Fundación Paso a Paso: Pablo Pineda, universitario español con s. de Down

Entrevista a Pablo Pineda, un estudiante con síndrome de Down que ya recibió un título terciario en España.

Por Sol Alameda *
* De El País, de Madrid, especial para Página/12.

El maestro Pineda Veintinueve años. Diplomado en magisterio y próximamente
licenciado en psicopedagogía. El español Pablo Pineda es la primera persona
con síndrome de Down, en toda Europa, en llegar tan lejos. Este joven envía
con esta entrevista un mensaje a la sociedad: todo es posible.

Nota de pasoapaso.com.ve - La entrevista fue difundida a través del foro de discusión
"Educación Inclusiva" - Diciembre 2003.

Dice Pablo Pineda que la primera noticia de que era síndrome de Down lo suyo
la tuvo a los seis o siete años. "Un profesor de universidad que llevaba el
Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me
preguntó: '¿Tú sabes que eres síndrome de Down?'. Yo, inocentemente, le dije
que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era
eso, aunque no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a todo le saco punta
y tengo esa agudeza mental, le dije: 'Don Miguel, ¿soy tonto?'."

El Pais (EP) -¿Por qué se lo preguntó?

Pablo Pineda (PP) -No sé. Es difícil saberlo. Quizá, si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le
pregunté: "¿Y voy a poder seguir estudiando?". El me dijo: "Sí, por
supuesto". Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a
decirme: "Pobrecito, está malito". Y yo me enfurruñaba, porque no estaba
enfermo.

EP -Pero sí veía que su cara era distinta.

PP -Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No
había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de
la oreja. Quizá tenía una inquietud. ¿Y esto del síndrome, qué falla será?
En casa, mis padres nunca me habían comentado nada, pero después de la
primera noticia le pregunté a mi madre: "¿Es verdad que soy síndrome de
Down?". Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina en
aquella época, y empezó a explicarme lo que era la genética, los genes; así
me fui enterando. Y volví a hacerles la misma pregunta que al profesor:
"¿Puedo seguir estudiando?" "Claro", dijeron los dos, "sin problemas".

Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un
tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera
de magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial:
ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al
describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura
del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando
empecé a leerlo me dije: yo no soy así.

EP -¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial?

PP -Exactamente. También pensé, además de que yo era especial, que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los
libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre
capacidad motórica, te explican todo lo que deberían tratar en capacidad
mental. Lo mental siempre se vende peor que lo físico. Dicen que somos
deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solución, que es lo
peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la
locura, porque antes no se distinguía entre deficiencia mental y enfermedad
mental. Y todavía se distingue mal... Así que cuando la gente ve a un
paralítico mental dice: ése está loco. Deficiencia se asocia con locura.

EP -¿Le costaba estudiar más que a los demás?

PP -No. Bueno, los números y las matemáticas no me gustan nada; pero eso no es algo extraordinario, ni característico de un síndrome de Down.

EP -Supongo que la adolescencia debió de ser una etapa más dura que la
infancia.

PP -He pasado por distintas épocas. Cuando empecé en primero de BUP (el
bachillerato único polivalente), nadie se esperaba un síndrome de Down en un
instituto, y la gente me miraba como diciendo: que hace éste aquí. Hicieron
una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que votar mi admisión en el
instituto. Así que fue duro. Pero poco a poco me fui sacando ese torrente de
magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy
consciente de que debía hacerlo. Con los compañeros sabía que tenía que
atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice. Y
reaccionaron muy bien; en primero, fue una relaciónbonita. Y a los
profesores, a pesar de que habían votado, a muchos los fui conquistando,
aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba,
y eso los descolocaba. Después, en segundo, ahí todo fue fatal. Quizá porque
los niños con 14 años siguen siendo niños, pero los de 16 se hacen los
duros, son crueles, y entonces comenzaron a mirarme por encima del hombro, a
no hablarme. La vida era imposible.

EP -¿Y qué hizo?

