Autora: Marci Wheeler, M.S.W.
Sobre la autora: Marci Wheeler tiene una maestría en Trabajo Social y se ha desempeñado en el Centro de Recursos para el Autismo del Instituto sobre Discapacidad y Comunidad de la Universidad de Indiana desde 1983. Escribe y asesora sobre temas relacionados con los trastornos del espectro autista y le interesa el área de las relaciones familiares. Ha sido profesora de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Indiana y de Indiana University-Purdue University en Indianapolis.
Recuperado de: The Indiana Institute on Disability and Community, Indiana University
Traducción: Angela Couret
Nota de la traductora: A efectos de la claridad de la traducción, en algunos casos he utilizado la expresión “hermano con desarrollo típico” para hacer la distinción entre el hermano con y el hermano sin discapacidad. / Título original: Siblings Perspectives: Some Guidelines for Parents / Leerlo en ingles aquí
No cabe duda que quienes hemos crecido con hermanos, hemos sido influenciados por esa relación. Vivir con un hermano o hermana con un trastorno del espectro autista (TEA) matiza esa relación con experiencias significativas y singulares. A través de numerosos relatos de padres y hermanos de niños con discapacidad, se hace evidente que cuando hay un hijo con discapacidad en la familia, toda la familia se ve afectada. También se hace evidente que tanto la familia como cada uno de sus integrantes pueden salir fortalecidos y estresados por la experiencia. Lo que parece variar de familia en familia y de persona en persona es el grado en que se manifiestan estos efectos encontrados. Se han identificado algunos factores que contribuyen a fortalecer a las familias y a minimizar los estresores. A continuación ofrecemos información y sugerencias prácticas para apoyar a los hermanos.
A pesar de que existe relativamente poca investigación, se conoce que muchos factores impactan las reacciones de un niño que crece con un hermano/a con discapacidad. Entre estos: la edad, el temperamento, la personalidad, el orden de nacimiento, el género, las actitudes parentales y los apoyos formales e informales disponibles. Es cierto que los padres tienen poco control sobre muchos de estos factores. Sin embargo, sí tienen control sobre sus actitudes y el ejemplo que dan. Las investigaciones de Debra Lobato demuestran que al momento de describir sus propias experiencias, los hermanos mencionan repetidamente las reacciones, la aceptación y la adaptación de sus padres como la influencia más importante en su experiencia como hermanos de una persona con discapacidad (Lobato, 1990).
Otra importante observación derivada de la investigación de Lobato es que la salud mental y física de la madre es probablemente el factor más importante para predecir la adaptación de los hermanos, independiente de la presencia de una discapacidad en la familia (Lobato, 1990). Entre los efectos positivos (de la relación fraternal) reportados frecuentemente por los hermanos se encuentran aprender a ser pacientes, tolerantes y compasivos y tener oportunidades para afrontar situaciones difíciles. Ese afrontamiento les permitió desarrollar la autoconfianza para afrontar otros desafíos en sus vidas.
Las investigaciones de Susan McHale y colegas demuestran que los hermanos sin discapacidad perciben su relación con su hermano/a con autismo de manera positiva cuando: 1) comprenden la discapacidad del hermano; 2) tienen buenas habilidades de afrontamiento y 3) han experimentado reacciones positivas de sus padres y compañeros en relación con su hermano con Autismo (McHale et al., 1986).
Hay aspectos negativos de tener un hermano con TEA que deben reconocerse y abordarse. La ansiedad, la ira, los celos, la vergüenza, la pérdida y la soledad son todas emociones que los chicos probablemente sientan. Por la naturaleza de los trastornos del espectro autista, hay barreras para el vínculo fraterno que pueden ocasionar mayor estrés; la comunicación y el juego puede ser difíciles entre los hermanos cuando uno tiene TEA. Frecuentemente pedimos al hermano sin discapacidad asumir el rol de cuidador o el hermano puede sentirse obligado a hacerlo por iniciativa propia. Es preferible ser proactivos manejando estos temas. Al igual que los padres, los hermanos también necesitan información, reafirmación y estrategias de afrontamiento.
Cada familia es singular y tiene sus particularidades. Existen diversas estructuras familiares incluyendo familias monoparentales, multigeneracionales y hogares donde existen otros estresores importantes, incluyendo más de un miembro con discapacidad. Cada familia tiene sus propias creencias, valores y necesidades. Independiente de las circunstancias familiares, las sugerencias que comentamos seguidamente deben entenderse como estrategias de apoyo que pueden considerarse para ayudar a los hermanos a afrontar el hecho de tener un hermano con un trastorno del espectro autista.
