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En línea: Septiembre/Noviembre 04
Vol. 15. No. 1

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Noticias apretaditas...
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Nota Editorial: Recordamos a nuestros lectores venezolanos
que la vitrina de "Paso a Paso" está a su disposición
para compartir experiencias.
Escríbanos a elvira@telcel.net.ve

<> De rumba en Baruta - 13 de junio
El Municipio Baruta invitó a los jóvenes con necesidades especiales del Municipio a una noche de rumba en la Discoteca Kazoo, ubicada en Las Mercedes. Los muchachos ‘gozaron un puyero’ y los padres lo agradecieron...

<> IV Jornada de Reflexión sobre el Rol de la Persona Especial en Baruta - 16 de junio
U na vez más alumnos de los planteles de educación especial del Municipio Baruta se dieron cita en las IV Jornadas de Reflexión organizadas por el Concejal de Baruta David Uzcátegui, amigo incondicional de nuestros muchachos.
La intención del encuentro: evaluar y mejorar el programa "Hagamos de Baruta un Municipio Especial".
Agradecemos a David y al Concejo Municipal de Baruta por el apoyo a las personas con discapacidad y sus familias.

<> Mañana de Talentos de Asodeco
Auditorio de la Electricidad de Caracas. 19 de junio

En el 2003 asistimos a la Tarde de Talentos de Asodeco. Pensamos en esa oportunidad que difícilmente podría superarse el acto artístico que presenciamos en La Candelaria. ¡Estábamos equivocados! La Mañana de Talentos resultó superlativa.

Anna Vacarella y Eduardo Rodríguez, conocidas personalidades de la pantalla chica (narradores del noticiero "El Informador" de Venevisión) sirvieron de animadores. Su espontaneidad, sensibilidad y contagiosa participación a lo largo de la mañana sumaron mucho salero al evento.

Los jóvenes y adultos de Asodeco se lucieron en escena. Desfilaron por las tablas del Auditorio de La Electricidad de Caracas versiones de Chayanne, Shakira, Celia Cruz y David Bisbal, entre otros y ni hablar de las complicadas coreografías modernas y tradicionales. Aplausos para la gente que musicalizó, a los de vestuario, a los de escenografía.

Una mañana inolvidable. Felicitaciones a los organizadores, a los padres y sobre todo a los talentosos artistas.

<> Jornada para Padres organizada por IPAE
Auditorio del Museo de Bellas Artes. 23 de junio.

El caraqueño Instituto para una Nueva Alternativa en Educación Especial (IPAE) organizó en junio un Encuentro Insterinstitucional de Padres y Representantes para sondear el tema: ¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté? Hacia un proyecto de calidad de vida para las personas con discapacidad.

A lo largo de la mañana diversas instituciones aportaron sus experiencias y delinearon sus programas. En la tarde se conformaron mesas de trabajo sobre temas de tanta relevancia como captación de recursos, estrategias para asegurar el éxito de un proyecto y redes de información. Felicitamos a los directivos del IPAE por esta valiosa iniciativa.

<> Primera Exposición de Arte de los Niños y Jóvenes de Socieven
Galería Alternativa, Las Mercedes 23 y 24 de junio

Nos paseamos por la Galería Alternativa en Las Mercedes para disfrutar el resultado del primer Taller de Artes Plásticas realizado por los niños y jóvenes sordociegos y/o multimpedidos atendidos por Sordociegos de Venezuela C.A. (Socieven).

La muestra la conformaban piezas de los géneros de dibujo, pintura y piezas en plastilina. La exposición se realizó en el marco de la Semana Mundial de la Sordoceguera celebrada entre el 21 y el 27 de junio.

Una genial propuesta de este grupo de gente que trabaja tan arduamente por mejorar la calidad de vida del sordociego y multimpedido venezolano.

<> Apoye estrena sede…
Los queridos amigos de Apoye, asociación que se especializa en la educación de las personas con s. de Down, han cumplido un sueño: ¡ya tienen sede propia!

Desde la Calle Choroní en Chuao y con mucha más comodidad desarrollarán su programa educativo que enfoca áreas académicas, deportivas y culturales.

Hasta la fecha Apoye dirigía su atención educativa a la población adolescente. Sin embargo, en sus nuevos espacios abrirán un aula para muchachos de 9 años.

Hicimos el tour de las espaciosas instalaciones de mano de los propios muchachos, quienes nos mostraron "su casa" con gran alegría y mucho orgullo.

Deseamos a las familias de Apoye muchísimos éxitos y felicitaciones en esta importante ocasión.

<> La Asociación Venezolana Espina Bífida estrena página web: www.aveb.com.ve
Los amigos de la Asociación Venezolana Espina Bífida ya tienen presencia en la red. No dejen de visitar su página para conocer más sobre la Espina Bífida y las actividades de la Asociación.

<> Concierto de Premiación del Certamen Mayor de las Artes y las Letras, Categoría Coral 2004
Teatro Teresa Carreño - 12 de Junio.
(Nota basada en información suministrada por el Profesor Aldo Bianchi, papá de Onida Bianchi, joven invidente y miembro de la coral del Centro de Invidentes Francisco de Asis (CEIFA).

El 12 de Junio, se celebró en el Teresa Carreño el Concierto de Premiación del Certamen Mayor de las Artes y las Letras, actividad celebrada en el mes de Marzo y en la que la Coral CEIFA , representante del Distrito Capital, obtuvo 5to puesto.

El programa del Concierto de Premiación se estructuró en tres partes: Hacedores de Magia, Ángeles y Arcángeles y Medallas de Bronce, Plata y Oro.

En el espacio Hacedores de Magia, participaron dos corales: Coral CEIFA del Centro de Invidentes Francisco de Asís, Mención Honorífica por ser Ejemplo de Musicalidad, alegría y vitalidad al abordar el hermoso trabajo en equipo, y la Coral CONAPI del Consejo Nacional para la Integración de Personas con Discapacidad.

En Ángeles y Arcágeles participaron Corales Infantiles de Barrios populares.
En Bronce, Plata y Oro las Corales ganadoras del citado Certamen, integradas por adultos con experiencia coral.

