entre el dorso lingual (parte media) y el paladar.

Otras alteraciones que suelen tener asociadas son:

Maloclusión dentaria consistente en un adelantamiento de la mandíbula (clase III de Angle), lo que conlleva a un desgaste excesivo de su dentadura y la caída prematura de las piezas dentarias. Como consecuencia de esta maloclusión se pueden manifestar trastornos de la A.T.M. (articluación temporo mandibular), esta se encuentra delante de los oídos, y se puede manifestar con tensión mandibular, de cuello, hombros y dolores de cabeza como consecuencia de la tensión a la que se somete esta articulación. También podemos encontrar bruxismo, que consiste en el chasquido o crujido de las piezas dentarias como consecuencia de la continua fricción entre el maxilar superior y el inferior.

Para mejorar todas estas parafunciones es importante un tratamiento precoz y conjunto con los diferentes profesionales relacionados en este campo (psicólogo, odontólogo, ortodoncista, neurólogo, maxilifacial..) para conseguir una mayor y mejor eficancia en el tratamiento.

Como logopedas, el tratamiento Miofuncional se hace de manera individualizada, intentando tratar los aspectos mas afectados para evitar alteraciones secundarias.

Normalmente el tratamiento va enfocado a mejorar el esquema respiratorio en tipo y modo, restablecer la movilidad muscular, contener la tenxión mandibular, mejorar los patrones deglutorios y de masticación, etc. Esto se intenta conseguir mediante: ejercicios respiratorios, de soplo, praxias labiales, linguales, mandibulares, velareas, ejercicios de deglución, ejercicios de articulación, maasajes, tapping, pellizcos, estimulación oral-motora, pautas para mejorar la masticación, etc.

Para terminar, recordar que no es solo una cuestión estética sino que estamos hablando de mejorar funcniones primarias (respirar, comer, hablar, comunicar...), o lo que es lo mismo, mejorar su calidad de vida.

Ángel, una experiencia concreta

Ángel es un joven de 23 años con muchas puertas abiertas, adaptabilidad a nuevas situaciones, iniciativa, motivación, vocabulario y nivel de morfosintáxis aprovechable, pero sobre todo, ganas de contar sus cosas. ¿El problema? No se le entiende.

¿Cómo puede la Terapia Orofacial y Miofuncional ayudarle?

Analicemos paso a paso sus afectaciones y la implicación que éstas tienen para poder enfocar una rehabilitación global.

- Paladar ojival y asimétrico (paladar duro muy excavado).
- Mordida borde a borde
- Bruxismo
- Mala implantación dental, diastemas (separación), pérdida de piezas y permanencia de dientes de leche.
- Labio inferior evertido con la mucosa agrietada e irritada por sequedad.
- Lengua grande, torpe y poco precisa.
- Frenillo lingual poco elástico.
- Velo del paladar asimétrico en cierre-apertura.

Respecto a las cuatro primeras alteraciones, debemos hacer hincapié en la importancia de mejorarlo en la medida de lo posible, ya que problemas ortodóncicos de este tipo, no sólo afectan a la estética, sino que impiden una correcta alimentación: ángel tiene problemas para masticar carne y alimentos duros y, en ocasiones, traga pedazos enteros. Afectan también al habla: el paladar ojival y la falta de piezas dentarias dificultan la posición correcta de la lengua en la articulación de los fonemas (sonidos) del habla. Todas estas alteraciones, incluido el bruxismo y las alteraciones derivadas de él (descritas en el apartado anterior), son candidatas a la rehabilitación por ortodoncistas.

Por otra parte, están las alteraciones de movilidad, tono y función:

Los labios

Son la entrada y el cierre de la cavidad oral. Tienen importancia en alimentación: recoger el alimento y evitar escapes de éste y de saliva, en respiración: cierra la boca para una correcta respiración nasal y en fonación: algunos fonemas tienen aquí su punto de articulación.

Los labios de Ángel son de movilidad reducida y poco precisa, aunque no presentan hipotonía. No afectan ni la deglución ni la respiración, pero son torpes en la articulación de fonemas.

Actividades de labios: enfocamos las actividades de esta área para conseguir una coordinación más dinámica y precisa. Realizamos una actividad a la que llamamos "dibujar las letras con la boca": la logopeda da el modelo, lo describe y lo produce. Pero sin emitir sonido alguno, ya que por el contrario, ángel recurre a sus producciones habituales y no presta atención al patrón articulatorio. Vocalizamoes "letras" aisladas o palabras sin emisión de sonido.

