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Sept./Nov. 07
Vol. 18. No.1

16 años de publicación ininterrumpida

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Contenido
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Editorial
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Apreciados amigos,

Inicia el año escolar en Venezuela y como suele ser nuestra práctica, Paso-a-Paso abordará temas particularmente oportunos en estas fechas.

Retomamos de la excelente página LDOnline, especiali-zada en Dificultades de Aprendizaje, un artículo escrito por el siempre elocuente y simpático Rick Lavoie, sugiriendo estrategias para apuntalar a nuestros muchachos con Dificultades de Aprendizaje al comienzo del año escolar.

Seguidamente, una oportuna reflexión de la psicóloga Beatriz Garvía, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, titulada Nuevas generaciones, nuevos retos, nuevas estrategias.

Paula Kluth amablemente nos cede su artículo Diferen-ciando la instrucción, ofreciendo estrategias para salones inclusivos, mientras que la argentina Silvia Mura trata el tema de la Autonomía Personal de los jóvenes con discapacidad intelectual.
Complementamos el menú informativo con un artículo titulado Entre el amor y el odio que se ocupa del tema de las relaciones entre padres y profesionales y otro que ofrece intervenciones para alumnos con problemas conductuales.

Por último De la vida real retoma dos momentos en nuestra vida familiar, distanciados por una década, y que hemos denominado Altibajos emocionales. Aspiro a que sirvan de reflexión y brinden aliento a nuestros padres lectores.
Como comentario editorial, invitamos hoy a Alicia Molina, editora de la desaparecida revista Ararú...

Amiga,
Angela Couret
Caracas, Mayo 07

Decisiones...
Sobre Alicia: es mamá de Andrés, Juan y Ana, una joven con parálisis cerebral
México. Agosto 2002

Todos los padres tomamos diariamente, a veces sin apenas notarlo, decisiones que son determinantes en la vida de nuestros hijos: la forma de educarlos, el lugar donde vivimos, la escuela a la que asisten, la forma en que mostramos afecto, la manera en que disciplinamos, nuestros si y nuestros no; todo eso teje una red a partir de la cual él se construye y reconstruye a sí mismo.

Cuando nuestro hijo tiene necesidades especiales, una de las causas de tensión más grande para los padres es que tenemos que tomar decisiones que si se nos presentan como definitivas, nos parece que cada elección puede cerrar o abrir el mundo para ellos. Hacer o posponer una operación, darle una medicina que puede tener efectos secundarios, elegir un método de rehabilitación, un sistema de educación, un equipo para movilidad y, en algunos casos, elegir hasta el sistema de comunicación que usará nuestro hijo.

Todas son decisiones difíciles porque no existen las panaceas que sirvan en todos los casos; cada método, cada alternativa y cada opción lo son realmente en función de las necesidades y capacidad específicas de nuestro hijo.

Para tomar decisiones necesitamos información. Tenemos que saber con claridad en qué consiste la opción, qué demanda de nosotros y cuáles son sus consecuencias esperadas.

Necesitamos también observar con amor y cuidado a nuestro hijo. Desde la subjetividad radical de ser padres, buscamos centrar nuestra mirada en él, conocerlo bien, porque es una elección que hacemos no para nosotros, sino por y para él.

Otro elemento fundamental para tomar una opción es el diálogo con la pareja, con el propio niño, con los profesionales más experimentados y, también, con las personas más cercanas a él. Cada uno aportará sus piezas del rompecabezas para reconstruir un panorama completo.

Por último, para tomar decisiones tenemos que estar en paz con nosotros mismos, asumir que estamos resol-viendo con los recursos que tenemos hoy, que nada es tan definitivo, que en muchos casos tenemos que probar, observar e intentar de nuevo y, que si es necesario, siempre podemos rectificar.


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Noticias apretaditas (Venezuela) ...
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Nota Editorial: Recordamos a nuestros lectores venezolanos
que la vitrina de "Paso a Paso" está a su disposición
para compartir experiencias.
Escríbanos a elvira@telcel.net.ve

En Caracas

<> 2do Encuentro Metropolitano de Políticas Públicas Para la Inclusión de Personas con Discapacidad - Universidad Central de Venezuela, 15 de mayo 2007
La Asociación Civil Por la Caracas Posible organizó el 2do Encuentro Metropolitano de Políticas Públicas para la Inclusión de Personas con Discapacidad, con la finalidad de revisar y proponer políticas públicas que procuren la integración de personas con discapacidad en los espacios educativos, laborales y recreacionales de la ciudad y aspirando a generar la máxima capacidad articuladora de las instituciones competentes en el diseño de planes, programas y políticas que beneficien esta población.
Información: www.porlacaracasposible.org

<> Superando Barreras de aniversario… - Caracas, 15 de junio
El programa radial Superando Barreras, transmitido los miércoles de 2-4 pm por Radio Activa 103.9 FM, celebró su 2do aniversario con una actividad deportiva conjunta con cinco instituciones donde asisten niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual. Ese dia la transmisión se realizó en vivo, desde el Polideportivo "Rafael Vidal" de la Trinidad, celebrando en compañía de estos talen-tosos atletas dos años de labor informativa sensibilizadora.
Contacto: (0416)401-6228; fundimundi@cantv.net

<> FUNDAPAS de aniversario...
El 15 de junio del 2005 nace la Fundación de Padres y Amigos del sordociego de Venezuela, FUNDAPAS, por iniciativa de un grupo de padres y familiares que por más de 10 años han entregado todo su amor, energía, conocimiento y perseverancia a favor de las personas con sordoceguera de este país. A dos años de su creación, FUNDAPAS cuenta con un batallón de colaboradores que trabajan arduamente para beneficiar a las personas con sordoceguera y a sus familias.
En palabras de sus directivos: "Gracias por ayudarnos a poner el Mundo en sus Manos"
Contacto: fundapas@gmail.com

<> DESPERTAR de aniversario...
Caracas, 20 de mayo. La Asociación Civil Despertar, que agrupa a niños y jóvenes especiales residenciados en el Municipio Chacao, celebró su 5to Aniversario mediante una hermosa y divertida tarde de convivencia en el Colegio Parroquial Sagrado Corazón de Jesús. Felicitaciones!
Contacto: aso.despertar@gmail.com

<> Bingo Anual Olimpiadas Especiales...
Caracas, 26 de junio. Bajo la consigna "Bingo! Bingo! Bingo!" Olimpiadas Especiales Venezuela realizó su tradicional Bingo Anual en el Club Santa Paula. Este evento, que se organiza desde el año 2005, reúne en un solo escenario a allegados, colaboradores, patrocinantes, amigos, familias y atletas con el próposito de recaudar fondos para las activi-dades que organiza el Comité de Familia durante todo el año.

<> Exposición Integración de las Personas con Discapacidad
Caracas, 2 - 8 de julio. La Asociación Civil Alternativa Laboral para Mujeres (ALMU) y la Fundación para el Deporte, la Educación y Recreación (FUNDER) organizaron en el Centro de la Diversidad Cultural (Parroquia San Pedro) la Exposición de Pintura Promoviendo la integración de las personas con discapacidad, dentro del marco del Proyecto Promoción de la Inclusión Social de Personas con Discapacidad en la Parroquia San Pedro.
La exposición fue uno de los resultados del proceso de sensibilización de niños/as, que se viene realizando en ese sector capitalino, a través del cual escolares de educación básica han aprendido acerca de los Derechos de las Personas con Discapacidad desde la perspectiva de los Derechos Humanos, participando en actividades de integración con niños/as con discapacidad, pudiendo evidenciar el inmenso potencial presente en las personas con discapacidad y desarrollando espontáneamente actitudes de solidaridad, respeto y afecto. Excelente iniciativa.

<> Portal Down21 incorpora eje latinoamericano y sección venezolana
El reconocido portal español Down 21 ha incorporado una sección latinoamericana a su web. Venezuela figura allí con una página coordinada por Avesid y Alasid.
Se hace una invitación para que las asociaciones similares de nuestro país, amigos y amigas de las personas con s. de Down e instituciones que tengan información sobre congresos, talleres, trabajos de investigación o actividades que se realicen a favor de las personas con s. de Down, envien sus informaciones para renovar permanentemente el contenido del capítulo venezolano.
Contactos: jfnava@cantv.net, avesid@cantv.net
Enlace: www.down21.org/latinoamerica/venezuela/marcovenezuela.htm

<> Premio Excelencia Educativa a la Lic. Moraima Núñez Lara. Mayo 2007
En el marco del Acto Inaugural de la Primera Bienal Mundial de Educación, Estimulación y Desarrollo Infantil, celebrada en San José de Costa Rica en Mayo, se otorgó la Distinción Excelencia Educativa a Toda una Vida, a la Licenciada Moraima Nuñez Lara por su destacada labor científica y aportes a favor de la comunidad educativa.
La Lic. Nuñez Lara es la fundadora y Directora Nacional del Colegio Universitario de Psicopedagogía (CUP). Todo un honor para Venezuela. Enhorabuena.

<> Venezuela Libre de Barreras por Tves
Caracas. A partir del 18 de julio estrena en Tves el programa Venezuela Libre de Barreras, a transmitirse los miércoles a partir de las 8 pm, por Tves, Canal 2, bajo la coordinación del Conapdis.
Entre sus objetivos, transmitir ideas y lineamientos básicos con respecto a la Ley para las Personas con Discapacidad. Información: www.conapdis.gob.ve

De las Regiones...

Estado Anzoátegui

<> II Válida Nacional Triple Corona de Natación para Atletas con Discapacidad Intelectual
Reporta: José Francisco Navarro
El Tigre. Durante los días 21, 22 y 23 de junio se celebró en la piscina olímpica de la ciudad de San Tomé, Estado Anzoátegui, la II Válida Nacional Triple Corona de Natación para Atletas con Discapacidad Intelectual.
En la noche del día 21 se realizó la jornada inaugural con la participación de los estados Carabobo, Zulia, Aragua, Lara, Mérida, Nueva Esparta, Bolívar, Yaracuy, Distrito Capital, Trujillo y el anfitrión Anzoátegui. Después de un vistoso desfile, se efectuó el acto protocolar con la intervención de personalidades de PDVSA San Tomé, de la Asociación Polide-portiva de Deficiencia Intelectual de Anzoátegui (APODIANZ) y de la Federación Venezolana Polideportiva para Personas con Discapacidad Intelectual (FEVEPODIN).

Finalizada las competencias, Carabobo quedó campeón y Lara subcampeón. La premiación de los atletas así como la entrega de trofeos a los equipos que ocuparon los 3 primeros lugares fue una jornada hermosa, llena de alegría y vítores, que puso de manifiesto una vez más la importancia de las actividades deportivas en las personas con discapacidad intelectual por diferentes causas, así como del acercamiento que las familias tienen entre si.

