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Página 1 de 7 Autores: Claire Brickell y Kerin Munir, Departamento de Psiquiatría de Harvard Medical School.
Fuente: Revista Síndrome de Down, Vol. 25, Junio 2008.
Nota: Este artículo fue publicado originalmente en el Harvard Review of
Psychiatry 16: 1-12, 2008, posteriormente publicado en la Revista
Síndrome de Down.
Publicación abreviada en la versión impresa de Paso-a-Paso Vol. 19.2. Reproducido íntegramente en esta versión web.
Resumen
El duelo y la pérdida ejercen un impacto importante en las vidas de las personas con discapacidad intelectual (PcDI). Aunque va aumentando el esfuerzo por definir los síntomas que predicen los trastornos funcionales que se desarrollan a largo plazo, se conoce poco sobre la mala adaptación que puede existir en el duelo de las personas con discapacidad intelectual. Examinamos la fenomenología del llamado duelo traumático en la población general, y lo comparemos con lo que sabemos sobre las manifestaciones de duelo en las PcDI. Aplicamos las modernas teorías de duelo y su resolución a lo que ocurre en estas personas, con el fin de subrayar las posibles áreas de vulnerabilidad que tienen y de proponer bases sólidas de intervención que ayuden a adaptarlas a la pérdida. Ofrecemos un marco teórico para proponer que las personas (incluidas los niños y los adultos) con discapacidad intelectual son más susceptibles al duelo traumático, basándonos en el mayor riesgo de que sufran pérdidas secundarias, tengan barreras a la comunicación sobre la pérdida, y tengan mayor dificultad para encontrar un significado a esa pérdida. Concluimos que las personas con discapacidad intelectual deben ser consideradas como candidatas potenciales a intervenciones dirigidas a favorecer la evolución de su etapa de duelo.
Introducción
Durante mucho tiempo se ha pensado que las personas con discapacidad intelectual (PcDI) eran incapaces de sentir duelo ante la pérdida (muerte, ausencia, desgracia) de un ser querido, porque no tendrían capacidad para elaborar una relación significativa o para comprender de forma suficiente el significado de la muerte. Hoy sabemos que esto es falso. Las PcDI presentan todo un espectro de capacidades, así como también de limitaciones, y su bienestar psicológico y emocional ha de ser evaluado en relación o consonancia con sus experiencias vitales. Diversos estudios demuestran que reaccionan ante la desgracia con cambios emocionales, que incluyen tristeza, rabia y ansiedad, y con trastornos de conducta como son la irritabilidad, la letargia o la hiperactividad. Una vez que reconocemos que estas personas son susceptibles al estrés ocasionado por el duelo y el desconsuelo, se realza la importancia y la necesidad de desarrollar una sistemática que les ayude a encarar de forma eficiente todo el proceso del duelo.
Sabemos que el desconsuelo y la aflicción pueden trastornar profundamente al que sobrevive, hasta ocasionar una respuesta patológica. En la población general, se ha demostrado que pueden ser un factor de riesgo de enfermedades tanto somáticas como psiquiátricas. Unos más que otros se quedan incapacitados por el duelo durante períodos prolongados de tiempo. Esta respuesta patológica al duelo ha sido denominada como duelo complicado, no resuelto, mórbido, anormal.
Cada vez se insiste más en la necesidad de distinguir, en la población general, entre lo que es el duelo por así decir normal de lo que empieza a denominarse como duelo patológico o traumático. El primero es considerado como una reacción muy personal que abarca todo un espectro de reacciones fisiológicas y psicológicas, pero en su conjunto es un duelo "sano" que incluso cumple una función adaptativa. El duelo traumático, por el contrario, se convierte en una respuesta patológica, distinta de la depresión y de la ansiedad, que actúa como factor activo de riesgo para el desarrollo de síntomas negativos sobre la salud. En el núcleo del duelo patológico se encuentra el concepto de que algunos individuos, en algunas circunstancias, no se recuperan de forma eficaz de esa fase de aflicción y pena. El duelo normal no necesita una terapia especial. Pero las personas que experimentan un duelo prolongado, traumático o complicado se beneficiarán ampliamente de una terapia apropiada.
De acuerdo con el DSMD IV, la única complicación reconocida como propia del duelo en la población general es la depresión. Sin embargo, va abriéndose paso el concepto de duelo patológico como una entidad diagnóstica separada que está mereciendo un estudio más definido. Es definido como un conjunto específico de síntomas -un síndrome- que predice e incluye la morbilidad futura (Cuatro I). Se trata de un síndrome de respuesta al estrés cuyos síntomas incluyen: (I) el desgarro propio de la separación (por ejemplo, la añoranza, la búsqueda de la persona muerta, la soledad excesiva derivada de la pérdida), y (2) el distrés traumático (por ejemplo, sensaciones de desconcierto, no creerse que está muerta, sentirse como aturdido, ver roto su sentido de seguridad y confianza, tener pensamientos obsesivos sobre la persona fallecida).
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