12 necesidades importantes de los hermanos y sugerencias para manejarlas
1. Necesidad de una comunicación abierta, honesta, permanente y apropiada a su nivel de desarrollo. Es posible que los padres tengan que trabajar sobre sus propios sentimientos e ideas antes de compartir información con los hermanos. Posiblemente los niños manifiesten el estrés retrayéndose o exhibiendo conductas inapropiadas. Los padres deben mantenerse atentos ante la necesidad de iniciar la comunicación con su hijo/hija. Es posible que los hermanos se cohiban de hacer preguntas porque no saben qué preguntar o por pena de herir a sus padres. En el transcurso de su investigación sobre los hermanos, Sandra Harris encontró que ofrecer información apropiada al nivel de comprensión y desarrollo de los hermanos puede atenuar los efectos negativos de un evento potencialmente estresante (Harris, 1994).
2. Necesidad de información permanente sobre la condición de su hermano con TEA, expresada acorde con su nivel de comprensión y desarrollo. Muy frecuentemente la ansiedad es producto de la desinformación. Sin información sobre la discapacidad de su hermano, los niños más pequeños pueden preocuparse porque se les pegue y/o si fueron ellos quienes la ocasionaron. El niño pequeño solo podrá comprender las características observables como el hecho de que su hermano no habla o que le gusta alinear sus juguetes. Los niños de edad escolar necesitarían saber si el autismo empeorará o qué le pasará a su hermano/a. Los adolescentes sienten ansiedad por las responsabilidades futuras y por el impacto de la discapacidad de su hermano en su vida a mediano y largo plazo.
3. Necesidad de atención parental coherente e individualizada y la celebración de sus propias cualidades. Muchas familias hacen un gran esfuerzo por celebrar y premiar al niño con discapacidad por cada pequeño logro. Debe aplicarse ese mismo esfuerzo en el caso de los hermanos, aún cuando sus logros sean en cierta forma “los esperados.” La autoestima está muy vinculada con el reconocimiento positivo de parte de los padres. Recuerde celebrar los logros de cualquiera de sus hijos como algo especial.
4. Necesidad de disfrutar de un tiempo propio con sus padres, a dedicación completa. Agende un tiempo especial con el hermano de forma regular. Ese tiempo compartido puede manejarse de diversas formas. Por ejemplo, una actividad de 10 minutos antes de irse a la cama, a diario, o un período más largo (30 minutos – 1 hora), 3 – 4 veces a la semana. Lo importante es tener ese tiempo específico con uno de sus padres y a dedicación completa.
5. Necesidad de aprender habilidades para interactuar con su hermano/a con tea. Sandra Harris & Beth Glasberg (2003) desarrollaron pautas para enseñarle a los hermanos habilidades de juego para interactuar exitosamente con su hermano/a con TEA. Es importante ir poco a poco y celebrar al hermano generosamente por sus esfuerzos. Los juguetes y las actividades que se seleccionen deben ser apropiados para la edad, de interés para ambos niños y requerir interacción. Asimismo, debemos enseñar al hermano con desarrollo típico a dar instrucciones, a motivar y a celebrar a su hermano con TEA (Harris & Glasberg, 2003).
6. Necesidad de tener alguna elección sobre cuánto involucrarse con su hermano/a con TEA. Sea razonable sobre sus expectativas en torno a los hermanos. La mayoría debe asumir responsabilidad por su hermano/a con discapacidad en algún momento. Demuestre a los hermanos que Ud. respeta su necesidad de tener tiempo y espacio propio, lejos del niño con discapacidad. Aproveche los servicios de respiro, los programas recreativos comunitarios y otros apoyos disponibles para no tener que depender demasiado del hermano.
7. Necesidad de sentir que tanto ellos, como sus pertenencias, están resguardados del hermano/a con autismo. En ocasiones, algunos muchachos con TEA pueden ser destructivos y difíciles de redireccionar. Es posible que empujen, muerdan o inicien otras conductas difíciles, dirigidas al hermano. Debemos enseñarle a los hermanos cómo responder ante estas situaciones. Generalmente esto incluiría pedirle al padre ayuda para manejar la situación. Los padres deben hacer todo lo posible para facilitarle a los hermanos un sitio donde resguardar sus pertenencias importantes y un lugar seguro donde retirarse ante posibles conductas agresivas de su hermano. Thomas Powell y Peggy Gallagher ofrecen algunas ideas para enseñarle a los hermanos habilidades básicas de manejo de conducta (Powell & Gallagher, 1993).