Estado Aragua

<> Un día especial para los niños especiales
Reporta Mauricio Massott
Maracay, 15 de junio. Con la participación de aproximadamente dos mil personas se llevó a cabo un evento de antología en las instalaciones del Parque del Niño en Maracay. Personas con discapacidad de orden físico, intelectual o sensorial, pertenecientes a todas las unidades operativas del estado Aragua, convergieron en el parque, guiados por una visión común: hacer disfrutar a los participantes que durante un año son asistidos por el personal adscrito a las diferentes unidades operativas. El evento contó con la participación de numerosos recreadores y el campo estuvo invadido de numerosos juegos, baile, música, teatro y sobre todo mucha solidaridad.

La Fundación Unidos por la Humanidad, dio los aportes para hacer realidad este evento. Cada uno de los participantes recibió una franela alusiva al evento y fueron obsequiados con bebidas, perros calientes y hamburguesas. Por supuesto se contó con la participación del personal adscrito a todas las unidades operativas quienes, como hormiguitas, vigilaban a los asistentes.
De nuevo, el estado Aragua hace historia dentro de la educación especial con la realización de este evento.

Estado Lara

<> XIII Aniversario de ALASID - 10 Junio
La Asociación Larense para el Síndrome de Down desarrolló su semana XIII aniversario con un programa de actividades que incluyó una Misa en el Templo Católico Clínica del Alma, un Video Foro y Acto Cultural, una actividad social para niños, jóvenes y adultos de la asociación, una ctividad familiar recreativa y deportiva y la VI Competencia Invitacional de Natación Especial de ALASID. Felicitaciones a nuestros amigos larenses!

<> De playa con ALASID - 10 de julio
Reporta: José Francisco Navarro
Para celebrar el fin del año escolar, los niños, jóvenes y adultos con s. de Down de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID) realizaron un divertido viaje a la playa, acompañados por sus padres y maestras, así como por miembros de la Junta Directiva de ALASID. Destino: el Club PDVSA de la Refinería El Palito, Estado Carabobo, donde fueron recibidos con gentileza y entusiasmo por los representantes del club.

La convivencia playera resultó una grata experiencia, que por tercer año consecutivo se llevo a cabo, siendo no solo una actividad recreativa, sino también una jornada para estrechar los lazos entre los miembros de la asociación.

Estado Monagas

<> Nace la Asociación Monaguense para el Síndrome de Down (AMOSID) 12 de abril.
Bajo el liderazgo de la Sra. Yoconda Correa surge en Monagas AMOSID, organización que velará por los intereses de la población con síndrome de Down de ese estado oriental. El pasado 12 de abril celebraron su primera reunión formal, ocasión para crear formalmente la Asociación. Les deseamos muchos éxitos!
Información: 0416-3962604; 0416-7432173

Estado Mérida

<> AMESID organiza Vendimia por el Día del Niño.
15 de julio. La Asociación Merideña para el síndrome de Down (AMESID), fundada en Mayo 2007, es una asociación conformada por padres, madres, representantes, familiares, amigos, médicos, especialistas y personas con Síndrome de Down, con el propósito de aunar esfuerzos y planificar acciones orientadas a brindar ayuda a las personas con Síndrome de Down y a su núcleo familiar.
Contacto: Lic. Julia Angulo González, Presidenta
T/ (0274) 244.81.33, (0414) 374.15.98 amesid@intercable.net.ve

Estado Táchira

<> Convivencia Down organiza ATASID. 27 de junio
Registrada en Mayo e iniciando ya sus actividades de apoyo a la familia, la Asociación Tachirense para el Síndrome de Down (ATASID) organizó una emotiva convivencia en el Centro de Desarrollo Infantil, ocasión para que un grupo de padres se reunieran, en compañía de sus hijos con síndrome de Down, para compartir e intercambiar experiencias y aunar esfuerzos.
Contacto: Yajaira Pérez, T/ 0414 7047970

Arriba

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Problemas organizativos y comienzo del año escolar
Autor: Rick Lavoie, asesor en el área de Dificultades de Aprendizaje para varias agencias y organizaciones norteame-ricanas e internacionales. Fuente: LD OnLine www.ldonline.org

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Los padres y maestros comprenden que "dificultades de aprendizaje" (DA) es un término muy genérico. Es decir, los muchachos con DA no solo son "diferentes" de la población general, sino que también son "diferentes" unos de otros. Algunos niños con problemas de aprendizaje tienen gran dificultad para aprender a leer… otros leen con fluidez. Algunos tienen problemas en matemáticas… otros tienen talento especial en esta área. Como los proverbiales copos de nieve, cada niño con DA es diferente, con un patrón único de fortalezas y dificultades.

Sin embargo, si existe un único desafío que la mayoría de nuestros muchachos enfrenta, sería la falta de destrezas organizativas. Se pierden las chaquetas. Se olvidan los bultos. Desaparecen los audífonos. Mamá pasa un día al mes revisando el cajón de "Objetos perdidos" en el colegio y en la iglesia buscando los sombreros, guantes, chaquetas, calculadoras, bufandas y libros errantes de su hijo.

Sencillamente, la mayoría de los niños con trastornos del aprendizaje tienen una estructura interna limitada e ineficiente. Son incapaces de organizar sus pertenencias, priorizar sus acciones, planificar su tiempo eficientemente y cumplir fechas tope. Esta falta de estructura interna ocasiona dificultades importantes en la casa y en la comunidad. Como detallo en mi libro, Da mucho trabajo ser tu amigo: Ayudando al niño con dificultades de aprendizaje a lograr el éxito social, la falta de estructura interna incluso impacta la habilidad del niño para hacer y mantener amistades porque sus retrasos crónicos, falta de predictabilidad y conducta poco fiable les hacen un compañero social poco atractivo.

Pero el sitio donde este déficit tiene el mayor impacto es el salón de clases. A medida que se aproxima el año escolar, sería prudente que los padres se familiarizaran con el concepto de las destrezas organizativas y aprendan algunas estrategias para ayudar a su hijo en esta área crítica.

Una de las cosas más importantes que debemos comprender sobre las destrezas organizativas es la increíble frustración que ocasiona este déficit. Como padre, Ud. reconoce lo frustrante que es para Ud. cuando su hijo tiene dificultades organizativas. Pero siempre debe recordar que tam-bién es frustrante y angustiante para su hijo. Su conducta desorganizada y su mundo confuso no son intencionados. Estos comportamientos en gran parte se escapan de su control. Por lo tanto, los regaños y castigos son tanto injustos como poco efectivos. Su hijo necesita su apoyo, aliento y ayuda. Recuerde el viejo dicho, "¡Los niños necesitan el mayor amor cuando menos lo merecen!"

Yo tengo un TDAH significativo y esto impacta enormemente mis destrezas organizativas. He encontrado -como le pasará a Ud. - que las "herramientas organizativas" tradicionales y tan populares (listas de control, listas de cosas por hacer, agendas, calendarios electrónicos) sencillamente no me funcionan. Pierdo las listas, las agendas y me olvido de comprarles pilas a mis aparatos electrónicos.

Fíjese, quienes tenemos problemas de atención vemos el mundo de manera diferente. Somos extraordinariamente visuales y necesitamos ver las cosas para recordarlas y organizarlas. Por lo tanto, los sistemas complicados de archivo y almacenamiento están destinados al fracaso. Si está fuera de nuestra vista, está literalmente fuera de nuestra mente. Somos "amontonadores" (pilers). Necesi-tamos mantener los documentos y materiales importantes en "pilas" fácilmente visibles y accesibles. Este "sistema" no es bonito, ¡pero funciona! Ud. necesita juzgar el "sistema organizativo" de su hijo basándose en su efectividad… no en su apariencia. Desorden no significa necesariamente desorganización.

Los padres tienen que comprender que los problemas organizativos de su hijo generalmente se relacionan con su dificultad con los conceptos temporales. Tienen dificultad para determinar la cantidad de tiempo que tomaría una tarea específica, por ejemplo. Como resultado, no destinan suficiente tiempo para las tareas, deberes, etc. y se encuentran siempre con que se tardan o no terminan.

También tienen una dificultad significativa para priorizar actividades y decidir cuáles tareas tienen prece-dencia sobre otras. El niño rompe la punta del lápiz haciendo la tarea de matemática y empieza a sacarle punta. De repente recuerda que su abuela le regaló un paquete de 20 lápices nuevos que se encuentran -sin punta- en su gaveta. Piensa que sería una excelente oportunidad para sacarles punta… y la tarea de matemática sigue sin hacer.

Este niño también tiene dificultad con su "diálogo interno" (self-talk). Esta es una destreza organizativa que todos utilizamos cuando abordamos una tarea o actividad. Básicamente repasamos paso por paso el procedimiento que deberemos seguir para completar la tarea. (Voy al centro comercial así que necesitaré mi chaqueta, las llaves del auto y mi billetera. También debería llevar el certificado que me obsequiaron para comprar en Borders y el sweater que debo devolver en Macy's. Tengo que trancar al perro, encender la contestadora, apagar el equipo de sonido y activar el sistema de alarma.) Los muchachos con problemas de aprendizaje y atención son incapaces de dividir la tarea principal (visitar el centro comercial) en sus componentes y priorizar esas tareas.

Nuevamente, es importante recordar que estas conductas preocupantes y molestas no son ocasionadas por la vagancia, la desmotivación o la insensibilidad. Más bien, son ocasionadas por las dificultades neurológicas innatas del niño.

Siguen algunas sugerencias que podrían ser útiles al enfrentar las dificultades del primer día de clases.

- Los cuadernos para anotar las tareas serán poco efectivos e inútiles si no se complementan con un sistema de monitoreo donde los maestros, los auxiliares y/o los padres se aseguren que las tareas sean anotadas correc-tamente. Incluso un compañero podría ayudar en esto.

- Si el niño olvida constantemente sus libros en la escuela y no puede terminar su tarea, pregunte si podrían asignarle dos juegos de libros… uno que permanezca en casa y otro en la escuela.

- Mantenga un calendario mensual en la pared del dormitorio del niño. En la noche del domingo, comente con su hijo las actividades de la próxima semana (fechas de entrega, prácticas deportivas, citas). Así reduciremos las "sorpresas" que pueden ser catastróficas para los muchachos con necesidades especiales.

- De manera informal, juegue con su hijo a estimar cuánto le tomaría determinada actividad ("Michael, tengo que ir a la tintorería, al autolavado y pasar por el cajero automático antes de recoger a papá en la oficina. ¿A qué hora deberíamos salir de casa para poder hacer las diligencias y estar a tiempo para recoger a papá?")

- Coloque listas de control (checklists) en el cuarto del niño detallando los pasos que tiene que seguir a la hora de dormir, en la mañana, para cumplir sus deberes de fin de semana, etc.

- Procure mantener un entorno estructurado, ordenado y predecible en casa estableciendo un horario regular para las horas de comida, ir a la cama, despertarse, estudiar, etc. Esta estructura predecible será reconfortante para su hijo.

