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Dic. 05 /Feb. 06
Vol. 16. No. 2

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Noticias apretaditas (Venezuela) ...
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Nota Editorial: Recordamos a nuestros lectores venezolanos
que la vitrina de "Paso a Paso" está a su disposición
para compartir experiencias.
Escríbanos a elvira@telcel.net.ve

 

<> Exitoso 1er Simposio Discapacidad y Empleo
Bajo el lema "Responsabilidad Social del empresario y la comunidad frente a la Integración Laboral de Personas con Discapacidad", el 27 de octubre se celebró en Caracas el Ier Simposio de Discapacidad y Empleo, organizado por la Asociación para el Desarrollo de la Educación Complementaria (ASODECO) con el apoyo de Alianza Social VenAmCham, contando con la presencia de empresas e instituciones sensibilizadas al tema de la inserción laboral de PcD.
Se contó con un invitado de lujo, el Dr. Miguel Angel Verdugo, director del Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (Inico) de la Universidad de Salamanca, España y ganador del Premio Internacional 2005 de la Asociación Americana sobre Retraso Mental, quien dejó claro que "Los profesionales tenemos un papel importante, aprender las tesis más actuales, generar la técnicas más adecuadas y provocar cambios importantes en la escuela, en lo laboral y en la vida adulta de la persona con discapacidad. Con criterios de calidad de vida y autodeterminación".

<> ANAPACE celebra XL Aniversario con la XI Exposición Nacional y VII Internacional de Pintura, Escultura y Cérámica - Oct. 27 - Nov. 7
Con motivo del XL Aniversario de su fundación, la Asociación Nacional contra la Parálisis Cerebral (ANAPACE), institución pionera en la atención integral de la persona con parálisis cerebral, reunió en el Centro de Arte San Francisco en Caracas la hermosa exposición "Nuestros pequeños al lado de los grandes", que contó con obras de destacados artistas de las artes plásticas nacionales e internacionales.

<> Presentación formal de FUNDAPAS
El pasado 20 de octubre el Auditorio de la Clínica Sanatrix en Campo Alegre sirvió de escenario para la presentación oficial de la Fundación de Padres y Amigos del Sordociego de Venezuela (FUNDAPAS). Compartimos la alegría y exten-demos felicitaciones a este grupo proactivo de familias.

<> Compartiendo con los Leones del Caracas
Leones del Caracas no es sólo jonrones y carreras. También lleva esperanza y alegría a decenas de niños con necesidades especiales a través de su programa de respon-sabilidad social, "Ilusión al Bate," mediante el cual niños y jóvenes con necesidades especiales (físicas, intelectuales, sensoriales, de salud...) reciben una oportunidad de incor-porarse a las actividades de un equipo de béisbol profesional, ya sea recibiendo una visita en su institución o asistiendo a un juego en el estadio Universitario, ocasión en que los chicos reciben de obsequio una hermosa franela y comparten en gradas con la mascota, Leo el León y con las Leonas!

En lo que va de temporada, "Ilusión al Bate" ha dado la bienvenida al estadio a muchachos de varias instituciones educativas, entre ellas los institutos de educación especial Modelo del Sur, Gustavo Sánchez Romero y Pedro González Meleán. Bravo por esta iniciativa!

<> En Maracay, Edo. Aragua: Huellas especiales en el IX Reto a la Cumbre de Choroní - Reporta: Dubi De Ossa
El pasado 23 de octubre la ciudad de Maracay reunió a más de 2.000 atletas para el evento deportivo ciclístico “El Reto a la Cumbre de Choroní”, competencia que se realiza todos los años y que parte de la ciudad de Maracay, comprendiendo un recorrido de 30 km.

En esta oportunidad, el evento tuvo un toque muy especial ya que sus organizadores invitaron a alumnos del IEE Linares Alcántara a participar en el evento, logrando concienciar a la comunidad en torno a las grandes capacidades de estos muchachos cuyos talentos se hicieron evidente en la ejecución de danzas tradicionales y con una presentación coral. Asimismo, cumplieron con entusiasmo con la responsabilidad de colocar las medallas a los ganadores del evento.

Por cierto, el IEE Linares Alcántara alcanzó otro objetivo ese día. La recaudación de fondos para la construcción del comedor escolar a través de un “potazo” denominado “Alcanzando Nuestros Sueños”, creando así conciencia social de la responsabilidad que tenemos todos en la educación de nuestros futuros ciudadanos.

<> En Barquisimeto, Edo. Lara: Primeros Juegos Juveniles Parapanamericanos - Reporta: JF Navarro

El día domingo 23 de octubre, las instalaciones del Polideportivo Máximo Viloria de Barquisimeto sirvieron de escenario para la inauguración de los Primeros Juegos Juveniles Parapanamericanos, dando inicio a unas jornadas deportivas que se extendieron hasta el domingo 30.

Este magno evento, para atletas con discapacidad, contó con la asistencia de diez países invitados, a saber: México, Puerto Rico, Guatemala, Panamá, República Dominicana, Ecuador, Colombia, Uruguay, Bolivia y Argentina. La delegación criolla estuvo integrada por 183 atletas de todo el país, y el personal de técnicos y entrenadores estuvo compuesto por 104 personas. Los atletas participaron en las disciplinas de natación, atletismo, boccias, tenis de mesa, yugo, boliche y baloncesto en las áreas de deficiencia visual, intelectual, impedimentos motores y parálisis cerebral.

Importante señalar que durante la realización de estos Juegos, el movimiento artístico y cultural de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), representado por sus grupos de Cuatros y Danzas, realizó presentaciones ante las delegaciones deportivas, recibiendo ovaciones.
Este evento significó la apertura de un espacio conti-nental para los jóvenes deportistas con discapacidad, permi-tiéndoles dar a conocer sus niveles alcanzados en las distintas disciplinas deportivas y sirviendo de estímulo a padres y entrenadores.