La lengua

Es un connjunto muscular que tiene una función protagonista tanto en la deglución como en el habla. En la deglución interviene en la fase oral: mueve el bolo alimenticio durante la masticación para triturar eficazmente los alimentos, los recoge sobre la cuenca que forma en su parte superior haciendo con su punta un cierre hermético contra las rugas palatinas (justo detrás de los dientes incisivos superiores), que evita el escape de alimentos. A continuación, mediante movimientos ondulatorios anteroposteriores desplaza el alimento hacia la faringe.

En el habla, es la responsable principal de la mayoría de los fonemoas y auxiliar en algunos otros.

La lengua de Ángel es grande y torpe, no realiza ninguna de las praxias evaluadas. Podría deberse, en parte, a un frenillo lingual poco elástico, aunque ha sido difícil evaluarlo, por la escasa movilidad de este órgano. Estas afectaciones tienen gran repercusión sobre su habla y su deglución. Ángel es un claro candidato a la rehabilitación miofuncional enfocada a dotar de la suficiente movilidad a su lengua como para que ésta realice sus funciones, para ello realizamos ejercicios práxicos en cada una de las sesiones: sacar y meter la lengua, elevarla y extenderla y chuparse los labios y los dientes. Le ofrecemos ayudas físicas (con depresores y verbales) así como modelo correcto realizado por la logopeda. También se le plantean ejercicios para casa. Ej. Chupar una piruleta sin introducirla en la boca.

Velo del paladar

La función del velo del paladar es el cierre entre la cavidad oral. Durante la deglución evita el paso de los alimentos, sobre todo líquidos, hacia las vías nasales o hacia la orofaringe. Durante el habla cierra el paso del aire evtendo que éste escape por la nariz durante los fonemas orales y lo abre p<zra usar las cavidades nasales como órgano resonador en los fonemas nasales /m/, /n/ y /ñ/. También interviene en la articulación de los fonemas velares /k/, /j/ y /g/. Una disfunción, como la de ángel, en esta estructura produce falsa vía (atragantamiento) en deglución y, sobre todo, problemas de habla: la voz es nasal o vulgarmente llamada gangosa. Todos los fonemas se producen con escape de aire por la nariz, lo que produce vibraciones sonoras en esta cavidad, ensuciando sonidos y la ininteligibilidad de las producciones orales. Las actividades que realizamos con ángel para la estimulación del velo palatino incluyen la producción de chorros de agua muy fría con una jeringuilla alternados con producciones de fonemas nasales,orales y velares. También realizamos ejercicios de soplo: velas, pompas de jabón, soplo de bolitas de papel... estos ejercicios aumentan las sensaciones somestésicas de los órganos fonadores y el control de los mismos.

Indicaciones para padres

En este epígrafe vamos a intentar dar solución o ayudaros a enfrentar esas dudas que os pueden invadir en diversas áreas o aspectos a lo largo de la vida con vuestro hijo. También os vamos a dar algunos consejos para mejorar la calidad y el estilo de vida de vuestro hijo. 

Actividad respiratoria y voz

Una buena actividad respiratoria, además de ser considerada la materia prima del habla, es fundamental para desarrollar una correcta deglución, habla... Por ello tenemos que prestar atención a los siguientes aspectos que vamos a comentar:

- Es importante que la respiración sea nasal y costodiafragmática. Podemos reforzar positivamente al niño cuando esté respirando por la zona nasal y tenga la boca cerrada.
- Es preciso recordar la importancia de vigilar la limpieza de las fosas nasales, especialmente en los momentos de la alimentación, por lo que deberemos habituar y enseñar a los niños a sonarse los mocos y hacer limpiezas con suero fisiológico.
- A veces, la causa que impide la respiración nasal, es un cuadro de frecuentes resfriados, combinados con otitis medias recurrentes e infecciones, por lo que debemos mantenernos en contacto con su otorrinolaringólogo y atajar el problema desde la raiz, es decir, la causa que lo provoca.
- La voz en los niños con síndrome de Down puede ser ronca, áspera con frecuentes rinolalias (voz nasalizada). Otras veces, existen alteraciones en las cuerdas vocales por un uso indebido o inadecuado de la voz, por lo que es recomendable que si notamos alguna alteración notable, vayamos al especialista (foniatra) para que le haga una revisión y le dé pautas adecuadas para su rehabilitación.