La presentación de la Coral del CEIFA constó de tres canciones y fue aplaudida estruendosamente. Luego participó la Coral CONAPI, integrada por personas con diversas discapacidades, seguida por las niñas y niños de Ángeles y Arcángeles, y finalmente los ganadores del Certamen.
Fué maravilloso no solo por la calidad y variedad de las Corales, sino por el calor humano, el afecto, la solidaridad y el deseo de promocionar los mejores valores.

Noticias de Lara

<> Bautizo de "Despertar" CD de música venezolana ejecutado por el Grupo de Cuatros de ALASID - Barquisimeto

El domingo 27 de junio acudimos a Barquisimeto a compartir con los amigos de la Asociación Larense para el Síndrome de Down un acontecimiento trascendental: el bautizo de un CD de música venezolana ejecutado por jóvenes con s. de Down, experiencia pionera en América Latina.

El Concierto de Gala para celebrar el Bautizo del CD tuvo lugar en el hermoso Teatro Juarez, en pleno corazón de la capital larense.

Los padrinos del CD: Manuel Aramayo, de la Universidad Central de Venezuela, Amado López, músico de gran renombre en el Edo. Lara y Angela Couret, de Paso a Paso.

El Grupo de Danzas de ALASID inició la velada con una exitosa representación de la danza "Los Pastores de San Joaquín". Seguidamente el larense Ensamble Tonalidades deleitó a la concurrencia (sala llena) con varias piezas del repertorio venezolano.

A continuación, el Grupo de Cuatros ALASID bajo la dirección de la dinámica Fátima de Fernandes, directora del grupo y persona responable por diseñar la metodología didáctica musical, ejecutó diez piezas provenientes del CD "Despertar". Una ejecución impecable que fue recibida con vítores y aplausos por los asistentes.

El bautizo del CD se realizó con una lluvia de pétalos de rosa y con el revoloteo de unas hermosas palomas blancas que sorprendieron a la audiencia.

Noche inolvidable para todos los presentes.

Felicitaciones a los amigos de ALASID y particularmente al Dr. José Francisco Navarro y a Adelaida de Navarro, por tantos y tantos logros.

Nota:
Para contactar al Dr. José Francisco Navarro para adquirir estos estupendos CDs y apoyar la gestión de ALASID, hacerlo por jfnava@cantv.net

Noticias de Aragua

<> I Festival de Canto en Educación Especial
Reporta: Mauricio Massott, padre de Ramsés

Con motivo de la celebración de la semana de educación especial, el 27 de mayo de 2004, se celebró el I Festival de Canto en Educación Especial, en las Instalaciones donde funciona el Taller de Educación Laboral Bolivariano de Villa de Cura, en la Villa, como dicen los lugareños. El mismo fue el producto de la iniciativa de un grupo de docentes de dicho centro. Entre otras cosas sirvió para dar a conocer a la población que ve a las personas con discapacidad como seres limitados, toda esa potencialidad que está oculta tras sus alteraciones anatómicas, funcionales o comportamentales.
El Taller de educación Laboral Maracay participó con un grupo de danzas, deleitando a la audiencia con "Canto a San Juan" y "La burriquita".
El grupo del Taller de Educación Turmero dramatizó musicalmente "Mercedes", de Simón Díaz.

El Instituto Psicopedagógico Padre Antonio Leyh participó con dos cantantes. Jackson Rodríguez , con una pieza de Reinaldo Armas: "El zamuro y el avión" y Aymara Arriojas, con la pieza "En carne viva" de Escarlet Linares.

El Taller de Educación Laboral Sur, participó en el género coral con "La culebra" y "El periquito".
La Unidad Educativa Especial "La Victoria" presentó la Coral de Manos blancas (Dificultades auditivas), con dos piezas: "Ansiedad" y "Venezuela" de Chelique Sarabia y Luis Silva, respectivamente.
El Taller de Educación Laboral Villa de Cura tuvo una doble participación, en canto y danza.
Silvia Villanueva, con "El becerrito" de Simón Díaz
Maikel Quintero con "El Alcaraván" de Simón Díaz
Jonathan Yaguracuto con "Quiero enamorarme de ti"
El grupo de danzas realizó una dramatización musical "Tango Manigua" y "Alma llanera".
Luego de esta brillante muestra de las posibilidades creativas de nuestros jóvenes el jurado tomo la decisión unánime de premiar a los diversos institutos y a sus participantes. Para finalizar se aprobó celebrar la 2da versión de este festival de canto criolla, en las instalaciones del Instituto de Educación Especial Padre Antonio Leyh.

Noticias de Portuguesa

<> Asociación Todos Somos Especiales inicia actividades
Reporta: Nilda Escorchete, desde Araure
El domingo 27 de junio se realizó el primer Encuentro de Padres Especiales organizado por la recién registrada Asociación Todos Somos Especiales, con sede en la ciudad de Araure, Edo. Portuguesa.

En el transcurso de este Encuentro los padres asistentes contaron con la orientación de un grupo de profesionales de diversas disciplinas quienes despejaron dudas y respondieron inquietudes.

Felicitamos la iniciativa de este grupo de padres y les deseamos muchos éxitos.

Al día con Paso a Paso

<>I Concurso de Dibujo "El mundo también es nuestro"

El año 2004 ha sido denominado “Año Iberoamericano de las personas con discapacidad” y las organizaciones que trabajamos a favor de las personas con discapacidad queremos aprovecharlo.
 
En el caso de Fundación Paso a Paso, queremos aprovecharlo para destacar el talento artístico de nuestros niños y jóvenes con necesidades especiales mediante un Concurso de Dibujo trabajando el tema: “El Mundo también es nuestro”. Por cierto, elegimos este tema inspirándonos en el lema del Primer Congreso Internacional La Discapacidad en el Año 2000 celebrado en el D.F. (México) entre el 31 mayo - 2 Junio 1995: "Abran cancha. El mundo también es nuestro"

Es por eso que acudimos a Uds., quienes trabajan con nuestros niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, para que sirvan de facilitadores en este lindo proyecto.

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El Arte como medio universal de expresión - Experiencias Latinoamericanas
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México: Taller de arte para niños ciegos y débiles visuales
Autor: Carmen Campuzano
Fuente: Ararú, Nov. 01/Ene. 02

Sucedió una de tantas noches en las que me encontraba trabajando el barro. Con los ojos cerrados empecé a imaginar cómo sentirían los niños invidentes al tener contacto con este material mágico que me obligaba a acariciarlo sin descanso.