<> En Trujillo, Edo. Trujillo: I Jornada Regional para la Atención Integral de las Personas con síndrome de Down -
Reporta: José Francisco Navarro

En Trujillo, Edo. Trujillo: I Jornada Regional para la Atención Integral de las Personas con síndrome de Down - Reporta: José Francisco Navarro
Los días 14 y 15 de octubre las instalaciones del Núcleo Universitario «Rafael Rangel» de la Universidad de Los Andes dieron acogida a las I Jornadas Regionales para la Atención Integral de las personas con s. de Down, organizadas por la Asociación Trujillana para el Síndrome de Down (ASOTRUSID), con la valiosa colaboración de la Dra. Elci Villegas, Directora de Postgrado del NURR-ULA.

Gracias a este importante esfuerzo, un nutrido grupo de familiares, profesionales, docentes y estudiantes logró aprovechar una agenda científica muy completa, abarcando expo-siciones sobre las causas y características del Síndrome de Down, estimulación temprana, terapia ocupacional y neuro-desarrollo, integración escolar, social y laboral, aspectos de la comunicación, entre otros.

Estas jornadas permitieron que un grupo de profe-sionales, de la localidad y otras regiones del país, se dieran cita en las instalaciones del NURR-ULA, con unos excelentes anfitriones, permitiéndo conocer fortalezas y debilidades de la atención de las personas con s. de Down en Trujillo, saber que falta mucho por hacer, saber que hay padres y recursos profesionales con deseos de cambio y lo más importante, que hay deseos de trabajar.

<> En Guarenas, Edo. Miranda: Seminario Modelo Teórico Venezolano de la Discapacidad - Nov. 2
Una vez más el Equipo de Integración “Miguel José Sanz”, adscrito al Distrito No. 2 de la Zona Educativa del Estado Miranda, supera metas y concreta proyectos. En esta oportunidad, organizando el exitoso Seminario “Modelo Teórico Venezolao de la Discapacidad”, cuya conferencia central corrió por cuenta del Dr. Manuel Aramayo, de la Cátedra Libre Dscapacidad de la Universidad Central de Venezuela. Felicitamos a las coordinadoras de este evento, Aimara Domínguez y Elizabeth Rodríguez y a su moderadora, la Prof. Sylvia Silva S.

<> En Palmira, Edo. Táchira: De videntes a invidentes. Inclusión a la inversa - Oct. 22 - Reporta: Lic. Cruz Yayes

¿Un torneo de dominó entre no videntes videntes y videntes no videntes? Esto que parece un enredo no tiene nada de oscuro y no es una entrada a un laberinto sin salida. Es algo muy sencillo: Un torneo concebido por Rosa Elena, una jóven invidente de 26 años, productora de un programa radial en Mantellina 99.9 FM en la ciudad de Palmira, Estado Táchira.

Rosa Elena tuvo la idea, organizó el torneo, elaboró el reglamento, sirvió de árbitro, entregó los premios y fue la madrina del torneo!

Participamos en el mismo un grupo de cuatro parejas de videntes y cuatro parejas de invidentes.

La condición principal: que los videntes jugáramos dominó durante las cinco horas que duró el torneo con los ojos completamente vendados.
Lo marvilloso fue que la INCLUSION fue en dirección inversa: nuestros compañeros ciegos nos incluyeron y nos adentraron en su mundo, donde ellos son los verdaderos, auténticos y maravillosos reyes. Nos llevaron de la mano a ese mundo mágico, guiándonos con su alegría y dignidad.

Espero que este mensaje lo comuniquen por todos los medios y que podamos tener un Día Nacional de los Ciegos en nuestro país y realizar en todos los Municipios un torneo simultáneo entre videntes e invidentes como un camino poderoso para la inclusión. En el Táchira estamos amasando esta idea para hacerlo en algunos meses en los 29 Muni-cipios, el mismo día después de entrenamientos, fogueos y sobre todo preparación psico-social-espiritual, como la tuvimos nosotros los videntes de parte de los ciegos.

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La Parálisis Cerebral
Fuente: Dossier informativo publicado en la revista Minusval,
No. 151, Mayo-Junio 2005. A continuación se resumen algunas secciones de este dossier.
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La Parálisis Cerebral - ¿Qué es?
Autor: Philippe Herceberg, M.D., Centro Upace, San Fernando (Cádiz, España).

La Parálisis Cerebral es un tratorno global de la persona consistente en un desorden permanente (irreversible y persistente a lo largo de toda la vida) y no inmutable (no quiere decir que las consecuencias no cambien involutiva o evolutivamente) del tono, la postura y el movimiento (trastorno neuromotor), debido a una lesión no progresiva (no aumenta ni disminuye, es decir, no es un trastorno degenerativo) en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos (se produce en un período de tiempo en el cual el sistema nervioso central está en plena maduración).

Esta lesión puede suceder durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida, y puede deberse a diferentes causas, como una infección intrauterina, malfor-maciones cerebrales, nacimiento prematuro, asistencia incorrecta en el parto...

Puede generar la alteración de otras funciones superiores (atención, percepción, memoria, lenguaje y razonamiento) en función del tipo, localización y amplitud y disfunción de la lesión neurológica y el nivel de maduración anatómico en que se encuentra el encéfalo cuando esta lesión se produce, e inferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central (va a repercutir en el proceso madurativo del cerebro y por lo tanto en el desarrollo del niño).

A estos problemas se pueden asociar otros de diversa índole y no menos importantes. Se trata de problemas clínicos, sensoriales, perceptivos y de comunicación. Esto hace que exista una enorme variedad de situaciones personales, no generalizables, que dependen del tipo, localización, amplitud y difusión de la lesión neurológica. Así, en algunas personas la Parálisis Cerebral es apenas apreciable, mientras que otras pueden estar muy afectadas y necesitar de terceras personas para su vida diaria.

