10 estrategias para el éxito en la crianza positiva del niño con TEA

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La crianza de un niño con un desarrollo atípico es siempre desafiante para sus padres. En el caso de un niño diagnosticado con trastornos del espectro autista, se suman desafíos adicionales. La doctora ofrece estrategias para facilitar una crianza positiva y amorosa del niño con TEA.

Foto de papá con su hijo pequeño al hombro

Autora: Sarita Freedman, PhD.
Sobre la autora: Residenciada en California (EE.UU.), la Dra. Freedman es una psicóloga en práctica privada. Fué maestra de educación especial y tiene más de 30 años de experiencia trabajando con niños, adultos y sus familias. Es la autora de Developing College Skills in Students with Autism & Asperger’s Syndrome (JKP, 2010).
Fuente: Artículo publicado originalmente en Autism Asperger’s Digest / Julio-Agosto 2000
Recuperado de: Autism Support Network / 31 de octubre 2011 / Leerlo en ingles aquí
Traducción: Angela Couret / Nota de la traductora: El título original del artículo es Top 10 strategies for success: emotional parenting of the child with autism/Asperger’s or PDD. En esta traducción emotional parenting ha sido traducido como crianza positiva.


La crianza de un niño con un desarrollo diferente es desafiante para la mayoría de los padres. Ese desafío comienza cuando conocen por primera vez que su hijo no es “normal”. Para algunos padres, esto sucede antes o en el momento del nacimiento del bebé. Para otros, su hijo, que parecía ¨típico” al nacer e incluso por varios meses o años, de repente manifiesta problemas que no son tan “típicos¨.

En cualquier caso, una vez que los padres conocen – o incluso sospechan – que su hijo tiene un trastorno del desarrollo, se presenta un período natural de duelo y de tristeza, tanto para ellos como para otros miembros de la familia. Es importante tomar conciencia de que los familiares (por ejemplo, los abuelos, hermanos, tíos, tías) e incluso los amigos cercanos también se ven afectados por la noticia, impactando la efectividad de la red de apoyo natural de los padres. Estas personas podrían tener dificultad acompañando a los padres en la etapa de duelo porque ellos también están manejando sus propios sentimientos de dolor y pérdida.

El autismo es una discapacidad multifacética. A diferencia de otros trastornos del desarrollo que tienen causas y tratamientos efectivos bien definidos, el autismo es un trastorno cuyos orígenes no están claramente identificados y donde no hay respuestas sencillas. Los padres cuyo hijo ha sido diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA) atraviesan por una multitude de emociones. Sin elegirlo, se convierten en pioneros en un mundo desconocido de terminologia, ideas, programas y tratamientos relacionados con esa condición. Sin embargo, para desenvolverse mejor en ese terreno desconocido, los padres con hijos con discapacidad podrían beneficiarse aplicando las siguientes estrategias.

1. Prieramente, cuida tu propia salud emocional

Para todos los padres, hay ciertos temas que, de no ser analizados y resueltos, probablemente interfieran con su capacidad para favorecer el desarrollo positivo de su hijo. Un tema importante que deben resolver es el de la pérdida y el duelo por ese hijo que soñaron y las implicaciones de esos sueños. Por ejemplo, “Soñaba que mi hija fuera una bailarina,” o “Me hubiera gustado que mi hijo fuera Grandes Ligas.” Las expectativas que tenían para su hijo – incluyendo la universidad, el matrimonio, los nietos – ya no son hechos dados. De repente los padres se enfrentan con la posibilidad de que su hijo dependerá de ellos por mucho tiempo, si no durante toda su vida. ¿Qué sucederá cuando ya no estén allí para cuidarlo? En un instante, se sienten abrumados al tener que aprender sobre una discapacidad de la cual conocían poco o nada. Deben lidiar con profesionales, maestros, médicos y otras personas que, si bien amables y expertas en el tema, hubieran preferido no tener que conocer. Y todo esto sucede mientras aún están de duelo. A veces resulta tentador sepultarse en la fase de búsqueda de información, ignorando los sentimientos más importantes – la pérdida del niño con desarrollo tipico que tanto soñaron. Si te preocupas por cuidar de tu propio bienestar emocional desde un principio, tendrás mucha más energía para atravesar las siguientes etapas.

Los padres con un hijo que manifiesta o adquiere la discapacidad después de un periodo de “normalidad” tienen una carga emocional adicional – un posible sentimiento de traición o engaño. Pensaban que tenían un hijo “normal” y, de repente, su mundo toma un viraje confuso.