PP -Al principio me sorprendí. Me desanimé y pensé en tirar la toalla. Tampoco
sabía cómo contárselo a mis padres, así que me lo callé todo. Los de primero
eran profesores jóvenes, pero en segundo eran mayores y no creían en mí.
Decían que ese niño no podía aprender, que no sabían cómo iban a enseñarme,
que no iba a aprender nunca, que las matemáticas me costaban un montón. No
veían ninguna luz y empecé a deprimirme.

EP -¿Qué asignaturas prefería?

PP -La historia y las ciencias sociales me encantaban. Me leía los anuarios. Y
también me gustaba el griego. El profesor era muy joven, acababa de entrar
en el instituto, y me encantaba cómo me enseñaba.

EP -Hemos llegado a tercero. Entonces, ¿qué pasa?

PP -Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos amigos, hacemos viajes.

EP -¿Y cuándo se aceptó del todo?

PP -Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una
señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos
de mi cara. Y le dije: "No, los tengo a mucha honra". Y luego: "¿Es que no
te gusta como soy?" Yo he sido muy exigente conmigo mismo.

Uno de los problemas que tienen los Down es que la sociedad suele tratarlos
como niños. Esa lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la propia
familia.

Por ejemplo, mi físico es el mismo de hace años, no veo cambios en mí.
Cuando me preguntan cuántos años tengo y digo 29, me dicen que no los
aparento. Eso me molesta. Sé que es por el físico, pero no me gusta que me
traten como a un niño; pero es muy difícil. Es verdad que la gente piensa
que eres un niño siempre.

Quizás a algunos discapacitados los atrapa eso. Prefieren no crecer, como
muchos otros niños, y ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo que
suponen hostil.

A mí no me pasó. Cuando tenía 14 o 15 años era tanta mi propia autoestima
que todo el lado conmiserativo no me gustaba nada. Quería salir de eso,
demostrar quién era y lo que podía hacer.

EP -En realidad, su vida debe ser difícil, necesita ser un buen guerrero para
llevarla.

PP -Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando
que puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que puedes viajar. Es muy
cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero
es que están más soterrados. En el ingreso hubo un acto de fin de curso.
Todos los premios se los llevaron las chicas, menos dos que fueron para otro
chico y para mí. Al final, el director dijo: "Y ahora os voy a hablar de un
chico que todos conocéis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a quien no se
le ha regalado nada. Ese chico es Pablo Pineda". En cuanto dijo mi nombre,
el salón de actos se puso en pie a aplaudir. Me quedé de piedra.

EP -¿De qué le sirve a usted esta atención que despierta?

PP -Para mí no es nada, pero para el colectivo, todo. Lo hago por el colectivo.
Debo hacerlo, me siento deudor con este colectivo desde que era pequeño.
Desde el programa "Hoy habla Pablo", cuando tenía ocho años y salí por
primera vez en televisión, y ya dije que a los síndrome de Down había que
llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos.

EP -Es curioso que con el tiempo se haya convertido en la estrella de su
familia.

PP -Sí lo es. Tengo dos hermanos con carreras universitarias superiores, y yo
que soy el pequeño y síndrome de Down... Yo no creo en el destino y todo
eso; pero, sin embargo, desde muy pequeño me di cuenta de que el hecho de
estar marcado por el síndrome de Down me obligaba a algo. No ser normal te
marca, la sociedad te pide algo por ello. A mí me ha pasado.

EP -Una señora que sabe mucho del síndrome de Down me decía que no todos los Down son iguales, y que eso explicaba que usted hubiera podido estudiar.

PP -Ese es el discurso de rizar el rizo. Sí, pero resulta que las diferencias
no se explican genéticamente, se explican culturalmente. Ahí es donde se
marca la diferencia entre un Down que puede llegar a estudiar y otro que no.
Pero nos dividen entre niños mosaicos, o Down por traslocación, o puros;
ésas son las tres clases de Down que existen, genéticamente hablando.

EP -La señora de quien le hablo me dijo que para haber llegado a la universidad tiene que ser mosaico.

PP -Sí, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal. Dicen que los mosaicos
tienen más capacidad que los otros, pero resulta que yo no soy mosaico...
Así que mi caso deja bien claro que lo genético no explica la diferencia. Ya
me lo han dicho más veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no
se lo explican. A veces la comunidad científica y la gente es torpe, y no
entiende nada que la genética no les explique.