Las bases esenciales utilizadas para el diagnóstico de la PC son cinco, e incluyen desde la localización de la lesión en los tejidos nerviosos de la cavidad craneal, la compro-bación de la lesión permanente y no progresiva, la detección de la lesión precoz (durante la maduración cerebral), el cuadro clínico dominado por un trastorno motor (de postura, movimiento y tono muscular), y la variabilidad del cuadro clínico a lo largo de la vida.

La Parálisis Cerebral no se puede curar. Pero si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena.

Parálisis Cerebral y Fisiotarapia
Autor: Ana Isabel Andrés García, Fisioterapeuta de ASPACE-Salamanca

La fisioterapia es un área de importante relevancia para el tratamiento de las personas con parálisis cerebral, al ser ésta una lesión que se caracteriza fundamentalmente por la alteración del movimiento, la postura y el tono.
Los objetivos generales planteados desde el área de fisioterapia para las personas con parálisis cerebral son:

- Normalización de la actividad refleja postural y del tono muscular, facilitando los reflejos de enderezamiento y las reacciones de equilibrio, que son la base de la actividad motora normal.

- Mantenimiento del recorrido articular y tonificación muscular.

- Ampliación de la calidad y variedad de patrones de movimiento lo más normalizados posibles, evitando patrones anómalos.

- Adquisición de un óptimo control postural para la prevención y corrección ortopédica de las posibles deformidades, así como para facilitar la interacción con el entorno y favorecer los aprendizajes.

- Potenciación de la independencia motórica, desarro-llando en lo posible algún medio de locomoción, favore-ciendo la autonomía personal y mejorando la calidad de vida.

Antes de pautar los objetivos específicos para cada persona afectada, tendremos en cuenta el diagnóstico, la edad y los trastornos asociados, ya que así nos acercaremos más a su realidad y posiblemente podremos darle una atención de mayor calidad.

El diagnóstico: aunque la lesión cerebral es una lesión irreversible, las consecuencias que de ella se derivan pueden ser degenerativas, estáticas o susceptibles de mejorar, con respecto a lo cual los objetivos variarán en función del tipo de consecuencias a las que nos enfrentemos.

La edad también será otro factor que habrá que tener en cuenta: los objetivos no serán los mismos para un niño que para un adulto, aunque tengan el mismo tipo de afectación. Para el niño los objetivos prioritarios irán encaminados a mejorar su maduración motriz, y a favorecer la alineación musculoesquelética, mientras que para el adulto se van a dirigir posiblemente a conseguir mayor funcionalidad, evitar deformidades musculoesqueléticas y reeducar las ya existentes.

Los trastornos asociados dificultarán la evolución, siendo habitual que un mayor trastorno motor conlleve más trastornos asociados, con lo cual las posibilidades de mejorar disminuyen.

Criterios de priorización
Desde el área de fisioterapia se establecen unos criterios de priorización para decidir el tipo de atención, el número de sesiones semanales y el tiempo de duración de cada una en función del diagnóstico, edad y grado de afectación motriz de la persona con parálisis cerebral.

Se seleccionarán los que presenten una patología que curse, entre otros síntomas, con trastornos de la movilidad, alteración del tono muscular o retraso en el desarrollo motor, manifestados desde los primeros meses del naci-miento o en cualquiera de las etapas de la vida. No todas las personas con parálisis cerebral necesitarán una intervención directa y sistemática de fisioterapia, pero sí una rehabili-tación del entorno, del mobiliario y del material que utili-cen en sus actividades de la vida diaria.

Los criterios referentes a la edad van en función del diagnóstico, puesto que las personas con patologías de origen encefálico, como es el caso de la parálisis cerebral, tienen más posibilidades de conseguir las habilidades motrices necesarias para su correcto desarrollo durante los primeros años.
La priorización sobre el grado de afectación motriz está directamente relacionada con la gravedad del caso; en general, cuanto mayor es la afectación, más necesidad de fisioterapia, ya que la persona con parálisis cerebral tendrá movilidad deficitaria y mayor posibilidad de adquirir defor-midades musculoesqueléticas que van a disminuir su calidad de vida y en definitiva sus posibilidades de aprendizaje e interacción.

Evaluación e intervención
Para poder ofrecer una buena atención fisioterapéutica es imprescindible realizar previamente una evaluación detallada en la cual queden reflejados todos los aspectos que luego se van a tratar. Esto facilitará posteriormente pautar los objetivos más inmediatos que se trata de conseguir y realizar revisiones periódicas de los logros y estancamientos, lo cual nos obligará a reflexionar sobre si las estrategias y la metodología que estamos utilizando son las más adecuadas, para seguir con ellas o variarlas. A partir de los resultados de la valoración se pautarán los objetivos que se pretendan conseguir en un determinado período de tiempo y se decidirá el tipo de intervención más adecuada.

Se puede realizar una intervención directa o indirecta, según se apliquen las estrategias de trabajo personalmente sobre la persona con parálisis cerebral, o bien se den orientaciones a todos los profesionales y familia que convivan con el afectado.

Por lo tanto, podemos concluir que la fisioterapia en parálisis cerebral es un área de rehabilitación fundamental en la que resulta prioritario para llevar a cabo un tratamiento eficaz: establecer unos objetivos, utilizar unos criterios de priorización, aplicar unos adecuados sistemas de evaluación y realizar una intervención globalizada de calidad.

Parálisis Cerebral: Intervención Logopédica
Autoras: Olimpia Fernández y Cruz Sevilla, Logopedas, ASPACE-Salamanca

La intervención logopédica en personas con parálisis cerebral va dirigida a favorecer, establecer y potenciar la comunicación, así como prevenir, reeducar y rehabilitar posibles trastornos y alteraciones en las funciones neuro-vegetativas.