8. Necesidad de sentir que sus padres tratan a su hermano/a de la forma más “normal” posible. Explique a su hijo con desarrollo típico el tratamiento y las expectativas diferenciadas que se aplican al hijo con discapacidad. A medida que vayan madurando, los hermanos comprenderán y aceptarán mejor las modificaciones que se hacen con su hermano/a con discapacidad. Por varias razones, los padres a veces no esperan que su hijo con TEA tenga obligaciones o responsabilidades en casa. Debe intentarse que el niño asuma responsabilidades y tenga privilegios consistentes con sus capacidades. Tenga cuidado de no subestimar las habilidades el niño con TEA.
9. Necesidad de tener tiempo para trabajar sus sentimientos con paciencia, comprensión y orientación de parte de sus padres o de algún profesional. Escuche y reconozca lo que su hijo con desarrollo típico le expresa. Valide sus sentimientos, tanto positivos como negativos, como algo normal y aceptable. Repítale lo que Ud. entendió que dijo para verificar que lo comprendió bien. También es importante que Ud. comparta sus propias emociones positivas y negativas de forma apropiada. Recuerde que los padres son importantes modelos de la conducta. Ayude a los hermanos a aprender nuevas formas de afrontar y manejar sus emociones.
10. Necesidad de disfrutar de actividades familiares “normales”. De ser necesario, aproveche recursos comunitarios, tanto formales como informales. Algunas familias se sienten incómodas pidiendo ayuda. Para el beneficio de todos en casa, es importante identificar y utilizar los recursos disponibles tales como servicios de respiro u otros programas dirigidos a las personas con discapacidad y a sus familias. Muchas familias podrían llegar al colapso de no tener algún respiro de los requerimientos permanentes de su familiar con discapacidad. Los hermanos y los padres necesitan poder disfrutar de actividades donde el enfoque no sea en el niño con necesidades especiales.
11. Necesidad de sentir que no están solos y que hay otros que los comprenden y comparten experiencias similares. Los padres deben reconocer la necesidad de los hermanos de saber que hay otros muchachos creciendo en situaciones familiares similares, con un hermano o hermana con discapacidad. Conocer a otros hermanos o leer sobre otros hermanos suele ser muy beneficioso. En algunos casos podría ser provechoso asistir a un grupo de apoyo o algún evento para hermanos donde puedan hablar sobre sus sentimientos, sentirse aceptados por otros que comprenden la situación e incluso divertirse.
12. Necesidad de aprender estrategias para manejar las preguntas y los comentarios de sus pares y de otras personas en la comunidad. Los padres deben preparar a los hermanos para manejar las posibles reacciones de otras personas hacia su hermano/a con discapacidad. Asegúrese de que el hermano tenga conocimientos sobre los trastornos del espectro autista. Converse sobre soluciones ante posibles situaciones. Incluso podrían beneficiarse teniendo a la mano fichas informativas para compartir con los amigos que se interesen.
Los hermanos comparten un vínculo singular que usualmente perdura a lo largo de sus vidas. Tener un hermano con discapacidad tiene un impacto sobre ese vínculo y afectará a cada hermano de manera diferente. La información que hemos presentado aquí deriva de las escasas investigaciones sobre este tema y destaca algunos aspectos importantes que podrían afectar positivamente la experiencia de los hermanos de un niño con discapacidad. Como padre o madre de un niño con trastornos del espectro autista, Ud. puede influenciar y apoyar de manera directa las relaciones fraternales positivas. Al igual que Ud. ha aprendido a ser proactivo por su propio bienestar y el de su hijo con trastorno del espectro autista, debe serlo también para ayudar a los hermanos con desarrollo típico.
REFERENCIAS
Harris, S.L. (1994). Siblings of children with autism: A guide for families. Bethesda, MD: Woodbine House.
Harris, S.L. & Glasberg, B.A. (2003). Siblings of children with autism: A guide for families. (2nd ed.) Bethesda, MD: 2003.
Lobato, D.J. (1990). Brothers. Sisters, and special needs; Information and activities for helping young siblings of children with chronic illnesses and developmental disabilities. Baltimore, MD: Paul Brookes Publishing Co.
McHale, S.M., Sloan, J., & Simeonsson, R.J. (1986). Sibling relationships of children with autistic, mentally retarded, and nonhandicapped brothers and sisters. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 665-674.
Powell, T.H. & Gallagher, P.A. (1993). Bothers & sisters: A special part of exceptional families. (2nd ed.) Baltimore, MD: Paul Brookes Publishing Co.
Wheeler, M. J. (2006). Siblings perspectives: Some guidelines for parents. Reporter 11(2), 13-15.
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