EP -¿No es eso como admitir, de entrada, que casi no hay nada que hacer por ustedes?

PP -Claro, como si no pudiéramos ser estimulados, como si no pudieran
enseñarnos. De ese modo no tienen que asumir su responsabilidad. ¿Y cómo lo
explican? Pues diciendo que éste es mosaico. Otro argumento es decir que
tengo un síndrome leve, o que soy límite. Pero no, soy puro.

EP -La primera vez que hablé con su madre, ya me di cuenta de que no era una madre corriente.

PP -No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella no hubiera actuado como lo
hizo. Y de una madre no corriente nace un síndrome de Down que para mucha
gente no es corriente.

EP -Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, ¿cuántos han ido a la
universidad como usted?

PP -Sólo yo. Pero igual que entre los normales hay diferencias, y no todos
llegan a la universidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo que
llega. Y eso me da una responsabilidad muy grande. Hace unos días, unos
padres que iban a un congreso internacional del Proyecto Roma me decían:
"Pablo, tú eres un pilar fundamental del proyecto". Me lo han dicho muchas
veces, que he marcado un camino.

EP -¿Sus padres le han empujado a que usted mismo hiciera las cosas,
consultaron a los médicos cuando era pequeño?

PP -Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que
decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá
aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso:
tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron
que no podría aprender, nunca creyeron a mi médico, y eso que era muy bueno
y me quería mucho, pero su mentalidad era de aquella época. Mis padres
siempre pensaron que yo debía ser autónomo y me educaron para ello. Don
Miguel López Melero ha sido un acicate. Cuando era niño, me hacía pequeñas
putaditas. Por ejemplo, decirme que me iba a recoger y luego no venir,
dejarme solo, para ver qué hacía. Fíjate qué listo. Y yo, además de maldecir
a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tenía que arreglarme
la vida, tomaba un autobús. Toda una aventura. Todos, mis padres, mi
hermano, mi tío, se turnaban para espiarme detrás de un periódico, como
detectives. Incluso si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me
llevara al colegio, me decía: "Ponte el impermeable y vete en autobús". Mis
padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto
débil.

EP -Entonces no ha estado superprotegido.

PP -Pero sí tuve una figura protectora. Era mi tía Encarna. No tenía hijos y me
quería mucho. Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando iba a su casa
me untaba la mantequilla en el pan, por ejemplo. Si me quedaba solo en casa,
me decía que fuera a dormir con ellos, no pensaba que podía dormir solo.
Cuando murió fue un mazazo, pero también un punto de inflexión; dejé de
tener a alguien que me protegiera de ese modo. Poco después de que ella
muriera, mis padres tuvieron que viajar, y eso para mí fue una lección de
autonomía. ¡Por fin! Porque mi tía me adoraba, pero era el elemento
perturbador. Una vez fuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda,
y en el aeropuerto empezó a ponerme el azúcar en la leche. Entonces, don
Miguel hizo una cosa muy bruta: le pegó un manotazo a mi tía, cosa que le
sentó fatal. ¡Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella murió disfruté de esa
autonomía. Tenía que ir a comprar, manejar dinero. Fue un cambio muy grande,
empecé a hacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son
cosas fáciles, pero normalmente un síndrome de Down no las hace; si tiene
unos padres protectores no lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo,
etcétera.

EP -Usted tiene un buen vocabulario.

PP -Leí muchísimo. Anuarios, revistas, periódicos. Todo.

EP -¿Y novelas?