Desde el área de Logopedia se pretende que todas las personas con parálisis cerebral experimenten qué es el lenguaje en cualquiera de sus formas; como sistema capaz de modificar el medio, alterar la conducta del oyente, favorecer la representación de objetos o fenómenos, facilitar la expresión de sentimientos (emociones, sensaciones, afectos, etc.) posibilitándole el hecho de influir y participar en los con-textos que se desarrolle. Para ello, contribuimos al fomento de intenciones comunicativas y de empleo funcional y espontáneo del lenguaje (verbal, gestual o alternativo) como medio de comunicación habitual para comprender y ser comprendido; a su vez, tratamos de promover el desarrollo progresivo de la capacidad/competencia comunicativa de todos ellos, de cara a posibilitar la comunicación en diversas situaciones y por diversos medios.

La gravedad de los trastornos del lenguaje o del habla en las personas con PC es muy variable. Algunos conseguirán un habla funcional e inteligible a una edad temprana, pero otros la lograrán tarde e incluso no podrán desarrollarla. Todos los niños que no dispongan de la posibildiad de expresarse oralmente recurrirán a un sistema aumentativo y alternativo de comunicación.

Hablar y comunicar
Pretender indentificar las posibilidades de "hablar" con las posibilidades de "comunicar", implicaría excluir de programas de Comunicación y Lenguaje a niños con graves alteraciones motrices. Según esto, niños con dificultades importantes para controlar y producir efectos directamente sobre el medio, reducirían sus posibilidades al faltarles un medio apropiado de comunicación.
Tradicionalmente se ha considerado la posibilidad de "hablar" como sinónimo de la posibilidad de "comunicarse". Esto, sin duda, ha propiciado que niños con déficits motores graves se hayan visto excluidos de programas de comunicación y lenguaje y se haya considerado que poco se podía hacer para coseguir la adquisición de un medio eficaz para comunicar a los demás sus deseos y necesidades, expresar sus sentimientos y para intercambiar experiencias, proporcionando y pidiendo información.

En la realidad de nuestros centros, los problemas que presentan la mayoría de los alumnos afectan tanto a la adquisición como al desarrollo normal del lenguaje, estando alteradas la expresión y la comprensión, además de comprometida la pragmática.

- Personas con PC en las que resulta difícil identificar intentos y aproximaciones comunicativas, al coincidir este nivel en competencia comunicativa con aquellos alumnos más gravemente afectados que requieren de una intervención basada en una estimulación multisensorial.

- Alumnos con intención comunicativa a nivel prelingüístico; sin lenguaje oral, aunque con la existencia de algunas formas comunicativas para expresar intenciones y deseos.

- Niños en los que la comunicación se ve posibilitada a través de un Sistema Aumentativo y/o Alternativo de

Comunicación, con el que proporcionar a los alumnos un medio de comunicación a través del cual puedan interac-cionar de forma válida y operativa con su entorno, facilitar una comunicación más espontánea y adaptada a cada alumno, fomentar la autoestima del sujeto mediante la independencia y el sentido de eficacia con el uso de un Sistema Alternativo-Aumentativo de Comunicación y/o dotación de ayudas técnicas. Sea cual fuese la decisión del sistema se deberán tener en cuenta los gestos, expresiones, sonidos... propios de cada persona, conservándose y potenciándose para formar junto con el sistema un método comunicativo global.
- Alumnos en los que el lenguaje oral que presentan se caracteriza por su descontextualización y falta de funcionalidad.
- Niños en los que la comunicación se hace realidad a través de un lenguaje oral y/o lectoescrito, aunque queden patentes déficits formales y/o pragmáticos.
- Alumnos que requieren de un tratamiento terapéutico miofuncional con el que prevenir, reeducar, rehabilitar posi-bles trastornos y alteraciones en los procesos de deglución, garantizando una alimentación segura y placentera con unos hábitos y patrones correctos. A través de la terapia miofun-cional y orofacial se evalúa, diagnostica y se intentan corre-gir los desequilibrios musculares orofaciales que dificultan los procesos motores que intervienen en la alimentación y en el habla; las alteraciones en la alimentación van unidas a alteraciones del habla pues los actos motóricos son los mis-mos para ambas funciones.

Desarrollo de habilidades
Una persona con parálisis cerebral puede beneficiarse de la intervención del lenguaje a cualquier edad y seguir mejorando su lenguaje no sólo durante los primeros años de vida sino durante la adolescencia e incluso posteriormente.
El desarrollo de las habilidades cognitivas y comuni-cativas en cualquier niño se basa en su capacidad de exploración del medio, la interacción con todo lo que le rodea y la asimilación, organización e integración en beneficio de su desarrollo de todas estas experiencias.

Hay que tratar de establecer un Código de Comunicación lo antes posible. El éxito de la comunicación dependerá de que ésta no sólo se realice con interlocutores privilegiados como puede ser la madre, el padre o la logopeda, sino con todas las personas que rodean al niño.

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La múltiple dimensión de la discapacidad intelectual
Fuente: Diario El Montañés (España), Octubre 05.
Autor: Jesús Flórez, Catedrático de la Universidad de Cantabria. Asesor de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.
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Uno de los logros más espectaculares que ha conseguido la reflexión y la praxis en el mundo de la discapacidad intelectual es la persuasión de que la discapacidad, lejos de ser una realidad petrificada que rotula a una persona de modo indeleble, es una situación enormemente modulable si se deja penetrar y transformar por la acción decisiva de unos apoyos inteligentemente diseñados y aplicados. Pero esto requiere la secuencia de un proceso en el que hay que extremar la objetividad y la precisión. Objetividad para establecer con serenidad y rigor un diagnóstico. Y precisión para determinar un conjunto de peculiaridades personales que van a determinar el ramillete de apoyos que se han de prestar.