Así nació la idea para el Taller Infantil de Invidentes y Débiles Visuales en las Artes Plásticas, un espacio alternativo de desarrollo creativo que busca conocer y dar a conocer la sensibilidad de los niños y niñas ciegos y débiles visuales, motivándolos -por medio de ejercicios y actividades para descubrir su capacidad imaginativa y destreza manual- para que puedan expresar su riqueza interior a través del arte.

Mi interés encontró eco en el Instituto de Cultura de Baja California quienes me apoyaron para echarlo a andar en febrero de 1996.

Primera lección

Tenía frente a mí a tres niños invidentes, me sentía contenta y emocionada pero a la vez nerviosa pues no sabía cómo les iba a hablar, si les gustaba o no. Todo eso pensaba mientras los observaba, ¡qué diferentes eran el uno del otro!

Dany, de 11 años, estaba sentado muy derecho, con su bastón a un lado y las manos sobre la mesa, tranquilo y callado con una serenidad que transmitía confianza. Tenía la cabeza levantada como en espera de lo que quisiera decirle, atento el oído.

Beto, de nueve años, era todo lo contrario: balanceaba la cabeza de un lado al otro como queriendo atrapar todo, que nada se escapara, explorando, preguntando -sin importarle modales-, haciendo ruido. Un niño sumamente expresivo y perceptivo.

Jaime, un joven de 14 años, tenía la cabeza inclinada sobre su pecho como si consultara, constantemente, a su interior sobre lo que estaba pasando y sobre lo que quería decir. Recogido en su espacio permanecía en absoluto silencio sin permitir que uno traspasara su territorio.

Empezamos con una dinámica de presentación, les expliqué de qué trataba el proyecto y platicamos un rato sobre lo que hacíamos cada uno.

Al principio, tenía mucho cuidado de no utilizar la expresión "mira", pues creía que los haría sentir incómodos. Sin embargo, con la primera sesión tuve que aprender que los niños invidentes sí miran, ¡y de qué manera!

Miran las caricaturas en la tele y me platican sobre las novelas; andan en bicicleta y utilizan el teléfono que está en la esquina de su casa; me dicen que huelo bonito y que me veo mejor con el cabello suelto. Me preguntan si estoy triste porque se me oye diferente la voz.

Toco, siento, vivo, creo

Cuando elaboré el programa de actividades para este taller contemplé trabajar, inicialmente con barro por ser un material sumamente sensible al tacto, demandante, que envuelve y seduce en el primer encuentro a quien guste sentirse parte de él, de su olor, a quien no tema mancharse y agregar a su piel otra textura, dialogar con la tierra, amasarla y acariciarla.

Aún no se secaban las primeras figuras de barro cuando ya los chiquillos exigían que querían pintar.

Encuentro que la plastilina es útil para esta actividad. Es un buen recurso para guiar al niño con su composición. Se hacen cordoncillos con ella y se delinea la figura. Una vez que la plastilina se adhiere perfectamente a la superficie donde se va a pintar -puede ser papel, madera, acrílico, vidrio, un muro…- se invita al niño a que reconozca lo que acaba de formar y delimite bien los bordes y las divisiones del cuerpo o la composición elegida para que decida de qué color va a ser cada parte de la obra.

El invidente que no lo es de nacimiento, puede recordar los colores, no tendrá problemas para decidir cuáles usar. Los niños que no los conocen deberán ser guiados por el instructor, relacionando los colores con su contexto y comunicándole qué sensaciones producen. El niño debe saber que hay colores fríos y cálidos y que unos son más pesados que otros.

El azul -por ejemplo- es un color frío como el mar y cuando lo ves te produce mucha tranquilidad. Azul también es el cielo y ambos dan la sensación de que no tienen fin.

El rojo es cálido y transmite mucha energía. Hace que te muevas como tu sangre, que es roja, igual que las fresas y los jitomates.

El amarillo es cálido y produce mucha alegría y entusiasmo. Es como el sol, como la yema de huevo que te comes.

El verde es fresco como el pasto donde te recuestas a descansar. Puede ser frío si tiene mucho azul y cálido si tiene mucho amarillo.

Es conveniente explicar al niño los diferentes tonos y matices que existen en los colores: si es claro es más ligero que cuando es un azul intenso. Es importante, también, reforzar estos conceptos preguntando al niño con qué relaciona los colores que elige. Aunque debemos dar libertad a los pequeños para elegir colores, hay que informarles sobre los beneficios de los contrastes y las mezclas que pueden provocar un resultado desagradable.

Estimular la creatividad

La lectura de cuentos es una herramienta indispensable para estimular la imaginación de los niños. Cuando leo, les doy tiempo para que me pregunten lo que no entienden y se los describo. Después, cada quién escoge su personaje favorito y hace una interpretación propia.

Es importante buscar cuentos que no sean los que ya todo mundo conoce. De esta manera el niño desarrollará cada vez más su capacidad creativa.
Las sensaciones, los sentimientos y los sueños se prestan para hacer ejercicios sencillos para que los niños aprendan a sacar provecho de sus fantasías.

Me gusta mucho la improvisación: de pronto, llevar a clase un material que puede ser reciclado y preguntar qué sería bueno hacer con él, produce en los niños la satisfacción de sentirse capaces de dirigir el ejercicio y ser autores de una idea que servirá a todo el grupo.

Romper con la rutina es divertido. Sugiero que salgan a trabajar al aire libre, donde el niño pueda sentir el aire en su cara y pasto debajo su cuerpo. Incítenlos a que toquen todo y que pregunten lo que quieran. Jueguen con ellos, compartan una comida y estimulen su espíritu de búsqueda.

No dejen de visitar museos y exposiciones. El niño debe conocer estos espacios y la obra de otros artistas para darse cuenta de que él es un expositor en potencia.

El niño debe ir al encuentro de una hoja de papel o un pedazo de barro, como quien va a una fiesta: gustoso, ansioso, libre de miedos… El niño está experimentando, tal vez ni él mismo sabe qué es lo que más le gusta. Por eso debemos darle opciones en todas las áreas que el arte abarca.

