Desde esta institución ha impulsado la creación de las principales organizaciones de autismo de América Latina y formado a sus profesionales, además de promover diferentes foros internacionales sobre esta discapacidad en la región. Su vida la ha dedicado a su hijo David, que tiene autismo, y a otros que, como él, quieren ser respetados y aceptados en la sociedad.
¿Cómo comienza su relación con Latinoamérica?
Mi primera visita a estos países fue en 1980. Como mi marido es piloto de avión, tenía la oportunidad de conseguir dos billetes gratis al año para vacaciones. En vez de utilizarlos para descansar, me iba a países donde algunos padres se ponían en contacto conmigo y les ayudaba a formar asociaciones en Argentina, México, Guatemala, Perú, Chile, Ecuador, etc.
Después he viajado a muchos de ellos para potenciarlas y para formar profesionales. APNA dispone de una escuela de profesionales, donde hemos formado a casi mil personas en 28 años. Todos los años se forman entre tres y cuatro profesionales de Hispanoamérica. Mi labor siempre ha sido por iniciativa propia, pero siempre he ido en nombre de APNA a fundar asociaciones y a ayudar a las familias. Fundé la Federación Latinoamericana del autismo (FELAC), que es la que representa y aglutina a la mayoría de las asociaciones de Latinoamérica y también hemos apoyado y promovido simposium, seminarios y congresos.
¿Puede contarnos algunas de estas iniciativas de divulgación e investigación sobre autismo en estos países?
En Cartagena de Indias, junto con el Gobierno español, hicimos durante una semana un curso donde intervinieron profesionales de mi asociación y participaron doce países de Hispanoamérica.
Recientemente he estado en Costa Rica, donde también hemos promovido desde la Organización Mundial de Autismo, de la que soy presidenta electa, y desde APNA, el III Seminario Internacional de Autismo en Costa Rica.
Ha sido impresionante. Han asistido 360 personas y han ido profesionales y padres de Honduras, de Guatemala, de muchos otros países limítrofes con Costa Rica y ha sido muy productivo. Hemos tenido contactos con el Ministerio de Sanidad, con el de Educación, con el presidente del Gobierno de este país, Abel Pacheco, y con la Embajada española.
Hemos establecido unos contactos muy importantes de colaboración y de apoyo a ASCOPA, que es la asociación de autismo en Costa Rica, presidida por Socorro Vargas. Se ha solicitado a los ministerios, que se han comprometido a ello, a que creen becas de ayuda para profesionales para que vengan a formarse a nuestro país y, además, que desde las instituciones apoyen mucho al autismo en el país.
Ha sido muy satisfactoria la estancia allí, porque todo el mundo se ha volcado con el tema y es muy importante que la sociedad se mentalice de las necesidades de las personas con autismo. Yo di un taller para las familias, al que se apuntaron 155 personas, entre ellas también muchos profesionales.
Hablé sobre la importancia de la familia y la colaboración que debe de haber entre ésta y los profesionales. Fue muy gratificante ver cómo las familias agradecieron que les transmitiera esperanza, fuerza, que no todo está perdido, que se puede hacer mucho, que te pueden dar mucho y que estas personas antes que autistas son personas y, como tales, pueden dar y tú darles mucho.
De Costa Rica me fui a México, porque allí se celebraba el 25 aniversario de una de las asociaciones más antiguas del país, DOMUS, e hicieron unas jornadas conmemorativas. Se establecieron contactos para que desde el Ministerio de Educación de México se enviaran formadores a capacitarse a nuestras escuelas y que, a la vuelta, ellos puedan formar.
La asociación DOMUS está fundada por una mamá de un hijo con autismo. Es una luchadora nata, Judith Martínez de Vaillard. Fue muy productivo, acudieron personas de todos los Estados del país.
¿Por qué cree que tienen tanto éxito de convocatoria estos encuentros internacionales sobre autismo?
El peso de estos congresos lo llevamos nosotros, los profesionales de APNA, que está reconocida mundialmente, Se crea mucha expectación cuando van profesionales de esta institución, que son maravillosos y tienen unos conocimientos impresionantes, y la gente está ávida de conocer, de saber.