Pero lo fundamental de este proceso es su intrínseca fluidez: se renueva constantemente. En efecto, los apoyos, bien ofrecidos y bien aprovechados, modifican las capacidades de la persona y elevan el nivel de su "estar" y de su "actuar" en el ambiente, haciendo que se muestre distinta, más dispuesta y más abierta para ejercer su influencia en la sociedad. Ello, a su vez, exigirá la necesidad de repensar los nuevos apoyos que se han de aplicar. Y así se va avanzando creciente y sucesivamente. En definitiva, la persona con discapacidad progresa, evoluciona, es sometida a esa tensión dinámica que caracteriza a la presencia de un ser humano en nuestro mundo.

Es cierto que, dentro la moderna visión de la discapacidad intelectual, la determinación del coeficiente intelec-tual (CI) sigue siendo un elemento útil que establece la pre-sencia de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual de una persona. La inteligencia es considerada como una capacidad mental general, que incluye el razonamiento, la planificación, la solución de problemas, el pensamiento abstracto y la generalización, la comprensión de ideas complejas, la rapidez del aprendizaje, el aprendizaje a partir de la experiencia.

Pero la inteligencia en su globalidad no es simplemente aprender libros, ni es una habilidad académica estrecha, ni es responder con habilidad a los tests de inteligencia. Preferentemente refleja una capacidad más amplia y más profunda para comprender nuestro entorno, es decir, caer en la cuenta, captar el sentido de las cosas, resolver qué hacer. De este modo, el concepto de inteligencia representa un intento de aclarar, organizar y explicar el hecho de que los individuos difieren en su habilidad para comprender ideas complejas, para adaptarse eficazmente a sus ambientes, para aprender de la experiencia a desarrollar varias formas de razonamiento y superar obstáculos, mediante el pensamiento y la comunicación.

Pues bien, como afirma Greenspan, el concepto y por tanto el diagnóstico de discapacidad intelectual debe basarse en incompetencias demostradas, necesidades y vulnerabili-dades que hacen que los individuos sean vistos con una necesidad especial de apoyo y protección. El mismo autor considera que el CI es utilizado en exceso, es contextualizado en exceso, y refleja una visión estrecha que se limita esencialmente a la inteligencia académica. Propone un modelo de inteligencia tripartita que abarca no sólo lo que podríamos llamar el espacio académico de la inteligencia sino que refleja las habilidades prácticas y las habilidades sociales que corresponden a la inteligencia comunitaria; en definitiva, incluye a la conducta adaptativa dentro del constructo de inteligencia. Por consiguiente, la evaluación de la inteligencia debe incluir la inteligencia conceptual, la inteligencia práctica y la inteligencia social.
Esta visión, por tanto, no elimina o excluye el valor del CI como medidor de inteligencia, pero lo reubica para dar realce a otros componentes no menos decisivos en la deter-minación diagnóstica de la discapacidad. Gardner va aún más lejos cuando propone el modelo de hasta ocho inteligencias múltiples, relativamente autónomas y con distintos niveles de concreción en cada persona: lingüística, lógico-matemática, musical, espacial, corporal-cinética, naturalista, interpersonal e intrapersonal. A estas ocho añade una novena de carácter más espiritual. Estas inteligencias trabajan en combinación y son necesarias para explicar cómo los seres humanos adoptan diversos roles -poeta, cirujano, bailarín, artesano-. Gardner sostiene que las inteligencias son "construcciones científicas sólo potencialmente útiles" que sirven para describir y organizar las potencialidades humanas. Defiende que "la inteligencia no es una 'cosa' sino, más bien, un 'potencial' cuya presencia permite a una persona tener acceso a formas de pensamiento adecuadas para tipos de contenidos específicos".

A la vista de estos presupuestos, se deriva un nuevo modo de afrontar de manera práctica y positiva la discapacidad:

a) En un mismo individuo, las limitaciones coexisten a menudo con las capacidades. Esto significa que las personas con retraso mental son seres humanos complejos que poseen ciertos talentos junto con sus limitaciones, es decir, tienen puntos débiles y puntos fuertes. Como todos, hacen unas cosas mejor que otras. Incluso dentro de una limitación global en, por ejemplo, la conducta adaptativa, pueden tener algún punto fuerte en alguno de sus componentes. Es responsabilidad nuestra conocer los unos y los otros.

b) El objetivo ha de ser detectar y describir las limitaciones con el fin de desarrollar el perfil de los apoyos necesarios. Esto significa que no es suficiente con analizar únicamente las limitaciones de una persona. Su enumeración no es más que el primer paso del equipo evaluador para describir los apoyos individualizados que necesita esa persona para mejorar su funcionamiento. La etiqueta de retraso mental en una persona ha de conllevar un beneficio: la elaboración de un perfil de los apoyos necesarios.

c) Con estos apoyos personalizados y apropiados, mantenidos durante un periodo de tiempo prolongado, el funcionamiento vital de la persona con retraso mental mejorará por lo general. Esto significa que la persona con deficiencia mental tiene capacidad para mejorar: no es una condición cristalizada e irreversible, sino flexible y plástica. En algunas graves circunstancias, sin embargo, incluso los apoyos adecuados pueden mantener únicamente un funcionamiento mínimo o simplemente limitar su regresión.

De esta manera, la discapacidad intelectual es apreciada con una visión multidimensional. Contempla al individuo desde la perspectiva de cinco áreas o dimensiones que comprenden todos los aspectos del individuo y del mundo en que vive:

1. Las capacidades intelectuales;
2. La conducta adaptativa, que abarque estos tres elementos: las habilidades conceptuales, las habilidades sociales y las habilidades prácticas;
3. La participación, las interacciones y los roles sociales;
4. La salud;
5. El contexto: los ambientes y el patrón cultural.