Venezuela: Taller de Artes Plásticas para niños
y jóvenes sordociegos y multimpedidos
por Angela Couret

¿Artistas plásticos sordociegos? Pero, ¿cómo?

Me hacía estas preguntas mientras me dirigía, un tranquilo 24 de junio, a la Galería Alternativa en Las Mercedes, donde se exponían las obras elaboradas por un grupo de niños y jóvenes sordociegos y/o multimpedidos en el primer Taller de Artes Plásticas organizado por la Asociación Civil Sordociegos de Venezuela (Socieven).

Al llegar a la Galería hice un recorrido por sus espacios, admirada del colorido y la composición de las 45 piezas exhibidas, realizadas con pintura de agua y otros elementos como pabilo, cartón, estambre, semillas y botones. Pero ¿cómo?, me seguía preguntando.

Afortunadamente, se encontraba allí Thais Polanco, quien concibió y dirigió el Taller y pacientemente respondió mis preguntas. Thais es artista plástica con postgrado en psicología y tiene amplia experiencia en la docencia. Sin embargo, aunque tenía sensibilidad ante el tema de la discapacidad, esta sería su primera experiencia trabajando con personas con necesidades especiales. Aceptó el reto, lo cumplió con éxito y ha quedado muy motivada para continuar trabajando con los muchachos de Socieven.

El Taller de Creatividad fue concebido como experiencia piloto utilizando los elementos del Arte para estimular en estos muchachos con serios problemas de audición, visión y multimpedimentos la necesidad de expresarse, conocer e interrelacionarse con el mundo que los rodea y fomentar la confianza en si mismos.

Las sesiones de trabajo se desarrollaron en forma semanal por un período de siete meses y en ellas participaron Pedro, 9 años, sordociego total; Tania, 22 años, deficiente visual y sorda; Paola, 11 años, sorda y con limitación cognitiva; Sherenay, 14 años, sorda y con autismo. Estos muchachos fueron seleccionados por Socieven por su capacidad para comunicarse. Cada muchacho participó acompañado de una docente facilitadora.

Para diseñar la metodología de trabajo, Thais debió investigar sobre las características de la discapacidad de los muchachos y familiarizarse con la forma de enseñanza y aprendizaje que se emplea con ellos. Es así que prefirió valerse de herramientas capaces de activar los sentidos del tacto, el olfato y el gusto, apoyándose siempre en las docentes, familiarizadas con las técnicas de comunicación y el estilo de aprendizaje de los incipientes artistas.

En cuanto al contenido programático del Taller, Thais se esmeró por iniciarlos formalmente a los principios básicos de los elementos del arte.

Los muchachos desarrollaron sus piezas a partir de la percepción tactil de algunos objetos. Entre esos, un oso de peluche y un bowl de frutas frescas.
Se utilizó mucho el juego de texturas y de relieve para orientar a los muchachos. Por ejemplo, Pedro, el niño sordociego, pudo mediante el tacto apreciar la forma, proporciones, volumen y textura del oso; luego la facilitadora, "guiandole la mano" delineaba el contorno de la figura con el punzón, permitiendole asi a Pedro percibir por asociación las formas sobre en papel. En el caso de los deficientes visuales, se remarcaban los contornos en negro. Además, se potenció mucho la imaginación y la creatividad. Por ejemplo, al explicarle al niño ciego en qué consisten las nubes, se hizo la relación mediante unas moticas de algodón que el niño palpaba.

Para trabajar las proporciones del cuerpo humano, se recurrió a la exploración de figuras geométricas y a la utilización de plastilina para trabajar volumen.

Estos nuevos aprendizajes quedaron manifiestos en el trabajo de cierre del taller. La elaboración por cada participante de su Autorretrato, entre las piezas más emotivas de la Exposición.

Thais remarcó como fortalezas de los muchachos su capacidad de concentración y su entusiasmo. También hizo énfasis en el profesionalismo y la creatividad de las docentes facilitadoras. Un recurso insustituible.

En cuanto a los padres, el día de la inauguración de la Exposición lloraban de la emoción. No podían imaginar el talento de sus hijos. Y los muchachos, ni hablar. ¡Que emoción y qué orgullo!

Por cierto, durante los días de la exhibición se venderían las obras al público. La mitad del dinero recaudado sería destinado para el artista y el resto para Socieven. En este sentido, fue un éxito total ya que mi visita tuvo lugar apenas el segundo día de la exposición y prácticamente todas las piezas ya tenían nuevos dueños.

Thais asegura que el Taller de Creatividad resultó aleccionador y enriquecedor para todos los involucrados y concluye afirmando: "Creo que esta muestra es un logro importante. Noté un cambio en su actitud y además observé cómo son capaces de crear si se les permite dejar libre su expresión e iniciativa. La idea es sacarles lo que tienen adentro, lo que quieren comunicar."

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Proyecto de vida de la persona con discapacidad
Autor: Cusi Morales Bedoya, Psicologa, Universidad de los Andes, Bogota, Colombia. Especialista en Asesoria a Familias.
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Considerando que todos los seres humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos y que toda persona puede invocar todos los derechos y libertades, hoy estoy aquí para hablarles del Proyectos de Vida, al que todos los seres humanos tenemos derecho. Hablar del Proyecto de Vida es hablar de sueños, ilusiones, expectativas, temores, derechos, responsabilidades y oportunidades.

La persona con alguna discapacidad, como cualquier otro ser humano merece un Proyecto de Vida. Es decir tiene un camino que recorrer, acompañado y guiado por sus propias ilusiones, expectativas, temores, iniciando el camino como niño y terminando el recorrido como adulto, con la esperanza de que mientras recorre el camino vaya creciendo, y obteniendo logros que se traduzcan en comportamientos acordes a sus competencias y a las oportunidades y demandas que su entorno le ofrece.

Históricamente la humanidad ha presentado diferentes enfoques y actitudes hacia la persona con discapacidad, en general todos con una visión social muy pobre, como consecuencia de la baja expectativa que se ha tenido respecto a las capacidades de las personas con discapacidad.