Entonces, en estos países hay muchos profesionales muy preparados, pero que no tienen posibilidades, porque carecen de acceso a la información. Ahora, por ejemplo, en noviembre, tengo que ir a Cuba y a Praga. En Praga hay una asociación que está luchando mucho y que quizás tengas más medios, pero en Cuba no hay posibilidad.
Cuando voy, aprovecho para llevar información, libros....y para ellos es como si les tocara la lotería, porque no tienen la posibilidad de acceder a esa información y menos de comprarla, porque no pueden ni política ni económicamente.
Hay que mentalizarse de que no hay que dar mucho, es cuestión de tener la disposición de dar y de compartir, porque hay muchos profesionales que sólo comparten si les pagas y muchas asociaciones que lo que saben se lo guardan para ellos y su círculo.
Esto no es la forma de ayudar a las personas con autismo o con otra discapacidad. Lo importante es decir lo que se ha conseguido y también los errores que se han cometido. Es la única manera de ayudarles a seguir adelante, no cometiendo errores anteriores y diciéndoles lo que tienen que hacer, que les va a dar resultado; de todas formas, estamos aquí para lo que necesiten. Creo que esa es la forma más normal y no ir poniéndose medallas.
¿Qué debe hacer una familia cuando sospeche que tiene un hijo con esta discapacidad?
Acudir a una asociación, porque conoce el tema, y clarificar el diagnóstico, que es muy complicado y no todo el mundo sabe hacerlo. Las asociaciones sí sabemos quien puede hacerlo. Entonces, tanto si se sospecha si es autismo u otra discapacidad, lo importante y primordial es un diagnóstico precoz, sea de la discapacidad que sea.
El diagnóstico precoz y la atención temprana son vitales. Luego superar las fases que una familia tiene que pasar y que no crea que lo está pasando ella sola. Es un momento de desconcierto, de no saber qué está pasando y, luego, cuando te dan el diagnóstico, te hundes totalmente. Empiezas a preguntarte por qué me habrá pasado a mí, qué he hecho mal para que esto me haya ocurrido. Empiezas a hacerte todas esas preguntas. Pasas esa fase y tomas tierra. Te enfrentas al problema y acudes a los profesionales y a los centros adecuados.
Comienzas a aceptar que tu hijo tiene ese problema y que hay que luchar por él. Debes confiar en los profesionales que lo atienden, colaborar con ellos y conjuntamente trabajar, porque el profesional sin la familia no puede hacer su trabajo bien y la familia sin el profesional tampoco.
Tenemos que andar juntos, nunca revueltos, cada uno tiene su función y hay que respetarse. Posteriormente, ya no aceptas que tienes un hijo con problemas, sino que asumes a tu hijo con su problema. Es un matiz muy diferente. Aceptas a tu hijo como es, con sus defectos y virtudes y como uno más de la familia.
A partir de esta fase, el núcleo familiar mejora, porque todos nos relajamos. Como consecuencia de esto, la persona con autismo mejora, porque lo ha hecho su entorno. La persona se siente aceptada, respetada y es muy importante.
¿Cuál es la actitud que hay que tener hacia estas personas?
Las personas autistas no tienen la capacidad de entender el doble sentido, ni la mentira... ¿No son más "normales" ellos que nosotros? ¿No son más nobles? A mí cuando mi hijo David me da un beso, sé que no me lo está dando a cambio de nada. Es porque me quiere. No son tan diferentes como nosotros creemos. A veces las familias los sobreprotegemos y eso no es bueno. Esto es muy humano, te vuelcas en el hijo que más lo necesita, pero en el caso de las personas con discapacidad, los padres nos tenemos que mentalizar que sobreprotegiéndolos tanto no les hacemos ningún bien, ya que los incapacitamos más. No les damos la oportunidad de que nos demuestren de qué son capaces. Este error lo cometí cuando David era pequeño, hasta que un día el médico me dijo que tenía que dejarle intentar las cosas por sí mismo. A partir de ahí le di la oportunidad de hacerlas.