Este modelo se hace operativo cuando un equipo describe las capacidades y las limitaciones para cada una de estas cinco dimensiones cuya descripción resulta clave porque va a servir para planificar los apoyos que mejorarán el funcionamiento diario. En esencia, emplea los tres componentes fundamentales: la persona, su ambiente, sus apoyos. Pero las cinco dimensiones se ven filtradas o incrementadas por la naturaleza y calidad de los apoyos que son los que van a determinar el funcionamiento individual de la persona. Con otras palabras, el funcionamiento de un individuo es contem-plado a través del prisma de los apoyos existentes. Los apoyos, pues, van a jugar un papel mediacional decisivo en el funcionamiento del individuo, por lo que valdrá la pena que los analicemos con más profundidad.

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En el Límite: Reconocer nuestras necesidades especiales
Autora: Camila Argudin - Fuente: Ararú, No. 34, Mayo-Julio 01

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Autorepresentación*: Una destreza valiosa para su adolescente
Autora: Jodie Dawson, Ph.D., entrenadora y consultora para alumnos universitarios con Dificultades de Aprendizaje y TDA/H. Licenciada en Desarrollo Humano de Cornell University. Doctorado en psicología clínica de Yeshiva University.
Fuente: SchwabLearning.org
Nota: Este artículo fue escrito en inglés originalmente y apareció en SchwabLearning.org, organización que no se responsabiliza por esta traducción. Traducción: Angela Couret
*«Autorepresentación» corresponde a «Self-Advocacy».
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Es importante que los niños aprendan la habilidad para autorepresentarse para poder ser exitosos en todas las etapas de su vida. En el pasado, la autorepresentación era un término aplicado principalmente a adultos con discapacidad, pero recientemente se ha enfocado más la enseñanza de esta destreza a preadolescentes y a adolescentes.

La autorepresentación es comprender tus fortalezas y necesidades, identificar tus metas personales, conocer tus derechos y tus responsabilidades, y comunicarlos a los demás. Debido a que su hijo convive con sus dificultades de aprendizaje a diario, deberá aprender como maniobrar el laberinto de retos y obstáculos de la vida para asegurar que sus necesidades sean satisfechas.
Hasta ahora, Ud. ha sido el mejor representante de su hijo - protegiéndolo de las duras realidades de la vida. Pero mientras más temprano le enseñe a representarse a si mismo, más preparado estará para lo que se le adelanta en la vida - sin importar el camino que siga después del bachillerato, sea en un entorno laboral o en un entorno académico, su hijo deberá comprender sus fortalezas y sus limitaciones, deberá conocer cómo afectan su desempeño y ser capaz de comunicar todo ésto a las demás personas.

Siguen sugerencias para desarrollar destrezas de autorepresentación:

Comprender sus problemas de aprendizaje
Los jóvenes afirman que necesitan comprender cómo ellos aprenden y ser capaces de comunicar esta información en términos fáciles de entender. Su adolescente debe estar consciente de sus fortalezas y sus necesidades en el proceso de aprendizaje, las estrategias que le ayudan a tener éxito, las adecuaciones para atenuar sus limitaciones, y el tipo de entorno que favorece su aprendizaje. Para obtener esta información, deberá revisar con los profesionales el resultado de sus evaluaciones; conversar con sus maestros y/o tutores; y reflexionar sobre sus dificultades de aprendizaje, éxitos y preferencias.

Practicar la comunicación
Un componente clave de la autorepresentación es cono-cer cómo comunicar a lo demás este autoconocimiento sobre su proceso de aprendizaje. Su hijo debe ser claro en sus peticiones y estar preparado con las explicaciones pertinentes. La forma en que lo comunique puede representar que las personas se pongan de su lado o se aparten. Es posible que para muchas personas lo que su hijo solicita sea algo novedoso. Es posible que su hijo necesite que Ud. le ayude a prepararse anticipadamente, planificando lo que dirá, y tomando notas que llevará con él. Una forma excelente de practicar las destrezas de comunicación es mediante el juego de roles. Ayudándolo a anticipar diferentes situaciones, Ud. podrá aumentar su nivel de autoconfianza.

Identificar sus apoyos
Es importante ayudar a su hijo a identificar su sistema de apoyos lo antes posible. ¿En quién confía y con quién se siente cómodo para conversar - sus padres, un pariente, un maestro, el director, un orientador, tutor...? Su hijo necesita tener personas en quienes buscar ayuda, especialmente cuando salga de casa. De esa forma no tiene que sentirse solo a medida que navegue por la vida.

Reunirse con los maestros
El liceo es un lugar ideal para comenzar a practicar la comunicación con los maestros y otros miembros del staff del colegio. Inste a su hijo a solicitar reuniones con sus maestros. De esa forma tendrá la oportunidad de conversar sobre lo que está funcionando y lo que no está funcionando, obtener feedback y diseñar un programa que le permita un mejor desempeño. Después de todo, una vez que termine el bachillerato y se inicie en el trabajo o en la escuela superior, tendrá que hacer ésto por si solo. Ud.no podrá llamar al profesor o a su jefe; tendrá que pasarle a su hijo la batuta en su abogacía.

Conocer sus derechos
Si su hijo ha sido diagnosticado formalmente con una dificultad de aprendizaje o con Trastorno Deficitario de Atención/Hiperactividad, es posible que esté amparado por la ley federal. Su hijo necesita conocer sus derechos legales y lo que éstos le garantizan (...).

