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Página 1 de 3 California (EE.UU), 17, 18 Y 19 de agosto 2001
Traducido por Gerardo Rossello y Sandra Cáceres de Rossello.
Palabras de los traductores...
Somos padres de una niña de 6 años que tiene Sindrome de ACC.
Nosotros asistimos personalmente a las conferencias de ACC y con nuestra pequeña experiencia y conocimiento hemos querido traducir este material tan resumido pero tan claro y globalizante de todo lo relacionado con ACC.
Añadimos además "tips" que tomamos de las ponencias, del compartir y vivir diario con nuestra querida Vicky y de la invalorable ayuda de sus terapeutas Maria Isabel Arnal -Psicólogo especialista en desarrollo infantil-, Sarah Bimblich -terapeuta de lenguaje- e Ivette Izquierdo -Lic. en dificultades de aprendizaje y retardo mental-, así como de la adecuada evaluación neurológica del Dr. Alberto Abadi.
Deseamos que esta información pueda serles de gran utilidad y que pueda llegar a todos aquellos que como nosotros la buscamos y la encontramos.
Septiembre de 2001
Conferencia: Neuropsicología y ACC.
Presentada por Lynn K. Paul, Ph. D.
(traducción realizada por Sandra Cáceres y Gerardo Rossello)
I.- Introducción
A. Instituto de Investigación "Travis Institute for Biopsycholosocial Research", Pasadena, CA, USA.
B. Warren Brown, Ph. D. y Lynn Paul K. Ph. D.
C. Investigación en el cuerpo calloso -CC-:
i.-Originalmente el trabajo con el cuerpo calloso ha estado dirigido al estudio de personas que han nacido con dicha estructura, a la cual se le ha practicado un corte en dos debido a cuadros de epilepsia severa -esto se ha llamado "cerebro dividido", "callosotomía", "comisurotomía"-.
ii.- Personas con -ACC- no tienen el "síndrome de cerebro dividido".
iii.- Como el ACC no es el resultado del "síndrome de cerebro dividido", muchos neurólogos creen que el ACC no tiene consecuencias cognitivas. Sin embargo, nosotros estamos descubriendo que aun en un cerebro muy inteligente pero sin cuerpo calloso van a existir limitaciones.
D.- Foco de la investigación:
i.-Focalizarse en individuos con un alto funcionamiento -Cociente intelectual>80- quienes solo tienen ACC.
ii.-Razón: Porque nuestra meta es determinar que habilidades requiere el cuerpo calloso, entonces estudiaremos a los individuos en los cuales todo lo demás esta bien excepto la ausencia del cuerpo calloso.
iii.-Relevancia: Así, los hallazgos de nuestra investigación serán de aplicación limitada. Estos reflejaran solamente lo que es común entre los ACC con alto funcionamiento intelectual.
iv.-En lugar de focalizarnos en generalizaciones sobre el comportamiento en los casos de ACC, nos centraremos, principalmente, en comprender los principios básicos para entender la agenesia de cuerpo calloso y como puede relacionarse con el desarrollo infantil.
II.¿Que es el cuerpo calloso? -CC-
A.-De 200 a 800 millones de nervios que forman la mayor estructura particular o singular del cerebro humano.
B.- El CC se desarrolla entre la décima y décimo sexta semana embrionaria. Sin embargo, aunque todas las fibras nerviosas ya se encuentran en esa etapa, continúan mielinizándose y efectuando conexiones hasta el principio de la pubertad -aproximadamente hasta los 12 años-.
C.- Cuando se desarrolla el CC las fibras nerviosas comienzan cruzando primero el área frontal y continúan hacia el área posterior.
D.- Los nervios en el cuerpo calloso son de varios tamaños, algunos están mielinizados y otros no, algunos conectan áreas complementarias o que se corresponden -"matching areas"- en los dos hemisferios cerebrales y otros nervios conectan áreas desiguales o desproporcionadas entre ambos hemisferios -"mismatched areas"-.
E.-Existen otras conexiones inter-hemisféricas "comisuras" incluyendo la anterior, posterior y comisura del hipocampo. Algunos individuos con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir alguna información entre los hemisferios. Sin embargo, estas conexiones son muy pequeñas comparadas con las del CC.
III.¿Que es ACC?
A.- ACC es una condición neuropatológica. Es definida por la ausencia de una estructura anatómica del cerebro, no por sus manifestaciones del comportamiento, es por esto que debe ser diagnosticada por "scans" radiológicos -Imagen por Resonancia Magnética, Tomografía Axial Computarizada, Ecosonograma-. Es una simple cuestión de ausencia o presencia de la estructura cerebral.
B.- Tipos de malformación del cuerpo calloso:
i.- ACC Total: No existe cuerpo calloso -IRM-.
ii.-ACC Parcial: Parte del cuerpo calloso existe, comenzó a desarrollarse pero en un momento dejo de crecer. Dado esto, el CC crece de la parte frontal a la parte trasera del cerebro, típicamente sucede que algún tipo de cuerpo como "quistes" podría haber bloqueado el crecimiento en esa dirección.
iii.-Hipoplasia: La dirección de crecimiento del CC esta presente pero los nervios no se desarrollan como para formar una estructura. En las imágenes de resonancia magnética esto se ve como un cuerpo calloso muy delgado.
iv.-Disgenesis del CC: Podría significar cualquiera de las condiciones arriba expuestas.
Nota del traductor: De la calidad del "scan" y de la preparación y experiencia de los encargados -radiólogos, neurólogos, neuropsicológos- en leer las imágenes también dependerá el diagnóstico. Se recomienda consultar por lo menos dos opiniones en la interpretación de los resultados.
C.- Existen múltiples causas:
i.- Existe una incidencia mayor a lo normal de ACC bajo algunas condiciones genéticas -Ejm: Trisomía 8 y 18, Síndrome de Klinefelter-.
ii.-También hay una incidencia mas alta de lo normal de ACC, causada por condiciones ambientales -síndrome de alcoholismo fetal-. Otros factores ambientales podrían ser algunos virus o bacterias que invaden el saco fetal en un momento critico.
iii.-La ACC podría también ser consecuencia de un efecto secundario a otro evento neurológico, tal como, un quiste que bloquea el desarrollo del cuerpo calloso.
Nota del traductor: La incidencia es de 3 casos por cada 10000 personas.
d.- La dura realidad de las familias que viven con la ACC:
i.-El hecho critico es que no hay una causa simple de la ACC y no hay condiciones genéticas o ambientales conocidas que siempre resulten en ACC.
ii.-Es notoriamente frustrante y pareciera que usted nunca sabrá por que, sin embargo, esta pregunta se vuelve irrelevante cuando tiene frente a Ud. un niño que necesita toda su atención y energía para ayudarlo a vivir el presente.
iii.-El otro hecho critico es que diagnosticada la ACC no tenemos indicios de que las fibras del CC puedan ser generadas una vez que no han sido desarrolladas, por lo tanto "no hay cura".
Nota del traductor: Esto nos quedo muy claro cuando consultamos al neurólogo, hasta el momento dicha estructura no se puede reconstruir y es necesario avocarse a las manifestaciones clínicas. Si bien, por algún tiempo no pudimos dejar de preguntarnos "por que?".
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