Autora: Sarita Freedman, PhD.
Sobre la autora: Residenciada en California (EE.UU.), la Dra. Freedman es una psicóloga en práctica privada. Fué maestra de educación especial y tiene más de 30 años de experiencia trabajando con niños, adultos y sus familias. Es la autora de Developing College Skills in Students with Autism & Asperger’s Syndrome (JKP, 2010).
Fuente: Artículo publicado originalmente en Autism Asperger’s Digest / Julio-Agosto 2000
Recuperado de: Autism Support Network / 31 de octubre 2011 / Leerlo en ingles aquí
Traducción: Angela Couret / Nota de la traductora: El título original del artículo es Top 10 strategies for success: emotional parenting of the child with autism/Asperger’s or PDD. En esta traducción emotional parenting ha sido traducido como crianza positiva.
La crianza de un niño con un desarrollo diferente es desafiante para la mayoría de los padres. Ese desafío comienza cuando conocen por primera vez que su hijo no es “normal”. Para algunos padres, esto sucede antes o en el momento del nacimiento del bebé. Para otros, su hijo, que parecía ¨típico” al nacer e incluso por varios meses o años, de repente manifiesta problemas que no son tan “típicos¨.
En cualquier caso, una vez que los padres conocen – o incluso sospechan – que su hijo tiene un trastorno del desarrollo, se presenta un período natural de duelo y de tristeza, tanto para ellos como para otros miembros de la familia. Es importante tomar conciencia de que los familiares (por ejemplo, los abuelos, hermanos, tíos, tías) e incluso los amigos cercanos también se ven afectados por la noticia, impactando la efectividad de la red de apoyo natural de los padres. Estas personas podrían tener dificultad acompañando a los padres en la etapa de duelo porque ellos también están manejando sus propios sentimientos de dolor y pérdida.
El autismo es una discapacidad multifacética. A diferencia de otros trastornos del desarrollo que tienen causas y tratamientos efectivos bien definidos, el autismo es un trastorno cuyos orígenes no están claramente identificados y donde no hay respuestas sencillas. Los padres cuyo hijo ha sido diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA) atraviesan por una multitude de emociones. Sin elegirlo, se convierten en pioneros en un mundo desconocido de terminologia, ideas, programas y tratamientos relacionados con esa condición. Sin embargo, para desenvolverse mejor en ese terreno desconocido, los padres con hijos con discapacidad podrían beneficiarse aplicando las siguientes estrategias.
1. Prieramente, cuida tu propia salud emocional
Para todos los padres, hay ciertos temas que, de no ser analizados y resueltos, probablemente interfieran con su capacidad para favorecer el desarrollo positivo de su hijo. Un tema importante que deben resolver es el de la pérdida y el duelo por ese hijo que soñaron y las implicaciones de esos sueños. Por ejemplo, “Soñaba que mi hija fuera una bailarina,” o “Me hubiera gustado que mi hijo fuera Grandes Ligas.” Las expectativas que tenían para su hijo – incluyendo la universidad, el matrimonio, los nietos – ya no son hechos dados. De repente los padres se enfrentan con la posibilidad de que su hijo dependerá de ellos por mucho tiempo, si no durante toda su vida. ¿Qué sucederá cuando ya no estén allí para cuidarlo? En un instante, se sienten abrumados al tener que aprender sobre una discapacidad de la cual conocían poco o nada. Deben lidiar con profesionales, maestros, médicos y otras personas que, si bien amables y expertas en el tema, hubieran preferido no tener que conocer. Y todo esto sucede mientras aún están de duelo. A veces resulta tentador sepultarse en la fase de búsqueda de información, ignorando los sentimientos más importantes – la pérdida del niño con desarrollo tipico que tanto soñaron. Si te preocupas por cuidar de tu propio bienestar emocional desde un principio, tendrás mucha más energía para atravesar las siguientes etapas.
Los padres con un hijo que manifiesta o adquiere la discapacidad después de un periodo de “normalidad” tienen una carga emocional adicional – un posible sentimiento de traición o engaño. Pensaban que tenían un hijo “normal” y, de repente, su mundo toma un viraje confuso.
Para que los padres sean efectivos apuntalando el desarrollo de su hijo con autismo, es muy importante que se ocupen por resolver sus propias reacciones emocionales. Ambos padres, de forma individual y como matrimonio, se verán afectados por los desafíos que plantea el desarrollo atípico de su hijo. Busquen ayuda profesional lo antes possible para poder brindarle a su hijo el mejor cuidado.