Para que los padres sean efectivos apuntalando el desarrollo de su hijo con autismo, es muy importante que se ocupen por resolver sus propias reacciones emocionales. Ambos padres, de forma individual y como matrimonio, se verán afectados por los desafíos que plantea el desarrollo atípico de su hijo. Busquen ayuda profesional lo antes possible para poder brindarle a su hijo el mejor cuidado.

2. ¡Presta atención! Tómate el tiempo para comprender las respuestas emocionales de tu hijo ante diversas situaciones, incluyendo sus reacciones hacia ti

El próximo desafío común para muchos padres con hijos con autismo se relaciona con la reacción emocional del niño hacia sus padres. Las investigaciones demuestran que como especie, tenemos una programación innata para responder hacia las criaturas vulnerables (por ejemplo, los niños o los animales pequeños) porque ellos a su vez están programados para provocar una respuesta emocional en nosotros. Los bebés y los niños pequeños con trastornos del desarrollo no necesariamente manifiestan esas señales que provocan esa respuesta emocional innata. Algunos niños inicialmente tienen muy baja respuesta (por ejemplo, son bebés flácidos y pasivos). Otros tienen reacciones que no comprendemos (por ejemplo, los bebés llorones o los que no son cariñosos). Muchos varían su respuesta cada vez que el padre se les acerca. Estos estilos de reacción inesperados causan confusión y un sentido de ineptitud en muchos padres.

¿Qué hacer? Pasa tiempo observando a tu hijo. Todos los padres tienden a hacer esto de forma intuitiva. Pero, como padres de un niño con autismo, es importante que te lo recuerdes periódicamente. Aunque tu hijo no esté respondiendo en la forma que esperabas lo hiciera, está respondiendo.  Necesitarás asumir el papel de detective para descubrir las señales sutiles y las mejores formas de interactuar con tu hijo.

Descubre qué le gusta y qué le disgusta. Incluso la no-reacción es un tipo de reacción. Usualmente significa que el bebé/niño se siente incómodo bien sea por el abordaje o por algún estímulo, e instintivamente se aparta para resguardarse. Observa cómo reacciona a diferentes personas, lugares y cosas. Lleva un diario para registrar lo que descubras y pronto identificarás patrones de conducta que se convertirán en pistas útiles. Aprende a adaptarte a los cambios de ánimo de tu hijo. Sobre todo, recuérdate a ti mismo que independiente de la respuesta emocional de tu hijo, no significa que eres un fracaso como padre o madre.

3. ¡Sigue las pautas de tu hijo! Participa en las actividades que le den placer – aunque te parezcan algo extrañas.

Acompañar a su hijo con autismo en su mundo de intereses requiere de sus padres una habilidad clave: la de imitación y seguimiento. No lo obligues a que siempre esté demostrando conocimientos (por eje. ¿de qué color es? o ¿qué dice la vaca?) y no asumas la dirección en el juego. Puede sonar sencillo, pero ¡no lo es! Como padres, nos gusta sentirnos orgullosos por lo que nuestros hijos saben. Nos da mucho placer que se luzcan, especialmente delante de otras personas, para así demostrar lo maravillosos que somos como padres. Sin embargo, a la mayoría de los niños no les gusta que los examinen constantemente (¡tampoco a los adultos nos gusta!), y cuando esto sucede con demasiada frecuencia, el niño con autismo podría aislarse, o hacer lo opuesto, tener una crisis.

Acompañar a tu hijo siguiendo sus pautas le transmite la idea de que valoras mucho sus aportes, y no necesariamente lo que logras “extraerle” a la fuerza. Le comunica que estás encantado y que te sentarás aquí para acompañarlo y  ver lo que hace, y comprender mejor lo que le resulta tan fascinante.

Es cierto que como padres siempre nos dará mucha satisfacción que nuestros hijos respondan a nuestras iniciativas y preguntas, pero esperar que lo hagan siempre tendrá un efecto contraproducente. En su lugar, súmate a la actividad, conversen sobre lo que están hacienda (por eje. ¡Wow, qué interesante el reflejo de los rayos de sol sobre el piso! o ¡Sí que te gusta el sonido del taco golpeando la mesa!).