Participación activa
Una manera excelente para que su adolescente aprenda destrezas de autorepresentación es que asista y participa en las reuniones para revisar su Programa Educativo Individualizado (PEI). Así aprenderá cómo este programa le ayuda a tener éxito y a escuchar el razonamiento detrás de las recomendaciones de los profesionales. Estas reuniones le darán la oportunidad de compartir sus metas y hacerlas incluir. Con Ud. presente, estas reuniones podrán servir como terreno de prueba seguro para discutir sus fortalezas, intereses, talentos y necesidades con el personal del colegio.

Preparándose para el Futuro
Al cumplir los 16 años (o antes), el alumno que recibe servicios de educación especial será invitado a participar en la reunión para discutir el PEI y desarrollar un Programa Individualizado de Transición (PIT). Tendrá la oportunidad de expresar sus intereses y metas a futuro. El PIT está diseñado para ayudarle a hacer una transición exitosa del liceo hacia su próxima aventura - sea en el trabajo, el instituto universitario u otra área de interés - y puede incluir establecer contacto con otras instituciones en la comunidad o habilitarlo con herramientas de planificación para la universidad.

Educando a los demás
A lo largo de su carrera en bachillerato y más allá, su hijo afrontará muchas situaciones en que tendrá que educar a los demás sobre su dificultad de aprendizaje. Sus compañe-ros le preguntarán sobre su "atención especial" en el colegio. Los maestros que no estén familiarizados con sus necesi-dades deberán aprender más sobre cómo su hijo aprende. En el entorno laboral, posiblemente requiera alguna adecuación específica. En ocasiones, estas situaciones pueden resultar incómodas para su hijo. Pero en la medida que tenga mayor autoconocimiento, mejor podrá representarse a si mismo.

Evaluación sostenida
Empoderando a su hijo para autorepresentarse, Ud. lo ayudará a desarrollar las destrezas necesarias para tener éxito en su aprendizaje y en la vida. Instélo a tomarse un tiempo para reflexionar sobre lo que le está funcionando bien y lo que no le está funcionando. Haga una lista de lo "positivo" al lado izquierdo de una hoja y de lo "mejorable" del lado derecho para ayudarle a poner las cosas en perspectiva. Si algo no está funcionando, podrá decidir qué acción tomar. Después de todo, con frecuencia en la tarea de auto-evaluación es donde sucede el mayor aprendizaje.

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Organizando su Archivo
Tenga a la mano sus recursos
Fuente: Ararú, Mayo-Julio 03
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Llevar un archivo, un registro preciso, es una forma de tener siempre a la mano todos los recursos y experiencia que hemos ido acumulando. No se necesita mucho esfuerzo y sí ahorrará mucho trabajo. Es cuestión de hábito, de acostumbrarse a ser sistemático y de valorar nuestra experiencia y nuestra información.

Aquí les ofrecemos una guía que puede servirles de base para organizar el archivo de información sobre sus hijos:

1. Teléfonos de emergencia.
Médico, terapista, hospital, ambulancias, farmacia, proveedores de productos y servicios que puedan ser esenciales para el niño.

2. Datos generales.
Número de su carnet del Seguro Social, Seguro Médico, cartilla de vacunación.

3. Historia Médica.
Si su niño nació con algún problema es importante anotar toda la información prenatal, los antecedentes familiares, no sólo del bebé sino del resto de la familia. También detalles sobre el parto, el peso del bebé, su apgard (primera prueba que se hace al niño al nacer), pruebas de reflejos, qué tan pronto lloró, si estuvo en incubadora o recibió algún otro tipo de tratamiento y por qué. Desde luego todo es más fácil si iniciamos el archivo desde los primeros días del bebé, pero nunca es tarde para intentar reconstruir la historia clínica de la manera más fiel posible.

Más adelante esta historia clínica se irá nutriendo con cada estudio, diagnóstico o tratamiento que se administre al niño.

4. Record de Medicinas.
Anote cada una de las medicinas que le receten al niño: nombre de la medicina, quién se la prescribió, para qué, laboratorio, contenido, en qué dosis, con qué regularidad, durante cuánto tiempo, con qué efectos. Si se suspendió el tratamiento, por qué razón.

5. Diagnósticos, Evaluaciones y Tratamientos.
Si su niño tiene algún tipo de discapacidad es probable que reciba un gran número de diagnósticos y evaluaciones (muchas veces diferentes y aún contraditorios); es importante que guarde copias de estos documentos.

Si a pesar de solicitarlo no se los dan por escrito, haga anotaciones de los aspectos fundamentales; anote las condiciones y los instrumentos de las evaluaciones (tipo de pruebas y con qué resultados), al igual que sus preguntas, sus dudas y las respuestas que le hayan dado, pronósticos, recomendaciones y observaciones del especialista.

Las notas le servirán para analizar en frío la información recibida.

6. Profesionales a quiénes consultar.
Haga un directorio de los profesionales a los que haya consultado y de otros que le hayan recomendado o de los que tenga información positiva, de contactos institucionales, escuelas, asociaciones y padres con los que usted puede compartir experiencias.

7. Observaciones.
Suyas o de otras personas, que puedan ser significativas, sobre la conducta o progresos del niño.

8. Historia del desarrollo y la educación del niño.
¿Sabe a qué edad sonrió por primera vez?, ¿a qué edad se sentó?
Si su niño es aún pequeño usted sentirá que nunca va a olvidar esas fechas, pero se sorprendería al saber cuántos padres han olvidado cuándo sucedieron esos momentos "inolvidables." Es importante llevar un registro de su desarrollo.
Una buena idea puede ser continuar el album del bebé: ir haciendo uno por año. Si el niño ya está en edad escolar y requiere educación especial, archive los programas, las evaluaciones y muestras de sus logros.

10. Documente su optimismo.
Tome fotos y haga anotaciones de los logros de su hijo. Hay días en que uno siente que a pesar del trabajo, no avanza. Esas pruebas objetivas de las metas alcanzadas son un estímulo importante y podrá algún día compartirlo con él. Son sus triunfos, atesórelos.