2. ¡Presta atención! Tómate el tiempo para comprender las respuestas emocionales de tu hijo ante diversas situaciones, incluyendo sus reacciones hacia ti
El próximo desafío común para muchos padres con hijos con autismo se relaciona con la reacción emocional del niño hacia sus padres. Las investigaciones demuestran que como especie, tenemos una programación innata para responder hacia las criaturas vulnerables (por ejemplo, los niños o los animales pequeños) porque ellos a su vez están programados para provocar una respuesta emocional en nosotros. Los bebés y los niños pequeños con trastornos del desarrollo no necesariamente manifiestan esas señales que provocan esa respuesta emocional innata. Algunos niños inicialmente tienen muy baja respuesta (por ejemplo, son bebés flácidos y pasivos). Otros tienen reacciones que no comprendemos (por ejemplo, los bebés llorones o los que no son cariñosos). Muchos varían su respuesta cada vez que el padre se les acerca. Estos estilos de reacción inesperados causan confusión y un sentido de ineptitud en muchos padres.
¿Qué hacer? Pasa tiempo observando a tu hijo. Todos los padres tienden a hacer esto de forma intuitiva. Pero, como padres de un niño con autismo, es importante que te lo recuerdes periódicamente. Aunque tu hijo no esté respondiendo en la forma que esperabas lo hiciera, está respondiendo. Necesitarás asumir el papel de detective para descubrir las señales sutiles y las mejores formas de interactuar con tu hijo.
Descubre qué le gusta y qué le disgusta. Incluso la no-reacción es un tipo de reacción. Usualmente significa que el bebé/niño se siente incómodo bien sea por el abordaje o por algún estímulo, e instintivamente se aparta para resguardarse. Observa cómo reacciona a diferentes personas, lugares y cosas. Lleva un diario para registrar lo que descubras y pronto identificarás patrones de conducta que se convertirán en pistas útiles. Aprende a adaptarte a los cambios de ánimo de tu hijo. Sobre todo, recuérdate a ti mismo que independiente de la respuesta emocional de tu hijo, no significa que eres un fracaso como padre o madre.
3. ¡Sigue las pautas de tu hijo! Participa en las actividades que le den placer – aunque te parezcan algo extrañas.
Acompañar a su hijo con autismo en su mundo de intereses requiere de sus padres una habilidad clave: la de imitación y seguimiento. No lo obligues a que siempre esté demostrando conocimientos (por eje. ¿de qué color es? o ¿qué dice la vaca?) y no asumas la dirección en el juego. Puede sonar sencillo, pero ¡no lo es! Como padres, nos gusta sentirnos orgullosos por lo que nuestros hijos saben. Nos da mucho placer que se luzcan, especialmente delante de otras personas, para así demostrar lo maravillosos que somos como padres. Sin embargo, a la mayoría de los niños no les gusta que los examinen constantemente (¡tampoco a los adultos nos gusta!), y cuando esto sucede con demasiada frecuencia, el niño con autismo podría aislarse, o hacer lo opuesto, tener una crisis.
Acompañar a tu hijo siguiendo sus pautas le transmite la idea de que valoras mucho sus aportes, y no necesariamente lo que logras “extraerle” a la fuerza. Le comunica que estás encantado y que te sentarás aquí para acompañarlo y ver lo que hace, y comprender mejor lo que le resulta tan fascinante.
Es cierto que como padres siempre nos dará mucha satisfacción que nuestros hijos respondan a nuestras iniciativas y preguntas, pero esperar que lo hagan siempre tendrá un efecto contraproducente. En su lugar, súmate a la actividad, conversen sobre lo que están hacienda (por eje. ¡Wow, qué interesante el reflejo de los rayos de sol sobre el piso! o ¡Sí que te gusta el sonido del taco golpeando la mesa!).
Por último, no tengas miedo de sumar tus variantes al juego esperando que tu hijo eventualmente llegue a interesarse en tí. Si tu hijo tiene poca conciencia de otras personas, puedes orquestar situaciones de juego para que tu hijo tome nota de ti. Por ejemplo, si está construyendo con bloques, podrías tumbarlos “accidentalmente” para luego ayudarlo a acomodarlos nuevamente.