PP -Mi madre me dice: "Tienes que leer novelas en vez de leer anuarios". Pero
los anuarios me encantan. No sé, pero tengo mucha memoria y asocio lo que
pasó un día con lo que ese mismo día me pasó a mí. Las novelas no me dicen
nada. Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una novela. Parece una
tontería; es más, es una tontería decir algo así, pero ¿qué pasa?, pues que
Los 40 Principales es lo que escucha la gente de mi edad, el mundo real; es
la música que escuchan los jóvenes. Y las novelas no lo son. Los jóvenes no
leen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco las leo. ¿Qué quiero yo? Pues
ser un joven, reivindico ser un joven. Ése es un tema que tengo con mis
padres, un debate filosófico. El año en que lo pasé mal en el instituto,
aquella lucha con los chicos, eso me hizo madurar. Tenía 15 años, y los
padres a esa edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron a la música
clásica, a la cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la cultura,
en lo sesudo. Y cuando me quedé solo en casa, me dije: ahora tengo que sacar
mi parte más joven, esto se acabó. Se acabó Beethoven. Mi madre dice que me
he convertido en infantil, que he retrocedido, que antes me interesaba la
cultura más que ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es ponerme en
mi sitio. Me hace falta la música moderna, los grupos. Es que estaba
estudiando a Piaget con canto gregoriano. ¡Imagina estudiar a Piaget con
canto gregoriano! Para morirse, vamos; para tomar los apuntes y tirarlos por
la ventana. Lo cambié por Los 40 Principales, y como que me animé y hasta me
entraba más fácil.

EP -¿Y piensa que, como hacen los adolescentes, se está enfrentando ahora a sus padres?

PP -Sí. Viví demasiado con los adultos. Incluso me lo decía mi profesor de
apoyo: "Pablo, que te estás aislando". Porque me quedaba en casa con los
libros y la música clásica. Y ahora hay otra puerta, la use o no. Creo que
esto forma parte de la lucha por la autonomía, por primera vez me atrevo a
tener mis propios gustos. Cuando veo a mis sobrinos, que están ahora con el
violín, con el canto, pienso: con 15 años, mira que son sosos. Con 15 años,
lo que uno quiere es salir y divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo,
pero lo pienso. Si yo tuviera 15 años, me iban a meter a un coro a cantar el
miserere... Y eso no quiere decir que no esté bien con mis padres. Pero es
otra cosa. Ellos se están acostumbrando; me han dejado, creo, como un caso
perdido. Antes, si quería ver Operación Triunfo, me decían: "Pablo, ¿qué
haces?, eso es un comecocos". Ahora saben perfectamente que lo voy a ver.

EP -Antes decía que su profesor le decía que se estaba aislando. ¿Hasta dónde llegaba su confianza con él?

PP -Con él hablaba de todo, de cosas que no hablaba con mi madre: de sexo, por
ejemplo.

EP -¿A qué edad empezaron a gustarle las chicas?

PP -Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenido muchos amores platónicos.
Cuando veo una niña muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicas
guapas me encantan. En BUP ya me interesaba estar con las chicas. Las de
clase me trataban con naturalidad, una me metió en un grupo de Acción
Católica. Salía con ellos, después de la misa nos esperábamos fuera. Y un
día, era 1992, después de las navidades, los esperé como siempre. Diez
minutos, quince, media hora, tres cuartos de hora, y allí no salía nadie.
Estaba mosqueado, hasta que apareció alguien. "¿Oye, dónde está la gente?".
Contestó que se habían ido hacía tiempo. Me fui llorando a lágrima viva.
Llegué a casa de mis tíos con los ojos supercolorados. "Pablo, ¿has
llorado?". Y a partir de ahí dejé el grupo. Luego estuve con los boy
scouts. En aquella época siempre buscaba amigos y quería saber qué pasaba
con las chicas, cuál era su mundo. Entonces desconocía el significado del
concepto desengaño. Apareció otra chica, siempre las encontraba, y me
encandilé. Era muy guapa, lo intenté, "qué guapa eres", hasta que un día vi
al novio, y vaya... Cuando se lo comentaba a mis padres, me decían: "Hombre,
Pablo, es que tú te fijas en unas chicas muy guapas". En aquella época era
un enamoramiento espiritual, más que carnal.

EP -¿Y luego?