Esto ha tenido un impacto significativo en la forma como las culturas y por consiguiente los entornos, han considerado el proyecto de vida, al que la persona con discapacidad tiene derecho; siendo muy común encontrar que a la persona con discapacidad se le niega la oportunidad de ser gestora de su propia vida, llevándola mas bien a ser una simple espectadora. Caso similar ocurre con los padres de familia, a quienes se les ha desconocido el rol de copartícipes del proyecto de vida, en tanto son miembros de una misma familia y por consiguiente se convierten en el entorno inmediato generador de los apoyos que necesita el individuo.

Los entornos mas amplios a los que tiene acceso el ser humano, al recorrer los diferentes ciclos de vida, como por ejemplo: escuela, recreación, deporte, trabajo y grupos de pertenencia en general, en el caso de la persona con discapacidad, siguen siendo igualmente restringidos, puesto que limitan las oportunidades y apoyos, como consecuencia de patrones culturales particulares.

Los entornos saludables promueven crecimiento, desarrollo y bienestar del individuo e incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en términos generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo, fomenta su bienestar físico, social y emocional y promueve su estabilidad a través de que le permite a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le rodean.

Características de los entornos saludables

Ofrecer oportunidades a la persona con discapacidad se convierte en un reto importante que de lograrse permitirá que estas personas tengan mayores posibilidades de descubrir y potenciar sus fortalezas como cualquier otro individuo de su comunidad. Hasta el momento la mayoría de las culturas han propiciado todas las oportunidades para sus miembros sin discapacidad de manera que puedan explorar diversas áreas de capacidades y las personas terminen desenvolviéndose en aquellas de mayor competencia. En el caso de la persona con discapacidad esto no ha sido así. Las culturas han creado espacios segregados para esta población y han determinado a priori un rango mínimo de oportunidades que supuestamente cubren sus necesidades básicas. De esta manera no ha sido posible que exploren su potencial y desarrollen sus competencias, como cualquier otro ser humano.

En la medida en que propiciemos oportunidades integradas basadas en la comunidad, se puede lograr que la persona con discapacidad tenga una mayor satisfacción con su estilo de vida, desarrolle sentimientos de afecto y pertenencia como consecuencia de un mayor numero de amis-tades y relaciones interpersonales, alcance una sensación de seguridad que proviene del autocontrol y del control de su entorno personal y finalmente, incremente sus posibilidades de elegir de acuerdo con sus competencias.

Hoy quiero que reflexionemos sobre nuestras actitudes y compromisos, rescatando tres conceptos importantes en la concepción del Proyecto de Vida de la persona con discapacidad: Estatus de Edad, Apoyos y Calidad de Vida.

1. Estatus de Edad: hace referencia a los derechos y responsabilidades acordes a los intereses y habilidades que se identifican con la edad correspondiente, permitiendo comportamientos acordes a lo que la gente espera de él. Es poder experimentar el ciclo vital del desarrollo normal, sin estar limitado a ser un niño toda la vida, es tener la oportunidad de acceder a una existencia lo mas parecida posible a la normal, con los esquemas y condiciones de vida cotidiana lo mas parecido a las normas y esquemas de la mayoría de la sociedad.

2. Apoyos: Los apoyos dan respuesta a las necesidades de la persona, y permiten que se desenvuelva según las expectativas de su cultura particular. El patrón con el que se enfoca la actitud hacia las personas con discapacidad, generalmente es de sobreprotección, cuidado y vigilancia, para mantenerlas a salvo. No se logra concebir del todo, que estas personas pueden crecer y desenvolverse según el mismo esquema de desarrollo de personas de su comunidad.

La sobreprotección y el miedo reducen las expectativas sobre la persona con discapacidad. Cuando las expectativas disminuyen, el individuo se forma el concepto de ser una persona "que no puede" y el crecimiento personal es más lento o incluso puede retroceder. En cambio si se apoya y se le anima a dar pasos hacia la independencia, apropiada a su nivel de desarrollo, crecerá y llegara a conseguirlo. Cuando las expectativas son elevadas y las consecuencias o el apoyo son positivos, la persona se esfuerza y progresa en lugar de retroceder.

Los cuatro componentes de los Apoyos son: recursos de apoyo, funciones de apoyo, intensidad de los apoyos, y resultados deseables.

Clasificacion de los Apoyos

Fuentes de apoyo
Personales; · Otras Personas; · Tecnología; Servicios

Funciones de apoyo
Amistad; Planeación económica; Ayuda al empleado; Apoyo conductual; Ayuda en el hogar; Acceso y utilización de la comunidad

Intensidad de los apoyos
Intermitente; Limitado; Extenso; Generalizado

Resultados deseados
- Mejorar el nivel de habilidades adaptativas / capacidades funcionales
- Maximizar las metas de habilitación relacionadas con la salud, bienestar físico, psicológico o funcional
- Fomentar las características de presencia en la comunidad, elección, competencia, respeto y participación.

3. Calidad de vida: El interés por la Calidad de Vida ha existido desde tiempos inmemorables. Sin embargo, la aparición del concepto como tal y la preocupación por la evaluación sistemática y científica del mismo es relativamente reciente. La idea comienza a popularizarse en la década de los 60 hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos, como son la salud, la salud mental, la educación, la economía, la política y el mundo de los servicios en general.

Aunque aun existe una falta de consenso sobre la definición del constructo y su evaluación, podemos intentar definir Calidad de Vida como, la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.

A partir de la década de los 80 se adoptó también el concepto en el mundo del retraso mental y otras deficiencias relacionadas, dado que captaba una visión nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad. En la medida que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre opciones diversas, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones, y a tener mayor participación en las decisiones que les afectan. Por ello ha sido y es un concepto guía.

La mejora de la Calidad de Vida es actualmente una meta compartida por muchos programas de desinstituciona-lización y acceso al empleo normalizado por parte de las personas con discapacidad. Estos programas ponen el acento en la planificación centrada en el individuo, la autodeterminación, el modelo de apoyos, y las técnicas de mejora de la Calidad (Schalock, 1997). Se ha constituido, por lo tanto, en un lenguaje común de quienes pretenden evaluar resultados.