- Es interesante notar que muchos niños con problemas organizativos responden bien a las fechas tope. Juegue a "ganarle al reloj". Ayude a su hijo a estimar cuánto tiempo le tomará limpiar su closet. Utilice una alarma de cocina para medir el tiempo predicho. Pídale al niño completar la tarea antes de que suene la alarma.

- Utilice notas autoadhesibles (Post-its) para recordar y persuadir ("Benjí, no te olvides de alimentar al perro.")

- El bulto de su hijo puede ser su mejor amigo… o su principal contrincante. Debido a que los niños con problemas de aprendizaje no son capaces de distinguir entre "valioso" e "inútil", tienden a guardarlo todo. El bulto se convierte en un hoyo negro para las hojas, folletos, volantes, peda-zos de papel, tareas, juguetes, sándwiches a medio comer, etc.

Decirle al muchacho simplemente "limpia tu bulto" será tanto inútil como frustrante para ambos. Sería más efectivo pedirle al niño que vacíe su bulto completamente una vez a la semana. Seguidamente ayúdele a decidir qué materiales necesita para funcionar efectivamente en la escuela (por ej., libro de historia, cuaderno de ciencia, regla, cinco bolígrafos, tres lápices, una borra). Uno por uno, coloque estos objetos en el bulto. Una vez que los artículos necesarios estén en el bulto, permítale al niño seleccionar una o dos cosas que él desea (en contraste con lo que necesita) llevar al colegio (un yo-yo, las barajitas de baseball, la revista de baseball) y permítale poner esos objetos en el bulto. Lo que quede en la pila será desechado o colocado en otro sitio. Así eliminamos el "fenómeno del hoyo negro" y el muchacho tendrá a la mano lo que necesita para la escuela.

- El dormitorio del niño se convierte en su "oficina" a lo largo del año escolar y es importante prepararlo para el próxi-mo año escolar. Un dormitorio ordenado y eficiente puede ser una gran ventaja para el niño con problemas de aprendizaje, pero mantener esta estructura presenta un importante desafío. Los padres deben recordar que la "limpieza" del dormitorio del niño debe medirse con criterios diferentes que los aplicables al resto de la casa. Ese cuarto es la única parte del "inmueble familiar" que le pertenece. Tiene derecho a cierto grado de privacidad y respeto. Un padre prudente permite que el niño cuelgue sus afiches, decore, diseñe y adorne su cuarto como le parezca. Pase por alto el desorden y la desorganización ocasional. Tranquilícese. Cierre la puerta. Escoja sus batallas.

Implementando un código por colores y un sistema de repisas abiertas podría ayudar al muchacho a mantener el cuarto ordenado. Con frecuencia se ha dicho que el entorno más ordenado es el del salón de kindergarten. Todas las cosas y cada actividad tiene su sitio. Cada sección del cuarto está diseñada con un propósito específico. Hay un área de juegos, un área de lectura, un área para manualidades, etc. Todas las herramientas y los materiales relacionados a una actividad específica están almacenados y son utilizados en un área específica. Este modelo resulta útil para el dormitorio de su hijo. Designe un área de estudio, un área de proyectos, un área para video juegos, etc. Las tareas y la lectura deben hacerse en un área específica, no en la cama. Su proyecto de arte debe hacerse en la mesa de la esquina, etc. Una vez que el cuarto esté organizado y ordenado, tómele fotografías desde diversos ángulos y colóquelas en una cartelera en el dormitorio. Indíquele a su hijo que se refiera a las fotos cuando ordene su cuarto. Cuando el cuarto luzca como en la foto, ¡listo! Coloque ganchos en el cuarto para facilitar colgar la ropa en lugar de dejarlas en el piso. Rotule los entrepaños y las gavetas para recordarle donde debe almacenar las cosas. Mantenga un "kit de limpieza" en su cuarto (esponja, escoba, etc.) para que pueda limpiarlo fácilmente.

- Mantenga una caja de zapatos en el cuarto con los insumos escolares básicos (bolígrafos, engrapadora, tape, marcadores, etc.) y revísela de vez en cuanto para mantenerla surtida. De esta forma evitamos la búsqueda nocturna de materiales a la hora de las tareas.

- Tenga una pizarra blanca en el salón del niño para anotar recordatorios y memos.

- Establezca un tiempo y lugar específicos para que el niño realice sus tareas.

- Póngale etiquetas y rótulos a sus libros, ropa, materiales escolares, calculadora, etc.

En mi nuevo libro, El Gran descubrimiento motivacional (The Motivation Breakthrough), Touchstone/Simon & Schuster, Octubre 1, 2007, ofrezco sugerencias y estrategias más específicas para utilizar con muchachos con DA. Debido a que estos muchachos tienen una estructura interna mínima, los maestros y los padres deben proporcianarles una estructura externa consistente y predecible.

El éxito de su hijo este año escolar será determinado en gran parte por la habilidad y disposición suya para prepararlo para el año escolar. Mi experiencia me muestra que un final exitoso para el año escolar depende de un comienzo exitoso.

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Nuevas generaciones, nuevo retos, nuevas estrategias
Autora: Beatriz Garvía, psicóloga clínica y coordinadora de programas en la Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona, España.
Fuente: Revista Síndrome de Down 23, 2006.
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Desde que empecé a trabajar con personas con síndrome de Down me planteé lo complicado que debía ser, que en realidad es, ir por la vida con una discapacidad inscrita en la cara. Esa cara recibe miradas de todo tipo por parte del resto de las personas y cada una de esas miradas entraña un juicio -o más bien un prejuicio- y una calificación -casi siempre errónea, por cierto, dejando poco espacio para el atractivo que supone el hecho de conocer a un ser humano. Definimos o identificamos a las personas por el síndrome, y un síndrome es un conjunto de características que definen una alteración; en este sentido, las personas con síndrome de Down se nos antojan seres bastante incapacitados para llevar una vida normal. ¿Cómo puede una persona acceder al mundo y moverse en él llevando una etiqueta que lo define como un conjunto de síntomas, como un síndrome?

El síndrome de Down cursa con un retraso mental ligero-medio, con unos rasgos físicos determinados y con una predisposición a ciertas enfermedades (cardiopatías, trastornos digestivos, del aparato respiratorio, etc.) que, hoy día, con la medicina preventiva, no privan de una buena calidad de vida. El resto de cosas, las cualidades, los defectos, el desarrollo de las capacidades, el carácter, la salud mental… tienen que ver con la genética y con los factores ambientales y educativos.

Tienen capacidades
Las personas con discapacidad tienen muchas capaci-dades. Pero la realidad es que, a veces, ni siquiera las llegan a desarrollar porque el concepto de discapacidad las engloba y califica de tal manera que no les deja espacio para pensar en sus (las) posibilidades. Existen mitos, estereotipos que definen a las personas con síndrome de Down como cariñosas, tozudas, dóciles, etc., pero esta generalización supone un grave error. Encasillar a una persona dentro de un determinado funcionamiento cierra sus posibilidades de crecimiento, de futuro.

Cuando los padres de un bebé con síndrome de Down nos preguntan cómo son "estos niños", no debemos definirlos nunca en función del síndrome porque ¿qué sabemos de ese niño? ¿Sabemos cómo serán los otros niños, los que no tienen una discapacidad? Si hablamos de sus handicaps antes, incluso, de que se manifiesten, si destacamos lo que no sabrá hacer, si ponemos un "techo" de antemano, estamos limitando, encasillando e impidiendo el desarrollo personal y social de ese recién nacido. Y no se trata de negar la discapacidad, porque bien sabemos que ese niños va a necesitar, seguramente, muchos apoyos para desarrollar sus capacidades, sino de no pensarlo y enmarcarlo, desde que nace, como incapaz.

El derecho a equivocarse
Para un buen desarrollo de la personalidad es funda-mental la existencia de un proyecto de vida, de expectativas de futuro. Si el mensaje es que no servimos para nada, difícil-mente nos superaremos. Las personas con síndrome de Down necesitan un trato normal y esa "normalidad" es muy difícil de ofrecer. El niño tiene que descubrir sus recursos y posibilidades y para ello se le tiene que permitir ponerse en situación de elegir, de frustrarse, de tener obligaciones, de resolver problemas, exactamente igual que el resto de los niños. Es cierto que su discapacidad le hará ser más lento, equivocarse más, repetir el trabajo más veces, pero sabemos que puede aprender, que puede adaptarse, que puede avanzar. Y, si se le sobreprotege, se impide su desarrollo como sujeto. Pensar que no es capaz o mirarle con pena, le inutiliza. Posibilitar que un niño con discapacidad se frustre, no resolverle los conflictos, dejarle decidir y no decirle constantemente lo que tiene que hacer es algo muy difícil, porque la libertad entraña un riesgo. Sin embargo, no debemos olvidar que ese riesgo, bien asumido, se traduce en autonomía. Y si los demás niños tienen este aprendizaje, ¿por qué no lo va a poder recibir un niño con síndrome de Down?

Empezar a conocerse
Actualmente la mayoría de niños con síndrome de Down en España asisten a escuelas ordinarias y comparten su educación con niños sin discapacidad. El hecho de tener referentes de normalidad ha influido muy positivamente en su adaptación social. Sin embargo, y puesto que a la escuela no sólo se va a aprender sino también a formarse y socializarse, todavía no se trabaja suficientemente el tema de la identidad. El niño con síndrome de Down, o con cualquier otra discapacidad, enseguida percibe que es diferente, y percibe con más intensidad lo que no puede hacer, lo que le cuesta más, es decir, la discapacidad.
Durante el primer año de Primaria se aprende a leer. Al niño con síndrome de Down le cuesta más. Como no aprende al ritmo de los demás, piensa que es "tonto" (de hecho, a veces lo verbaliza) y puede desarrollar un rechazo a los aprendizajes, o manifestar un trastorno de conducta o de comportamiento que lo va a expresar en la forma de molestar, romper el cuaderno del compañero que escribe o dibuja mejor, provocar, para llamar la atención; o, incluso, termina por aislarse y deprimirse. Ese sería un buen momento par explicarle al niño que tiene el síndrome de Down y que con el síndrome de Down le cuesta más hablar, leer o escribir.

Pero no nos hemos de quedar aquí, con lo negativo. Hay que explicarle todo lo que hace o puede hacer igual que sus compañeros: vestirse solo, comer, ducharse, jugar en el patio… Hay que hacerle ver sus progresos. Ayudar al niño a ver sus capacidades, a que comprenda que la discapacidad no lo abarca ni aprisiona, a potenciar sus habilidades y a descubrir sus competencias, sin negar aquello que le cuesta más trabajo hacer, le ayudará a crecer de una manera armónica. Hemos de estar convencidos que no es posible aceptar la discapacidad si, a la vez, no se descubren las capacidades.