Por último, no tengas miedo de sumar tus variantes al juego esperando que tu hijo eventualmente llegue a interesarse en tí. Si tu hijo tiene poca conciencia de otras personas, puedes orquestar situaciones de juego para que tu hijo tome nota de ti. Por ejemplo, si está construyendo con bloques, podrías tumbarlos “accidentalmente” para luego ayudarlo a acomodarlos nuevamente.

La mayoría de los niños con autismo tienen intereses especiales. Los profesionales frecuentemente instan a los padres a distraer al niño de su area de interés particular. Sin embargo, a veces aprovechando ese interés especial te permitirá lograr períodos más largos de interacción con tu hijo. Hay poca diferencia entre restarle importancia al area de interés especial de tu hijo y darle a entender que no te interesa para nada lo que a él le fascina. Apoyar el area de interés de tu hijo puede mejorar la interacción emocional y transmitirle al niño la idea que es valorado.

4. El idioma de las emociones. Identifica con palabras los sentimientos de tu hijo.

Siempre que sea posible, identifícale a tu hijo sus sentimientos describiéndolos en palabras. Los niños que son capaces de identificar sus emociones internas tienen una mejor idea de quiénes son. Muchos niños con necesidades especiales tienen dificultad identificando conceptos abstractos, y los sentimientos son abstractos. Por lo tanto, mientras un niño pequeño va conociendo su mundo y aprendiendo sobre sí mismo, un area importante de aprendizaje tiene que ver con sus emociones. Cuando establezcas límites y tu hijo se enoje (por eje. tirando objetos, perdiendo el control, etc.), una de las primeras cosas que puedes hacer es identificarle sus emociones. Por ejemplo, “¡te pones muy bravo cuando mami te pide que pares de jugar!” Claro que es posible que se necesiten otras intervenciones, pero no dejes de identificarle sus sentimientos, incluso con los niños pequeños.

5. ¡Celebra las conductas apropiadas de tu hijo!

Como padres, es fácil caer en la trampa de la crítica, especialmente cuando nos sentimos abrumados al enfrentarnos a conductas difíciles. Sin embargo, es importante recordar los principios conductuales básicos: cualquier conducta a la que prestes atención, aumentará – y la atención puede ser positiva o negativa. Por lo tanto, si estás criticando lo malo en lugar de celebrar lo bueno, la conducta que criticas aumentará. Si más bien celebras de forma positiva y frecuente, tendrás mejores resultados.

A veces es útil asumir un desafío conductual: celebrar a tu hijo cada 2 ó 3 minutos. Frases como “Me gusta cómo estás jugando”, o “Me gusta tu tono de voz al pedir la galleta”, contribuirán a reducir la frecuencia de golpear, tirar o quejarse. Piensa en el acto de celebrar a tu hijo como una forma de presentarle un reflejo brillante de sí mismo a través de tu mirada, en la amabilidad de tu voz y en la calma que transmiten tus caricias. ¡Comunícale a tu hijo que es querido y valorado al menos 100 veces al día!

6. Aprovecha sus áreas de competencia. Descubra cuáles son y aprovéchelas.

Es posible que tu hijo tenga necesidades especiales y que sea diferente de otros niños, pero también es especial de otras formas. Te toca descubrir cuáles son sus áreas especiales de competencia. Una vez que las descubras, propicia oportunidades que le permitan lucir esos talentos. Por ejemplo, si le gustan los números, busque actividades donde pueda mostrar lo inteligente que és resolviendo algún problema. Cuando tu hijo te traiga con orgullo cualquier creación con plastilina, o garabato en un papel, trátalo como el objeto más precioso que jamás hayas recibido. Es posible que te sientas algo descorazonaado porque quisieras que ese objeto fuera más representativo o apropiado para su edad. Una de  las cosas más difíciles que posiblemente tengas que aprender es a ajustar tus expectativas. Pronto aprenderás cuándo está bien pedirle un poquito más y cuándo más bien toca poner la autoestima de tu hijo por delante de tus propias expectativas.

7. Aprende a leer las señales emocionales de tu hijo. Responde a sus necesidades de dependencia y de  asertividad reconociendo cuando necesitas mostrar afecto y cuándo necesitas dejarlo crecer.

La lectura de las señales emocionales puede ser compleja, incluso en niños con desarrollo típico. Es aún más desafiante interpretarlas en niños con autismo. Sin embargo, muchos padres pasan por alto las señales que se están manifestando. La situación se complica cuando se suma el sentimiento de culpa que afecta a algunos padres de niños con necesidades especiales y que les impide responder de forma apropiada.