Dimensiones e indicadores centrales de Calidad de Vida

DIMENSION: Bienestar emocional
EJEMPLO DE INDICADORES : No Estrés; Concepto de Si mismo;
Alegría

DIMENSIÓN: Relaciones Interpersonales
EJEMPLO: Interacciones; Amigos; Habilidades sociales

DIMENSIÓN: Bienestar Material
EJEMPLO: Empleo; Posesiones; Estatus socio-económico; Protección

DIMENSIÓN: Desarrollo Personal
EJEMPLO: Competencia Personal; Actividad Propositiva; Logros personales

DIMENSIÓN: Bienestar Físico
EJEMPLO: Seguros Médicos; Cuidados Sanitarios; Ocio; Actividades diarias

DIMENSIÓN: Independencia para tomar decisiones
EJEMPLO: Control personal; Autogobierno; Valores personales /metas

DIMENSIÓN: Integración Social
EJEMPLO: Ambiente de Trabajo; Grupos de pertenencia; Ambiente residencial

DIMENSIÓN: Derechos
EJEMPLO: Privacidad en las relaciones; Vías de acceso

El Proyecto de Vida de la persona con discapacidad, como el de cualquier otra persona, incluye los diferentes ciclos de la vida

Primera Infancia (0 a 4 años)
Estimulación
Habilidades básicas del Desarrollo

Niñez (5 a 10 años)
Pre-escolar
Rutinas de Independencia

Adolescencia (11 a 18 años)
Escolaridad
Aprendizajes formales; Habilidades sociales; Amistades; Formación en valores.

Adulto Joven (19 a 24 años)
Formación Intermedia o Profesional
Aprendizaje de ocupación / oficio; Relaciones afectivas; Independencia /Autonomía

Adulto Medio (25 a 45 años) (45 a 60 años - tardía)
Vida Laboral
Desempeño de ocupación / oficio; Vida afectiva establecida; Uso del tiempo libre

Vejez (60 años en adelante)
Jubilación
Seguridad económica; Vivienda asegurada; Manejo del tiempo libre

La persona con alguna discapacidad como cualquier otro ser humano merece un proyecto de vida el cual pueda desarrollar de manera integrada. Algunos lograrán participación e integración total, otros una participación mas restringida, debido a su condición particular, pero lo que si se espera es que todos puedan recorrer este camino, no importa la ruta, que tomen, lo importante es que el NORTE esté claro y acorde al paradigma actual y contando con los apoyos necesarios desde el entorno.

La persona con discapacidad requiere mucho mas apoyos y servicios adicionales a los existentes para el resto de las personas y necesitan de estructuras como la familia, instituciones y grupos que les ayuden a conseguir estos apoyos adicionales porque generalmente ellos no logran hacerlo por si mismos. Aunque el concepto de apoyo no es nuevo, si lo es la creencia de que su adecuada aplicación puede mejorar el funcionamiento general de la persona con discapa-cidad. Los apoyos son importantes en la medida en que proporcionan la base para incrementar la independencia /interdependencia, la productividad, la integración en la comunidad y la satisfacción de la persona. La cantidad del apoyo necesitado variará de acuerdo con: la dificultad de la tarea, la capacidad del mismo individuo para desempeñarla, lo apropiado de la tarea y/o la ruta escogida para recorrer el camino.

Los apoyos deben estar dirigidos a obtener logros significativos para los resultados esperados, los cuales a su vez deben apuntar a que la persona logre un mejoramiento de su calidad de vida.

Los profesionales tenemos mucho que hacer al respecto:

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Una nueva generación pide paso
Autor: Jesús Flórez, Doctor en Medicina y Cirugía y en Farmacología. Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Fuente: «A la vera de nuestros caminos» de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, 1999. Publicado en la revista AISDRO, No. 3, Julio 2000
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People First es una organización internacional dirigida por y para personas que tienen problemas de aprendizaje, cualquiera que sea la causa. Su objetivo fundamental es hacerse oír; es decir, conseguir expresar, y que los demás escuchen, cómo se sienten, qué quieren, cómo desean cambiar las cosas para lograr que sus vidas sean mejores, que puedan defender sus derechos, en especial el derecho a saber y elegir, a ser independientes en la medida en que esto sea posible, a ser responsables de sí mismos.

Hubo hace poco un Congreso de People First organizado específicamente por y para personas con síndrome de Down. Estos fueron los derechos que redactaron y proclamaron: Derecho a la vida; a saber ellos mismos sobre el síndrome de Down y a enseñárselo a los demás; a no ser tratados como niños; al respeto hacia sus vidas y sus personas; a hablar por sí mismos; a ser parte de nuestra comunidad en condiciones de igualdad; a hacer lo que ellos quieran y no lo que otros dicen que tiene que hacer; a tomar decisiones; a tener y a disfrutar de sus propios sentimientos y opiniones; a no ser intimidados, heridos o maltratados; a tener relaciones sexuales si lo desean; a tener un hijo y conservarlo; a tener verdadero trabajo y salario; a ser independientes con el apoyo necesario; a tener sus propios amigos y vida social; a tener acceso a la información, haciéndosela fácil de entender; a aprender de sus propios errores; a asumir sus responsabilidades.

Más de un lector se habrá quedado de piedra. Esto no encaja en absoluto con la idea y la imagen que solemos tener de las personas con síndrome de Down. Y pensarán que quienes así opinan lo hacen al dictado de alguien, o copian lo que leen por ahí, o simplemente es un invento de algún reivindicador lunático. Pienso que vale la pena reflexionar un poco sobre ello.
Debo apresurarme a afirmar que quienes han propuesto este documento son, en efecto, personas con síndrome de Down que no representan a la capacidad real y a las habilidades cognitivas y sociales de la media actual de personas que tienen este síndrome. En este sentido, son excepcionales si se las compara con la población general. Pero cuando esos individuos nacieron y se fueron desarrollando, la inmensa mayoría de la gente tampoco creía en ellos, ni les daba crédito alguno, porque su cara y su imagen cercenaban de raíz cualquier opinión positiva que sobre ellos se pudiera formar. "¿Cómo van a ser capaces de esto o lo otro si…?". Esta limitación apriorística repercutía en su formación, a pesar de lo cual ellos, sus padres y algunos educadores lucharon y supieron superar barreras que parecían infranqueables.