PP -En los scouts había otra chica, ¡Dios mío de mi vida...! Y lo mismo. Hasta
que en un campamento se mascó la tensión. Estaba el novio de ella, era un
compañero, y él en broma dijo: "Así que te gusta fulanita...". Fue terrible,
lloré, me fui, ella vino hacia mí: "Pablo, somos muy buenos amigos, no
tenemos que dejar de ser amigos". ¡Qué mal me sentí! Fue lo peor que podía
decirme. Y así me di cuenta de que el tema de las chicas era muy difícil...,
una dificultad añadida. Supe que el síndrome de Down iba a marcar mi vida,
que las chicas no querían enamorarse de mí porque era síndrome de Down. Y
todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero sé que esa posible
novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Las chicas normales
no me quieren; tienen muchos prejuicios, tienen miedo, tienen una familia.
Fíjate lo que diría un padre que se diera cuenta de que su hija tenía un
novio con síndrome de Down...

EP -Pero dice que se rebela contra ello. ¿Podría ser su próximo reto encontrar una chica apropiada?

PP -Pero besarse ya sería un escándalo público. Imagínate. Los mayores se
escandalizarían, irían a buscar un guardia, se armaría la gorda. Me da
miedo. Hace un par de años estaba solo en la playa, hablando por el móvil, y
a los cinco minutos ya tenía un guardia civil al lado. "¿Te pasa algo?".
"Nada". "Es que me ha dicho una persona que estabas perdido." Imagínate, por
estar hablando por el móvil... Si estoy besándome con una chica, no es que
venga un guardia civil, vienen cinco.

EP -¿Le gustaría vivir solo?

PP -Poder, podría, pero se está muy bien en casa de los padres, las cosas como
son. El otro día vi un reportaje sobre universitarios donde se decía que la
mayoría vive con sus padres, porque la vida está muy cara y eso... Yo me
considero uno más, tengo los mismos problemas que cualquier universitario.
Además empecé a trabajar en febrero, en el área de bienestar social del
Ayuntamiento. Me dedico al sector de los discapacitados, soy lo que se llama
un sensibilizador. Viene gente con discapacidad a preguntarme qué puede
hacer, y sus padres, a consultarme.

EP -Después de sacar una diplomatura en magisterio en la universidad, ahora se está licenciando en psicopedagogía.

PP -Es un poco más difícil, más abstracto. Sobre todo la parte de los
psicólogos, como Piaget. Es como un desierto. Espero acabar este curso, y
entonces será cuando oficialmente me licenciaré. Y mi destino quiere ir por
ahí, aconsejando, orientando. Ahora el director del área de bienestar social
me ha incluido en un proyecto de la Unión Europea que es para fomentar el
empleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor sensibilizadora muy
importante; yo voy a ir a las empresas con ese fin. Quieren crean una red de
empresas solidarias donde puedan trabajar los discapacitados. En este
trabajo estoy con un equipo eminentemente femenino, con Inés, María, Lola, y
otros dos chicos, Dani y Andrés. Es un apoyo psicopedagógico, y estoy
contento, hace que me sienta útil.

EP -Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener.

PP -Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así
como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de
Down. Hay consuelos, como que el director del área de bienestar social les
dijera a mis compañeros: "Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad". Es
decir, yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo
que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean
a través de lo que yo hago. Claro que esto sólo se puede entender si a uno
le importan los demás, si eres progresista.

EP -¿Usted lo es?

PP -Lo soy. Por eso critico ese discurso conservador que hay ahora, en lo
educativo, lo social, lo político. Por eso me pongo en contra de la ley de
calidad educativa, porque es conservadora y significa una involución en el
plano de la educación de los discapacitados. ¿Cómo se llama de calidad una
ley que consiste en hacer más exámenes y reválidas en una sociedad en la que
hay que potenciar los valores sociales? Es una ley retrógrada con respecto a
todo lo que se ha hecho en la anterior época en medios de atención. Yo no
puedo estar a favor, el discurso de ahora es meternos en guetos. Como
tampoco puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo. Ni con los
políticos que están ahora en el poder. Y además, el discurso respecto a los
discapacitados es global, afecta lo mismo a los Down que a los negros, a los
árabes; a todos los diferentes. El respeto a los derechos humanos, el de ser
todos iguales, es lo que tiene que estar por encima de todo. Por encima del
dinero, del poder, de la competitividad. Y en eso se está retrocediendo. Con
los líderes tan conservadores que tenemos en el plano mundial, Berlusconi,
Sharon, Bush..., ¿adónde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un momento muy duro
a los progresistas.

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