A veces tu hijo necesita depender de ti o sentirte cerca. En otras oportunidades puede estar atravesando por alguna dificultad pero necesita que se lo permitas para poder crecer.  Hay muy poca distancia entre la sobreprotección y la sub-protección.  Para ser competentes en esta tarea, los padres deben examinar sus propias reacciones ante situaciones de dependencia y de autonomía, tanto en relación con su hijo como con otras personas en su entorno. Mantén una mente abierta, pídele a otros que le den retroalimentación sobre lo que observan y permanece dispuesto a acompañar a tu hijo en sus dificultades para que pueda crecer.

8. Cuida tus interacciones con tu hijo, manteniéndolas al nivel de desarrollo apropiado

Cuando hables con tu hijo, le des instrucciones, establezcas límites, etc. hazlo en una forma que sea comprensible y tenga sentido para él. Ponte a su nivel para que pueda ver tu rostro cuando conversen. Asegúrate de tener su atención antes de comenzar a hablar. De ser necesario, usa expresiones como “mírame” para centrar la atención del niño.  Sin embargo, recuerda que el contacto visual no es una expectativa apropiada en algunos niños con autismo.

Conversa con tu hijo  según su nivel de desarrollo. Para los niños más pequeños, utiliza frases sencillas de una o dos palabras. Asegúrate que tus instrucciones sean sencillas. Utiliza las mismas palabras en cada oportunidad. Siempre que sea posible, apóyate con pistas visuales, pero mantente atento a las señales que indiquen que tu hijo ya no las necesita. Por ejemplo, si estás dando una instrucción verbal y siempre señalas, nunca sabra si tu hijo en realidad comprende el lenguaje o está dependiendo de las pistas visuales para su comprensión. Gradualmente desvanece los apoyos visuales cuando sea apropiado.

Podría ser útil trabajar en esto con el maestro del niño. Muchos niños con necesidades espciales tienen problemas secuenciando y/o procesando información verbal y/o auditiva. Es importante conocer sobre las diversas formas en que tu hijo está aprendiendo y respetarlas en tus interacciónes con él. Si tu forma de interactuar es difícil para tu hijo, puede llegar a sentirse frustrado o incluso sentir que tanto tu, como el resto del mundo, no comprenden su forma de desenvolverse.

9. ¡Espera!  No repitas las instrucciones una y otra vez.

Muchos niños con autismo tienen retraso en su tiempo de respuesta. Les toma más tiempo para que su cerebro detecte una interacción y luego decida cómo responder. Aprende a esperar la respuesta de tu hijo. La mayoría de los padres – incluso aquellos con hijos con desarrollo típico – tienden a repetirse constantemente, como si dar una instrucción varias veces lograra que el niño lo haga más rápidamente.

Si tu hijo tiene un retraso de procesamiento, mientras descifra la instrucción que le diste la primera vez, lo interrumpes una segunda y una tercera vez con la misma instrucción. Esto podría hacer que se confunda o se desconecte.  Para los niños con autismo, es importante dar la instrucción y esperar unos 30 segundos (que puede parecer una eternidad) antes de repetir la misma instrucción. Con frecuencia encontrarás que tu hijo responderá apropiadamente al darle el tiempo que necesita para procesar la información. Luego, claro está, tocará celebrarlo, decirle qué bien lo hizo y así se sentirá como un rey.

10. ¡Pide ayuda! Cómo saber cuándo buscar ayuda profesional

A medida que progreses en el mundo de la discapacidad, te encontrarás rodeado de profesionales y especialistas. Aprovecha para hacerle preguntas, aclarar confusiones y asesorarte. Antes de visitar a un profesional, haz una lista de todas sus preguntas. De esa forma te asegurarás de no olvidar nada.

Finalmente, decide cuando buscar ayuda profesional para tu hijo manteniéndote alerta ante algunos de los siguientes síntomas/conductas: cambios de ánimo repentinos e inexplicables; conductas regresivas recientes (no querer despegarse, mojar la cama, ansiedad ante la separación); perretas excesivas; cambios en el patrón de sueño o alimentación; falta de motivación o entusiasmo generalizados; y cualquier otro síntoma/conducta que no ha sido habitual. Nadie conoce a tu hijo mejor que tu y  tienes buenos instintos sobre lo que es o no“normal” en él. Sigue tus instintos. No tengas miedo de buscar ayuda. Tomar ese paso podría asegurarle un futuro positivo a tu hijo y a ti.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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