No hay que tratarlos como a un cesto, llevarlos de un lado a otro sin explicarle a dónde vas, porque las personas con autismo no son capaces de predecir lo que va a ocurrir. Entonces, imagínate que estás en un país que no conoces el idioma y allí no entienden tampoco el tuyo. Quieres comunicarte, pedir algo y no puedes... Te desesperarías y reaccionarías negativamente.
Esto es lo que hacen buena parte de las personas autistas. No saben comunicarte que tienen una necesidad o un dolor de muelas. Hay que observarlo, intentando averiguar lo que le pasa y predecirle las cosas. Hablar mucho con él, aunque haya algunas que no entiendan. Pueden procesar la información. En lo que fallan es en la capacidad de emitirla. ¿Con qué derecho voy a pedirle a la sociedad que acepte integrar a mi hijo si yo, en mi propia familia, no lo tengo integrado? Aceptarlo implica respetar sus peculiaridades, intentar modificar las que puedas y las que no, aceptarlas.
¿Cuál es el principal problema al que se enfrenta este colectivo en Latinoamérica?
Las políticas. Allí, en la mayoría de los países, el tema de la discapacidad se encuentra como en España hace veinte años. Sí es verdad que, en los últimos cinco años, se está luchando mucho por el reconocimiento de sus derechos en lugares como México o Venezuela.
En todos estos países hay unos profesionales magníficos, pero no tienen medios. Cuando vas allí se te parte el alma, cuando ves unos profesionales con tanta ilusión, con tanta capacidad, pero que no tienen información, no tienen medios. Eso sí, tienen una imaginación tremenda para buscar alternativas ante la "cerrazón" de algunos gobiernos.
Otro problema, común a todo el mundo, es que las familias se van aislando y se vuelven autistas. Como el niño es "tan problemático" no puedes llevarlo, por ejemplo, a un restaurante. Vistas a un amigo, el niño se porta mal y la siguiente vez ya no vas, porque te da reparo. Pues esto no se debe hacer.
Si el niño se porta mal, los demás tienen que entenderlo y desde la familia procurar que ese comportamiento mejore. La sociedad no es tan insolidaria, lo que pasa es que no conoce el problema, le falta información.
Los gobiernos deberían hacer campañas de sensibilización en la televisión, que es el medio más directo. Pero una campaña "a pie de obra", con ejemplos sencillos, protagonizados por familias reales.
Otro tema que está muy mal es el de los adultos con esta discapacidad. Los gobiernos tendrían que volcarse más con el empleo con apoyo. Además, otra preocupación de todas las familias es saber qué será de sus hijos cuando falten los padres. Eso es lo que los gobiernos tienen que plantearse. Estas personas son ciudadanos de pleno derecho y deben tener una vida digna y segura. Cuando sus padres no estén, puedan acudir a centros adecuados: viviendas tuteladas, si tienen cierta autonomía, un centro ocupacional o un empleo con apoyo
Como presidente electa de la Organización Mundial de Autismo, ¿qué temas se está debatiendo en la actualidad?
Lo que más nos preocupa es el diagnóstico y la atención temprana y, sobre todo, los adultos de la tercera edad. En mi residencia (residencia para adultos autistas María Isabel Bayonas, en Madrid) estos chicos ingresan como tercera edad entorno a los cincuenta.
¿Están los gobiernos preparados para sumir esta tercera edad?, yo creo que no. No existe esa capacidad de previsión. Los gobiernos tienden a aislar a este colectivo, cuando, por ejemplo, donan terrenos para centros, lo hacen en zonas alejadas, donde la integración es más difícil, pues no están en contacto con la comunidad. Los gobiernos tienen que asumir las responsabilidades. Una cosa es lo que dicen y otra la que hacen. Prometen mucho, pero luego suelen, salvo algunas excepciones, olvidarlo.
Vicepresidenta de la Federación Latinoamericana de Autismo y presidenta electa de la Organización Mundial de Autismo.
Reporta: Sonsoles Casete
Fuente: Solidaridad [email protected]>
Fecha: 19 de julio 2005
