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Página 1 de 2 Fuente: Elmundo.es (España)
Fecha: 7 Ene 2010
Reporta: María Valerio
MADRID.- David tiene 42 años. Por las mañanas se levanta, desayuna y sale de casa para ir andando al quiosco donde vende periódicos. Después de comer vuelve al trabajo, menos un par de días a la semana que tiene gimnasia. Saluda a todos los conocidos del barrio cuando se los cruza por la calle y les felicita puntualmente el día de su cumpleaños. Nada extraño hasta ahí si no fuese por un detalle: David tiene autismo.
Su madre, Isabel Bayonas, conoce bien la sensación de muchas familias con un hijo diferente: el deambular de un médico a otro en busca de una etiqueta para el trastorno de su niño, los cambios constantes de colegio, la frustración y la rabia. Las cosas han mejorado mucho desde que nació David, pero una preocupación sigue presente en la mente de esos padres: "¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté?". Muchos se enfrentan al dilema de cuidarle cuando ellos sufren los achaques de la edad y no siempre encuentran los recursos necesarios. Centros de día, residencias, talleres... lo importante es elegir la opción que mejor se adapte a cada caso.
El caso de David es el mejor ejemplo posible del papel que puede jugar la familia para lograr la integración. Su madre (rejoneadora de profesión) tardó algunos meses en darse cuenta de que su bebé era diferente del resto ("será porque era primeriza y había tenido más contacto con los caballos que con niños pequeños"). Pero cuando empezó a preguntar a los pediatras, le dijeron que estaba perfecto, que simplemente tenía un desarrollo más tardío: no comenzó a andar hasta los 18 meses y no habló hasta los ocho años.
Cualquiera puede imaginarse sin esfuerzo el sufrimiento de Isabel y su difunto marido (piloto de combate), el peregrinar de una consulta a otra escuchando ora que todo estaba bien, ora que el niño era deficiente mental; las palmaditas en la espalda mientras David se autoagredía. "Ahora el diagnóstico es más fácil", explica esta mujer, que acumula entre sus cargos la presidencia de la Organización Mundial de Autismo, la de una de las dos confederaciones de padres españoles (APNA) –fundada en su casa en 1976– y la vicepresidencia de la Federación Latinoamericana de Autismo, entre una larga lista que encabeza ser madre de cuatro hijos (David es el mayor).
Isabel se había prometido a sí misma que nunca más visitaría una consulta; aunque, por suerte para David, hizo una última excepción con el doctor Ángel Díez Cuervo. "Él fue quien me dijo que tenía autismo". El neuropsiquiatra también le dijo que en España no había los medios ni los cuidados que iba a necesitar el chico. "Pues si no los hay, habrá que crearlos", le respondió Isabel.
Desde entonces han transcurrido 42 años. David sabe que tiene autismo y su madre sabe que no será ingeniero, pero que es feliz. Su nivel de autonomía no es habitual en las personas con este trastorno, como explican los especialistas que le conocen, pero es un símbolo, un ejemplo, un guiño al destino.
Diagnóstico precoz
Si en algo coinciden todos los expertos en trastornos del espectro autista, es en la importancia del diagnóstico precoz. "Cuando yo empecé, hace casi 50 años, nadie sabía qué era esto", recuerda el doctor Ángel Díez Cuervo, neuropsiquiatra y asesor científico de APNA.
Ha pasado mucho tiempo desde aquellos errores fruto de la ignorancia, y a nadie ya le suena rara la palabra autismo; sin embargo, igual que es difícil saber cuántas personas adultas viven con este trastorno en nuestro país (Isabel Bayonas calcula que son unas 50 en la Comunidad de Madrid), tampoco es fácil decir cuántos niños llegarán a una situación más o menos autónoma en la edad adulta.
"No es lo mismo un adulto con autismo y retraso mental [algo que ocurre en el 70% de los casos], que va a necesitar un alto grado de supervisión en todas las áreas de su vida; que una persona con otro trastorno diferente como el síndrome de Asperger [considerado un tipo de autismo de alto rendimiento, con un nivel de inteligencia promedio] que puede alcanzar una integración en el mundo laboral y social más adecuada (aunque con apoyo externo)", explica Pilar Martínez Borreguero, psicóloga del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
Como añade por su parte Díez Cuervo, las necesidades de estas personas en su edad adulta van a depender de las propias características del trastorno, de su nivel de desarrollo intelectual y lingüístico, de si padecen otros problemas de salud asociados (como la epilepsia), de los apoyos comunitarios y de la atención temprana recibida desde su infancia.
David, por ejemplo, no sabe leer ni escribir, tampoco maneja dinero, ni es capaz de comprender las frases con doble sentido. En cambio, David es "un caballero", es educado, sabe que debe ayudar a sus amigos y que tiene que aprender "cada día una cosa nueva". David, ferviente madridista, dice que "los flojos no valen nada" y que "los políticos son unos mentirosos". Se sabe de memoria la fecha del cumpleaños de 376 personas que conoce; dos más si se tienen en cuenta la de esta redactora y el fotógrafo de EL MUNDO, "uno de los periódicos que más vendo en el quiosco".
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