Ignasi Puigdellívol, Catedrático de Didáctica (Educación especial) en la Escuela de Formación del Profesorado de la Universidad de Barcelona, define el déficit como una limita-ción, como lo que falta, y discapacidad como la consecuencia social de ese déficit, en el proceso de adaptación. Una misma limitación puede ser mucha o poca (una amputación de pierna a un albañil le invalida, pero a una persona que realiza un trabajo intelectual, no le invalida). Una cosa, pues, es el déficit y otra la discapacidad que tiene un componente social muy importante. Este mismo autor nos dice que hay que acoger las limitaciones y esto no es fácil. Hay que incluir en la clase a los niños con discapacidad y exigirles todo lo que puedan dar de sí, porque con la exigencia les estamos diciendo que tenemos expectativas altas. Es importante recordar que, cuando exigimos, estamos confiando en que el otro puede responder.

La posición en la familia
De la misma manera, en casa, el niño ha de tener una posición dentro de la estructura familiar. Los padres tienen que aprender a conocer, a aceptar y a encontrar al niño que hay detrás del síndrome. Preguntarle su opinión, dejarle escoger y no ofrecerle las cosas hechas generan en el niño una actitud activa. Sin embargo, el niño con síndrome de Down todavía se muestra muy pasivo, muy receptivo, a veces, incluso, puede parecer vago. Creo que le falta motivación y curiosidad y ambas cosas no tienen que ver exclusivamente con el síndrome sino con esta menara nuestra de adelantarnos a sus deseos y de anularlos en sus opiniones. Entre un niño con síndrome de Down y otro sin él hay muchos más parecidos que diferencias. Habitualmente, sólo vemos las diferencias. Y estas diferencias nos llevan a abordar cualquier tema desde lo terapéutico: como explica el profesor Enrico Montobbio, si un niño sin discapacidad monta a caballo, hace eso, montar a caballo. Si el que monta a caballo es un niño con síndrome de Down, lo que hace es hipoterapia. Entonces, ¿cómo esperar una respuesta normal ante un trato enfermizo con un abordaje terapéutico?

Me sorprendió mucho una vez un señor con síndrome de Down que vino a mi consulta porque tenía miedo a los espacios abiertos. La angustia le producía vómitos y otros trastornos digestivos. Tenía, entonces, unos 38-40 años, trabajaba en un negocio familiar y llevaba una vida bastante autónoma, aunque muy cerrada en el círculo familiar. Antes de llegar a mí se había visitado con otros especialistas: el médico de cabecera, el neurólogo, el de digestivo, etc. Venía acompañado por su madre y estuvo un rato explicándome lo que le ocurría y respondiendo a todas las preguntas que yo le hacía para elaborar la historia clínica. Al acabar la visita me dijo: "me gusta venir a los médicos de la Fundación porque aquí te preguntan a ti qué es lo que te duele y lo que te preocupa y no a la madre."

¡Cuántas veces he reflexionado sobre esa frase! ¡Cómo anulamos, sin mala intención seguramente, a la persona con discapacidad al dirigirnos a otro en lugar de a ella misma, no dándole opción a que se explique, porque suponemos que no lo sabrá hacer bien! Alexandre Jollien, un joven filósofo con parálisis cerebral, comenta en uno de sus libros precisamente sobre esto, poniendo el ejemplo de que cuando él va a un restaurante, aunque esté visiblemente leyendo la carta, el camarero siempre pregunta a su acompañante qué comerá él, dando por hecho que no puede expresarse, que no sabe leer o que no sabe qué quiere. Nos dirigimos a las personas adultas con discapacidad como si fueran niños pequeños, cambiamos el tono de voz (infantilizándolo), les decimos lo que tienen que hacer y cómo lo tienen que hacer sin dejar espacio para la equivocación, para el ensayo, para aprender de los errores.

Sujetos activos, con deberes
La identidad implica la concepción de sujeto como ente activo, pero son muy pocas las personas con discapacidad (especialmente la intelectual) que llegan a ser sujetos activos de su propia vida. Trabajamos constantemente con ellas los hábitos, las actitudes, lar normas para que aprendan y se socialicen sin darnos cuenta de que la automatización a la que les sometemos puede llevarles a ahogar su deseo y a desconectar de su vida afectiva. No escuchamos suficiente, ni nos interesamos lo suficiente por sus inquietudes, por sus sentimientos y por sus emociones, esperando siempre que sean ellos los que se adapten e integren, aunque no facilitamos excesivamente que lo hagan, como si no creyésemos, en el fondo, que lo pudieran hacer.

Hace unos años, el día después de vacaciones de Navidad, coincidió que atendí en la consulta a personas adultas con síndrome de Down. La mayoría con trabajo en empresas ordinarias y con bastante destreza en cuanto al manejo de sus habilidades sociales. Pues bien, tras explicarme qué regalos habían recibido por Navidad por parte de sus padres, hermanos, cuñados, etc., les hice a todos la misma pregunta. ¿Y tú? ¿Qué les has regalado? Excepto uno, que le había pedido a su hermano que le acompañara a comprar regalos, los demás ni se lo habían planteado.

Al parecer estaban exentos de responsabilidades adultas. "Juegan" a trabajar, a ganarse la vida, pero permanecen anclados en relaciones infantiles de pasividad y dependencia y lo que es peor, es que nadie se extraña. Nadie espera un intercambio adulto. Ninguna familia esperaba regalos (como no esperas regalos de un hijo pequeño). Esta actitud nuestra, de la sociedad, desorienta profundamente a las personas con síndrome de Down que no entienden nuestros mensajes: "eres mayor, pero no espero de ti un comportamiento adulto".

La adolescencia
Un período fundamental en la construcción de la identidad es la adolescencia. La adolescencia implica una crisis y, para la familia, es una etapa temida y negada a la vez. Las primeras manifestaciones de la adolescencia (los cambios corporales, las manifestaciones sexuales) nos anuncian que el niño está dejando de serlo y, si ya resulta difícil la tarea educativa de un niño con discapacidad, imaginarlo adulto genera todo tipo de ansiedades. Sin embargo, la adolescencia es la etapa que va a desembocar en la asignación de un rol social sin el cual no hay posibilidad de una identidad real para la persona con discapacidad; rol que es primero de estudiante, pero que debe ir dirigido a lograr un papel social en el mundo de los adultos.

Los problemas psicológicos más frecuentes en el síndrome de Down son los trastornos depresivos, que pueden presentarse con conductas psicóticas (desconexión, aislamiento, estereotipias), como una alteración del comportamiento o como una desorganización conductual. Y estos problemas aparecen más en la adolescencia pues en esta época el adolescente percibe la desigualdad en comparación con los compañeros sin discapacidad.

Ante el nuevo reto de lo laboral
Se nos hace difícil hablar al adolescente de su síndrome, evitar la sobreprotección, ayudarle a tomar decisiones sin decidir por él y, todos estos déficits en su preparación como ser humano, luego, en la vida adulta, se reflejarán en esa impo-sibilidad, ya mencionada, de convertirse en sujetos activos.

Sirva de ejemplo un chico que trabaja de administrativo en una empresa importante de productos alimenticios dietéticos. Un día vino el Presidente de la empresa y el chico se dirigió a él tuteándole y permaneció sentado en su silla mientras el presidente se dirigía a él. Cuando se le hizo reflexionar sobre ello, parecía no entender qué se le decía. Al hablar con sus padres de lo sucedido explicaron que ellos no le habían enseñado a llamar a nadie de usted porque no pensaron nunca que su hijo tuviera que hacerlo.

La identidad adulta está íntimamente ligada al rol laboral, puesto que la entrada en el mundo laboral representa la entrada en el mundo de los adultos. Y las personas que no tienen un rol social, no pueden reconocer el rol de los demás.

Recuerdo el caso de un joven de algo más de 20 años que, desde que nació, estuvo integrado en el parvulario y en la escuela hasta 4to de ESO, y de ahí fue directo a un taller ocupacional, por falta de recursos en su ciudad. El taller resultó muy traumático para él y se negó a ir. No se había trabajado su identidad y el "enfrentamiento" a un entorno de personas con discapacidad le impactó tanto que le desorga-nizó. Desde el año pasado está en casa, con una importante actitud de oposición hacia sus padres (ya mayores y con poca fuerza), regresiones múltiples, retraimiento social, tristeza, pasividad, negación del síndrome, etc. Está solo, no tiene amigos y se niega a realizar actividades. Es evidente que se trata de una depresión.

En estos casos los chicos han estado integrados en las escuelas, en un medio normalizado y, de repente, se encuentran en entornos de personas con discapacidad y no entienden qué pasa. No son conscientes ni aceptan sus limitaciones, porque tampoco valoran sus capacidades, se ven separados de los amigos de siempre que hacen otra vida y ven cómo sus hermanos se emancipan y se emparejan y ellos no tienen acceso a ese tipo de vida.

Paradójicamente, se da también el caso de jóvenes (entre 21 y 25 años) que aterrizan en el mundo laboral a una edad en la que los chicos sin discapacidad están en período de formación, y debido a la edad y a la discapacidad, son todavía muy inmaduros. Se ven sometidos a exigencias e, incluso, a rechazos para los que no están preparados, que les generan un estrés insoportable y les hace sentirse inútiles o poco válidos. Los padres, por su parte, sienten que han fracasado o que se han equivocado.

Una madre me explicó que su hija, después de un "fracaso", por sobre-exigencia, en una empresa (sobreexigencia nuestra, de los "profesionales", que, para evitar fracasos -los nuestros-, en ocasiones, exigimos más de la cuenta, en lugar de ofrecer apoyo) ahora está feliz haciendo prácticas en un comedor de un parvulario. La chica tiene 20 años. Los niños la aprecian, la valoran, es "la profe de comedor" y ella se siente muy segura y, por lo tanto, rinde más. Es evidente que, antes de que pueda trabajar con la exigencia de ganarse la vida, tiene que madurar; pero todavía tiene tiempo.

El problema es que no existe una formación adaptada después de la escuela para las personas con discapacidad y comienzan a trabajar a edades muy tempranas, entrando en un mundo adulto sin serlo todavía. Una persona con discapacidad precisa ayuda para adaptarse a cualquier imprevisto y necesita aceptación y tolerancia. Necesita confiar en sí misma y para esto es necesario que los demás confíen en ella. Requiere de apoyos y cariño. Y, a veces, el entorno social o laboral en el que se mueven no solo no beneficia sino que hace daño. De ahí, depresiones o regresiones a la infancia en la que eran más felices.

Para acabar, he de recordar que la vida adulta no consiste sólo en trabajar. El ocio, el tiempo libre, los amigos y las relaciones afectivas son aspectos de la vida que hay que cuidar. Tratar con normalidad no consiste en exigir lo mismo que a los demás, sin dar libertad o sin tener respeto. Las personas con síndrome de Down que llevan una vida normalizada tienen deberes pero también derechos: derecho a enamorarse, a tener pareja, a equivocarse, a ir solos por la calle, a salir con sus amigos, en definitiva, a gestionar su vida hasta donde puedan hacerlo. Y todo esto da miedo y angustia. La sobreprotección, que parece inevitable, impide el crecimiento como sujeto y favorece el aislamiento y la desconexión.