La mayoría de los niños con autismo tienen intereses especiales. Los profesionales frecuentemente instan a los padres a distraer al niño de su area de interés particular. Sin embargo, a veces aprovechando ese interés especial te permitirá lograr períodos más largos de interacción con tu hijo. Hay poca diferencia entre restarle importancia al area de interés especial de tu hijo y darle a entender que no te interesa para nada lo que a él le fascina. Apoyar el area de interés de tu hijo puede mejorar la interacción emocional y transmitirle al niño la idea que es valorado.
4. El idioma de las emociones. Identifica con palabras los sentimientos de tu hijo.
Siempre que sea posible, identifícale a tu hijo sus sentimientos describiéndolos en palabras. Los niños que son capaces de identificar sus emociones internas tienen una mejor idea de quiénes son. Muchos niños con necesidades especiales tienen dificultad identificando conceptos abstractos, y los sentimientos son abstractos. Por lo tanto, mientras un niño pequeño va conociendo su mundo y aprendiendo sobre sí mismo, un area importante de aprendizaje tiene que ver con sus emociones. Cuando establezcas límites y tu hijo se enoje (por eje. tirando objetos, perdiendo el control, etc.), una de las primeras cosas que puedes hacer es identificarle sus emociones. Por ejemplo, “¡te pones muy bravo cuando mami te pide que pares de jugar!” Claro que es posible que se necesiten otras intervenciones, pero no dejes de identificarle sus sentimientos, incluso con los niños pequeños.
5. ¡Celebra las conductas apropiadas de tu hijo!
Como padres, es fácil caer en la trampa de la crítica, especialmente cuando nos sentimos abrumados al enfrentarnos a conductas difíciles. Sin embargo, es importante recordar los principios conductuales básicos: cualquier conducta a la que prestes atención, aumentará – y la atención puede ser positiva o negativa. Por lo tanto, si estás criticando lo malo en lugar de celebrar lo bueno, la conducta que criticas aumentará. Si más bien celebras de forma positiva y frecuente, tendrás mejores resultados.
A veces es útil asumir un desafío conductual: celebrar a tu hijo cada 2 ó 3 minutos. Frases como “Me gusta cómo estás jugando”, o “Me gusta tu tono de voz al pedir la galleta”, contribuirán a reducir la frecuencia de golpear, tirar o quejarse. Piensa en el acto de celebrar a tu hijo como una forma de presentarle un reflejo brillante de sí mismo a través de tu mirada, en la amabilidad de tu voz y en la calma que transmiten tus caricias. ¡Comunícale a tu hijo que es querido y valorado al menos 100 veces al día!
6. Aprovecha sus áreas de competencia. Descubra cuáles son y aprovéchelas.
Es posible que tu hijo tenga necesidades especiales y que sea diferente de otros niños, pero también es especial de otras formas. Te toca descubrir cuáles son sus áreas especiales de competencia. Una vez que las descubras, propicia oportunidades que le permitan lucir esos talentos. Por ejemplo, si le gustan los números, busque actividades donde pueda mostrar lo inteligente que és resolviendo algún problema. Cuando tu hijo te traiga con orgullo cualquier creación con plastilina, o garabato en un papel, trátalo como el objeto más precioso que jamás hayas recibido. Es posible que te sientas algo descorazonaado porque quisieras que ese objeto fuera más representativo o apropiado para su edad. Una de las cosas más difíciles que posiblemente tengas que aprender es a ajustar tus expectativas. Pronto aprenderás cuándo está bien pedirle un poquito más y cuándo más bien toca poner la autoestima de tu hijo por delante de tus propias expectativas.
7. Aprende a leer las señales emocionales de tu hijo. Responde a sus necesidades de dependencia y de asertividad reconociendo cuando necesitas mostrar afecto y cuándo necesitas dejarlo crecer.
La lectura de las señales emocionales puede ser compleja, incluso en niños con desarrollo típico. Es aún más desafiante interpretarlas en niños con autismo. Sin embargo, muchos padres pasan por alto las señales que se están manifestando. La situación se complica cuando se suma el sentimiento de culpa que afecta a algunos padres de niños con necesidades especiales y que les impide responder de forma apropiada.