Por último, organice la información que piensa que le puede ser útil.

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Educación Sexual y Síndrome de Down
Comentarios de una pediatra...
Autora: Meire Gomes, pediatra formada en la Universidad Federal de Rio Grande do Norte. Especialista en Pediatría por la Sociedad Brasilera de Pediatría
Fuente: Difundido por Rede SACI - Traducción: A. Couret.
Se agradece al Dr. José Francisco Navarro revisión de traducción.
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La educación sexual es aún un tabú en nuestra sociedad, es algo difícil de realizar, principalmente por relacionarse a una fase muy delicada de la vida, como es la adolescencia.

La educación sexual es compleja, pues no se limita a percibir la maduración física para la relación sexual que llega con la pubertad, sino que involucra factores psicoafectivos, la prevención de enfermedades transmitidas sexualmente, la prevención del embarazo precoz y del abuso sexual.

Saber que el cuerpo está preparado físicamente para la relación sexual es un hecho, pero ¿cómo podemos saber si nuestro hijo está preparado psicoafectivamente? ¿Hasta dónde podemos interferir?

La orientación sexual va a depender del desarrollo intelectual del adolescente y de lo que la familia percibe en relación con su interés sexual. Debe hacerse sin prisa y por partes, evitando un volumen grande de información. Con la televisión, las revistas, las películas y las canciones transmitidas actualmente, la curiosidad de los niños despierta cada vez más tempranamente. Para todos los padres, sus hijos son siempre muchachos y muchos evitan inclusive imaginarse a sus hijos manteniendo relaciones sexuales, lo cual es perfectamente normal. Cuando se trata de muchachos con síndrome de Down, es comprensible que se duplique ese sentimiento, lo que hace que la educación sexual trabajada en casa sea más difícil y más importante que para los demás muchachos.

El primer paso para la educación sexual es reconocer y aceptar que el adolescente está preparado físicamente para una relación sexual. Resulta fundamental aceptar esto para asumir la necesidad de educar al adolescente. El segundo paso es la apertura al diálogo. El joven necesita saber que puede hacer preguntas y que le serán respondidas de manera clara.

Vamos a detenernos aquí y referirnos específicamente a la persona con síndrome de Down. Aún no existe una "fórmula" ideal para la educación sexual del adolescente con síndrome de Down. Sin rodeos, se trata de un terreno pantanoso y lleno de controversia, y aún en mi caso, siendo médico en rol de educadora, siento la angustia de los padres en relación con las dudas: ¿Mi hijo tendrá suficiente independencia para mantener una relación estable? ¿Debo privarlo de la relación afectiva por ese motivo?

Entonces, hablando específicamente de la persona con s. de Down, el segundo paso, el de la apertura del diálogo, debe darse en el momento en que el adolescente formule preguntas, revele señales de interés sexual o esté sufriendo algún tipo de acoso. El consenso parece ser que los padres no deben adelantarse a esas señales, evitando estimular al adolescente con s. de Down a iniciar las relaciones sexuales, y sí orientándolo paulatinamente, pues la represión del sentimiento tiende a producir comportamientos sexuales inadecuados - como la masturbación excesiva - y la agresividad.

A la par con la apertura del diálogo necesitamos:

1. Construir la identidad sexual de hombre y de mujer y reforzar el manejo de algún tipo de defensa o rechazo ante personas extrañas con actitudes sospechosas. Esto para evitar los temibles abusos sexuales - homo o heterosexuales - dirigidos a personas con s. de Down.

2. Un ambiente con menos estímulos sexuales - esto dependerá de la postura de la familia.

3. Revisar las actividades recreativas y como el adolescente está utilizando su tiempo libre: ¿está pasando mucho tiempo delante del televisor?
Los adolescentes con s. de Down que viven en entornos sin tantos estímulos tienden a construir relaciones de amistad y a no interesarse tanto por relaciones sexuales propiamente dichas. El comportamiento sexual habitual de la persona con s. de Down es de pasividad. En la gran mayoría de los adolescentes, el interés por el sexo opuesto es pueril, lo que justifica la educación sexual dirigida a grupos en particular, cuando haya realmente una justificación - tal como hemos citado anteriormente.

Las investigaciones apuntan a que los varones adoles-centes son usualmente infértiles, habiendo una serie de factores asociados, como oligoospermia o azoospermia (reducción o ausencia de espermatozoides), muchos relacionados con hipogonadismo (genitales pequeños) y diversas alteraciones hormonales.
En el caso de las adolescentes, habitualmente poseen maduración y funcionamiento sexual sin grandes altera-ciones, habiendo registros de frecuencia aumentada en los ciclos anovulatorios. Teóricamente, una mujer portadora de s. de Down tiene 50% de probabilidad de tener un bebé con s. de Down. Considerando que muchos fetos con s. de Down son abortados espontáneamente, se esperaría que más del 50% de los nacidos vivos no tengan s. de Down.

Por lo tanto, la base de la educación sexual del adolescente con s. de Down consiste en la formación de la identidad hombre-mujer, la imposición de los límites -como al trabajar sobre una masturbación excesiva generada la mayoría de las veces por el ocio-, y la prevención del abuso sexual. La prevención de las enfermedades transmitidas sexualmente y los métodos anticonceptivos son un segundo plano, destinado a quienes desarrollan una vida sexual activa.

Por no haber consenso ni mucha bibliografía disponible, cada profesional impone sus valores; dejo así plasmada mi postura para la discusión, pues no refleja necesariamente la postura de otros profesionales ni pretende ser la norma.

N.E. Para leer este artículo en portugués, revisar el siguiente enlace: http://www.viabrasil.org.br/artigos.asp

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