Quisiera terminar con una cita de M. Quoist, que dice así:
Si el hombre tiene miedo de caminar, que no se suelte de la mano de la madre. Si tiene miedo de caer, que se quede sentado. Si tiene miedo de un accidente, que deje el coche en el garaje. Si tiene miedo de escalar, que se quede en el refugio. Si teme que no se abra el paracaídas, que no salte. Si tiene miedo de la tempestad, que no leve anclas. Si teme no saber construir su casa, que la deje en proyecto. Si tiene miedo de equivocar el camino, que se quede en casa. Si tiene miedo a sacrificarse y al futuro, que renuncia a vivir, que se encierre y se deje llevar… Entonces, quizá sobreviva, pero ya no será un hombre, ya que lo genuino del ser humano es querer arriesgar razonablemente su vida.

Referencias:
Jollien, Alexandre. Elogio de la debilidad. Barcelona: RBA, 001, 116p.
Montobbio, Enrico. La identidad difícil: el falso yo en la persona con discapacidad psíquica. Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1995, 66p.
Puigdellívol, I. La educación especial en la escuela integrada: una perspectiva desde la diversidad. Barcelona: Graó, 1990

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Diferenciando la instrucción: 5 Estrategias sencillas para salones inclusivos
Autora: Paula Kluth - Traducción: Angela Couret.
Leer versión en inglés aquí: www.paulakluth.com
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Muchos docentes regulares creen que necesitan estrategias especializadas para enseñar a los alumnos con discapacidad. Si bien podría ser beneficioso tener conocimientos sobre ciertos tipos de discapacidad antes de enseñar a alumnos con esos diagnósticos, con frecuencia los maestros son efectivos cuando son tolerantes, buscan las fortalezas en sus alumnos, ofrecen atención personal cuando es necesario y permiten que los alumnos realicen las tareas y completen el trabajo en el aula de diversas formas.

Los docentes también pueden apoyar a los alumnos en salones diversos diferenciando la instrucción. Pero, ¿qué significa exactamente diferenciar la instrucción? Sencillamente, diferenciar la instrucción implica ofrecer una instrucción accesible y exigente para todos:
- El maestro diferencia la instrucción cuando permite a sus alumnos manifestar su comprensión de una novela de diversas formas (mediante un examen escrito, un proyecto artístico o dando una charla relacionada con la novela).
- El maestro diferencia la instrucción cuando emplea estrategias de aprendizaje cooperativo y asigna a los alumnos roles que suponen un reto para ellos.
- El maestro diferencia la instrucción cuando ofrece a sus alumnos una variedad de materiales para enseñar el concepto de inmigración (documentos de viaje, mapas, software interactivo).
- El maestro diferencia la instrucción cuando organiza grupos para la instrucción basándose en un proceso de reflexión.

Asimismo, los maestros pueden utilizar toda una serie de estrategias específicas para diferenciar en el aula. Las lecciones que se planifican utilizando estrategias tales como: enseñanza a través de "preguntas amplias", agenda de aprendizaje, grupos flexibles, currículos sobrepuestos e instrucción basada en proyectos responden a las necesidades de los alumnos con y sin discapacidad; alumnos con una gama de fortalezas, talentos e intereses; y alumnos diversos por su origen étnico, lenguaje o cultura.

Enseñanza mediante Preguntas Amplias (Big Question Teaching)
Posiblemente la manera más fácil de diferenciar para todos los alumnos es abordando las lecciones y las unidades de contenido como preguntas o problemas (Bigelow, 1994; Onosko & Jorgensen, 1995).

Las lecciones que se estructuran como preguntas o problemas tienden a resultar más estimulantes e interesantes que aquellas que se estructuran como tópicos. Imagínese una unidad temática de 5to grado. En un salón, la maestra introduce el tópico "Poesía". En otro salón, la maestra les dice a los alumnos que deberán pensar en formas en que la cultura popular ha influenciado a la poesía y a los poetas. ¿Cuál grupo se sentirá más motivado y, posiblemente, estimulado a emplear pensamiento de nivel superior? Onosko y Jorgensen (1998) señalan que el utilizar problemas, preguntas o temas de debate como la base de una lección o unidad temática ayuda al maestro a "delimitar el tópico y la amplitud del contenido y reducir la probabilidad de abordar el tema de manera superficial y fragmentada." (p. 76).

La naturaleza abierta de las preguntas estimula el pensamiento, permite e insta al pensamiento inventivo, promueve diversas respuestas de diversos alumnos y permite el aprendizaje auténtico y la investigación. Adicionalmente, alumnos con una variedad de competencias pueden responder "las preguntas amplias"; algunos responderán de manera más concreta mientras que otros responderán de manera más compleja y abstracta.

Ejemplos de preguntas amplias:
- ¿Qué hace que un poema sea estupendo?
- ¿Cuáles son los misterios sin resolver de las pirámides?
- ¿Qué significa ser un científico ético?

Agendas de aprendizaje (Learning Agendas)
Una Agenda de aprendizaje es una lista de proyectos o actividades que deben completarse durante un período específico de tiempo, por ejemplo, durante una unidad temática. Usualmente, los alumnos trabajan con sus agendas en forma independiente, pidiendo apoyo y colaborando con otros alumnos según lo necesiten. La agenda ayuda a los alumnos a hacer un seguimiento visual al trabajo que deben completar y a las actividades que ya han terminado. Por lo tanto, mientras utilizan la agenda, desarrollan destrezas de manejo del tiempo y de organización.

Evidentemente, las tareas que conforman la agenda varían según las necesidades específicas de los alumnos. En un salón, todos los alumnos podrían tener una misma agenda básica para una unidad sobre África (p. ej., hacer un mapa y rotular los países, leer un libro de la biblioteca sobre el pueblo africano) pero algunos de ellos podrían tener elementos adicionales de enriquecimiento (p. ej., escribir un cuento al estilo del folklore africano), mientras que otro alumno podría tener un ítem relacionado con sus objetivos en el área de lenguaje (p. ej. escribir un cuento breve sobre el Río Nilo utilizando su lista de palabras de vocabulario).

Grupos flexibles (Flexible Grouping)
Los grupos deberían cambiar a lo largo del día y a lo largo del año escolar para que los alumnos tengan oportunidad de trabajar con todos sus compañeros. Agrupar de manera flexible significa que durante ciertos momentos y para distintas lecciones, los alumnos podrían ser agrupados o apareados según sus intereses, necesidades o destrezas. Para ciertas lecciones, los grupos podrían establecerse por habilidades - permitiendo a los alumnos que necesitan enriquecimiento oportunidades para intercambiar ideas y a los alumnos con necesidades especiales tiempo para trabajar sus destrezas o competencias específicas.

En situaciones óptimas, los grupos son fluidos, cambian frecuentemente y permiten a todos los alumnos la oportunidad de asumir diversos roles (p. ej. líder, facilitador).

Centros o Estaciones de aprendizaje (Centers and Stations)
Utilizar centros o estaciones implica establecer diferentes sitios en el salón para que los alumnos puedan trabajar en diversas tareas simultáneamente. Estos centros se benefician con los grupos flexibles ya que no todos los alumnos necesitarían pasar por todos los centros. La enseñanza mediante centros es ideal en salones inclusivos ya que permite a los maestros trabajar con alumnos específicos o en pequeños grupos sin tener que utilizar un modelo más restrictivo como el de "pull out" (n.e. sacar al alumno). Un maestro especial podría acompañar al grupo a medida que hace la rotación por los centros mientras que el maestro regular podría trabajar con los alumnos que requieren preguntas, materiales o instrucción de enriquecimiento.
Según Tomlinson (2000), los centros deben: enfocar objetivos de aprendizaje importantes; contener materiales que promuevan el crecimiento individual de los alumnos hacia esos objetivos; emplear actividades que se ajusten a una amplia variedad de niveles de lectura, perfiles de aprendizaje e intereses; ofrecer instrucciones claras; incluir indicaciones sobre lo que el alumno debe hacer cuando termine el trabajo del centro; e incorporar un sistema de registro de información para monitorear lo que los alumnos hacen en el centro y el nivel de calidad.

Los centros o estaciones pueden ser dirigidos por los alumnos o por el maestro. En salones de bachillerato, los alumnos en una clase de matemáticas podrían rotar por los siguientes centros:
- trabajar con el maestro para aprender sobre la probabilidad
- resolver los problemas de probabilidad en el libro de texto
- generar una lista de aplicaciones de la probabilidad en la vida real
- trabajar con un nuevo programa de computación en un grupo pequeño
- completar una hoja de repaso sobre la unidad

Sobreposición de currículos (Curriculum Overlapping)
Los alumnos que necesiten más enriquecimiento o apoyo podrían trabajar en objetivos diferentes a los de sus compañe-ros. Cuando los maestros emplean "curriculum overlapping", algunos alumnos se centran en objetivos diferentes pero relacionados con los del resto de la clase.

Por ejemplo, un alumno que ya sabe mucho sobre geografía mundial podría optar por no participar en esa unidad temática y alternativamente trabajar en un computador del salón para crear un sitio web que ayude a sus compañeros a estudiar conceptos geográficos y establecer correspondencia electrónica con muchachos de todo el mundo (el alumno trabajaría para refinar y aprender destrezas tecnológicas mientras practica geografía).

Un alumno que ya se leyó y estudió una novela que la clase está estudiando puede aprovechar el tiempo para adaptar la novela en forma de guión (el alumno trabajaría en aprender un nuevo género literario). O un alumno que tiene dificultad para identificar y entender el uso de los recursos literarios en ficción, podría utilizar el tiempo en el aula para aprender a programar su dispositivo de comunicación aumentativa. El alumno podría programar palabras tales como "simbolismo" y "presagiar" y utilizar el dispositivo para preguntar y aprender de sus compañeros.

Instrucción basada en proyectos (Project-based instruction)
La instrucción basada en proyectos es particularmente apropiada para alumnos con diversos perfiles ya que se pueden abordar diferentes necesidades y estilos de apren-dizaje, aumentar las oportunidades para recibir el apoyo de los pares y desarrollar relaciones, los alumnos pueden trabajar a su propio ritmo y se pueden incorporar al proyecto una variedad de destrezas y disciplinas.