Pero aún cuando esos "líderes" con síndrome de Down no reflejen la capacidad media de sus representados, podemos asegurar que el nivel de adquisiciones, habilidades y capacidades ha aumentado en los últimos quince años de forma tan considerable en la media de la población, que muchas de las reivindicaciones antes señaladas son perfectamente asumibles para un porcentaje muy alto de la población con síndrome de Down. Sospecho que lo mismo debe ocurrir con otros grupos de personas que tienen limitaciones de carácter cognitivo de distinto origen. En este sentido en el que claramente podemos hablar de la llegada a la sociedad de una generación nueva que sabe más, que se integra mejor, que comparte más -derechos y responsabilidades-, que exige más porque es consciente de su capacidad y de que existen alternativas antes ocultas para ellos. ¿A qué se ha debido?
Básicamente, a que algunos padres y educadores se mostraron inconformistas con lo establecido, con lo que era considerado socialmente o pedagógicamente correcto, y empezaron a dar más oportunidades y a confiar en sus capacidades. Sucede con nuestro cerebro que cuanto más se le exige, más da.

Lo mismo ocurre con el de ellos que, además, se encuentra como más aletargado, y que si no se le estimula va perdiendo capacidades progresivamente. Pero si es activado de manera constante, inteligente y apropiada a su edad, va desplegando lenta pero implacablemente el manto inmenso de sus posibilidades. Afirmaciones que yo antes hacía con seguridad sobre sus limitaciones cognitivas o conductuales, hoy ya no las puedo mantener porque soy testigo de las adquisiciones que consiguen en áreas que consideraba prohibidas para ellos.

El despertar educativo de las personas con síndrome de Down es una realidad, distinta en cada individuo pero evidente en su conjunto. Ello se acompaña de un despertar en su vida social, en su vida intelectual, en su vida afectiva, en su vida laboral, y en su capacidad para integrarse como adulto en la sociedad. Es ésta la que tiene que cambiar sus esquemas, poner en su reloj, y aceptar y hacer un hueco a estas generaciones nuevas; no de forma indulgente y conmiserativa, sino admitiendo de buen grado lo mucho que nos ofrecen.

Ciertamente, esta realidad es compleja. Hay personas con escaso desarrollo de su capacidad; y aun aquellas que la han desarrollado ampliamente, presentan zonas de penumbra en las que ellas mismas se sienten inseguras y piden apoyo. Nuestra sociedad, tan evolucionada en muchos aspectos, ha de saber crear y mantener esa sensibilidad que le permita aceptar y potenciar lo positivo de cada grupo de personas con algún tipo de discapacidad, al tiempo que amortigua y compensa lo negativo. En definitiva, ¿quién no tiene en su peripecia vital un haber y un debe? ¿No consiste el convivir en recibir con alegría lo primero y en tratar de compensar lo segundo?

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El Sabio y El Torpe
Sandra Patricia Mejía, mamá de Daniela, síndrome de Down. (Colombia).
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Y tú tan sabio me has llamado inútil,
Y tú tan útil, me has creído menos;
más no por menos útil, me siento menos sabio,
mi ciencia y mi sentido, está en lo sobrehumano.

¿Acaso tú me entiendes, si sólo eres humano?
Y aún con mis virtudes y defectos marcados,
le hablo a aquellos seres que creo mis hermanos,
aunque ellos me rechacen por la línea en mis manos.

Tú que tienes los ojos perfectos para el mundo,
jamás podrás mirar de un sueño lo profundo;
yo miro con el alma para no ver diferencias,
porque yo vivo en un mundo hecho sólo de inocencia.

Y tú tan sabio y yo tan torpe...
¿y acaso tú conoces los síndromes del bien?
¿acaso tú conoces Microcefalia, Down, Rett o West?

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La integración laboral: Un hito fundamental en el desarrollo de la persona.
Fuente: María Elena Festa, Profesora de Pedagogía Diferenciada, especializada en Insuficientes Mentales. Directora de la Escuela de Educación Especial «C.A.N.Di.» de la ciudad de Sunchales (Santa Fe, Argentina). Licenciada en Educación Especial egresada de la Universidad Nacional del Litoral, profesora de las cátedras de Seminario de Atención a la Diversidad y Seminario de Educación de Alumnos en Riesgo Social del Instituto Superior del Profesorado N* 4003.
Leer otros artículos de María Elena aquí...
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Para cualquier persona la incorporación al mundo del trabajo constituye un paso fundamental en su vida, en función de que pasamos años preparándonos, entre otras cosas, para esa etapa de la vida.

Es así que en muchos casos ante fracasos en el ámbito del trabajo y sobre todo del empleo los cuestionamientos recaen en la escuela. Es por esto que es necesario aclarar algunos aspectos críticos al respecto de un tema tan importante para todos, en las sociedades que nos toca transitar:

¿Cuál es entonces la idea de trabajo que debemos sostener quienes nos comprometemos con la educación?

La respuesta es la antítesis de todas las críticas anteriormente citadas, es decir entender al trabajo en forma amplia como creación y como producción, siendo un elemento central en todo proceso de formación responsable del sujeto frente a la humanidad, el medio ambiente, los otros y él mismo.

Tomando en cuenta estos aspectos críticos así como una concepción clara con respecto al sentido de la formación para el trabajo es que debemos, desde la educación especial (como parte de la educación general), asumir proyectos que favorezcan la integración de la persona con discapacidad al mundo del trabajo. Si bien la escuela no tiene la misión de realizar una colocación selectiva en puestos de trabajo competitivo, si debe brindar a sus alumnos la posibilidad de realizar experiencias en el campo laboral.
En este ámbito como en muchos otros, no se puede hacer “como si”. Se debe trabajar en el ámbito propio en donde se desarrollan prácticas laborales, no solo porque eso implica contextualizar prácticas sino también interactuar en un entorno social con códigos comunicativos y relacionales que son de gran importancia para la integración laboral y social.

Si a cualquier sujeto le es difícil integrarse al mundo laboral, al alumno con discapacidad mucho más, por lo tanto si quienes desarrollamos propuestas en la escuela especial no trabajamos explícitamente para el logro de la integración laboral, seguramente al momento del egreso la única posibilidad que tengan las personas es la reclusión en su hogar.

En el desarrollo de programas donde se le brinde a la persona la posibilidad de realizar una experiencia laboral se deben tomar en cuenta dos pilares: las necesidades, intereses y posibilidades de la persona con discapacidad y el conocimiento y selección de buenos puestos de trabajo en el ámbito de la comunidad.