Masticación, deglución y alimentación.

La masticación es una tarea que debe ser atendida desde temprana edad: entre el 1er y 2º año. Puede darse el caso de pereza masticatoria o rechazo a los alimentos sólidos.

En la alimentación del niño es esencial el cambio de dieta líquida o semilíquida (purés, papillas) para desarrollar una correcta masticación, pues si no es atendida, podrá ocasionar alteraciones psicomotoras importantes y/o trastornos malformativos estructurales de toda la zona oral.

Existen grandes posibilidades de conseguir logros de cuantía en las habilidades relacionadas con la alimentación (masticación, deglución, sorbido, desgarro...) con una estimulación temprana adecuada.

En los primeros meses, si hubiera problemas con la succión del pezón o la tetina, intentad:

- Jugar estimulando mediante pequeños movimientos de los mismos dentro de la boca o alrededor de los labios del bebé.
- Dar masajes con suaves movimientos de los dedos en las mejillas de manera circular o barbilla hacia atrás y abajo (...)
- Hablar de manera frecuente en la alimentación, con voz suave y melodiosa reflejando un estado de armonía y ternura, nunca de tensión.
- Alejarse de los ambientes excesivamente ruidosos.
- Si se utilizan chupetes, es importante que sean anatómicos y adaptados a la boca y edad de vuestro hijo.{mospagebreak}

La toma de líquidos

Si el niño permanece en brazos para ingerir líquidos utilizando biberón:

- Se debe cuidar la posición, evitando acostarlo demasiado.
- Controlar el tipo de tetina y perforación de la misma. 
- Iremos paulatinamente retirando el biberón, comenzando por el agua o zumos y dejándolo sólo para la ingesta de leche. Al principio puede ser complicado, pero a la larga, obtendrá beneficios y utilizará patrones de deglución más evolucionados.
- La utilización de pajitas para la succión puede resultar beneficiosa para el desarrollo de la musculatura oral.
- Según se incrementa la edad, se deben ir espesando y eliminando los triturados.
- No es recomendable que mezclemos texturas cuando el niño está aprendiendo a masticar, como por ejemplo, sopa con trozos de carne. Pero a medida que se afiance, iremos variando texturas para que se habitúe.

En el primer y antes del segundo año, se deben introducir el pan y las galletas. En el segundo o tercer año incluiríamos las frutas, que al principio no deben sustituir las papillas de frutas. Debemos ir incrementando la diversidad de la dieta;: de texturas blanditas y poco adherentes a otras más duras y más adherentes.

La comunicación es un factor muy importante para el desarrollo de nuestro hijo. Debemos aprovechar todo momento que podamos hablarle: haciendo la compra, en el baño, al salir del colegio. Una adecuada comunicación favorece y potencia el desarrollo, no sólo del lenguaje, sino también psicoafectivamente.

Adaptación de cubertería

Los niños con síndrome de Down tienen mayor dificultad para manipular con asiduidad y destreza los utensilios para la comida. No obstante, debemos tener paciencia con ellos y permitirles jugar con los utensilios y las comidas, ya que este juego forma parte del desarrollo de la autoalimentación.

Existe una gran diversidad de cubiertos y vasos adaptados en el mercado de los cuales nos podemos servir en función de las necesidades de nuestros hijos.
 
Para finalizar, esperamos que este artículo haya servido de ayuda a padres y a profesionales interesados por el tema.

Bibliografía:
 
Brancal, M.F. (2000) Logopedia en personas con Síndrome de Down. Lenguaje y deficiencia intelectual. Lebón, BCN

Segovia, M.L. Interrelaciones entre la odontoestomatología y la fonoaudiología. Ed. Médica Panamericana, 1988. Buenos Aires.

Agustoni, C.H. Deglución atípica: Guía práctida de ejercitación para su reeducación. Publicaciones Médicas Argentinas. Buenos Aires.

Zambran, N. Y Dalva, L. (1998) Logopedia y ortopedia maxilar en la rehabilitación orofacial. Manson. Barcelona.

Ribas, L.Y. Gispert, D. Racó de buf: racons de treball oral a parvulari. Alber. BCN.

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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