Los proyectos son actividades de aprendizaje ideales para aquellos alumnos que necesitan tiempo para trabajar indepen-dientemente y para quienes se lucen con la oportunidad de adentrarse de lleno en un tópico. Donna Williams (1992), una reconocida autora y poeta con autismo, aprendió que podía tener éxito académico cuando su maestra preferida creyó en sus habilidades y le permitió desarrollar a profundidad un tópico de interés especial para ella:

"Mientras otros maestros veían en mi a un diablo, esta maestra me vio como alguien inteligente, simpática y agradable para enseñar. Al final del semestre, le entregué el trabajo más importante que realicé en bachillerato.
"Todos habíamos recibido una fecha de entrega y un tópico específico sobre el cual escribir. Yo me sentía fascinada por la forma en que las personas negras habían sido tratadas en América durante los años 60.
"Le dije a mi maestra que lo que yo quería hacer sería un secreto, y ella accedió a extender mi fecha de entrega cuando le informé con entusiasmo sobre la envergadura de mi proyec-to. Revisé todos los libros que encontré sobre el tópico, recor-tando fotos y dibujando ilustraciones a medida que escribía mi trabajo, como siempre lo había hecho para captar el sentido del tema que quería desarrollar. Los otros alumnos entregaron trabajos de tres páginas en promedio mientras que yo entre-gué orgullosamente mi proyecto especial de 26 páginas, con ilustraciones y dibujos. Me dio como nota una A…"
(p. 81)

Para trabajar con proyectos, los maestros deben establecer un cronograma bien claro, enseñarle a los alumnos como hacer seguimiento a su trabajo y elaborar informes de progreso periódicos y ayudarles a arribar a un producto final. Harmin (1995) sugiere que los maestros desanimen a sus alumnos de hacer proyectos que impliquen mucho copiado de textos y aprendizaje pasivo e instarlos a emprender actividades que estimulen el pensamiento de nivel superior y el aprendizaje significativo. Para evitar que los alumnos emprendan un trabajo excesivo con lápiz y papel, pídales diseñar un modelo, comparar ideas, crear un producto, o elaborar un mural (Harmin, 1995). Por ejemplo, en lugar de pedirles que hagan un trabajo sobre las prácticas de reciclaje del distrito escolar, pídales que resuman las opiniones de dos expertos, que entrevisten a dos trabajadores del colegio y que elaboren una propuesta para la junta directiva del distrito escolar.

Referencias
Bigelow, B. (1994). Getting off the track: Stories from an untracked classroom. From Rethinking Schools (Eds.). Rethinking our classrooms: Teachiing for equity and justive. (pp. 58-65). Milwaukee, WI: Rethinking Schools.
Onosko, J., & Jorgensen, C. (1998). Unit and lesson planning in the inclusive classroom: Maximizing learning opportunities for all students. In C. Jorgensen (Ed.), Restructuring high schools for all students. (pp. 71-105). Baltimore: Brookes.
Tomlinson, C. (1995). How to differentiatte instruction in a mixed-ability classroom. Alexandria, VA: ASCD.
Tomlinson, C. (1999). The differentiated classroom: Responding to the needs of all learners. Alexandria, VA: ASCD.
Williams, D. (1992). Nobody nowhere: The extraordinary biography of an autistic. New York: Avon.

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A la conquista de la Autonomía Personal
Autora: Silvia Mura, profesora argentina, especializada en Terapia del Lenguaje, Informática y Educación especial para niños, adolescentes y adultos. Autora de "La Dinámica Articulatoria", "La Dinámica del Lenguaje" y "La Dinámica de la Comunicación" (Editorial PUMA). Más recientmente ha publicado "Instrumentos, estrategias y contenidos para la atención a la diversidad". (Editorial elaleph.com).
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Desde la niñez pasando por la adolescencia y hacia la adultez vamos incorporando saberes y desarrollando habili-dades para desenvolvernos con efectividad en los contextos que atravesamos.

Esos saberes pueden ser de índole meramente informativa o funcionales. Por ejemplo, conocer la fórmula del agua o el ciclo de la misma en la naturaleza constituye un contenido de información académica, pero saber dónde conseguirla en nuestro ambiente, como regular su consumo y cómo abonar la factura de la empresa que presta el servicio, ya sería un contenido funcional porque esa información permite resolver situa-ciones prácticas para atender a nuestras necesidades.

La realidad no se presenta en bloques sumatorios de matemática, lengua, geografía, historia, etc. sino como un espacio en donde confluyen dinámicamente la aplicación de los conocimientos que, entrelazados y asociados, pondrán en juego nuestras mejores capacidades para adquirir las habili-dades adaptativas que nos permitan desenvolvernos con efectividad en ese momento y lugar de los hechos.

Por eso es muy importante "saber leer" las circunstancias e interpretarlas correctamente a fin de poder elaborar una respuesta conductual acorde al resultado esperado o deseado.

La selección apropiada de los contenidos posibilitará que la acción educativa tenga una orientación funcional y pragmática.
Ninguna persona es igual a otra ya que cada uno desarrolla habilidades propias, compensatorias o no de falencias psicofísicas, complementarias o no de otras habilidades. Esa es la diversidad funcional.

Por ejemplo, yo tengo buena memoria visual pero casi nada auditiva, lo mismo puede ocurrir con la persona que tiene un déficit auditivo. Y lo contrario con el ciego, que desarrolla su percepción y memoria auditiva a límites insospecha-dos. Puedo tener algún miembro inmóvil o no poder usar la palabra hablada, pero puedo, mediante las adaptaciones técnicas para las TICS (Tecnologías de la Información y la Comunicación) comunicarme con una amiga que reside en otra ciudad o país para transmitirle mis pensamientos. También podría realizar operaciones bancarias y pagar mis facturas de servicios.

Si no tuve posibilidades de aprender a leer y escribir debido a distintos motivos, puedo desarrollar otras habilidades para ejercitar el juicio crítico, la organización del pensamiento y el sentido de responsabilidad y así aprender un oficio, realizar las tareas y ganar un sueldo que tendré que administrar para mi sustento.

En consecuencia, las estrategias a utilizar dependerán de la forma de comunicación que se usa en la metodología y técnicas de enseñanza específicas para cada tipo de discapacidad: lengua de señas, Braille, ideográfica, con apoyo tecnológico (editor predictivo, sintetizador de voz, ampliadores visuales, etc.) por un lado, y por el otro, lo pragmático, es decir las posibilidades de implementar las experiencias que favorezcan la adquisición de las conductas adaptativas.

Y a esta altura cabe preguntarse ¿cuáles serán esas habilidades que nos permiten desenvolvernos con autonomía? La AAMR* (Asociación Americana de Retraso Mental) determinó la importancia del logro de las habilidades adaptativas para el autogobierno, el cuidado personal, el cuidado de la salud, la utilización del tiempo de ocio, utilización de la comunidad, el desenvolvimiento en el trabajo, habilidades académico-funcionales, la vida en el hogar, las actividades sociales y la comunicación.

Al analizarlas se podría definir en detalle cuáles serán las habilidades adaptativas a lograr y los contenidos funcionales que servirán como punto de partida. Así podremos considerar:

CUIDADO PERSONAL: El aseo personal; La observación de las normas de higiene; La presentación personal; El cuidado en el vestir.

SALUD: El mantenimiento de la salud; Controles del estado físico; Actitud frente a la enfermedad; Uso adecuado y controlado de la medicación, Aplicación de los primeros auxilios, Utilización de los servicios médicos, Saber pedir ayuda en casos de urgencia.

AUTOGOBIERNO: Conocimiento y utilización del tiempo; Reconocer y organizar actividades y tareas; Planificación del presupuesto de gastos; Control en el uso del dinero; El cuidado y resguardo personal; El cuidado y resguardo de los bienes del hogar; Detectar situaciones peligrosas; Medidas de prevención.

VIDA EN EL HOGAR: Conocer las propiedades nutritivas de los alimentos; Elaborar y mantener una dieta saludable y equilibrada; Observar y controlar el estado de los alimentos; Cuidados en la conservación y elaboración de comidas; Conocimiento, uso y cuidados de los artefactos y utensilios del hogar; Hacer tareas de mantenimiento y aseo del hogar; Reconocer la ubicación del hogar en el barrio; Conocer las características del barrio: comerciales, institucionales, sociales, religiosas, sanitarias, etc.; Aplicar las habilidades académicas funcionales para desenvolverse en el hogar.

COMUNICACIÓN: Utilizar el lenguaje: hablado, escrito, gestual, etc.; Reconocer símbolos visuales y auditivos de comunicación; Conocer y utilizar los servicios de comunicación: telefonía, correo postal y electrónico.

HABILIDADES SOCIALES: Reconocer diferentes niveles de interrelación entre las personas; Observar conductas adecuadas al contexto; Conocer las normas sociales y las leyes para aplicarlas en la interacción con otros; Reconocer los sentimientos propios y ajenos; Saber tolerar, compartir y respetar.

TIEMPO LIBRE: Realización de actividades en el tiempo libre; Determinar las preferencias e intereses para el entretenimiento individual o grupal; Ejercitar habilidades académicas para conseguir información y organizar actividades recreativas; Ejercitas las habilidades sociales observando las normas y conductas adecuadas en la interrelación; Ejercitar habilidades de desplazamiento para asistir a los eventos; Buscar y utilizar los recursos que brinda la comunidad para asistir a eventos culturales, artísticos o deportivos.

VIDA EN LA COMUNIDAD: Conocimiento de los códigos de desplazamiento peatonal y vehicular; Observar las normas de seguridad personal en la calle; Informarse en dónde se pueden adquirir los productos según su origen o clase; Aplicar las habilidades académicas funcionales para el proceso de la selección y la compra; Conocer las características de los distintos medios de transporte; Conseguir información sobre destinos, horarios y tarifas y planificar traslados usando el transporte público; Aplicar habilidades académicas funcionales; Saber comunicar necesidades y preferencias.

HABILIDADES ACADEMICAS FUNCIONALES: Adquirir saberes significativos para la vida cotidiana; Recibir y transmitir información utilizando la lectoescritura; Aplicar los conceptos matemáticos en situaciones reales; Aplicar el juicio crítico para evaluar y resolver situaciones por sí mismo o saber cuando pedir ayuda; Adquirir los conocimientos significativos de Ciencias Naturales y Ciencias Sociales relacionados con las necesidades vitales, el cuidado de sí mismo, el reconocimiento de ámbitos y situaciones, la comunicación, el autovalimiento y el desempeño socio-laboral necesarios para llevar una vida independiente.

TRABAJO: Descubrir la vocación laboral analizando sus propias habilidades; Reconocer las diferencias entre el trabajo en relación de dependencia y el independiente; Buscar trabajo utilizando diversos canales: diarios, anuncios, carteleras, amistades, internet, etc.; Tomar conocimiento de la legislación laboral vigente para la diversidad; Adoptar conductas adecuadas en las presentaciones y entrevistas laborales; Conocer los deberes y derechos laborales y adquirir información sobre la documentación necesaria; Asumir el rol de trabajador: observar los horarios, realizar las tareas, interactuar adecuadamente en las relaciones laborales; Reconocer el barrio del lugar del trabajo; Utilizar el transporte para el traslado desde el hogar hacia el lugar de trabajo; Aplicar habilidades académico funcionales para el cobro de haberes, manejo del dinero y administración financiera.

VIDA CIVICA: Conocer y tramitar los documentos de identificación personal; Ejercer los derechos y deberes de la ciudadanía; Participar en las elecciones de gobernantes y representantes legislativos; Conocer y tramitar certificaciones específicas para la diversidad; Conocer y usufructuar los beneficios establecidos legalmente para la diversidad.