Lo fundamental que debe tener una persona para poder acceder a experiencias de trabajo es ser independiente, comprender consignas, desarrollar actividades de manera autónoma y un lenguaje básico. El resto, por ejemplo si tienen nociones de numeración y operatoria como así también lectura y escritura, hacen que puedan acceder a puestos de trabajo con otras características. Lo importante y que quiero resaltar es que la estrategia está dada porque la institución pueda hacer coincidir el perfil de la persona con los requerimientos del puesto de trabajo. Saber elegir adecuadamente el mejor lugar para el desarrollo laboral de la persona con discapacidad es brindar oportunidades de éxito a esta persona.

Una mirada longitudinal...

Generalmente cuando se habla de integración laboral, uno mentalmente enmarca a la propuesta pensando en un adolescente o adulto y un proceso que comienza cuando el mismo participa como trabajador activo en un empleo competitivo.

Si bien algo de verdad hay en este punto, no debemos olvidar que la interpretación que hagamos de las posibilidades de la persona con discapacidad comienza cuando le ofrecemos las primeras alternativas educativas, ya sea desde la estimulación temprana o desde la escolaridad. Tal vez está en la mente del docente el hacer a una persona “más o menos” apta para el trabajo, y esto no tiene que ver exclusivamente con esta etapa sino con una mirada longitudinal en torno a las propuestas con que uno acompaña el desarrollo de la misma.

Refiriéndonos específicamente a esta etapa en donde se propone la realización de experiencias laborales (en nuestra institución las denominamos Residencias Laborales) implica tomar en cuenta algunos aspectos:

1. Esta etapa dentro del proceso educativo coincide con una etapa vital en donde se transita desde la adolescencia a la entrada de la vida adulta. Es importante no perder de vista lo que implica esto para quienes trabajan con la persona con discapacidad y también como forma de asesorar a la familia con respecto no sólo a las obligaciones que se adquieren en esta etapa sino los derechos personales que son necesarios que la persona ejerza.

2. Implica el acceso a nuevas formas de independencia (formas de traslado hacia el lugar de trabajo, manejo de horarios de llegada y salida, etc). La independencia que tanto se pregonó a los padres, hoy debe estar resuelta para que el sujeto se mueva en el campo laboral que le toca transitar, de manera de lograr la verdadera autonomía.

3. El panorama se complejiza porque también cambian los lugares que hasta el momento la familia sostuvo en cuanto al seguimiento de su hijo, en el seno de la estructura familiar (desde una mirada educativa hacia una laboral).

4. Debemos coincidir que nada se puede resolver en este tramo educativo si, desde etapas anteriores, no hemos revertido la mirada hacia un sujeto más protagonista de sus propios logros y deseos.

5. De todas maneras el planteo situacional en esta etapa se organizará de manera de poder escuchar a los padres en sus miedos, en las dudas que presenta este nuevo desafío y en las rupturas que ellos deben realizar para que la familia pueda apoyar a una persona que cada vez más se convertirá en autónoma.

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El papel de familia en la integración laboral de las personas con retraso mental
Autora: Nuria Villa Fernández. Licenciada en Pedagogía Fuente: Comentario en el transcurso del I Congreso Virtual organizado por la FEAPS en el perído año 2000 - 2003 Nota: El Congreso Virtual se concibió como puente entre el I Congreso Nacional de Familias de Personas con Retraso Mental (Barcelona, 2000) y el II Congreso Nacional de Familias de Personas con Retraso Mental celebrado en Extremadura en el año 2003 http://www.feapsextremadura.org
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El importante papel que las madres y padres, al igual que el resto de los familiares, representa en el proceso de integración social y laboral de las personas con retraso mental, no es cuestionado. Al contrario; su labor es esencial, siempre que no se dé un proteccionismo excesivo que limite la autonomía de la persona dificultando su proceso de integración.

El estudio cualitativo llevado a cabo por el grupo de investigación social Caleidoscopia, señala en este sentido la importancia de la familia, como elemento fundamental en el proceso de inserción laboral de las personas con discapa-cidad(es), sobre todo en la infancia y adolescencia, no sólo para que la persona asuma su deficiencia como una desventaja que hay que superar y no como una minusvalía inamovible, sino para que la integración social sea una realidad desde el principio.

Contrastando el éxito o el fracaso de las diferentes personas entrevistadas en relación a las características familiares, se pueden definir tres tipos básicos de familia: familias emancipadoras-integradoras, familias proteccionistas y familias minusvaloradoras. La persona que tenga una familia emancipadora-integradora tendrá mayores posibilidades de éxito en su inserción social y laboral que si ha nacido en el seno de una familia proteccionista". (Caleidoscopia, 1996, pp.337-338).

Diferentes profesionales indican la importancia del cambio del rol familiar en este sentido. "De nada sirve un trabajo remunerado si no va acompañado de un cambio de rol familiar y social. El papel de la familia es clave en el proceso de cambio y de crecimiento personal. ¿Cómo se puede ser adulto unas horas al día - en el trabajo - y seguir siendo un niño en casa?". (Canals, 1996, p.43)

Considero que la familia juega un papel primordial en la integración sociolaboral de las personas con discapacidad, su papel es clave en el proceso de cambio y de crecimiento personal. Pero como bien demandan las personas con retraso mental "la sobreprotección no nos ayuda, empeora nuestra situación". De nada sirve un trabajo si no va acompañado de un cambio de rol familiar y social, en el que la persona con retraso mental se sienta realizada y no como un eterno "niño" o "niña", que quiere ser una persona adulta pero que en algunas ocasiones se encuentra con la sobreprotección excesiva de sus padres, que no tienen la confianza suficiente en sus potencialidades y tienden a controlarles, poniéndoles "con cariño" barreras para la integración.

Referencias bibliográficas:
Caleidoscopia, grupo de Investigación Social. (1996).
Factores personales y sociales de la integración laboral de las personas con discapacidad(es). Estudio cualitativo. Madrid: Real Patronato de Atención a Personas con Minusvalía.Canals, G.(1996).
Proyecto Aura, alternativa de empleo con apoyo.
Minusval, 101,43.

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Del entorno escolar al laboral: involucrando a la familia