A veces tu hijo necesita depender de ti o sentirte cerca. En otras oportunidades puede estar atravesando por alguna dificultad pero necesita que se lo permitas para poder crecer. Hay muy poca distancia entre la sobreprotección y la sub-protección. Para ser competentes en esta tarea, los padres deben examinar sus propias reacciones ante situaciones de dependencia y de autonomía, tanto en relación con su hijo como con otras personas en su entorno. Mantén una mente abierta, pídele a otros que le den retroalimentación sobre lo que observan y permanece dispuesto a acompañar a tu hijo en sus dificultades para que pueda crecer.
8. Cuida tus interacciones con tu hijo, manteniéndolas al nivel de desarrollo apropiado
Cuando hables con tu hijo, le des instrucciones, establezcas límites, etc. hazlo en una forma que sea comprensible y tenga sentido para él. Ponte a su nivel para que pueda ver tu rostro cuando conversen. Asegúrate de tener su atención antes de comenzar a hablar. De ser necesario, usa expresiones como “mírame” para centrar la atención del niño. Sin embargo, recuerda que el contacto visual no es una expectativa apropiada en algunos niños con autismo.
Conversa con tu hijo según su nivel de desarrollo. Para los niños más pequeños, utiliza frases sencillas de una o dos palabras. Asegúrate que tus instrucciones sean sencillas. Utiliza las mismas palabras en cada oportunidad. Siempre que sea posible, apóyate con pistas visuales, pero mantente atento a las señales que indiquen que tu hijo ya no las necesita. Por ejemplo, si estás dando una instrucción verbal y siempre señalas, nunca sabra si tu hijo en realidad comprende el lenguaje o está dependiendo de las pistas visuales para su comprensión. Gradualmente desvanece los apoyos visuales cuando sea apropiado.
Podría ser útil trabajar en esto con el maestro del niño. Muchos niños con necesidades espciales tienen problemas secuenciando y/o procesando información verbal y/o auditiva. Es importante conocer sobre las diversas formas en que tu hijo está aprendiendo y respetarlas en tus interacciónes con él. Si tu forma de interactuar es difícil para tu hijo, puede llegar a sentirse frustrado o incluso sentir que tanto tu, como el resto del mundo, no comprenden su forma de desenvolverse.
9. ¡Espera! No repitas las instrucciones una y otra vez.
Muchos niños con autismo tienen retraso en su tiempo de respuesta. Les toma más tiempo para que su cerebro detecte una interacción y luego decida cómo responder. Aprende a esperar la respuesta de tu hijo. La mayoría de los padres – incluso aquellos con hijos con desarrollo típico – tienden a repetirse constantemente, como si dar una instrucción varias veces lograra que el niño lo haga más rápidamente.
Si tu hijo tiene un retraso de procesamiento, mientras descifra la instrucción que le diste la primera vez, lo interrumpes una segunda y una tercera vez con la misma instrucción. Esto podría hacer que se confunda o se desconecte. Para los niños con autismo, es importante dar la instrucción y esperar unos 30 segundos (que puede parecer una eternidad) antes de repetir la misma instrucción. Con frecuencia encontrarás que tu hijo responderá apropiadamente al darle el tiempo que necesita para procesar la información. Luego, claro está, tocará celebrarlo, decirle qué bien lo hizo y así se sentirá como un rey.
10. ¡Pide ayuda! Cómo saber cuándo buscar ayuda profesional
A medida que progreses en el mundo de la discapacidad, te encontrarás rodeado de profesionales y especialistas. Aprovecha para hacerle preguntas, aclarar confusiones y asesorarte. Antes de visitar a un profesional, haz una lista de todas sus preguntas. De esa forma te asegurarás de no olvidar nada.
Finalmente, decide cuando buscar ayuda profesional para tu hijo manteniéndote alerta ante algunos de los siguientes síntomas/conductas: cambios de ánimo repentinos e inexplicables; conductas regresivas recientes (no querer despegarse, mojar la cama, ansiedad ante la separación); perretas excesivas; cambios en el patrón de sueño o alimentación; falta de motivación o entusiasmo generalizados; y cualquier otro síntoma/conducta que no ha sido habitual. Nadie conoce a tu hijo mejor que tu y tienes buenos instintos sobre lo que es o no“normal” en él. Sigue tus instintos. No tengas miedo de buscar ayuda. Tomar ese paso podría asegurarle un futuro positivo a tu hijo y a ti.