ACCESO A LA INFORMACIÓN: Manifestar la necesidad de obtener información útil para la vida independiente; Conocer y acceder a las fuentes de información: oral, escrita y cibernética; Tomar conocimiento de los requerimientos normativos para realizar las tramitaciones necesarias para el ejercicio de los beneficios instituidos para la diversidad.

Entonces, para cualquier persona de la diversidad educativa, económica o cultural, que quiera desenvolverse con autonomía en la sociedad va a necesitar: Instrumentos que contemplen contenidos funcionales y que propongan estrategias para la diversidad funcional para el desarrollo de las Habilidades Adaptativas Funcionales que favorecerán la conquista de la autonomía personal.n

Bibliografía:
Fuente: "Instrumentos, Estrategias y Contenidos para la Atención a la Diversidad", Mura, Silvia
Editorial elaleph.com www.elaleph.com; AAMR www.aamr.org
* Nota Editorial: A partir de Enero 2007 la American Association of Mental Retardation (AAMR) - Asociación Americana de Retraso Mentual- cambió de razón social denominándose actualmente
The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (aaidd).

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Estimular en lugar de desalentar…
Adaptado de The Parent Project, a Workshop Approach to Parent Involvement, por James Vopat, Carroll College
(WI, EE.UU.) - Traducción: Angela Couret
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Padres y maestros tienden a desalentar a sus hijos y alumnos creando expectativas negativas, enfocando los errores y exigiendo la perfección. Estas acciones pueden revertirse mostrando confianza y apoyándonos en sus fortalezas.

Es fundamental para la autoestima creernos capaces. A medida que tenemos éxito resolviendo los problemas de la vida y aprendiendo nuevas habilidades, aumenta nuestra autoconfianza, cualidad necesaria para afrontar los problemas de la vida y asumir nuevos retos. ¿Cómo demostrarles nuestra confianza?

Otorgando responsabilidades. Darle a su hijo una responsabilidad es una forma no verbal de mostrarle confianza. Es una forma de decirle, “Sé que lo puedes hacer.” Eso sí, las responsabilidades deberán equipararse con las competencias del niño, para evitar requerimientos demasiado exigentes. Por ejemplo: “Aceptaré que tengas un perrito, Julia, siempre que aceptes la responsabilidad de alimentarlo y cuidarlo.”

Pidiendo su opinión o recomendación. A los niños les gusta que sus padres confíen en sus conocimientos u opinión, mostrándoles así que creen en su capacidad de contribuir positivamente y promoviendo su autoestima. Por ejemplo: “¿Cuál camino te parece que sería el mejor para ir a casa de los abuelos?; “¿Me enseñarías a jugar ese juego?”

Evitando asumir el mando. Mostramos confianza en las habilidades de nuestros hijos cuando evitamos intervenir y tomar el mando cuando ellos se desanimen. Cuando las cosas les resultan difíciles, sentimos gran tentación de intervenir. Sin embargo, así mostramos desconfianza en la habilidad de nuestro hijo para culminar una tarea. Cuando lo rescatamos de las consecuencias de su conducta, le robamos una lección importante sobre responsabilidad. Lo que en efecto estamos diciendo es que no tenemos confianza en su capacidad para asumir las consecuencias de sus acciones.
Tomar el mando no es una forma de motivar a nuestro hijo, sino una forma de certificar su desmotivación. Con frecuencia estos muchachos son incapaces de tolerar la frustración y se dan por vencidos cuando las cosas no les funcionan inmediatamente.

Apoyándonos en sus fortalezas
Enfocar lo que anda bien con nuestros hijos, en lugar de lo que anda mal, es muy estimulante y mejora su autoestima, lo que a su vez resulta en conductas positivas.

La clave para este ciclo de éxito es segmentar el aprendizaje en pasos pequeños. Recuerde que Ud. no se aprendió el alfabeto de una vez. Primero aprendió la A, luego la B, luego la C, hasta llegar a la Z. Este proceso de la A a la Z (A-Z) aplica para todo, desde el aprendizaje de habilidades específicas hasta las características de personalidad. Bien sea para ayudar a nuestro hijo a terminar su tarea o para enseñarle a ser honesto, podemos apoyarnos en sus fortalezas.

Reconociendo lo que su hijo hace bien. Una vez que Ud. determine lo que quiere que su hijo logre (por ej. tener buenos hábitos de estudio o ser honesto), determine a qué altura se encuentra en el trayecto de la A a la Z hacia ese objetivo. Al determinar dónde se encuentra, sabrá por dónde comenzar el entrenamiento. Reconozca lo que su hijo puede hacer. Por ejemplo: “Buenísimo! Terminaste tus tareas. Así saldrás bien. Te has esforzado mucho, pero ya sé que sabes esforzarte porque te veo hacerlo en la cancha de basket!”; “No me gusta que usaras mi martillo sin pedírmelo, pero agradezco que lo hayas admitido cuando te pregunté. Valoro mucho la honestidad.”

Es mucho más efectivo “pescarlos haciendo algo bueno” en lugar de nuestro abordaje tradicional de “pescarlos” cuando hacen algo mal. Además de reconocer el progreso de nuestro hijo en el camino A-Z, es bueno reconocer otras áreas en que esté sobresaliendo. El ejemplo anterior citando la cancha de basket ilustra esta técnica.

Animando a su hijo a tomar el próximo paso. Los muchachos ganan autoestima cuando logran aprender, bien sea un deporte, una materia del colegio o una nueva destreza. Sin embargo, aprender requiere muchos pasos (en el camino A-Z) y mucho perfeccionamiento. También requiere tomar riesgos, porque cada nuevo paso conlleva la posibilidad de fracaso. Incluso en niños con buena autoestima, el temor a fracasar puede paralizarlos, dificultándoles el próximo paso. Cualquiera de nosotros ha sentido la frustración de no progresar y hemos considerado abandonar la tarea. Es en ese momento que una palabra del padre o del maestro puede darle al niño el valor para asumir el riesgo. Por ejemplo: “Aprender la división puede ser frustrante, y me imagino que tienes ganas de dejarlo. Pero si sigues intentándolo, estoy segura de que lo lograrás. ¡Mira cuánto has logrado ya! ¿Qué tal si lo intentas nuevamente?”

Concentrándose en la mejora, no en la perfección
El error que cometen la mayoría de las personas en el proceso de estimular es esperar a que el niño obtenga el resultado final deseado (la Z en el camino A-Z) antes de elogiarlo. Sin embargo, la clave de la estimulación es segmentar el proceso en pequeños pasos, celebrando cada aproximación. Cualquier mejora, no importa cuan pequeña, es un paso en la dirección correcta y debe ser reconocido.

Debido a que el éxito es el gran motivador, queremos que nuestro hijo experimente numerosos éxitos en el camino. Esto fortalecerá su autoestima y lo mantendrá progresando hacia el objetivo.

Si el niño se retrasa un paso, necesitará nuestro estímulo para mantenerse en la tarea y no darse por vencido. De hecho, el puro esfuerzo, aún cuando no se esté progresando, puede reconocerse y celebrarse. Por ejemplo: “Wow, tu cuarto luce mucho mejor. Recogiste todos tus libros e hiciste la cama. Si quieres podemos trabajar juntos para idear un sistema de mantener tu closet organizado.”

Valorando a su hijo.
La autoestima del niño no proviene solo de los logros. Para la mayoría de las personas, es mucho más importante ser aceptados por las personas importantes en su vida –sentir que pertenecen. De hecho, gran parte del esfuerzo que dedicamos a la búsqueda del éxito tiene como finalidad ganar la aceptación de nuestras personas significativas. Los muchachos que se sienten aceptados por sus padres tienen una excelente base de autoestima sobre la cual construir una vida saludable y feliz. El objetivo es comunicarle a nuestros hijos que así ganen o pierdan, pasen o reprueben, en las buenas y en las malas, seguimos siendo sus padres y estamos felices de serlo.

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Padres y profesionales: Entre el amor y el odio
Autora: Rosa María Corzo, Psicóloga, fundadora de la Federación Latinoamericana de Autismo
Fuente: Revista Ararú, No. 40, Nov. 02/Ene 03

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Antes de Pablo, yo estaba aprendiendo a ser mamá de una preciosa niña: Ximena, quien me sorprendía diariamente con todo lo que aprendía y preguntaba.

Yo sabía de administración, finanzas, sistemas y todo lo que se aprende en la universidad y en el trabajo. No sabía absolutamente nada del autismo y muy poco acerca de la discapacidad, sólo lo que se veía en las películas y en las calles; era un tema lejano y atemorizante, pero, finalmente, ajeno a mi vida.

Después de Pablo todo cambió, como le pasa a cualquiera que enfrenta la discapacidad. Los primeros encuentros, necesarios, fueron con los profesionales, esas personas de diferentes especialidades que, yo creía, tendrían la respuesta y la solución a lo que pasaba con mi hijo. El peregrinar fue largo, sinuoso y agotador: repleto de esperanzas, decepciones, rabia y tristeza, culpa, inseguridad y anhelos, logros y retrocesos, todo envuelto en la necesidad de saber y resolver.

Aprendí mucho de la mirada inquisitiva o compasiva de un profesional cada vez que escuchaba mi historia; de su opinión, recomendación, propuesta de tratamiento y, en ocasiones, de la clara evidencia -confesada o intuida- de su completa ignorancia.

En busca de respuestas, decidí estudiar y aprender todo lo que pudiera sobre el problema de Pablo. Me convertí en una profesional.

Para muchos padres es un alivio saber que tengo un hijo con discapacidad; por otra parte, para algunos colegas resulta inquietante que sea mamá de un hijo con discapacidad. ¿Qué esperan y qué temen unos de otros? ¿Por qué pareciera que, a veces, se ven como enemigos?

Rosa… La Mamá
Existimos padres de todos los estilos, colores y sabores: entusiastas y deprimidos; desafiantes y obedientes; preguntones y silenciosos; puntuales, impuntuales, detallistas, olvidadizos... sin embargo, todos tenemos cosas en común: el dolor que produce la discapacidad de un hijo, el deseo de que su condición mejore y la necesidad que otros nos ayuden a lograr esta mejoría.

Casi todos hemos tenido malas experiencias al acudir con profesionales en busca de ayuda: la actitud perdona-vidas del que escucha impaciente; los tratamientos largos, costosos e inútiles alimentados con falsas expectativas; el reproche de que si el hijo no responde como se esperaba, seguramente es porque nosotros hicimos algo mal; hasta el engaño flagrante de quien ofrece intervenciones que son mas charlatanería que terapéutica.

Como padre es muy difícil resistir la promesa de una solución, y sin duda hay quienes se aprovechan de ello. También es cierto que todos hemos tenido buenas experi-encias con los profesionales. Por eso, quisiera rescatar lo que como madre quiero de ellos:
1. Escucha mi problema y trata de hacerlo tuyo, pero conserva la objetividad de tu profesión, porque eso es precisamente lo que necesito.
2. Dime siempre la verdad, aunque sepas que, a veces, no me gusta oírla.
3. Espero tu comprensión; resiento tu condescendencia.
4. Trátame con respeto y admite que hay cosas que yo sé, mejor que tú, porque soy yo quien convive diariamente con mi hijo.
5. Para mí, este niño es lo más importante del mundo. Para ti es un paciente más. Cuando estemos en consulta, espero que mi hijo sea lo más importante para ti, en ese momento.
6. Si no puedes ofrecerme nada, quiero saberlo. Sé que no tienes todas las respuestas. Tu honestidad es lo más valioso que me puedes dar.
7. Necesito tu ayuda para ayudar a mi hijo. Si pido demasiado, dímelo. Si hago poco, dímelo. Juntos podemos avanzar si cada uno hace el trabajo que le corresponde.

Rosa… La Profesional
Existimos profesionales de todos los estilos: cálidos y serios; amables y enojones; comprensivos y regañones; calmados y acelerados; tímidos y extrovertidos; los que explicamos todo luego, luego y los que sólo informamos cuando nos preguntan; pacientes obsesivos...

Sin embargo, todos tenemos cosas en común: los conocimientos y la experiencia necesarios para ofrecer apoyo profesional. Este es nuestro trabajo, lo que nos gusta hacer, ¡hasta vivimos de ello!

Hemos conocido a muchos pacientes e identificamos similitudes y diferencias entre sus formas de ser, su sintoma-tología y las respuestas que presentan ante diferentes inter-venciones terapéuticas. A veces, inevitablemente, al conocer a una persona, la clasificamos rápidamente de acuerdo a nuestras peculiares categorías -caracterológicas y/o sintomáticas- cerrándonos, inconscientemente, a nueva informa-ción que, tal vez, nos obligue a crear una nueva categoría.

Hemos tenido malas experiencias con los pacientes y, particularmente, con sus padres: cuando olvidan aplicar las indicaciones que les dimos, pero es culpa nuestra si su hijo no está bien; cuando quieren nuestra aprobación sobre tratamientos que no conocemos, pero que alguien les recomendó; cuando demandan un trato preferencial en la hora de la cita, el tiempo de la consulta y el costo de la misma, pero no hacen su tarea ni traen consigo la información que requerimos; cuando completan o sustituyen la consulta con interminables llamadas telefónicas en las que demandan respuestas a situaciones que no podemos evaluar sin ver al paciente.

La mayor satisfacción de un profesional es la mejoría del paciente. A veces, es difícil resistirse a la oportunidad de servir y, lamentablemente, también hay quienes se aprovechan de ello.

Ciertamente, las malas experiencias no son la mayoría o ya hubiéramos cambiado de profesión. Pero nuestro trabajo sería más sencillo si los padres conocieran las siguientes demandas:
1. Dime todo lo relativo a tu hijo: cualquier detalle puede ser importante. Será más fácil si me das la información con cierto orden.
2. Trato de entender tu situación, pero mi trabajo no es consolarte. Mi objetivo es el bienestar de tu hijo; si tú requieres ayuda, busca a un profesional especializado en ello.
3. Trabajar juntos, puede crear importantes lazos de cariño. Sin embargo, estoy obligado a mantener la objetividad y distancia que requiere mi profesión.
4. Si no estás de acuerdo con lo que te propongo, dímelo. Prefiero aclarar y explicarte mis razones a descubrir, luego, que no lo aplicaste porque "se te olvidó".
5. Si quieres saber algo, pregúntame. Hay cosas que puedo explicarte y otras que tendrás que estudiar por tu cuenta. Es imposible que te enseñe todo lo que sé.
6. Sé que tu hijo es lo más importante para ti, pero comprende que hay muchos padres que también requieren mi apoyo. Trataré que tu visita al consultorio sea lo más fácil posible, pero en ocasiones tendrás que esperar o no podré atenderte por teléfono.
7. Dime siempre la verdad, aun si hay cosas de las que te sientes culpable. Mi papel es no juzgar, quiero apoyarte.
8. No tengo todas las respuestas. Estudio y trato de mantenerme al día, pero siempre habrá cosas que desconozco. Acepta que hay cosas que no puedo resolver y comparte conmigo tu necesidad de intentar otras alternativas. Necesito saber lo que haces con tu hijo, para darte una opinión completa e informada al respecto.
9. Necesito tu ayuda para apoyar a tu hijo. Si pido dema-siado, dímelo. Si hago poco, dímelo también. Juntos podemos avanzar si cada uno hace el trabajo que le corresponde..

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Intervenciones para alumnos con problemas conductuales
Fuente: The Fiddler, publicación del Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS), Invierno 2002
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Las investigaciones sobre programas para alumnos con problemas de conducta abarcan una variedad de alumnos, situaciones y entornos. Por lo tanto, existe una amplia gama de abordajes posibles para mejorar la conducta de los alumnos. Siguen algunas sugerencias derivadas de las investigaciones:

Identificar la causa del comportamiento. La conducta problemática resulta evidente, pero no sucede los mismo con las razones que la motivan. Se hace necesario investigar por qué el alumno manifiesta la conducta indeseable. A medida que conozcamos mejor la causa de la conducta, podremos identificar e implementar las intervenciones apropiadas.

Elegir las estrategias para el manejo del salón. Culpar, castigar y amenazar a los alumnos solo funciona en el corto plazo. En contraste, los maestros efectivos implementan proactivamente estrategias tales como el reforzamiento de las conductas sociales y la enseñanza de técnicas de resolución de problemas sociales.

Adaptar el currículo y la instrucción. La conducta disruptiva con frecuencia deriva de un currículo inapropiado y de una forma ineficaz de enseñar. Al investigar la causa de la conducta indeseable del alumno, compruebe si se han implementado modificaciones en el currículo y en la forma de instrucción para acomodar sus necesidades.

Enseñar la resolución de problemas sociales. Los programas efectivos para la prevención de problemas disciplinarios incluyen la enseñanza directa de resolución de problemas sociales. Estos programas usualmente enseñan al alumno habilidades de pensamiento que podrán utilizar para evitar y resolver conflictos interpersonales, resistir la presión de los pares y afrontar sus emociones y ansiedades.

Programa a nivel de plantel y de distrito escolar. Las políticas distritales y escolares deben exponer claramente que la conducta apropiada es un requisito para el aprendizaje. Las normas de conducta deben ser claras y deben comunicarse a los miembros del equipo técnico y docente, a los padres y a los alumnos. Es importante aplicarlas consistentemente para que los alumnos perciban que el sistema es justo.

Participación de los padres. Los programas efectivos para controlar el comportamiento casi siempre tienen un componente familiar. Dos abordajes prometedores para controlar la conducta de los alumnos es el entrenamiento de los padres en manejo de conducta y la terapia familiar. El entrenamiento de los padres incluye la enseñanza de técnicas tales como el uso del time-out estratégico, los premios, las alabanzas, y los contratos de contingencia. La terapia familiar busca empoderar a los padres con las destrezas y los recursos para resolver sus propios problemas familiares.

Arriba

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DE LA VIDA REAL:
Altibajos emocionales...
Autora:
Angela Couret, editora de Paso-a-Paso
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Nota Editorial: A continuación comparto dos momentos de nuestra vida familiar con Alberto. Se distancian por una década. El más reciente, 2007. El anterior, 1997. Creo que ilustran los altibajos de nuestras vidas con nuestros hijos y dan motivo para la esperanza y el optimismo.

Alberto, de toga y birrete...
por Angela Couret
Caracas, Julio 2007

¡Qué emoción!

Alberto, mi hijo de 21 años, con discapacidad intelectual, ¡de toga y birrete!

En eso de graduaciones y como familia, tenemos cierta experiencia. Primero por Elvira, la mayor de nuestros hijos. Destacada Bachiller y sobresaliente Universitaria. Luego por Nilo, el hijo del medio. Destacado Bachiller y sobresaliente Universitario. Y ahora Alberto… culminando su programa académico para iniciar su inserción laboral. Destacado y sobresaliente también.

Ahora bien, con todo y la experiencia confieso que de todas las ceremonias de grado, la de Alberto ha sido para mí la más emotiva. Y ¿cómo no habría de ser así? La sentí muy mía!

Anticipando la ceremonia, las carreras de rigor: La toga. El anillo. La foto individual y grupal. Invitaciones. El entusiasmo arrollador de los muchachos!

Y las emociones golpeándose unas con otras.

Alegría ante los logros de Alberto. Satisfacción por el trabajo de familia. Desconsuelo por los que no estarían presentes para compartir el momento. Y por qué no confesarlo también, un filón de tristeza que inoportuna e injustamente asomaba por ahí…
¿Por qué tristeza en ocasión de tanta alegría? ¿Por qué lágrimas incontenibles?

Tal vez por detenerme a pensar en otras cosas que no serán o por plantearme por un instante lo que pudo ser...

Y para alejar esa injusta tristeza me digo: pero míralo ahí, tan hábil en emociones. Con tantos conocimientos adquiridos. Con tanta valentía para enfrentar nuevas situaciones. Con tanta vida por delante!

Y pienso que se merece sobremanera su anillo, su toga, su birrete, su diploma, su caravana y su rumba. Y se merece nuestra alegría sin titubeos y nuestros más fuertes aplausos. Y nosotros sus padres y sus maestros, merecemos rumba y aplausos también!

Ese joven sonriente, desenvuelto, con tantas añoranzas y aspiraciones, es producto de un gran esfuerzo colectivo, sumado a su propia fortaleza y talento.

Bravo, Alberto!
Angela Couret
Caracas, Julio 2007

Un acto de alta traición
por Angela Couret
Caracas, Julio 1997.

Finalizando el año escolar acostumbro procesar los libros y útiles de mis hijos. Salvo lo que puedo. Descarto lo inservible. Reúno para regalar aquellos libros que hayan agotado su utilidad habiendo pasado por manos de los niños en orden cronológico descendiente. Este año, sin embargo, estuve a punto de cometer un acto imperdonable de falta de fe que me sacudió y me llevó a reflexionar.

Hace años que conservo varios libros de cuentos infantiles particularmente queridos y cargados de recuerdos por haber sido las primeras lecturas de mis hijos mayores. No son ejemplares de colección por su valor literario o por pertenecer a ediciones lujosas. Todo lo contrario. Son aquellos que en algún momento se pusieron de moda y fueron leídos y memorizados, transportados a cuestas, en morrales atiborrados, viajando por tierra y por aire en innumerables oportunidades, habiéndose deshojado debajo de almohadas y debiéndose remendar una y otra vez.

Los he conservado por faltar pasar por las manos de mi hijo especial, el menor de los hermanos, quien presenta discapacidad intelectual. En ocasiones he sentido la tentación de regalarlos a un lector principiante que pudiera disfrutarlos... pero me he detenido y he pensado "este año quizás él logre descifrarlos, degustarlos y cumplir con un ritual de familia."

Así han pasado varios años y este año llegué a embolsarlos y llevarlos al carro para heredárselos a una amiga cuyo niño arrancó hace poco en esa aventura mágica que se forja desde la palabra escrita.